Hallo!
Etwas ärgert mich am Forum sehr. Wenn man nach Medikamenten sucht, dann muss man im Bereich "chronisch-entzündliche Darmerkrankungen" suchen. Wenn man eine Frage im Forum veröffentlicht, bekommt man nicht selten die Antwort "Suchfeld". Finde diese Antwort nicht gerade passend, schließlich melden sich auch viele an, weil sie mit anderen Kontakt aufnehmen möchten und für Erfahrungsaustausch, da ist der Vermerkt vom "Suchfeld" nicht hilfreich, vielleicht ist auch diese Art der Antworten ein Grund warum viele sich erst gar nicht anmelden oder nicht mehr melden.
Auf einer niederländischen Webseite über Colitis, werden alle Medikamente aufgelistet, auch deren Handelsnamen. Somit sieht man dann welche Arten und Sorten es z.B. bei Cortison gibt. Leider steht es jedoch nicht im Forum sondern nur als Aufklärung über die medikamentöse Therapie.
Ich fände es besser, wenn auch im Forum ein extra Bereich nur über Medikamente eingerichtet werden würde/könnte. Und jeder Wirstoff ein eigenes Thema (oder Unterkategorie, oder wie man das so nennt) bekäme. Wenn der erste Beitrag zu jedem Wirstoff eine kleine Zusammenfassung wäre (Wiki, nur in klein), die einzelnen Handelsnamen und Verabreichungsformen (Tabletten, Zäpfchen etc.) aufgelistet werden und jeder darunter seine persönliche Erfahrung zu diesem Wirstoff (Marke, Verabreichungsform) erzählen kann. Somit würde die Suche nach den einzelnen Wirkstoffen und den Erfahrungen leichter fallen. Dann dürften allerdings keine "belanglosen Zusatzthemen" dazu geschrieben werden. Dafür wäre ja der Bereich "chron.-entzl. Darmerkrankungen" da, wo man wie jetzt auch über alles mögliche schreiben kann. Es ist nur sehr anstrengend, wenn man keine Erfahrung mit einem bestimmten Medikament gemacht hat und sich dann durch alle Beiträge arbeiten muss, nur weil einmal das Medikament bzw. der Wirkstoff erwähnt wurde. Oftmals wird auch nicht nur über die Medikamenten-Erfahrung geschrieben, sondern auch über anderes. Manche Medikamente kennt man auch gar nicht. Betnesol kannte ich bis vorkurzem gar nicht. Auf der niederl. Webseite wird es mit aufgelistet, unter dem Wirkstoff. Mir hat man immer gesagt, es gibt keine Cortison-Klysmen außer von Budesonid. Was ja offenbar nicht stimmte. Nur wenn man gewisse Medis nicht kennt, weder Wirkstoff noch Handelsname, dann kann man danach auch nicht suchen.
Vielleicht sollte man darüber mal nachdenken. Das würde vielen helfen und die Suche erleichtern.
Es kommen ja immer wieder neue Medis auf dem Markt, somit hätte man als "Neuling" eine bessere Übersicht.
Vielleicht sollte man auch eine extra Kategorie über Studien einrichten. Auf der DCCV Webseite wird ja nicht gerade viel darüber geschrieben, welche Studien zur Zeit in Deutschland, EU oder Weltweit laufen und wo man sich evtl. anmelden kann. Welche Wirkstoffe getestet werden, in welcher Studien Phase sie sich befinden, Studienergebnisse,...
Über Genforschung wird ja noch weniger geschrieben.
War alles nur so eine Idee. Als ich noch nicht angemeldet war, hätte ich gerne ein extra Bereich nur für/über Medikamente gehabt, jetzt allerdings auch. Und als Betroffener würde man auch gerne mehr über Studien/ Genforschung erfahren.
Liebe Grüße!