Proktitis Ulcerosa - meine Superkombi

[Polly]

Ihr Lieben,
im hohen Alter von 50 Jahren erhielt ich vor bald vier Jahren o.g. Diagnose - CU bzw. Proktitis auf 15 cm.
Ich fiel zunächst von einem Schub in den nächsten, sobald ich in Remission die Medikamente (Salofalk und Budenofalk, topisch) reduzierte. Schließlich hatte ich einen Schub, vermutlich ausgelöst durch zu viel Curcuma, der mich komplett erledigte – wochenlange Krankschreibung, morgendliches Kollabieren, massive Koliken, imperativer Stuhlgang, drastischer Gewichtsverlust.
Von dieser Erfahrung war ich völlig schockiert, fürchtete auch um meine Arbeitsfähigkeit, so dass ich mir schon frühzeitig Lecithin-Zäpfchen besorgte. Zunächst die aus Bad Aibling, später die aus Mannheim. Diese schlugen auch zunächst wunderbar an und brachten mir monatelange stabile Remissionen ganz ohne weitere Medikamente. Allerdings rutschte ich dennoch regelmäßig mit Beginn der kalten Jahreszeit in meinen Winterschub, der monatelang anhielt trotz Doppelbehandlung mit Salofalkschaum und Lecithinzäpfchen – zwar ein milder Schub, aber in seiner Hartnäckigkeit doch sehr nervig. Der letzte Winterschub dauerte nun schon sechs Monate und ich kam und kam nicht raus. Wobei ich sagen muss, dass von Anfang an mein Bestreben war, in Remission auf Mesalazin oder anderweitige Medikamente verzichten zu können. Nach viel Rumsuchen – und ja, ich hab auch Fanta probiert (siehe Nachbarstrang) und bin fest entschlossen, demnächst auch mal Gin Tonic zu versuchen – bin ich auf Dr. Wolz Darmflora Select gestoßen. Ich merkte damit nach ca. 3 Wochen eine Besserung, kam aber immer noch nicht vollständig in Remission. Dann nahm ich Inulin (sollte anfangs probeweise zunächst sehr, sehr gering dosiert werden) hinzu und hatte in kürzester Zeit dann den Durchbruch. Endlich war ich raus aus meinem zwar milden, aber sehr hartnäckigen Schub.
Seit über einem Jahr bin ich nun mit dieser Kombi – Lecithin, Darmflora Select und Inulin – schubfrei.
Nur einmal flackerte in dieser Zeit für drei, vier Tage die alte Symptomatik wieder auf, doch das war nach vier Tagen zusätzlichem Salofalk wieder vollständig verschwunden.
Die genannte Kombi scheint mir seit Längerem also perfekt zu helfen, obwohl sich bei mir meiner Meinung nach von Anfang an eine chronisch aktive Verlaufsform abzeichnete – zumindest unter einer nur topischen Medikation. Aus der Fachliteratur kenne ich die Aussage, dass eine Proktitis, die bei Älteren ausbricht, zwar sich oft nicht weiter ausbreitet, aber oft auch sehr hartnäckig ist und schwer zu behandeln.
Seit Ausbruch der Erkrankung substituiere ich Vitamin D und achte auf eine Omega-3-reiche und Arachidonsäure-arme Ernährung. Vor Ausbruch der Erkrankung hatte ich mehrere Jahre Gelenkbeschwerden, teils sehr heftig, aber immer vorübergehend und an wechselnden Stellen, was ich fälschlich auf die Wechseljahre schob. Solche Beschwerden habe ich gar keine mehr.
Natürlich hoffe ich, dass mein Darm nicht bald wieder neues Entertainment braucht.
Liebe Grüße
Polly

[angie0408]

Hallo Polly,
mir kommen bei deiner Geschichte gleich ein paar Fragen auf: wie kann man innerhalb von 4 Jahren so oft neue Schübe haben, nachdem man in Remission Salofalk usw. brreits reduzieren wollte und danach "regelmäßig" Winterschübe bekommen, die regelmäßig lange dauerten usw. und jetzt schon über ein Jahr in Remission sein? Innerhalb von 4 Jahren???
Da fällt mir als Erstes ein: vielleicht wurden die notwendigen Medikamente einfach lang genug eingenommen? Denn auch, wenn die Symtome weg sind, ist der Darm ja noch nicht wieder verheilt!
Budenofalk ist doch auch nicht für eine Proktitis geeignet, sondern eher für Entzündungen am Übergang Dick- zu Dünndarm, oder? Und Salofalk o.ä. sollte ja als Basismedikation auch während einer Remission mind. 2 Jahre weiter eingenommen werden. Vielleicht wären die Schübe dann von vornherein nicht so schnell wieder gekommen (vielleicht war es immer noch der gleiche?).
Es ist natürlich gut, wenn du jetzt eine Medikation gefunden hast, die dir hilft. Aber vielleicht wäre es mit einer ausreichend lang andauernden Einnahme der "klassischen Mittel" schon früher dazu gekommen.

Egal wie, ich wünsche dir, dass es dir weiterhin gut geht!

LG Angie

[Polly]

Hallo Angie,

du hast Recht: Ich weiß nicht, wie der Verlauf gewesen wäre mit der entsprechenden Dauerdosierung der üblichen Medikamente - darüber habe ich in meinem Beitrag aber auch gar nicht spekuliert. Sondern bereits geschrieben, dass mein Wunsch war, in Remission möglichst ohne diese Medikamente auszukommen. So dass ich, kaum dass ein Schub abgeklungen war, diese reduziert habe und sich dann tatsächlich schnell der nächste Schub einstellte. Ich habe auch geschrieben, dass ich mir nach diesen Erfahrungen dann schon früh im Verlauf der Erkrankung Lecithin-Zäpfchen besorgt habe.
Im Übrigen war auch das Verschreibungsverhalten insbesondere meines damaligen Hausarztes nach Ausbruch meiner Erkrankung spürbar restriktiv - da musste ich mir alle 10-14 Tage eine neue Einzeldose Salofalk abholen - und das bei einem Standardmedikament. Auch dieser Abhängigkeit wollte ich gerne entkommen. Auch war meine Befürchtung, dass man mir bald nicht mehr die teureren topischen Medikamente verschreiben würde sondern mich auf das billigere orale Mesalazin oder billigere Aza verweisen würde.
Nun, die TK, die meinen Antrag auf Kostenübernahme des Lecithins abgelehnt hat, kann sich jedenfalls freuen, dass ich die Behandlung meiner Erkrankung seit geraumer Zeit komplett selbst finanziere.
Ich schreibe hier im komplementärmedizinischen Bereich und habe lediglich meinen Verlauf geschildert - selbstverständlich lege ich niemandem nahe, auf seine Medikamente zu verzichten.
Auch für mich kam es nie in Frage, im Schub auf die klassischen Medikamente zu verzichten.

Viele Grüße
Polly

[hans195]

Hallo Polly,

ich hätte zu Deinem Blog mal ein paar Fragen. Wie viel Curcumin hast du denn zu dir genommen, um der Meinung zu sein, dass dadurch vermeintlich ein Schub ausgelöst wurde? Ich esse seit ca. 5 Jahren 1-2 g Kurkuma mit schwarzem Pfeffer fast jeden Tag zum grünen Tee. Die ersten Symptome meiner cu traten vielleicht vor 3 Jahren auf. Ich vermute, da besteht bei mir kein Zusammenhang.
Die Lecithin Zäpfchen bekommst du aus Mannheim (Collini-Apotheke?). Funktioniert die Bestellung über Telefon? Hat die Apotheke das Medikament vorrätig oder müssen sie das erst herstellen? Nimmst du jeden Tag ein Zäpfchen? Was kosten monatlich die Lecithin Zäpfchen? Nimmst du zum Lecithin Zäpfchen zusätzlich z. B. den Salofalkschaum, wenn ja, was zuerst? Ich vermute mal den Schaum, danach das Zäpfchen.

Ich wünsche Dir alles Gute, ich hoffe die vielen verwirren dich nicht

lg hans

[Polly]

Hallo Hans,

ob das Kurkuma wirklich Schuld an meinem fiesen Schub damals war, darüber kann ich wirklich nur spekulieren, insofern hätte ich das besser gar nicht erwähnen sollen. Damals hatte ich vielmehr ein mildes Präbiotikum in Verdacht und wollte daher lange nichts mehr von Präbiotika wissen. Ich habe in letzter Zeit wiederholt irgendwo aufgeschnappt, dass Kurkuma schubauslösend sein kann – eine Quelle kann ich dir dazu leider nicht nennen. Ich hatte damals einige Tage vor diesem schlimmen Schub mit Kurkuma-Kapseln angefangen, die man laut Packungsanleitung 2 x 1 hätte nehmen sollen (gerade gewogen – das wären 1 g Kurkuma zusammen) und habe damals schlauerweise bestimmt vier bis sechs Kapseln pro Tag genommen. Seit einigen Monaten tue ich mir täglich ein halbes Gramm Kurkuma ins Essen. Ohne Nachteile, aber vielleicht ja auch ohne Vorteile… .

Ich nehme Salofalk nur im Schub – also jetzt schon seit über einem Jahr nicht mehr. Und würde zukünftig lieber Salofalk-Zäpfchen nehmen. Ich habe immer Lecithin und Salofalk-Schaum im Wechsel angewandt, morgens 1 Lecithin-Zäpfchen, dann abends den Salofalk-Schaum. Oder, bei Besserung, nur jeden zweiten Abend den Salofalk-Schaum und stattdessen Lecithin abends. Das kurz hintereinander zu nehmen habe ich einmal versucht – da hatte ich den Eindruck, der Schaum kann sich gar nicht an die durch das Lecithin fettig gewordene Darmwand anheften. Ich habe lange auch in Remission 2 Zäpfchen täglich genommen und reduziere diese seit einigen Monaten vorsichtig ohne Nachteile. Ich würde gerne mit einem pro Tag auskommen.

Bei der Collini-Apotheke zahle ich für 100 Zäpfchen rund 125,-- Euro. Welches Rezept du dafür benötigst, musst du am besten selbst dort erfragen. Ich erhalte die ca. 10 Tage nach Bestellung. Kann aber wohl auch mal länger dauern. Ja, die müssen erst hergestellt werden.

Die Rezeptur gibt es ja seit einer Weile auch im Netz:

https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/ ... chen_2.pdf

Damit könnte man ja vielleicht auch zur hauseigenen Apotheke gehen und fragen, ob die das für einen herstellen. Hab ich aber noch nicht versucht.

Viele Grüße
Polly

[hans195]

@ Polly,

danke für Deine Antwort. Meine Frage zum Lecithin Zäpfchen war eher informativ für mich, danke.

Ich habe im Moment eine distale cu (20-25 cm), da wirken Zäpfchen nicht so gut. Ich müsste systemisch Lecithin einnehmen. Ich werde am Dienstag in der CED-Sprechstunde an der Charite den Doktor fragen, was er davon hält, mit Lecithin anzufangen (vor allem welches und woher). In Moment nehme ich noch Prednisolon 30 mg (ab morgen 25 mg), Mezavant 2,4 g und Myrrhinil Intest. Topisch von Mesalazin habe ich leider nur noch Reste da (Zäpfchen Salofalk). Ich möchte auch erst mal alles „Klassische“ ausprobieren und hoffe so in Remission zu kommen. Wenn man gleich mit den nächsten Schritt wie z. B. mit Aza anfängt, erfahre ich nicht, ob bei mir „mildere" Mittel gewirkt hätten.

Lg hans

[Polly]

Update:
Nach nun praktisch zwei Jahre andauernder Beschwerdefreiheit mit der beschriebenen Kombi hat es mich nun doch wieder erwischt: Erst fiese Gelenkschmerzen, die ich erst gar nicht in Zusammenhang mit meiner Krankheit, die so wunderbar weit weg war, brachte und nur glaubte, ich brauche mal eine neue Matratze, habe ich nun doch wieder einen Schub, zwar mit nur milder Symptomatik, aber doch eben da und nervig. Ich laboriere nun mit zusätzlichen 500 mg Salofalk Supp. rum, die zwar helfen, aber ich will die Dinger ja bald wieder loswerden und das habe ich in nun sechs Wochen leider noch nicht geschafft.
Macht's gut, bis dann,
Polly

[Gretchen84]

Hallo Poly & Co.,

ich wollte mal fragen wie es dir und dem Rest denn so geht?
Ich bin selbst in dieser Thematik ziemlicher Neuling und froh über diese Beiträge hier. Man hat so viele Fragen und zum Teil traut man sich die garnicht dem jeweiligen FA zu stellen damit man noch ernst und nicht als Hypochonder wahrgenommen wird.
Was mich aber sehr interessieren würde, gibt es hier irgendjemanden der von sich sagen kann dass er unter einer gewissen Medikation (die ja nicht bei jedem gleich gut anschlagen muss) "beschwerdefrei/symptomfrei" ist?

Liebe Grüße
Gretchen

[Anton]

Hallo, Polly,

ich bin seit ca. 5 Jahren beschwerdefrei, also in Remission mit meiner CU (Pancolitis ulcerosa). Allerdings nehme ich Lecithin systemisch und zwar SpongiCol (Ei-Lecithin-Kapseln) 3 x 2 Kapseln am Tag (entspricht ca. der Studiendosis). Dazu nehme ich noch Mutaflor, tägl. 2 Stk. und 3 mg Prednisolon. Das Predni kann ich leider nicht mehr ausschleichen (Nebennierenschwäche).

Also, eine ziemlich ähnliche Kombi. Mesalazin und Co. habe ich nicht vertragen. Auch wenn man es verträgt, kann ich nicht verstehen, wie man ein solches Medikament, mit entsprechenden Nebenwirkungen auch in Remission nehmen kann. Liest denn keiner die Beipackzettel?

Lecithin macht keine Nebenwirkungen, Mutaflor auch nicht - nur mein Predni hätt ich schon ganz gern los. Aber man kann halt nicht alles haben. Zusätzlich nehme ich noch Zink, Panthenol, Biotin und D3, B12 hochdosiert.

Meine letzte Colo war Ende 2017 und die Darmschleimhaut hat sich vollständig erholt, keinerlei Entzündungszeichen in allen Abschnitten (Gibt es auch einen ausführlichen Bericht von mir hier.). Selbstverständlich bin ich der Meinung, dass meine kontinuierliche Medikation mit u. a. Lecithin dies bewirkt hat und bat meinen Gastro, mich ob der offensichtlich erfolgreichen Lecithin-Behandlung bei meiner Kasse zur Kostenerstattung zu unterstützen. Er meinte allerdings, dass es eine "Spontanheilung" wäre! Da kann man nur den Kopf schütteln ob soviel Ingnoranz. Die Kasse lehnte die Kostenübernahme natürlich ab. Aber solche Wässerchen und Pillchen homöopatischer Art, die keinerlei wissenschaftlichen Beweis einer Wirkung vorweisen können, werden von meiner Kasse übernommen. Eigentlich ein Skandal.

Ich wünsch Euch alles Gute
LG Anton

[Polly]

Hallo Gretchen,
der Schub, von dem ich hier 2017 berichtet habe, hielt ziemlich lange 6 Monate an, auch wenn die Symptome eher mild waren. Im Schub nehme ich ja immer Mesalazin, hab das vielleicht zu zaghaft dosiert. Aber seitdem bin ich mit meinem Darm wieder völlig beschwerdefrei, kann alles essen - weitere viereinhalb Monate so, dann hätte ich zum zweiten Mal 2 Jahre Remission geschafft. Außerhalb des Darms spielen sich allerdings immer mal wieder Entzündungsreaktionen ab - die verschwinden aber auch wieder, sind zwar nervig, aber nicht allzu dramatisch.
Frag doch ruhig! Wenn es dir lieber ist, auch per PN.

Hallo Anton,
ich sehe es wie du und wünsche dir weiterhin alles Gute.
Für die Krankenkasse ist das doch Klasse, wenn wir unsere Behandlung zum großen Teil selbst finanzieren.

Liebe Grüße
Polly