Verunsicherung nach Telefonat mit dem Arzt

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Re: Verunsicherung nach Tonat mit dem Arzt

Beitragvon neptun » Mi 28. Nov 2018, 11:32

Hallo Ellie,

wie ich schon schrieb, Mesalazin ist bei mc in der entsprechenden Leitlinie kaum, eher aus der Praxis heraus, ein Thema, weil es gute Erfahrungen gibt.

Dazu dieser Auszug aus der Leitlinie mc:
Die Wirkung von Mesalazin zur Remissionserhaltung nach medikamentös induzierter Therapie konnte durch Metaanalysen nichtbestätigt werden [249]. Allerdings erscheint einigen Experten eine Behandlung mit 5 ASA zur Remissionserhaltung dann gerechtfertigt, wenn bei mildem M. Crohn eine Remission durch 5 ASA erreicht werden konnte. Hierfür existieren jedoch keine entsprechenden Belege aus klinischen Studien, so dass auch keine Empfehlung ausgesprochen werden kann.

Aus der Leitlinie cu gibt es dies:
"Bisher gibt es keinen wissenschaftlichen Beleg für eine bessere Therapie als Aminosalicylate zum Remissionserhalt nach Ansprechen auf Steroide oder 5-Aminosalicylate267. Studien, die Aminosalicylate gegen Thiopurine oder Biologika im Remissionserhalt getestet haben, fehlen. Aufgrund des günstigeren Nebenwirkungsprofils empfehlen wir daher den primären Einsatz von Aminosalicylaten in oben genannter Situation.

Eine remissionserhaltende Therapie mit 5-Aminosalizylaten sollte bei Effektivität mindestens 2 Jahre durchgeführt werden.

Eine Langzeittherapie mit 5-ASA sollte den CU-Patienten unter dem Aspekt der Karzinomprävention angeboten werden."

Zumindest ist der Aspekt einer remissionserhaltenden Therapie in der Leitlinie mc Thema und der Arzt hat etwas ins Blaue argumentiert.

LG Neptun
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Re: Verunsicherung nach Telefonat mit dem Arzt

Beitragvon Ellie » Fr 14. Dez 2018, 17:11

Hallo ,
Update 2.0

Ich habe heute Morgen einen Anruf der Vertretungsärztin meines Hausarztes bekommen. Die Leberwerte sind unter 25 mg MTX wöchentlich ziemlich in die Höhe gegangen:
GPT: +388 (- 38); GOT: + 184 (- 38); GGT: +207 ( -42)

Heute wäre die nächste Spritze dran, welche ich nach ihrer Meinung unbedingt weglassen sollte. Somit wäre ich dann ohne Medikation, zumindest bis Dienstag, da habe ich den Termin bei meinem Gastro, der ja angekündigt hat, dass es dann für mich nur noch Schmerzmittel gibt. Ich sehe diesem Termin mit einiger Nervosität entgegen und weiß noch nicht so recht, wie ich mich verhalten soll. Ich möchte den Arzt nach einem dreiviertel Jahr nicht noch einmal wechseln und möchte keine Konfrontation, bin aber immer noch der Meinung , dass ich irgendeine Behandlung bekommen müsste . Die Schmerzen im rechten Unterbauch sind in etwa gleich geblieben. Doch die unter dem rechten Rippenbogen werden immer schlimmer und sind auch im Rücken zu spüren.

Ich habe zwar von ihm eine Überweisung zum MRCP ( 7. Januar) und MRT n. Sellink (Mitte Februar 2019) bekommen. Danach soll entschieden werden. Hoffentlich überstehe ich die Feiertage einigermaßen. Wie macht ihr das ? Kocht ihr für euch extra? Im Augenblick vertrage ich das fette Essen nicht besonders gut, obwohl ich schon Pankreatan 25 000 zu den Mahlzeiten nehme. Dazu kommt , dass ich sehr gerne Rot und und Grünkohl esse. Ich koche leidenschaftlich gerne, aber manchmal wird mir schon vom Geruch übel. Ich hoffe es wird besser , wenn ich das MTX weglasse.


Liebe Grüße und einen schönen dritten Advent


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Re: Verunsicherung nach Telefonat mit dem Arzt

Beitragvon Ellie » Mo 24. Jun 2019, 13:14

Hallo liebe CED Gemeinde,


Ich wollte nach über einem halben Jahr nochmal ein Feedback geben, wie es mir weiterergangen ist. Ich hatte doch nun im Februar diesen Jahres das MRT nach Sellink , bei dem eine deutliche Progredienz zum Vorbefund von 2016 zu erkennen war. Es gibt mittlerweile eine Strecke von ca. 12,5 cm im terminalen Ileum, mit Wandverdickung und Engstellen . Das Arztgespräch mit meinem Gastro verlief... na sagen wir mal zunächst etwas holperig. Er meinte wieder, dass das ja nur eine sehr diskrete Entzündung sei, worauf ich ihn dann unterbrach und ihn bat mir zu erklären, wie er denn immer wieder zu der Annahme kommt, dass es nur eine leichte Entzündung wäre. In keinem der Befunde , die ich ihm in den letzten Monaten vorgelegt hätte , wäre das so beschrieben. Ganz im Gegenteil, eigentlich sprächen die Befunde von einer Progredienz (also Verschlimmerung) und von typischen Zeichen einer Entzündung, trotz der noch laufenden Budenofalk Einnahme 9 mg/Tag.

Daraufhin las er sich nun die Befunde nochmals genau durch, schaute mich etwas verwirrt an und hat sich doch wirklich bei mir entschuldigt. Er wisse auch nicht genau , wo er das mal gelesen hätte ,( wahrscheinlich in einem pathologischen Befund vor 3 Jahren) , aber ich hätte recht und so wie es zur Zeit ausschaut, bräuchte ich nun doch eine Behandlung mit TNF Blockern. Daraufhin schlug er mir Entyvio vor.


Ich habe nun bereits die 4. Infusion hinter mir. Ich vertrage das Mittel sehr gut. Bisher keinerlei Hautreaktionen, wie beim Humira. Die Schmerzen (mein einziger Indikator des M. Crohn -- Durchfälle habe ich in der Regel nicht, sondern eher Verstopfung) sind besser geworden, aber nicht ganz weg. Damit kann ich leben. Eigentlich bin ich mit dem jetzigen Verlauf sehr zufrieden,... wenn da nicht ein kleiner Wehrmutstropfen wäre.


Im Urlaub vor zwei Wochen bekam ich eine Harnwegsinfektion ( die erste in 20 Jahren!). Gott sei Dank hatte ich vorsichtshalber ein Antibiotika dabei. Eigentlich nehme ich keine Antibiose in Eigenregie, aber da blieb nun kein Ausweg, da diese Infekte bei mir in kürzester Zeit ziemlich heftig werden. Also Ciprobay 500 mg 1-0-1 pro Tag und schon gings mir besser. Leider bekam ich Durchfall, aber das ist denke ich unter Antibiose oft der Fall.

Letzen Donnerstag (20.6.19) Schwoll mein rechtes Bein an . Erst dachte ich mir nichts schlimmes. Schließlich ist es ja ziemlich warm , da können die Füße schon mal anschwellen. Erst als am nächsten Tag das Bein noch dicker war, rötlich glänzte und anfing bei jedem Schritt weh zu tun, dachte ich, was wenn es am Wochenende noch schlimmer wird? Also ging ich in die Gastro-Praxis. Naiv , wie ich war, dachte ich an so etwas , wie ein Erythema nodosum . Soll bei MC ja öfter vorkommen. Die Damen am Empfang sagten, dass der Arzt nicht da wäre und es sowieso eher etwas für den Hautarzt wäre. Ich sollte nur betonen, dass es etwas akutes ist , damit sie mich nicht wieder wegschicken.


Ich tat , wie geheißen und nach längerer Wartezeit, wurde ich in der Hautarztpraxis von einem sehr jungen, mir unbekannten Arzt begrüßt (vielleicht ein Praktikant?) . Er schaute sich mein Bein an , untersuchte mich und beschloss den Chef zu Rate zu ziehen. Der kam , schüttelte nur den Kopf und meinte ,:

" Das Bein ist dick, überwärmt , schmerzhaft und flächig gerötet und die Lymphknoten sind beidseits geschwollen.... das ist ein Erysipel... und das noch unter Immunsuppression.... ab ins Krankenhaus!"

Meine Mutter hatte schon 4 Mal ein Erysipel . Das erste Mal hatte sie über 40° C Fieber und derilierte. Sie lag 6 Wochen im Krankenhaus. Das Bein sah aus , als wäre es mit kochendem Wasser überschüttet worden. Ich bin sonst immer brav und tue, was die Ärzte mir raten aber in diesem Fall, habe ich widersprochen . Dieser Hautarzt ist wirklich ein netter und kümmert sich um seine Patienten. Wir sind mittlerweile gut mit ihm bekannt, denn er kommt auch zu uns in die Praxis (mein Mann ist auch Arzt) und deshalb entließ er mich in die häusliche Pflege, aber zuvor musste ich ihm versprechen, bei jeder Verschlimmerung oder einsetzendem Fieber sofort ins Krankenhaus zu gehen. Jetzt liege ich mit Rivanol -Umschlägen und meiner 2. Antibiotikagabe in einem Monat , zu Hause auf der Couch und habe wieder Durchfall. Aber dafür ist das Bein schon deutlich abgeschwollen und nicht mehr rot.


Ich hoffe das wars jetzt mit den Infekten. Ich weiß dass es unter TNF Blockern zu mehr Infektionen kommen kann, aber ist das in so kurzem Abstand normal? Wie oft darf man denn Antibiotika nehmen und gibt es denn danach etwas , womit ich die Darmflora wieder aufbauen kann ( außer Bio-Joghurt) ?

Vielen Dank fürs Lesen und viel Grüße

Ellie
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