extra Medikamenten Bereich

[Kanune-Coli 2.0]

Hallo!

Etwas ärgert mich am Forum sehr. Wenn man nach Medikamenten sucht, dann muss man im Bereich "chronisch-entzündliche Darmerkrankungen" suchen. Wenn man eine Frage im Forum veröffentlicht, bekommt man nicht selten die Antwort "Suchfeld". Finde diese Antwort nicht gerade passend, schließlich melden sich auch viele an, weil sie mit anderen Kontakt aufnehmen möchten und für Erfahrungsaustausch, da ist der Vermerkt vom "Suchfeld" nicht hilfreich, vielleicht ist auch diese Art der Antworten ein Grund warum viele sich erst gar nicht anmelden oder nicht mehr melden.

Auf einer niederländischen Webseite über Colitis, werden alle Medikamente aufgelistet, auch deren Handelsnamen. Somit sieht man dann welche Arten und Sorten es z.B. bei Cortison gibt. Leider steht es jedoch nicht im Forum sondern nur als Aufklärung über die medikamentöse Therapie.

Ich fände es besser, wenn auch im Forum ein extra Bereich nur über Medikamente eingerichtet werden würde/könnte. Und jeder Wirstoff ein eigenes Thema (oder Unterkategorie, oder wie man das so nennt) bekäme. Wenn der erste Beitrag zu jedem Wirstoff eine kleine Zusammenfassung wäre (Wiki, nur in klein), die einzelnen Handelsnamen und Verabreichungsformen (Tabletten, Zäpfchen etc.) aufgelistet werden und jeder darunter seine persönliche Erfahrung zu diesem Wirstoff (Marke, Verabreichungsform) erzählen kann. Somit würde die Suche nach den einzelnen Wirkstoffen und den Erfahrungen leichter fallen. Dann dürften allerdings keine "belanglosen Zusatzthemen" dazu geschrieben werden. Dafür wäre ja der Bereich "chron.-entzl. Darmerkrankungen" da, wo man wie jetzt auch über alles mögliche schreiben kann. Es ist nur sehr anstrengend, wenn man keine Erfahrung mit einem bestimmten Medikament gemacht hat und sich dann durch alle Beiträge arbeiten muss, nur weil einmal das Medikament bzw. der Wirkstoff erwähnt wurde. Oftmals wird auch nicht nur über die Medikamenten-Erfahrung geschrieben, sondern auch über anderes. Manche Medikamente kennt man auch gar nicht. Betnesol kannte ich bis vorkurzem gar nicht. Auf der niederl. Webseite wird es mit aufgelistet, unter dem Wirkstoff. Mir hat man immer gesagt, es gibt keine Cortison-Klysmen außer von Budesonid. Was ja offenbar nicht stimmte. Nur wenn man gewisse Medis nicht kennt, weder Wirkstoff noch Handelsname, dann kann man danach auch nicht suchen.

Vielleicht sollte man darüber mal nachdenken. Das würde vielen helfen und die Suche erleichtern.
Es kommen ja immer wieder neue Medis auf dem Markt, somit hätte man als "Neuling" eine bessere Übersicht.

Vielleicht sollte man auch eine extra Kategorie über Studien einrichten. Auf der DCCV Webseite wird ja nicht gerade viel darüber geschrieben, welche Studien zur Zeit in Deutschland, EU oder Weltweit laufen und wo man sich evtl. anmelden kann. Welche Wirkstoffe getestet werden, in welcher Studien Phase sie sich befinden, Studienergebnisse,...
Über Genforschung wird ja noch weniger geschrieben.

War alles nur so eine Idee. Als ich noch nicht angemeldet war, hätte ich gerne ein extra Bereich nur für/über Medikamente gehabt, jetzt allerdings auch. Und als Betroffener würde man auch gerne mehr über Studien/ Genforschung erfahren.

Liebe Grüße!

[TeeKluntje]

Guter Einwand, gute Idee..

Ich wäre auch für solch eine Umsetzung.

[Kanune-Coli 2.0]

Hi TeeKluntje!

Danke für deine zustimmende Antwort. Dachte es würden sich mehr darauf melden, schließlich betrifft es uns ja alle und würde so manches einfacher machen.
Hoffe, dass es noch ein paar Zustimmungen gibt.
Wäre schon besser, wenn es einen Extra-Medikamenten-Bereich gäbe, wo man NUR über die eigenen Erfahrungen mit einem Medikamenten/Wirkstoff schreiben kann, also Verabreichungsform, Dauer, Wirkeintritt, Wirkung (positiv/negativ), Nebenwirkungen,...
Wäre doch schön wenn es eine Art Medikamentenbewertung gäbe.

Vielleicht will sich ja doch noch der ein oder andere zu diesem Vorschlag äußern. Wäre schade, wenn nichts mehr kommt.

Liebe Grüße!

[neptun]

Hallo Kanune,

wie Du selbst richtig schreibst, Erfahrungen anderer helfen einem überhaupt nicht, die eigene Wirkung zu erfassen und sie helfen auch nicht, die eigenen Nebenwirkungen abzuschätzen.

Meine Erfahrung mit einer nicht geringen Anzahl von Betroffenen im Forum ist, man kann noch so detailliert antworten, mit Erklärungen, mit Quellen und Begründungen, welche nicht so einfach zu recherchieren sind, sitzen diese Betroffenen beim Arzt, es wird erst mal unkritisch dann doch die häufig nur hingeworfene "Anweisung" zur Medikation befolgt. Ob nun mit dem Medikament selbst, in der Dosierung, in der Dauer der Anwendung, die meist auch gar nicht thematisiert wird.

Dazu kommt, es wird zwar auch in anderen Threads gelesen, aber dann doch der eigene "spezielle" Fall abgefragt, auf den man eine zugeschnittene Antwort erhofft, von manchen sogar erwartet wird, wie man aus einigen Reaktionen lesen kann.

Dazu kommt, man nutzt bei der eigenen Recherche im Forum doch recht selten die Suchfunktion oben rechts, die sogar detailliert auf die Unterforen, wie auch auf spezielle Nicknamen begrenzt sein kann und daher nicht unbedingt einen Wust an Ergebnissen liefert.

Wie Du aus den Beiträgen im Forum ersehen kannst, so viele Leute antworten gar nicht. Und dann gibt es auch umfassende Antworten, bei denen auch die diagnostischen und medikamentösen Möglichkeiten aufgezeigt werden. So z.B. auch zum Betnesol, wo auch Hintergrundwissen notwendig ist, will man dieses spezielle Produkt richtig einschätzen.

Deinen Vorwurf, es gibt so oft den Hinweis auf die Suchfunktion, den sehe ich als nicht gerechtfertigt an. Bei immer wiederkehrenden Themen, man kann auch etwas eigenes Engagement erwarten. Wobei es hier meist sehr geduldige Schreiber gibt, die auch immer wiederholen.

LG Neptun

[Kanune-Coli 2.0]

Hallo Neptun!

Ich glaube, du hast mich missverstanden.

Mir ging es in erste Linie darum, dass mal alle Medikamente aufgelistet werden die es für CED gibt. Viele, besonders Neulinge und die mit einem schlechten Arzt (dazu gehörte auch ich über Jahre) kennen viele Medikamente gar nicht und wissen nicht welche Alternativen es noch gibt. Mir hat man immer gesagt, es gibt nur Budesonid als Cortison-Klysmen. Von Betnesol war nie die Rede. Erst mein neuer Gastro hat es erwähnt. Nur er sagt mir, Betnesol macht keine Nebenwirkungen, was auch nicht stimmt. Bei Medikamenten-Bewertungsportalen, auch auf niederländisch, werden zum Teil sehr starke Nebenwirkungen aufgelistet.
Wenn man alle möglichen Medikamente kennt, kann man auch mit dem Arzt darüber sprechen. Sollte ein Patient nicht ein gut aufgeklärter Patient sein? Nur wie soll es gehen wenn der Patient keine Aufklärung bekommt? Weil der Arzt keine Lust, keine Zeit oder keine Ahnung hat?
Auf einer niederländischen Website über CU werden alle Medikamente aufgelistet, also der Wirkstoff und die verschiedenen Handelsmarken. So finde ich es bedeutend besser.

Ja natürlich kann man nicht von anderen auf sich selbst schließen. Der eine kann Cortison schlucken wie Gummibärchen und es passiert nichts an Nebenwirkung, der andere geht jedoch an den Nebenwirkungen kaputt. Wie man selber darauf reagiert, erfährt man nur wenn man es selber ausprobiert. Nur wenn man schon einmal liest welche Erfahrungen andere gemacht haben, dann sieht man auch schon mal, man ist nicht der einzige mit diesen (Neben)wirkungen.

Und doch es gibt öfters die Antwort "SIEH OBEN, SUCHFELD". Das war der Grund warum ich sehr sehr sehr lange darüber nachgedacht habe, ob ich mich nach über 10 Jahren noch einmal hier anmelden soll. Ich lese seit 1 1/2 Jahren hier mit, da mein aktueller Schub schon so lange dauert. Und fand es ehrlich gesagt, teilweise sehr anstrengend und nicht gerade anziehend. Mich hat es nie gewundert warum manche sich nach einer Frage nicht mehr melden.
Wenn man sich über ein Medikament/Therapien informieren will und bekommt durch das Suchen über 100 oder 1000 Beiträge, nur weil dort das Wort einmal vorkommt aber keine Anwort auf die eigene Frage liefert, ist es schon erschreckend. Man liest nie alles durch, weil es einfach zu viel ist und zu ermüdend, wenn es nicht um die eigene Frage geht. Und bei der Menge, ist ja manchmal so, bekommen manche auch panik und lesen nur ein paar Beiträge und hören dann auf. Und wenn man die Antwort liest "Suchfeld" und es keine weitere Antwort gibt, werden sich bestimmt nicht viele denken "Ah, da muss ich mich anmelden, dort bekommt man sehr nette Antworten. Dort kann man sich informieren".
Darum mein Vorschlag, einen extra Bereich nur für Medikamente zu machen, damit man schon einen kleinen ersten dafür jedoch guten Überblick hat. Wo ist da das Problem einen extra Bereich einzuführen? Ist doch besser wenn das Suchen für betroffene einfacher und schneller geht. Und das Forum etwas übersichtlicher wird.

Ich war, glaube ich 19 oder 20 als ich mich hier das erste mal angemeldet habe, und habe ich kurz darauf wieder abgemeldet, weil es mir einfach nicht gefiel.
Warum sollte dieses Forum nicht genau so gut sein wie die niederländische Website? Wenn die Holländer es doch auch können....
Man muss auch mal an die jüngeren denken. Das Forum etwas moderner machen. Man kann ja schon den Staub sehen.

Geht detaillierte Suche nicht nur bei Registrierung?

Ich bin für Veränderungen.

Gruß!

[Konrad]

Hallo Kanune-Coli 2.0 ,

Ich bin für Veränderungen

Ich auch. So weit ich aber weiß, ist dieses Forum eher ein "Selbstläufer", der mit wenig Aufwand aufrecht erhalten wird. Es arbeiten und schreiben hier Mitmenschen in ihrer Freizeit. Was Du erwartest ist eine Datenbank, die permanent gepflegt werden muss. Das kann und will hier keiner leisten.

Auf einer niederländischen Website über CU werden alle Medikamente aufgelistet, also der Wirkstoff und die verschiedenen Handelsmarken. So finde ich es bedeutend besser.

Was stört Dich daran, auf "externe" Informationen zuzugreifen? Die Generation SmartPhone ist doch eh permanent im Netz unterwegs.

Und doch es gibt öfters die Antwort "SIEH OBEN, SUCHFELD". Das war der Grund warum ich sehr sehr sehr lange darüber nachgedacht habe, ob ich mich nach über 10 Jahren noch einmal hier anmelden soll. Ich lese seit 1 1/2 Jahren hier mit, da mein aktueller Schub schon so lange dauert. Und fand es ehrlich gesagt, teilweise sehr anstrengend und nicht gerade anziehend. Mich hat es nie gewundert warum manche sich nach einer Frage nicht mehr melden

Vor allen Dingen Neptun stellt immer sehr ausführliche Beiträge ins Forum. Oft hat er sich wiederholt, um nochmals einen Zusammenhang zu erklären. Und ja, ab und an verweist er auf einen anderen Thread. Das ist doch OK, und ggf.auch meine Vorgehensweise, weil anstrengend ist es auch für den, der immer wieder die gleichen Sachverhalte schlüssig erklären soll. Mich wundert übrigens eher, dass Rat gebende Mitmenschen hier immer noch weiterhin schreiben, obwohl oft keinerlei Rückmeldung kommt.

Wer wirklich dringende Fragen hat und eine Antwort benötigt, wird sich hier und vllt.sogar im alten Forum auf die Suche begeben, wenn er im ersten Anlauf keine befriedigende Antwort erhält. Von denen hört man aber leider nichts,

Man muss auch mal an die jüngeren denken. Das Forum etwas moderner machen. Man kann ja schon den Staub sehen

Ich würde mich freuen, wenn Du aktiv mal zu diesem Thema an die DCCV rantreten könntest.

LG Konrad

[Kanune-Coli 2.0]

Hi Konrad!

Ich glaube wirklich, dass man mich hier falsch versteht. Ich erwarte keine Datenbank die dauerhaft gepflegt werden muss. Zumal es ja leider nicht so viele Wirkstoffe im Jahr rauskommen für CED, wäre wünschenswert ist aber leider nicht. Was ich meinte ist schlicht einen extra Bereich nur für die Wirkstoffe welche für CED zugelassen sind. Zu jedem Wirkstoff eine kurze Zusammenfassung (so eine Art Wiki), die Handelsmarken und darunter könnte jeder seine persönliche Erfahrung schreiben. Das muss nicht ständig gepflegt werden.

Als es mir letztes Jahr so schlecht ging, dank Salofalk (Mesalazinunverträglichkeit), war ich gar nicht in der Lage großartig nach Infos über Wirkstoffe und Medis zu suchen und meinen Eltern konnte ich das auch nicht zu muten, zumal zu auch noch berufstätig sind. Mir hätte es sehr viel geholfen, wenn ich eine Liste gehbt hätte, wo alle Wirkstoffe zu finden gewesen wären. So hätte ich gesehen, dass es nicht nur Budesonid als Cortison gibt, sondern noch andere Cortison-Wirkstoffe. Aber ich wusste es nicht. Budesonid macht bei mir auch alles nur noch schlimmer, ich weiß nicht warum, mir sagen auch alle Ärzte, das könne nicht sein. Mein damaliger Gastro (dem übrigens, wie er selber auch zu mir sagte, die Mesalazinunverträglichkeit egal war), gab mir erst über einem Monat später ein Rezept für Cortison (Budesonid) und sagte, was anderes bekomme ich von ihm nicht mehr. Auch als mein Vater ihm sagte, dass ich das nicht vertrage. Egal! Hätte ich eine Liste mit den CED Wirkstoffen gehabt, hätte ich vielleicht meinen Hausarzt fragen können, also nach einem anderen Cortison.
Mir ging es übrigens so schlecht, dass ich mir gewünscht habe tot umzukippen. Ich habe für einen Herzstillstand gebetet. Ich konnte nicht mehr. So schlimm war es. Auch für meine Eltern war es schrecklich mit anzusehen.
In solchen Fällen, wenn man eben aus gesundheitlichen Gründen nicht in der Lage ist für langes Suchen und Suchen und Suchen, dann wäre so eine Liste bzw. extra Bereich sehr hilfreich. Versteht ihr es jetzt? Mir geht es vorallem um die jenigen die nicht in der Lage sind zum Suchen und schnelle einfache Hilfe brauchen.
Ich hätte damals nicht einmal mit dem Smartphone was machen können. Ich konnte nicht einmal mehr eine Stunde durchschlafen nachts. Schlaf war nur für 45 Minuten. Glaub mir, in dieser Situation kann man nicht viel im Web surfen. Vielleicht ging es euch auch schon einmal so schlecht, dann versteht ihr es ja. Oder?

Ich habe kein Problem damit auf externen Websites zu suchen. Erstens, auf deutschen Websites findet man wenig bis gar nichts. Finde ich zumindest. Eine Liste über die Wirkstoffe habe ich auf einer deutschen Website noch nicht gefunden. Nur auf einer niederländischen. Ich kann zum Glück niederländisch, aber nicht alle. Diese Website habe ich jedoch nur durch Zufall gefunden und fast ein Jahr danach (nach dem es mir so schlecht ging). Dort fand ich unter den Infos zur CU auch eine Liste mit sämtlichen WIrkstoffen und den Handelsnamen. Ich fand es super. Vielleicht sollte wenigstens der DCCV so eine Liste Veröffentlichen, auch für NICHT Mitglieder.

Es tut mir leid, falls es sich anhörte als hätte ich Neptun unterstellt er würde anderen nicht antworten. Das war gar nicht gemeint. Ich habe vor meiner Anmeldung schon gesehen wie sehr er sich hier einsetzt und versucht anderen zu helfen. Er war gar nicht gemeint. Es gibt aber einige die nur mit "Suchfeld" antworten. Was ich persönlich sehr schade finde, da man doch hier auch den Austausch mit Gleichgesinnten sucht, zumindest manche. Es ist aber auch traurig, wenn manche nur einmal was schreiben, Hilfe suche, Fragen stellen, dann Antwort(en) bekommen und es keine Rückmeldung, nicht einmal ein Danke, gibt. Ein Danke sollte schon drin sein. Die Antworter haben schließlich versucht zu helfen.

Mit dem DCCV will ich nichts mehr zu tun haben. Habe damals, vor 10 Jahren, nur schlechte Erfahrung mit dem Verein gemacht. War Mitglied und hat mir nur Probleme gemacht. Sehr schlechte Beratungen, dafür aber viel Geld. Empfahlen mir einen sehr schlechten Gastro in Aachen, ein Chefarzt (Gott sei dank in Rente!), der der beste in meiner Region sei. Es war bis heute die schlimmste Spiegelung. Er ließ die ganze Luft im Bauch. Hatte starke Schmerzen und er nörgelte nur rum. Und es war nur eine kleine Spiegelung! Und da waren noch solch guter Ratschläge. Also den Verein kann sich sparen. War schnell wieder KEIN Mitglied. Braucht man nicht.

Mich stört auch, dass der DCCV kaum oder keine Werbung macht. Sie informieren nicht gut genug über CED. Wo außer in Gastro-Praxen sieht man denn Infos über CED? Und dann ist es meistens nur Werbung vom DCCV für Mitgliedschaft. Wie viele trauen sich nicht über ihre Erkrankung zu sprechen, aus Angst oder Scham? Das könnte man mit einer besseren Infopolitik verbessern. Über so viele Erkrankungen wird gut mit "Werbung" informiert (TV, Zeitung, Internet). Man könnte sogar eine Art Serie über CED auf Youtube machen. Man kann schließlich unsere Erkrankungen auch etwas mit Humor nehmen. Aber nichts passiert. So viel Geld für Mitgliedschaft und dann kommt nichts. Woran liegt es? Es muss doch auch außerhalb der Gastropraxis über CED informiert werden und nicht nur im neue DCCV Mitglieder geworben werden (in der Gastropraxis). Es ist traurig!

So, ich werde mich jetzt erst einmal nicht mehr melden, wenn ich mich hier gleich abmelde. Habe demnächst keine Zeit mehr.

Liebe Grüße!

[Konrad]

Moin Kanune,

...Was ich meinte ist schlicht einen extra Bereich nur für die Wirkstoffe welche für CED zugelassen sind. Zu jedem Wirkstoff eine kurze Zusammenfassung (so eine Art Wiki), die Handelsmarken und darunter könnte jeder seine persönliche Erfahrung schreiben. Das muss nicht ständig gepflegt werden

Natürlich ist das eine Datenbank, die auch permanent gepflegt werden muss. Medikamente ändern sich, Hersteller geben Varianten heraus, persönliche Erfahrungen müssen eingeordnet werden, ... Wenn das nicht professionell gemacht wird, ist es Scharlatanerie

...Mir ging es übrigens so schlecht, dass ich mir gewünscht habe tot umzukippen...

Tut mir Leid, dass es Dir so schlecht ging, aber da hilft Dir auch keine "Exceltapete" aus Holland oder woher auch immer weiter, sondern nur ein vernünftiger Arzt

Mich stört auch, dass der DCCV kaum oder keine Werbung macht. Sie informieren nicht gut genug über CED...

Ich verstehe nicht, wofür Werbung nötig sein sollte. Betroffene und die Familien müssen informiert sein. Vllt.noch der AG oder die Kollegen. Aber das macht ja jeder individuell (GsD). Für Blinde, Taube, ... gibt's ja auch nichts Besonderes. Also was Konkretes erwartest Du eigentlich? Und wie wäre Deine Bereitschaft eines Beitrages zur Umsetzung?

LG Konrad

[Trüffel]

Habe die Diskussion als stummer Mitleser mitverfolgt und kann ehrlich nur den Kopf schütteln.
Ich habe nicht die Zeit und die Nerven, alles aufzugreifen, das mich beim Lesen des Textes umtreibt.

Man könnte sogar eine Art Serie über CED auf Youtube machen. (...) Aber nichts passiert. So viel Geld für Mitgliedschaft und dann kommt nichts.

Es gibt kleine Videos auf der Homepage der DCCV.
Für die Mitgliedschaft gibt es verschieden hohe Mitgliedsbeiträge. Man kann den Mitgliedsbeitrag sogar steuerlich absetzen.
Als ich noch kein Mitglied war, habe ich Info-Material bekommen, konnte Fragen stellen - die vielen (ehrenamtlichen) MitarbeiterInnen nehmen, wie zumindest ich erfahren habe, ihre Aufgabe(n) sehr ernst.

Tut mir Leid, dass es Dir so schlecht ging, aber da hilft Dir auch keine "Exceltapete" aus Holland oder woher auch immer weiter, sondern nur ein vernünftiger Arzt

Da kann ich Konrad nur zustimmen.
Wenn es mir im Schub extrem schlimm geht, dann bringt es mir nichts, mir Gedanken über sämtliche Medikamente zu machen. Dann muss ich zum Arzt. Der ist der Experte und der Arztbesuch kann durch keine Medikamenten- und Erfahrungsliste der Welt ersetzt werden.

Zu jedem Wirkstoff eine kurze Zusammenfassung (so eine Art Wiki), die Handelsmarken und darunter könnte jeder seine persönliche Erfahrung schreiben.

Es gibt zahlreiche Informationsmöglichkeiten, die über die CED aufklären und auch Medikamente im Überblick bieten.
Ich finde es gut, wenn sich Patienten über ihre Erkrankung informieren und Bescheid wissen. Die Erfahrung eines /einer anderen muss jedoch nicht zwingend auch für mich gelten und man kann sich dadurch auch (unnötig) verrückt machen. Nebenwirkungen, Unverträglichkeiten etc. - das ist individuell.

Das Forum kann keinen Arzt ersetzen, aber manchmal braucht man einfach den Austausch mit anderen Betroffenen, weil einem der Kopf vor lauter Fragen schwirrt, man nicht wegen jeder Kleinigkeit seinen Gastro fragen kann oder will etc. Es gibt hier auf jeden Fall zahlreiche Möglichkeiten des Erfahrungsaustausches. Und darüber bin ich echt froh!