Kortisondepression oder: WAS DENN NOCH ALLES???!!

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.

Kortisondepression oder: WAS DENN NOCH ALLES???!!

Beitragvon Claudette F. » Sa 4. Mai 2019, 23:02

Hallo zusammen. Heute mal zu einem anderen Thema. Hatte zum Thema Aza Nebenwirkungen/absetzen gestern geschrieben, dass ich neuerdings starken Juckreiz am Ganzen Körper habe, dunken Urin, immer mal wieder Bauchschmerzen. War vor kurzem im KH aufgrund eines akuten CU-Schubes, Pankolitis die erste, wie sich rausstellte. Vor dem KH-Aufenhalt hatte ich Monatelang Bauchschmerzen, auch im Oberbauch, und Fieber abends, schubweise, gepaart mit 7 Kilo Gewichtsverlust in 2 Monaten. Im KH stellte man erhöhte Leberwerte fest und testete auf Autoimmunhepatitis, was sich zum Glück nicht bestätigte. Seit dem KH dann Kortisontherapie (bin aktuell bei 10 mg), Mesalazin Rektalschaum und Pellets samt Zäpfchen und Beginn einer Erhaltungstherapie mit Aza, was ich bis Dato noch nicht kannte (immer nur Mesalazin). Das ist jetzt 5 Wochen her und meine Blutwete hatten sich (Stand: vor einer Woche) verbessert. Auch ein Verdacht auf Granulomatose mit Polyangiitis konnte meine Ärztin nicht bestätigen. Und nun dieser Juckreiz überall, juckende, gerötete, leicht gelbliche Augen, Kopfschmerzen, starke Müdigkeit, Bauchschmerzen im Oberbauch, heller Stuhl.

Ich habe jetzt hier eine Menge gelesen und habe totale Angst, dass es sich um PSC handelt. Ich habe so langsam die Nase voll! Nicht genug damit, dass ich 2012 mein Gehör verloren habe und auf dem linken Ohr ein Power-Hörgerät und links ein Cochlea Implantat (CI) trage, dazu sich dann auch mein Gleichgewichtssinn nach diagnostiziertem Morbus Meniere verabschiedet hat (von dem ich aber nach 2 Attacken - je eine pro Ohr) nichts mehr merke, damit einher gehen sog. Oszillopsien, d.h. Wackelbilder, d.h. wenn ich mich bewege, wackelt alles, was ich sehe. Sogar, wenn ich mich nicht bewege, wackelt mein Visus ganz leicht im Takt meines Herzschlages. Naja, mit all dem und mit meiner CU hatte ich mich bisher ganz gut arrangiert, fühlte mich relativ normal und gut, bis letzte Woche. Ich weiß, man soll immer positiv bleiben, aber woher soll man das denn immer nehmen? Was soll ich denn noch alles aushalten und warum? Wenn ich jetzt noch eine von diesen unerklärlichen, unheilbaren Krankheiten haben sollte, bei der man ggf. mindestens eine neue Leber braucht, dann ist bei mir gerade das Maß voll!

Meine Eltern sind beide mit knapp 60 gestorben, Kinder habe ich keine, meine Familie ist so gut wie ausgestorben, da gibt es schon mal keine Spender. Ich weiß, das ist lächerlich, sich darüber jetzt Gedanken zu machen, aber das sind so Sachen, die mir durch den Kopf gehen. Mein Mann möchte, dass ich mich mit Fernsehen ablenke, aber als CI-Träger ist Fernsehen meistens nur Krach, also keine wirkliche Entspannung. Deswegen muss das jetzt hier mal raus, ungeordnet und haltlos. Vielleicht geht es mir dann ja besser.

Die Symptome würden passen. Schon vor diesem Schub hatte ich immer mal wieder Phasen mit Juckreiz an den Schienbeinen und an den Fußsohlen, jedoch nie so wie jetzt. Mit Müdigkeit, vor allem beim Autofahren, kämpfe ich auch schon länger, mal mehr, mal weniger. Und als der Schub anfing, hatte ich stets so ein seltsames Druck- oder Engegefühl im rechten Oberbauch. Ach, ich weiß auch nicht, vielleicht sind es auch nur Nebenwirkungen vom Aza und vom Kortison? Wäre zu schön.

Ich muss abwarten und Montag mit meiner Gastro-Ärztin sprechen, die leider überwiegend telefonisch erreichbar ist. Sie hatte das Thema PSC bei unserem Anamnese-Gespräch kurz angesprochen, so nach dem Motto, "ja, wer weiß, vielleicht haben Sie ja schon länger eine PSC", und hat dann nicht mehr dazu gesagt. Ich werde dann jetzt mal auf weitere Untersuchungen pochen. Kann übrigens kein MRT machen, weil ich diesen Magneten im Kopf habe, den man dann vorher entfernen müsste. Das ist für eine einmalige Untersuchung ok, aber wenn man dieses MRCP regelmäßig machen muss, ist das keine Option. Außerdem bin ich da drinnen dann taub und 30 Sek. Luft anhalten kann ich auch nicht..Das mal so nebenbei.

Bin jetzt schon so lange nicht mehr wirklich arbeitsfähig und wenn, dann nur eingeschränkt und habe im Moment das Gefühl, dass das vorerst auch nichts mehr wird. Bin 47. Da macht man sich schon Gedanken, was dann mal werden soll, so rententechnisch und überhaupt.

Nun gut, jetzt ist die Luft hier raus bei mir. Trinke jetzt ein alkoholfreies Bier und versuche, das Thema mal wegzulegen für heute. Taucht dann sicher in meinen Träumen wieder auf. Ich weiß, dass man auch damit Leben kann. Ich habe aber trotzdem Angst. Danke für's Zuhören (lesen).

Viele Grüße
Claudette
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Re: Kortisondepression oder: WAS DENN NOCH ALLES???!!

Beitragvon neptun » So 5. Mai 2019, 10:58

Hallo Claudette,

Du schilderst juckende Haut und auch gelblich verfärbte Augen.
Reicht Dir das nicht, um erst mal auf die Leber zu tippen und Aza nicht mehr zu nehmen? Mir würde das schon lange reichen.
Vielleicht noch mal zur Klarstellung. Du bist für Dich verantwortlich. Niemand sonst. Du allein hast auch die Folgen zu tragen. Selbst wenn Du auf den Ratschlag der Ärztin wartest, es ist immer noch Deine Entscheidung, nur dann eben eine passive Entscheidung. Es hilft niemandem zu sagen, aber der Arzt hat doch... Es sind immer nur Angebote, die der Arzt macht und man jederzeit zustimmen oder ablehnen oder auch selbst Vorschläge machen. Und bei Differenzen muß man den Arzt wechseln, wenn sich keine gemeinsame Linie finden läßt.

Aza kann man ganz sicher aussetzen. Ist ja nicht wie Cortison, das man jeden Tag im Körper braucht, wenn die körpereigene Cortisolproduktion unterbrochen ist durch das Prednisolon.
Aza hemmt die Bildung von B- und T-Zellen, bestimmten Leukozyten, die eine Entzündung befeuern. Nimmst Du es nicht, die Nebenwirkungen sollten recht schnell innerhalb von Tagen abklingen. Und die Wirkung setzt dann eben noch etwas mehr zeitverzögert ein, wenn es keinen Grund für Abstinenz geben sollte. Ob nun 3-6 Monate oder wenige Tage mehr bis zum Wirkungseintritt, was macht das schon.

Hattest Du vor dem Prednisolon und dem Aza denn schon erhöhte Leberwerte? Dann hätte die Ärztin sich wohl noch mal beratschlagt, ob diese Medikation überhaupt begonnen wird. Oder traten die Oberbauchbeschwerden erst mit dem Prednisolon auf?

Auch die Psyche kann einem ziemlich viele Symptome aufdrängen, ob nun Enge am Hals oder im Brustkorb oder anderes.

Und das Jucken am Schienbein, den Füßen, kann es trockene Haut im Winter sein? Die Hautfeuchtigkeit läßt mit den Jahren oder auch bei Veranlagung ja leider nach und hat dies möglicherweise zur Folge.

Depressive Verstimmung kann ganz sicher befeuert werden beim Ausschleichen von Cortison als Nebenwirkung. Wenn man aber darum weiß, man kann sich einrichten, darauf positiv reagieren.

LG Neptun
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Re: Kortisondepression oder: WAS DENN NOCH ALLES???!!

Beitragvon Claudette F. » So 5. Mai 2019, 11:48

Lieber Neptun,

vielen Dank für Deine Antwort auf meinen chaotischen Auswurf gestern. Es ist mir bewusst, dass ich die Entscheidungen treffen muss, ich finde es nur sehr schwierig, herauszufinden, welche die richtige Entscheidung ist in Punkto Absetzen. Gründe dafür, warum ich es bisher nicht abgesetzt habe, sind zum einen, dass die Ärztin, die im Übrigen eine sehr gute Ärztin zu sein scheint, von ihrer schlechten Erreichbarkeit mal abgesehen, mir gesagt hat, ich soll das Medikament absetzen, wenn ich Bauchschmerzen bekomme und ja, die hatte/habe ich zwar, hatte diese, bzw. deren Ursache (das Kortison) aber auch mit ihr besprochen und von Absetzen war, ob der guten Blutwerte, keine Rede. Des Weiteren steht in dem Aza Beipackzettel, dass juckende Haut und gelblich verfärbte Augen gelegentliche Nebenwirkungen sein können, die auf eine Leberfunktionsstörung hinweisen. Es steht nichts davon, dass man in diesem Fall das Medikament absetzen oder umgehend den Arzt informieren soll. Ich bin halt kein Arzt und ich fühle mich nicht richtig fähig, die richtige Entscheidung zu treffen, bzw. ist meine Entscheidung in diesem Fall anders ausgefallen als die, die Du getroffen hättest. Ob das nun richtig war oder nicht, kann ich nicht beurteilen.

Aber es ist gut zu wissen, dass man da Aza aussetzen kann. Ich hatte davon gelesen, dass es dann evt. nicht mehr so gut wirkt, wenn man es ein weiteres Mal versucht, aber da sind dann wahrscheinlich von längeren Pausen die Rede. Vom Absetzen hat mich ebenfalls abgehalten, dass in dem Beipackzettel steht, ein Absetzen soll nur nach Rücksprache mit dem Arzt erfolgen. Hier magst Du anführen, dass ich doch selbst meine Entscheidungen treffen und die Verantwortung für mich tragen muss, aber wie gesagt, ich finde das extrem schwierig, wiege die Argumente gegeneinander ab und habe nicht das Gefühl, dass das eine richtiger ist als das andere.

Die erhöhten Leberwerte wurden im Krankenhaus festgestellt und meine Heilpraktikerin hat davor auch schon mal von leicht erhöhten Leberwerten gesprochen, aber dramatisch waren die Werte in beiden Fällen wohl nicht und ob ich zu dem Zeitpunkt im Krankenhaus bereits Kortison bekommen habe, weiß ich nicht genau, denke aber schon. Die Oberbauchbeschwerden traten bereits im Januar auf, also ca. 2 Monate vor dem KH-Aufenthalt und der Kortisontherapie.

Ein Arztwechsel wird hier in dieser Kleinstadt schwierig und ich habe einen solchen ja gerade erst hinter mir. Eine Alternative wäre Kiel in 90 Km Entfernung, aber auch da ist es schwierig und vieles wird telefonisch erledigt. Ich werde morgen das Gespräch mit ihr abwarten. Dass meine depressive Verstimmung von dem Kortison kommt, ist mir bewusst. Aber es gelingt eben nicht immer, positiv zu bleiben und gestern war eben so ein Moment, in dem es nicht ging. Dafür war ich bisher die ganzen letzten Wochen positiv und optimistisch und gestern war eben die Luft raus und die Reserven alle. Ich denke, dass ist völlig normal.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag.

LG, Claudette
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Re: Kortisondepression oder: WAS DENN NOCH ALLES???!!

Beitragvon Angelitis » Di 7. Mai 2019, 16:58

Hallo Claudette,

ich verstehe Dich total, dass man einfach mal auch alles satt hat. Ich habe gerade einen schweren Schub hinter mir und ja bei mir ging es psychisch auch einfach mal bergab.
Das gehört dazu. Wichtig ist aber, dran zu bleiben. Immer wieder schauen, was für Infos gibts...sich Meinungen zu holen... das habe ich diesmal das erste Mal hier im Forum gemacht, weil ich
noch nie so ein schweren Schub hatte und ich eigentlich immer am Kämpfen bin.

Ich möchte einfach genau verstehen, was mein Körper mir sagen will. Lese viel über pflanzliche entzündungshemmende Medis. Nehme daher kurkuma und Boswellia. Nun nehme ich für einen Monat RHODIOLA ein. Das habe ich selber recherchiert ...

Dann habe ich angefangen nach Tees zu schauen...was kann mir über den Tag helfen...was beruhigt mich? was beruhigt meinen Darm? Ich habe herausgefunden, dass Schafgarbentee mir super hilft...super-bitter, pfui! Aber es tut mir gut!!! Dann habe ich Salbeitee probiert...ohhhh so wohltuend... jetzt habe ich mir Blutwurz geholt... mal sehen, wie der Tee schmeckt! lach
Welche Lebensmittel wirken entzündungshemmend? Mir tun Kartoffeln mit der Alge Wakame super-gut...oder ich liebe paraboild Reis mit geriebener Möhre... ich versuche, so viel wie möglich selber zu kochen, damit ich Geld für andere Dinge noch übrig habe...etc etc.

Welche Gedanken sind bei mir verstärkt, wenn es mir nicht gut geht? ... Bei mir ist es auch Traumaarbeit, die machen muss... ich bin jetzt 43 Jahre alt, habe keine Kinder. Mein Vater hat eine
lange Krankengeschichte hinter sich, die ich begleite. Meine Mutter braucht mich auch, aber noch lange nicht so einnehmend wie mein Vater. Ich leiste. Und ich weiss, dass ich was für
mich tun muss. Ich sehne mich wieder nach mehr Leichtigkeit im Leben. Und ich glaub das bei Dir auch rauszuhören.

Also was müssen wir tun? Uns fragen, worauf habe ich Lust, auch mit all den Schwierigkeiten, die ich habe? Natur - Spaziergänge.
Neue Rezepte probieren, die mich nähren und meinem Darm gut tun...es gibt tolle Gruppen auf facebook ... ich habe keine Lust so lange am Pc oder am Handy zu hängen. Aber
es gibt Zeiten, da brauchen wir Gemeinschaft ... und auch wenn virtuell... es können sich Freundschaften ergeben...
es gibt Vegane --- vegetarische -- Gruppen---basische Küche Gruppen -- TCM -- Gruppen --- es gibt Frauengruppen --- zu verschiedenen Themen...
mir tut das unglaublich gut zu lesen, wie andere mit ihren Schicksalsschlägen umgehen...die Motivation, die sie haben trotzdem nach Innen zu schauen und einfach
das Beste daraus zu machen. Vor allem wenn ich es mal wieder selber nicht schaffe. Ich freue mich immer wieder zu lesen und wahrzunehmen, dass
es sooo tolle Menschen gibt, die so viel Gutes in die Welt bringen ... die sich aus den tiefsten Löcher rausholen...die auch, wie wir, Hilfe benötigen und Hilfe suchen und sich
helfen lassen.... DAS MACHT MIR MUT... mich nicht auszugrenzen... was bei mir auch schon angebahnt hatte... GERADE NOCH MAL GESCHAFFT, sag ich DIR :-) :)

Gibt es vielleicht Menschen mit denen ich mich regelmässig treffen kann um mich auszutauschen? Erfahrungen austauschen...
Kann ich vielleicht zuhause etwas machen, ob es eine Bastellarbeit ist...keine Ahnung, dass mir Spass macht...

Wünsche Dir ganz viel Kraft, liebe Grüsse, Angelitis
Angelitis
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