Der steinige Weg

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Der steinige Weg

Beitragvon Michael2210 » Do 21. Mär 2019, 21:35

Ich bin schon sehr lange Mitglied in der DCCV, gehöre allerdings eher zu den Lesern anstatt den Schreibern.

Heute möchte ich nun doch ein wenig über meinen Wegbegleiter Colitis Ulcerosa schreiben und euch an meinem Lebensweg teilhaben lassen.

In dem Bericht werde ich nicht so in die Details gehen. Falls ihr Fragen habt, werde ich diese aber gerne beantworten.

Los geht´s.

Ich bin 55 Jahre alt, komme aus dem Großraum Stuttgart und meine Colitis Ulcerosa begleitet mich seit 1989. Die ersten Jahre waren sehr hart, mit vielen mittleren bis starken Schüben. Reha´s, erwerbsunfähig auf Zeit, usw. Medikamentös wurde damals die ganze Liste von leicht bis hart durchexerziert. Mit mäßigem Erfolg. Dann kamen einige berufliche Umzüge innerhalb ganz Deutschlands dazu, mit entsprechend neuer Arztsuche. Dies half auch nicht unbedingt um in Remission zu bleiben, oder überhaupt dahin zu kommen.

Ab dem Jahr 2000 wurde es dann deutlich besser. Ich habe mir mehr Ruhephasen gegönnt und die Ernährung ein klein wenig angepasst. Nach und nach wurde es besser und ich hatte dann bis Ende 2017 nur noch kleine und kurze Schübe, die mich kaum beeinträchtigt haben und Medikamentös schnell erledigt waren. In dem langen Zeitraum war die CU für mich fast nur noch eine Randerscheinung. Nur die tägliche Arzneimitteleinnahme erinnerte mich immer daran.

Ende 2017 ging es dann aber wieder so richtig los. Schmerzen, Durchfall, aber kein Blut im Stuhl. Dezember 2017 Darmspiegelung. Starke großflächige Entzündungen. Medikation wurde wieder hochgefahren und Kortison kam dazu.

Der Auslöser lag vermutlich im familiären Umfeld. Ende 2017 verstarb unerwartet meine Mutter (76). Mein Vater (79) war damals bereits ein Pflegefall und musste in ein Pflegeheim verlegt werden. Er verstarb dann kurz danach Anfang 2018. Das hatte mich alles ziemlich mitgenommen und ich musste mich als Einzelkind selbst um alles kümmern. Beerdigungen, Wohnungsauflösung, Pflegeheim, usw.

Die Entzündung war diesmal extrem hartnäckig und ging kaum zurück. Aber ich hatte trotz allem kein Blut im Stuhl.

Juni 2018 gab es eine erneute Darmspiegelung. Entzündung ging leicht zurück, aber war noch flächig vorhanden.

Oktober 2018 gab es dann 4 Wochen Reha.

Da es irgendwie nicht besser wurde, wollte mein Gastro nochmal in den Darm „reinschauen“. Also eine weiter Darmspiegelung im Dezember 2018, für die ich meinem Gastro im Nachgang sehr dankbar bin. Der Darm schaute nicht gut aus und hatte schwarze Stellen. Laut Gastro muss jetzt schnell gehandelt werden. Aber erstmal die Histologie abwarten.

Am 18.12.2018 kam dann der histologisch Befund und die Aufklärung beim Gastro. Darmkrebs. Schock!!!

Die Spiegelung vom Juni 2018 zeigte an der Stelle des Tumors nur eine starke Entzündung. Es war noch kein Tumor sichtbar bzw. deutbar. Mein Gastro ging alles mit mir durch und organisierte weitere Untersuchungen in der Klinik in Leonberg.

Einen Tag später, am 19. & 20.12.2018, lag ich dann zur genaueren Untersuchung bereits in der Klinik. Ultraschall, CT, Blut, usw.

Ergebnis: Sigma Karzinom.


Es gab eine sehr ausführliche Aufklärung durch den Chirurgen Prof. Steurer, der dann am 08.01.2019 die OP durchführen wird. Ich durfte dann am 20.12. erstmal wieder nach Hause um Weihnachten und Sylvester zu verbringen.

Kurz zu Prof. Steurer:
Er war früher Chefarzt in Stuttgart im Robert-Bosch-Krankenhaus, bevor er nach Leonberg wechselte. Er hat einen sehr guten Ruf und auch eine sehr angenehme Art. Auch nach der OP wurde ich von ihm ausführlich über den Verlauf unterrichtet und weiterhin gut betreut. Ich fühlte mich in Leonberg grundsätzlich sehr gut aufgehoben und versorgt.

Weiter geht´s.

Am 08.01.2019 wurde dann während der OP der gesamte Dickdarm entfernt und der Dünndarm mit dem Enddarm verbunden. Es wurde erst versucht die OP nur laproskopisch mittels 4 kleinen Schnitten durchzuführen. Da erst während der OP ersichtlich wurde, dass der ganze Dickdarm raus muss, kam doch noch ein längerer Bauchschnitt unterhalb des Bauchnabels dazu. Dies wurde vorab auch so besprochen.

12 Tage war ich in der Klinik. Alles verlief ohne Probleme, war allerdings sehr anstrengend.

Die Heilung verläuft soweit zügig und ohne Komplikationen. Umstellung der Ernährung habe ich aktuell noch nicht so ganz im Griff und habe viel Durchfall und eine hohe Frequenz an Stuhlgängen. Es geht nur ganz langsam in die richtige Richtung, aber es geht aufwärts.

6 Wochen nach der OP startete Mitte Februar 2019 die ambulante Chemotherapie nach Folfox 4. Es werden 6 Zyklen innerhalb 3 Monaten durchgeführt. Heute habe ich den dritten Zyklus fertig. Die Nebenwirkungen sind zum Glück noch überschaubar. Werden aber von Zyklus zu Zyklus immer etwas stärker.

Vor Beginn der Chemo wurde eine CT gemacht. Hier wurden dann doch noch Metastasen entdeckt. 1 Lymphknoten ist befallen und 3 kleine Metastasen in der Leber.

Nach der ersten Chemotherapie wird eine weitere CT gemacht und die Metastasen neu bewertet. Es wird dann entschieden, ob eine erneute OP zur Entfernung der Metastasen notwendig ist. Diese würde dann Mai/Juni 2019 durchgeführt.

Danach wird es eine zweite Chemotherapie mit 6 Zyklen über 12 Wochen geben.

Eine abschließende CT bringt dann hoffentlich das Ergebnis, dass keine Metastasen mehr vorhanden sind. Abschließend wird es noch eine AHB/Reha geben.

Bis das dann alles durch ist, nähert sich das Jahr 2019 auch schon langsam dem Ende.
Mein Wunsch ist es, dass sich mein Körper gut erholt, oder am besten noch, den Krebs komplett besiegt hat. Aber das sieht man meist erst Jahre später.

So, das war´s dann erstmal von meiner Seite. Lasst es euch gut gehen.
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Re: Der steinige Weg

Beitragvon schwarzgelb » Do 21. Mär 2019, 22:45

Lieber Michael,
da hast du ja wahrlich einen steinigen Weg vor und auch schon hinter dir,für den ich dir weiterhin viel Kraft und Zuversicht wünsche.
Leider ist alles was man dazu sagen kann etwas platt und es sind halt nur Worte.
Trotzdem wollte ich dir antworten.
Ich habe auch eine Kolektomie vor mir,das reicht mir auch ohne Krebs,deshalb kann ich nur vermuten,was du durchmachst.

Sei behütet!

Liebe Grüße
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Re: Der steinige Weg

Beitragvon Michael2210 » Mi 15. Mai 2019, 13:37

Meine erste Chemo habe ich ja mittlerweile rum gebracht. Letzte Woche gab es eine CT und heute habe ich die Auswertung bekommen.

Die Lebermetastasen sind komplett weg und der eine Lymphknoten ist nicht mehr auffällig. Die Chemo hat gut gewirkt. Es wird keine weitere OP geben. HURRAAAAA!

Eine Chemo über 6 Zyklen (3 Monate) wird es ab nächster Woche trotzdem noch geben. Danach noch eine CT und eine Koloskopie. Dann habe ich es hoffentlich geschafft :)
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Re: Der steinige Weg

Beitragvon schwarzgelb » Mi 15. Mai 2019, 15:53

Das freut mich wirklich sehr lieber Michael! Wünsche gute Genesung und dass du nach allem,was du durch hast,das Leben bald wieder geniessen kannst.

Alles Liebe und Gute
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Re: Der steinige Weg

Beitragvon Trüffel » Mi 15. Mai 2019, 15:54

Lieber Michael,

als ich deinen Bericht gelesen habe, war ich erstmal platt.
Ich bewundere dein Durchhaltevermögen und deinen Kampfgeist!
Bleib weiterhin so stark und bewahre dir deine Zuversicht!

Alles erdenklich Gute für deine weitere Behandlung!

Liebe Grüße
Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)
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Re: Der steinige Weg

Beitragvon Michael2210 » Mi 15. Mai 2019, 20:31

Vielen lieben Dank an euch :)
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Re: Der steinige Weg

Beitragvon Michael2210 » Mi 17. Jul 2019, 14:53

hier mal ein kleines Upgrade meines Zustandes.

2 Zyklen Chemotherapie habe ich noch vor mir. Dann wäre der Punkt auch abgeschlossen. Da meine Blutwerte nicht so gut sind und entsprechend die Leukos im Keller sind, wurde auch schon mal ein Zyklus um eine Woche verschoben. Ich hoffe, ich halte das jetzt voll durch und wäre dann am 08.08.2019 fertig mit der Chemo. Danach noch eine CT und eine Koloskopie. Ich hoffe auch, dass die CT nichts unerwartetes ans Licht bringt.

Für die Reha bzw. AHB habe ich auch schon einen unverbindlichen Termin. Am 04.09.2019 gehts nach Scheidegg in die Paracelsus Klinik. Es war eine meiner Wunschkliniken. Drei hatte ich ausgesucht. Schön, dass es eine davon geworden ist.
Dort wird dann auch alles zwecks Wiedereingliederung in die Wege geleitet.

Mein fehlender Dickdarm und die heftigen Durchfälle hatte ich mit Loperamid nicht in Griff bekommen. Aktuell nehme ich Tinctura Opii (3x13 Tropfen) und bin glücklich damit. Die Durchfälle gingen zurück und die Stuhlgangfrequenz hat sich halbiert. Hier bin ich also auf einem guten Weg.

Das Thema Polyneuropathie macht mir aktuell ganz schön zu schaffen. Ich habe permanent kribbeln und taube Hände und Füße. Die Hände verkrampfen manchmal sogar. Selbst im Mund kribbelt es und die Geschmacksnerven sind irgendwo, nur nicht bei mir. Alles schmeckt gleich schlecht.

Diese Nebenwirkungen verstärken sich bei mir nach jedem Zyklus etwas. So langsam zehrt das an der Substanz und wird lästig.

Liebe Grüße :-)
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Re: Der steinige Weg

Beitragvon Trüffel » Mi 17. Jul 2019, 15:38

Lieber Michael,

schön, dass du in eine deiner Wunsch-Reha-Kliniken darfst!

Ich drück dir so die Daumen, dass die Behandlung den gewünschten Erfolg zeigt und bei den Kontrollen keine schlechten Nachrichten bringen!!

Wir zünden zu Hause regelmäßig Kerzen für alle (Schwer-)Kranken an und beten für sie um Kraft, Durchhaltevermögen und Heilung. Mögest auch du behütet und begleitet sein!

Bleib weiterhin so stark!
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

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Re: Der steinige Weg

Beitragvon Michael2210 » Fr 19. Jul 2019, 14:18

@ Trüffel,

vielen lieben Dank für deine warmherzigen Worte :-)

Manchmal ist es einfach nur schön, sich die Gedanken von der Seele zu "schreiben" und gehört zu werden.

Liebe Grüße
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Re: Der steinige Weg

Beitragvon Mimilotta » Fr 19. Jul 2019, 22:29

Hallo Michael,
Ich bin Dir mit meiner Geschichte fast genau ein Jahr voraus.Ich bin 54 Jahre alt und habe meinen MC seit 1988 . im Januar 2018 erfolgte bei mir eine laparoskopische Ileozökalresektion .Leider war die Histologie krebsig und es erfolgte eine große OP.Teile des Dünndarmes, die Klappe, der aufsteigende , der absteigende Darm und ein Teil der Blase mussten gehen.Der Querdarm wurde tiefergelegt. Ich erhielt die Chemo nach Folfox 5, die ich nur 4 Zyklen durchhielt um dann mit 43 Kilo bei 1;78 m im KH zu landen.Ich hab dann die restlichen 8 Zyklen mit einer Tablettenchemo weitergemacht. Die Nebenwirkungen wie Schwäche und die schreckliche Polyneurapathien in den Fingern und Füßen haben sich zunehmend gebessert bzw. sind weg. Das Gewicht ist mittlerweile wieder bei 57 Kilo. Die Durchfälle sind bei immer noch bei 8—10 ,aber mittlerweile bestimme ich den Zeitpunkt (meistens). Die Nachuntersuchungen wühlen einen immer wieder auf, aber ich hoffe das man/ wir irgendwann sagen können dieser Alptraum ist vorbei. Leider ist aber viel von der früheren Leichtigkeit verloren gegangen. Ich wünsche Dir für Dein nächstes CT langweilige Ergebnisse.Ich bin in drei Monaten wieder dran.
Ich wünsche Dir alles gute
Mimilotta
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