Erfahrungen mit Infliximab

[AmselQ]

Hallo zusammen,

aktuell wird mein MC mit mittlerer Stenose im Sigma mit Prednisolon behandelt und es treten schon Besserungen auf. Da ein weiterer Gastroenterologe Infliximab zur Behandlung vorgeschlagen hat (bevor die Besserungen auftraten), würden mich eure Erfahrungen mit Infliximab interessieren, da dies auch für mich eine Option auf dem weiteren Weg sein könnte.

Daher habe ich mir die untenstehenden Fragen überlegt, die wir im Forum zum Austausch über Infliximab nutzen können. Weitere Anregungen dazu sind sehr willkommen .

Über eure zahlreichen Erfahrungen würde ich mich sehr freuen und ich denke, dass viele im Forum davon profitieren können.

Allgemein

• - Alter
  - Geschlecht
  - Welche Art von CED?
  - Diagnose seit wann bekannt?
  - Symptome (Anzahl Stuhlgänge, Blut im Stuhl, Bauschmerzen, Fisteln, Abszess, Stenose, Harter Bauch,...) vor Behandlungsbeginn?

Wirkung:

• - Welche Medikation (Naturprodukte, etc.) hast du vor der Infliximab Einnahme bereits probiert?
  - Behandlung mit Infliximab ab wann und für wie lange?
  - Welches Medikament mit dem Wirkstoff Infliximab nimmst du (z. B. Remicade, Remisima, Zessly,...)?
  - Wirkungseintritt ab wann / welche positive Wirkung ist erfolgt?
  - Welche Nebenwirkungen sind bisher bei dir aufgetreten?
  - Sind deine Erfahrungen mit Infliximab vorwiegend positiv oder negativ?
  - Welche Medikamente oder Naturprodukte nimmst du noch zusätzlich zu Infliximab?
  - Wie ist dein Zustand aktuell im Vergleich zum Stand vor der Infliximab Behandlung?

Absetzung von Infliximab:

• - Hast du Infliximab je abgesetzt? Falls ja, wie lange hast du dies davor eingenommen und wie hast du es abgesetzt?
  - Welche Medikamente hast du nach Absetzung von Infliximab eingenommen?
  - Wie lange bist / warst du in Remission seit Absetzung von Infliximab?
  - Welche Symptome sind nach dem Absetzen wieder aufgetreten? Trat Krankheit wieder auf? Falls ja, Zeitspanne zwischen letzter Infliximab Einnahme und nächsten Schub?
  - Hast du Infliximab nach dem Absetzen wieder eingenommen, wie war die Wirkung bei der Wiederaufnahme im Vergleich zur erstmaligen Einnahme?

Schwangerschaft:

• - Warst du Schwanger vor oder während der Infliximab Behandlung?
  - Hast du Infliximab während dem Stillen eingenommen?
  - Welche Auswirkungen hast du auf dein Baby / Kleinkind wahrgenommen, die du auf Infliximab zurück führst?

[YvonneH]

Hallo AmselQ,

finde ich eine gute Idee

Also zu mir:
Ich bin weiblich, 35 Jahre, habe Colitis Ulcerosa. Die Diagnose bekam ich am 01.03.2013.
Meine Symptome vor Infliximab waren Tenesmen, Blut und Schleim im Stuhl, Durchfall, imperativer Stuhldrang, Müdigkeit, Abgeschlagenheit.

Zur Wirkung:
- Welche Medikation (Naturprodukte, etc.) hast du vor der Infliximab Einnahme bereits probiert?
Ich bin auch noch bei einer Privatärztin (Naturheilkunde). Wir sind an einer Darmsanierung dran, die ich aber dadurch, dass es mir dann doch immer schlechter ging, habe schleifen lassen... Habe jetzt erst wieder im Oktober bei ihr einen Termin.

- Behandlung mit Infliximab ab wann und für wie lange?
Ich habe am 16.05.2019 meine erste Infliximab Infusion erhalten.

- Welches Medikament mit dem Wirkstoff Infliximab nimmst du (z. B. Remicade, Remisima, Zessly,...)?
Flixebi, also Remicade

- Wirkungseintritt ab wann / welche positive Wirkung ist erfolgt?
Seit 02.07.2019 (Woche 7) muss ich nicht mehr ganz so oft auf Toilette. Von 10 - 13 x täglich bin ich jetzt bei 5 - 8 x.
Blut ist auch weniger geworden, aber noch nicht ganz weg.

- Welche Nebenwirkungen sind bisher bei dir aufgetreten?
Schlechte Haut, Müdigkeit

- Sind deine Erfahrungen mit Infliximab vorwiegend positiv oder negativ?
Da ich Infliximab noch nicht ganz so lange bekomme, kann ich das noch nicht so wirklich sagen... eine leichte Besserung hat sich eingestellt, das ist schonmal positiv. Aber es könnte durchaus noch viel besser werden.

- Welche Medikamente oder Naturprodukte nimmst du noch zusätzlich zu Infliximab?
Pentasa, Magnesium, D3 + K2, Omega 3, Zink, Vitamin C, Curcuma, Vitamin B Komplex

- Wie ist dein Zustand aktuell im Vergleich zum Stand vor der Infliximab Behandlung?
Leicht verbessert, aber noch nicht optimal.

Absetzung von Infliximab:
- Hast du Infliximab je abgesetzt? Falls ja, wie lange hast du dies davor eingenommen und wie hast du es abgesetzt?
Nein

- Welche Medikamente hast du nach Absetzung von Infliximab eingenommen?
--------------------

- Wie lange bist / warst du in Remission seit Absetzung von Infliximab?
--------------------

- Welche Symptome sind nach dem Absetzen wieder aufgetreten? Trat Krankheit wieder auf? Falls ja, Zeitspanne zwischen letzter Infliximab Einnahme und nächsten Schub?
--------------------------------

- Hast du Infliximab nach dem Absetzen wieder eingenommen, wie war die Wirkung bei der Wiederaufnahme im Vergleich zur erstmaligen Einnahme?
----------------------

Schwangerschaft:
- Warst du Schwanger vor oder während der Infliximab Behandlung?
Nein

- Hast du Infliximab während dem Stillen eingenommen?
Nein

- Welche Auswirkungen hast du auf dein Baby / Kleinkind wahrgenommen, die du auf Infliximab zurück führst?
-------------------

Ganz liebe Grüße,
Yvonne

[Xaero]

Allgemein

- Alter
34

- Geschlecht
M

- Welche Art von CED?
Colitis Ulcerosa

- Diagnose seit wann bekannt?
03/2017

- Symptome (Anzahl Stuhlgänge, Blut im Stuhl, Bauschmerzen, Fisteln, Abszess, Stenose, Harter Bauch,...) vor Behandlungsbeginn?
Ca- 20 bis 30x Stuhlgang mit blut, Bauchschmerzen, Übelkeit

Wirkung:

- Welche Medikation (Naturprodukte, etc.) hast du vor der Infliximab Einnahme bereits probiert?
Kortison, cortiment mmx, Immunoprin

- Behandlung mit Infliximab ab wann und für wie lange?
02/2018 laufend alle 6 Wochen (Daszwischen mal alle 8 Wochen mit 3 Monaten Remissionsphase)

- Welches Medikament mit dem Wirkstoff Infliximab nimmst du (z. B. Remicade, Remisima, Zessly,...)?
Remsima

- Wirkungseintritt ab wann / welche positive Wirkung ist erfolgt?
Nach erster Behandlung starke Reduzierung aller Symptome.

- Welche Nebenwirkungen sind bisher bei dir aufgetreten?
Hautunreinheiten, Müdigkeit, Geschwächtes Zahnfleisch, Husten, Druck in Brustkorb

- Sind deine Erfahrungen mit Infliximab vorwiegend positiv oder negativ?
Positiv, obwohl die stundenlange Infusion alle 6 Wochen anstrengend ist.

- Welche Medikamente oder Naturprodukte nimmst du noch zusätzlich zu Infliximab?
Pentasa, Immunoprin, Acemin, Calciduran, Oleovit,

- Wie ist dein Zustand aktuell im Vergleich zum Stand vor der Infliximab Behandlung?
Besser, allerdings weit entfernt von beschwerdefrei. Die Schübe sind seltener und die Toilettengänge haben sich auf die hälfte reduziert und sind kaum noch blutig.

[AmselQ]

Liebe Yvonne, liebe/r Xaero,

herzlichen Dank für das Teilen eurer Erfahrungen. Bin schon gespannt von weiteren Foren-Mitgliedern zu lesen.

Alles Gute auf eurem weiteren Genesungsweg.

Liebe Grüße
AmselQ

[McNue]

Allgemein

- Alter
25

- Geschlecht
männlich

- Welche Art von CED?
CU

- Diagnose seit wann bekannt?
November '15

- Symptome (Anzahl Stuhlgänge, Blut im Stuhl, Bauschmerzen, Fisteln, Abszess, Stenose, Harter Bauch,...) vor Behandlungsbeginn?
ca. 20 blutige Durchfälle/Tag, Tenesmen, imperativer Stuhldrang

Wirkung:

- Welche Medikation (Naturprodukte, etc.) hast du vor der Infliximab Einnahme bereits probiert?
Mesalazin; Cortison (systemisch); Entyvio

- Behandlung mit Infliximab ab wann und für wie lange?
Juli - September 2018

- Welches Medikament mit dem Wirkstoff Infliximab nimmst du (z. B. Remicade, Remisima, Zessly,...)?
Remicade

- Wirkungseintritt ab wann / welche positive Wirkung ist erfolgt?
Kein Wirkungseintritt und Abbruch der Behandlung nach 14 Wochen

- Welche Nebenwirkungen sind bisher bei dir aufgetreten?
Keine Nebenwirkungen

- Sind deine Erfahrungen mit Infliximab vorwiegend positiv oder negativ?
S.o. - Kein Wirkungseintritt, aber auch keine Nebenwirkungen

- Welche Medikamente oder Naturprodukte nimmst du noch zusätzlich zu Infliximab?
S.o.; parallel zur damaligen Einnahme habe ich noch weiterhin Cortison und Mesalazin zu mir genommen

- Wie ist dein Zustand aktuell im Vergleich zum Stand vor der Infliximab Behandlung?
Keine Änderung des Gesamtzustandes durch die Infilximab-Behandlung

Absetzung von Infliximab:

- Hast du Infliximab je abgesetzt? Falls ja, wie lange hast du dies davor eingenommen und wie hast du es abgesetzt?
s.o. - nach 14 Wochen, danach keine Infusionen mehr verabreicht bekommen

- Welche Medikamente hast du nach Absetzung von Infliximab eingenommen?
Humira

- Wie lange bist / warst du in Remission seit Absetzung von Infliximab?
Nein, s.o.

- Welche Symptome sind nach dem Absetzen wieder aufgetreten? Trat Krankheit wieder auf? Falls ja, Zeitspanne zwischen letzter Infliximab Einnahme und nächsten Schub?
Keine Veränderung des Zustandes nach dem Absetzen

- Hast du Infliximab nach dem Absetzen wieder eingenommen, wie war die Wirkung bei der Wiederaufnahme im Vergleich zur erstmaligen Einnahme?
Nein.

[nando]

- Alter
49
-Geschlecht
Weiblich
-welche Art von CED
Morbus Crohn
- Diagnose seit wann
Juli 2015
-Symptome
Starke Schmerzen, Stenose
- Welche Medikation vor Remicade
Pantoprazol, Salofalk 3g, Prednisolon 20mg, Azathioprin 150mg, Folsäure, Vitamin D
-Behandlung mit Infliximab ab wann und für wie lange
1.1.2016 - 04.2019
-Wirkungseintritt ab wann
Sofort, Prednisolon nur noch 2mg
- Welche Nebenwirkungen
Müdigkeit, starke Kopfschmerzen musste aufgrund hohem Fieber 14 Tage mit den Infusionen aufhören. Es ist wissenschaftlich bewiesen, dass manche nach 3-4 Jahren Antikörper entwickeln, wie in meinem Fall
-sind deine Erfahrungen vorwiegend positiv oder negativ
Positiv bin in Remission
-welche Medikamente nimmst du noch zusätzlich
Pantoprazol , Salofalk 3g, Prednisolon 2mg ,Azathioprin 150mg Folsäure, Vitamin D

- Hast du Infliximab je abgesetzt
April 2019
-Welche Medikamente nach absetzen
S.o.

[AmselQ]

Liebe Forenmitglieder,

gibt es noch weitere Erfahrungen mit Infliximab, die ihr teilen möchtet?

Ich freue mich auf weitere Erfahrungsberichte

Liebe Grüße

[Lucky1972]

Allgemein
- Alter 50
- Geschlecht weiblich
- Welche Art von CED? Colitis ulcerosa
- Diagnose seit wann bekannt? 1989
- Symptome (Anzahl Stuhlgänge, Blut im Stuhl, Bauschmerzen, Fisteln, Abszess, Stenose, Harter Bauch,...) vor Behandlungsbeginn?
um die 15 blutigen Durchfälle pro Tag, Bauchschmerzen/Tenesmen

Wirkung:
- Welche Medikation (Naturprodukte, etc.) hast du vor der Infliximab Einnahme bereits probiert?
Salofalk granustix, mirrhinil intest, Weihrauch, Cortiment, Azathioprin(nicht vertragen), Vitamin D , Selen, Budenofalk Schaum, Salofalk Zäpfchen, Prednisolon systemisch

- Behandlung mit Infliximab ab wann und für wie lange?
30.9.2022 bis heute (2 Infusionen, ab 11 11. Alle 2 Wochen Spritzen

- Welches Medikament mit dem Wirkstoff Infliximab nimmst du (z. B. Remicade, Remisima, Zessly,...)?
Remisma

- Wirkungseintritt ab wann / welche positive Wirkung ist erfolgt?
sofort, keine Schmerzen mehr, viel weniger Blut - nach paar Tagen hat keins mehr, Rückgang der HäufigkeitderStihlgänge

- Welche Nebenwirkungen sind bisher bei dir aufgetreten?
Kopfschmerzen, Bauchschmerzen nach ca. 2Wochen

- Sind deine Erfahrungen mit Infliximab vorwiegend positiv oder negativ?
eher positiv, aber Nebenwirkungen sind halt doof

- Welche Medikamente oder Naturprodukte nimmst du noch zusätzlich zu Infliximab?
aktuell wegen Helicobacter zwei Antibiotika und Pantoprazol, Vitamin D, Selen

- Wie ist dein Zustand aktuell im Vergleich zum Stand vor der Infliximab Behandlung?
sehr viel besser

Absetzung von Infliximab:
- Hast du Infliximab je abgesetzt? Falls ja, wie lange hast du dies davor eingenommen und wie hast du es abgesetzt?
- Welche Medikamente hast du nach Absetzung von Infliximab eingenommen?
- Wie lange bist / warst du in Remission seit Absetzung von Infliximab?
- Welche Symptome sind nach dem Absetzen wieder aufgetreten? Trat Krankheit wieder auf? Falls ja, Zeitspanne zwischen letzter Infliximab Einnahme und nächsten Schub?
- Hast du Infliximab nach dem Absetzen wieder eingenommen, wie war die Wirkung bei der Wiederaufnahme im Vergleich zur erstmaligen


Einnahme?Schwangerschaft:
- Warst du Schwanger vor oder während der Infliximab Behandlung?
- Hast du Infliximab während dem Stillen eingenommen?
- Welche Auswirkungen hast du auf dein Baby / Kleinkind wahrgenommen, die du auf Infliximab zurück führst?