Hallo zusammen!
Ich bin 39 Jahre alt und mir wurde nach schwerer Colitis Ulcerosa 2003 der Dickdarm entfernt und ein ileoanaler Pouch angelegt. Seit der Operation hatte ich 8 Darmverschlüsse, die sich zum Glück mit Hilfe von Kontrastmitteln immer wieder von alleine gelöst haben und mir weitere Operationen erspart geblieben sind. Zwischen diesen Darmverschlüssen konnte ich bis letztes Jahr eigentlich fast beschwerdefrei und mit mehr Lebensqualität leben. Seit letztem Jahr leide ich aber immer häufiger an rezidivierenden Subileuszuständen.
Ich hatte letztes Jahr 2 MRT's in unterschiedlichen Krankenhäusern und beides mal wurden Stenosen vermutet. Auf den Bildern war aber nicht wirklich was zu sehen. Jetzt wurde mir ein CT empfohlen, um evtl. den Stop sehen zu können. Kann man da wirklich so viel mehr drauf sehen? Ich möchte mich ungern dieser Strahlenbelastung aussetzten und dann heißt es danach, könnten evtl. Stenosen sein. Dann wäre ich auch nicht viel weiter.
Wer hat noch so Probleme nach der OP und kennt vielleicht erfahrene Chirurgen auf dem Gebiet?
Ich hoffe sehr, das ich um eine OP herumkomme. Doch im Moment habe ich fast täglich Probleme. Dieser starke Druck im Bauch und die Übelkeit sind nun regelmäßig da.
Da hilft immer nur ein warmes Körnerkissen und den Bauch so lange massieren, bis es endlich wieder gluckert. Ein Schmerzmittel, was mir in dem Moment hilft, habe ich noch nicht gefunden.
Viele Grüße,
Jasmin
Verwachsungen nach Pouch OP
Re: Verwachsungen nach Pouch OP
Hallo Minchen,
willkommen im Forum.
Ein MRT-Sellink, nicht MRT-Abdomen, ist dem CT sicher überlegen in der Auflösung, der Aussagekraft. Dabei bekommt man zwei Kontrastmittel, Mannitol vor der Untersuchung zum Trinken, Gadolinium während der Untersuchung über die Vene. Ebenso Buscopan, damit der Darm ruhig liegt. Die Untersuchung dauert ca. 30 Minuten.
Für ein CT als eigentlich veraltete Technik gibt es nur wenige Indikationen. Zum Beispiel, wenn man umgehend ein Ergebnis braucht oder wenn jemand nur kurz liegen kann, Platzangst hat, eventuell auch vom Körperumfang. Wobei es für letztere Punkte auch andere Möglichkeiten gibt wie ein offenes MRT. Und die Strahlenbelastung ist immens.
Mamabär hatte mal einen Thread mit Ärzten eröffnet. Hier der Link dahin:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=1 ... uch#p11779
Da der Verdacht auf Stenosen im Raume steht, was neben einem Kippen des Pouches (mechanischer Ileus) als Grund für die Subileuserscheinungen eine Erklärung wäre, da muß man an der ursprünglichen Diagnose cu Zweifel haben.
Wende Dich an eine der o.g. Koryphäen oder den entsprechenden Kliniken.
Vor einer neuerlichen OP sollte durch das MRT erst mal geklärt werden, ob Stenosen der Grund sind, ob sie entzündlich sind, was wahrscheinlich ist. Womit die Entzündung dann auch medikamentös behandelbar ist.
Du weißt sicher, es gibt Cortison (Prednisolon) als Akutmedikament, damit Dir umgehend geholfen werden kann, wenn nichts gegen die Anwendung spricht, dann die Immunsuppressiva wie Azathioprin, welches aber erst nach 3-6 Monaten wirkt, oder eben die Biologicals, die nun schon Jahre der Zulassung hinter sich haben für die Behandlung der CED. Dazu findest Du vieles im Forum.
Schreibe bitte, wie es sich entwickelt.
Gutes Gelingen und LG Neptun
willkommen im Forum.
Ein MRT-Sellink, nicht MRT-Abdomen, ist dem CT sicher überlegen in der Auflösung, der Aussagekraft. Dabei bekommt man zwei Kontrastmittel, Mannitol vor der Untersuchung zum Trinken, Gadolinium während der Untersuchung über die Vene. Ebenso Buscopan, damit der Darm ruhig liegt. Die Untersuchung dauert ca. 30 Minuten.
Für ein CT als eigentlich veraltete Technik gibt es nur wenige Indikationen. Zum Beispiel, wenn man umgehend ein Ergebnis braucht oder wenn jemand nur kurz liegen kann, Platzangst hat, eventuell auch vom Körperumfang. Wobei es für letztere Punkte auch andere Möglichkeiten gibt wie ein offenes MRT. Und die Strahlenbelastung ist immens.
Mamabär hatte mal einen Thread mit Ärzten eröffnet. Hier der Link dahin:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=1 ... uch#p11779
Da der Verdacht auf Stenosen im Raume steht, was neben einem Kippen des Pouches (mechanischer Ileus) als Grund für die Subileuserscheinungen eine Erklärung wäre, da muß man an der ursprünglichen Diagnose cu Zweifel haben.
Wende Dich an eine der o.g. Koryphäen oder den entsprechenden Kliniken.
Vor einer neuerlichen OP sollte durch das MRT erst mal geklärt werden, ob Stenosen der Grund sind, ob sie entzündlich sind, was wahrscheinlich ist. Womit die Entzündung dann auch medikamentös behandelbar ist.
Du weißt sicher, es gibt Cortison (Prednisolon) als Akutmedikament, damit Dir umgehend geholfen werden kann, wenn nichts gegen die Anwendung spricht, dann die Immunsuppressiva wie Azathioprin, welches aber erst nach 3-6 Monaten wirkt, oder eben die Biologicals, die nun schon Jahre der Zulassung hinter sich haben für die Behandlung der CED. Dazu findest Du vieles im Forum.
Schreibe bitte, wie es sich entwickelt.
Gutes Gelingen und LG Neptun
Re: Verwachsungen nach Pouch OP
Hallo Jasmin,
mit Darmverschluß hatte ich auch schon Probleme.
Meinen Pouch habe ich seit 2004, und 2005 hatte ich einen Darmverschluß (wahrscheinlich weil ich Spargel gegessen hatte), der auch mit einem Kontrastmittel gelöst werden konnte. Danach hatte ich allerdings noch einige Wochen Probleme mit ständigen Bauchschmerzen, so dass ich schon nicht mehr wusste, was ich noch essen soll.
Letztlich habe mich einige Tage flüssig ernährt (Fresubin) und hatte danach wieder eine "normale" Verdauung (eine Entzündung habe ich leider ständig am Ende des Dünndarms und im Pouch).
Vor zwei Jahren hatte ich den zweiten Darmverschluss, diesmal weil eine Dünndarmschlinge sich verschoben / verklemmt hat, da war wohl eine "Lücke" von der Proktokolektomie. Das musste letztlich operiert werden. Im Vorfeld war nur ein CT gemacht worden und da war der Verschluss nur undeutlich zu erkennen. Daher wurde die OP auch konventionell gemacht, also großer Bauchschnitt.
Wenn du ein MRT mit besserer Auflösung / Darstellung des Darms machen zu lassen, wäre das wahrscheinlich die beste Möglichkeit, mehr über die Ursache herauszufinden. Die Ergebnisse von letztem Jahr hast du ja, damit könntest du dich erkundigen, ob eine erneute Untersuchung Sinn macht.
LG Stephan
mit Darmverschluß hatte ich auch schon Probleme.
Meinen Pouch habe ich seit 2004, und 2005 hatte ich einen Darmverschluß (wahrscheinlich weil ich Spargel gegessen hatte), der auch mit einem Kontrastmittel gelöst werden konnte. Danach hatte ich allerdings noch einige Wochen Probleme mit ständigen Bauchschmerzen, so dass ich schon nicht mehr wusste, was ich noch essen soll.
Letztlich habe mich einige Tage flüssig ernährt (Fresubin) und hatte danach wieder eine "normale" Verdauung (eine Entzündung habe ich leider ständig am Ende des Dünndarms und im Pouch).
Vor zwei Jahren hatte ich den zweiten Darmverschluss, diesmal weil eine Dünndarmschlinge sich verschoben / verklemmt hat, da war wohl eine "Lücke" von der Proktokolektomie. Das musste letztlich operiert werden. Im Vorfeld war nur ein CT gemacht worden und da war der Verschluss nur undeutlich zu erkennen. Daher wurde die OP auch konventionell gemacht, also großer Bauchschnitt.
Wenn du ein MRT mit besserer Auflösung / Darstellung des Darms machen zu lassen, wäre das wahrscheinlich die beste Möglichkeit, mehr über die Ursache herauszufinden. Die Ergebnisse von letztem Jahr hast du ja, damit könntest du dich erkundigen, ob eine erneute Untersuchung Sinn macht.
LG Stephan
Re: Verwachsungen nach Pouch OP
Hallo Neptun, hallo Stephan,
vielen Dank für die Ratschläge. Ich werde diese bei meinem Gastroenterologen ansprechen.
In 2 Wochen habe ich dort einen Termin zur Magen und Pouchspiegelung im Klinikum Bremen Mitte. Dort werde ich seit der OP gastroenterologisch betreut.
Operiert wurde ich 2003 von Prof. Dr. M. Dürig (St. Joseph Stift, Bremen), der leider im Jahre 2004 verstorben ist. Ein hervorragender Chirurg, der leider viel zu früh von uns gegangen ist.
Die Pouchanlage erfolgte mit nur einer Operation (ohne vorübergehende Stomaanlage).
Danach wurde ich, bis auf einen Kaiserschnitt 2015, nicht mehr operiert. Bis dahin hatte ich ungefähr einmal im Jahr einen paralytischen Darmverschluss, der mit der gabe von Kontrastmittel immer wieder gelöst werden konnte.
Seit Anfang letzten Jahres habe ich nun diesen konstanten Bauchschmerz. Ganz anders als bei den Verschlüssen zuvor. Die waren koligartig, mit erbrechen. Diese Bauchschmerzen sind dauerhaft da, mit Übelkeit. Manchmal habe ich dann wieder eine Woche Pause und dann gehts wieder los...tagelang. Die Entzündungswerte sind jedesmal negativ. Da die Schmerzen besser werden, sobald der Bauch wieder anfängt zu arbeiten, vermutet man Verwachsungen.
Diese ständige Angst vor einen Darmverschluss ist immer da. Deswegen bin ich am überlegen, mich operieren zu lassen, damit die Verwachsungen gelöst werden können. Mir ist natürlich auch klar, das es nach der OP evtl. noch schlimmer sein könnte, wegen neuer Verwachsungen. Ich denke nur, das eine geplante OP besser wäre, als eine Not OP.
Keine einfache Entscheidung...auch gerade weil die Verwachsungen ja nur vermutet werden.
LG, Jasmin
vielen Dank für die Ratschläge. Ich werde diese bei meinem Gastroenterologen ansprechen.
In 2 Wochen habe ich dort einen Termin zur Magen und Pouchspiegelung im Klinikum Bremen Mitte. Dort werde ich seit der OP gastroenterologisch betreut.
Operiert wurde ich 2003 von Prof. Dr. M. Dürig (St. Joseph Stift, Bremen), der leider im Jahre 2004 verstorben ist. Ein hervorragender Chirurg, der leider viel zu früh von uns gegangen ist.
Die Pouchanlage erfolgte mit nur einer Operation (ohne vorübergehende Stomaanlage).
Danach wurde ich, bis auf einen Kaiserschnitt 2015, nicht mehr operiert. Bis dahin hatte ich ungefähr einmal im Jahr einen paralytischen Darmverschluss, der mit der gabe von Kontrastmittel immer wieder gelöst werden konnte.
Seit Anfang letzten Jahres habe ich nun diesen konstanten Bauchschmerz. Ganz anders als bei den Verschlüssen zuvor. Die waren koligartig, mit erbrechen. Diese Bauchschmerzen sind dauerhaft da, mit Übelkeit. Manchmal habe ich dann wieder eine Woche Pause und dann gehts wieder los...tagelang. Die Entzündungswerte sind jedesmal negativ. Da die Schmerzen besser werden, sobald der Bauch wieder anfängt zu arbeiten, vermutet man Verwachsungen.
Diese ständige Angst vor einen Darmverschluss ist immer da. Deswegen bin ich am überlegen, mich operieren zu lassen, damit die Verwachsungen gelöst werden können. Mir ist natürlich auch klar, das es nach der OP evtl. noch schlimmer sein könnte, wegen neuer Verwachsungen. Ich denke nur, das eine geplante OP besser wäre, als eine Not OP.
Keine einfache Entscheidung...auch gerade weil die Verwachsungen ja nur vermutet werden.
LG, Jasmin
Re: Verwachsungen nach Pouch OP
Hallo Jasmin,
ist sicher eine schwierige Entscheidung, aber es sollte doch möglichst Klarheit über den Grund existieren, damit man nicht etwas machen läßt, was hinterher nicht für Besserung sorgt.
Eine Sono ist ja das einzige Verfahren, mit dem man auch die Peristaltik des Darmes erkennen kann. Wurde mal von einem Spezialisten eine solche Sono gemacht, um mögliche Auswirkungen von Verwachsungen auf die Peristaltik zu entdecken? MRT und CT sind dafür nicht geeignet.
Eigentlich sollte das MRT-Sellink auch gezeigt haben, welches freie Lumen noch in den Bereichen mit Wandverdickung vorhanden ist. So wäre vielleicht zu ermessen, ob diese Verengungen symptomatisch Deine Beschwerden mit Übelkeit, konstantem Bauchschmerz und wiederholtem Subileus erklären können.
Wurde mal ein Calprotectinwert im Stuhl bestimmt? Mir schien, Du meinst vielleicht nur die Entzündungswerte im Blut, die aber wenig aussagekräftig wären.
Sollte der Calprtotectinwert eine Entzündung anzeigen, man könnte dann auch einfach mal mit Prednisolon symptomatisch behandeln und sehen, ob sich Dein Zustand dadurch bessert. Wenn ja, es wäre ein deutliches Indiz auf Behandelbarkeit mit Medikamenten. Wenn nicht, kann man immer noch den anderen Weg gehen.
Wie ich häufig schrieb, es gibt immer mindestens zwei Möglichkeiten.
Vielleicht besprichst Du das noch mal mit dem Arzt.
Solch Pouch-OP ist eine aufwändige und komplizierte OP, wo sehr viel bedacht und auch handwerklich schwierig durchzuführen ist. Nicht umsonst dauern solche OP's auch lange.
Für den Fall der Fälle, Du hast ja einige Namen bekommen.
Ich drücke die Daumen.
LG Neptun
ist sicher eine schwierige Entscheidung, aber es sollte doch möglichst Klarheit über den Grund existieren, damit man nicht etwas machen läßt, was hinterher nicht für Besserung sorgt.
Eine Sono ist ja das einzige Verfahren, mit dem man auch die Peristaltik des Darmes erkennen kann. Wurde mal von einem Spezialisten eine solche Sono gemacht, um mögliche Auswirkungen von Verwachsungen auf die Peristaltik zu entdecken? MRT und CT sind dafür nicht geeignet.
Eigentlich sollte das MRT-Sellink auch gezeigt haben, welches freie Lumen noch in den Bereichen mit Wandverdickung vorhanden ist. So wäre vielleicht zu ermessen, ob diese Verengungen symptomatisch Deine Beschwerden mit Übelkeit, konstantem Bauchschmerz und wiederholtem Subileus erklären können.
Wurde mal ein Calprotectinwert im Stuhl bestimmt? Mir schien, Du meinst vielleicht nur die Entzündungswerte im Blut, die aber wenig aussagekräftig wären.
Sollte der Calprtotectinwert eine Entzündung anzeigen, man könnte dann auch einfach mal mit Prednisolon symptomatisch behandeln und sehen, ob sich Dein Zustand dadurch bessert. Wenn ja, es wäre ein deutliches Indiz auf Behandelbarkeit mit Medikamenten. Wenn nicht, kann man immer noch den anderen Weg gehen.
Wie ich häufig schrieb, es gibt immer mindestens zwei Möglichkeiten.
Vielleicht besprichst Du das noch mal mit dem Arzt.
Solch Pouch-OP ist eine aufwändige und komplizierte OP, wo sehr viel bedacht und auch handwerklich schwierig durchzuführen ist. Nicht umsonst dauern solche OP's auch lange.
Für den Fall der Fälle, Du hast ja einige Namen bekommen.
Ich drücke die Daumen.
LG Neptun