Fragen an die Pouchis

Über die sonstigen medizinischen Probleme.

Re: Fragen an die Pouchis

Beitragvon Sweetleo » So 7. Apr 2019, 09:07

Hey Leute,

Ich habe mich eine ganze Weile nicht mehr gemeldet, was mir echt leid tut.
Ich war mehr im Ilco-Forum unterwegs.

Seit Ende Februar ist mein Pouch in Betrieb.
Es war am Anfang schon sehr komisch, wieder normal aufs Klo zu gehen.

Ich bin nun seit ein paar Tagen aus der Reha wieder da. In der Reha hat es mir am meisten gebracht mit anderen Betroffenen zu reden.

Aktuell habe ich ca. 15 Stuhlgänge am Tag.

Ob ich es bereue mit dem Pouch?

Jein, ich habe es mir leichter vorgestellt.
Nachts schlafe ich gerade mal 3h am Stück bis ich aufs Klo muss.
Klar war es mit Stoma leichter und in mancher Hinsicht angenehmer.
Trotzdem bereue ich es nicht. Ich kann immer noch auf das Stoma zurückgreifen, falls es sich gar nicht bessern sollte.

Aber ich stehe noch ganz am Anfang. Der Pouch ist jetzt erst knapp 6 Wochen in Betrieb.

Aber zum Glück hat mir meine Krankheit eins beigebracht, nämlich Geduld haben und abwarten.

Lg Leo

PS.: Im Ilco-Forum schreibe ich unter dem Namen Liona.
Da habe ich in der Zeit geschrieben von der in Betriebnahme und wie es in der Reha war.
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Re: Fragen an die Pouchis

Beitragvon Wessi1974 » Mo 8. Apr 2019, 08:58

Hallo Leo oder Ilona ;)

Ja, am Anfang is das noch recht häufig,ich glaub in der Anschlussheilbehandlung war ich auch sehr oft..oft auch schon vorsorglich...vor jedem Essen,vor jeder Anwendung,vor Verlassen des Zimmers und vor allem vor verlassen des Klinikgeländes..man traut sich auch irgendwie noch nicht das länger einzuhalten,weil ja doch noch alles recht frisch ist un man hat Angst sich zu schaden.
Aber mit der Zeit wird man mutiger und rennt dann nicht immer beim leichtesten ziehen zur Toilette...irgendwie muss man auch erst mal ein bissel Vertrauen zu dem Pouch auf bauen...ich hatte da wochenlang Panik,das es einfach rauskommt wenn ich nicht sofort gehe.
Mit der Zeit wird man aber mutiger...das dauert halt echt...das geht nicht in Wochen oder Tagen,eher in Monaten.
Ich drück Dir feste die Daumen das es schnell aufwärts geht jetzt :)
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Re: Fragen an die Pouchis

Beitragvon Sweetleo » Mo 8. Apr 2019, 09:55

Hey Wessi,

Hattest du auch Krämpfe im Schließmuskel?
Jedes Mal wenn druck auf den Schließmuskel kommt, bezüglich Stuhlgang oder Blähungen, habe ich höllenschmerzen.
Die kommen mir vor wie Wehenschmerzen. Ich muss die dann richtig veratmen und wenn ich nicht aufs Klo gehe, kommen die im Minuten Abstand.

Lg Leo
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Re: Fragen an die Pouchis

Beitragvon Wessi1974 » Di 9. Apr 2019, 08:31

Nee,also sowas hatte ich nicht..richtige Krämpfe oder Schmerzen.Nur halt mal brennen weil der Dünndarmstuhl aggressiv ist,aber auch nicht so das es einer Behandlung bedürftig gewesen wäre eigentlich.
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Re: Fragen an die Pouchis

Beitragvon Sweetleo » Di 9. Apr 2019, 10:02

Hey Wessi,

Danke für die Antwort.

Eins habe ich schon mal heraus gefunden. Seit Tagen habe ich massive Blähungen. Naja die kommen wahrscheinlich vom Mutaflor, ist eine sehr häufige Nebenwirkung.

Dann sollte ich vielleicht doch einen Termin beim Gasto machen, um das abzuklären.

Lg Leo
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Re: Fragen an die Pouchis

Beitragvon Bab85 » Di 9. Apr 2019, 13:56

Hallo Leo,

diese Schmerzen und Krämpfe hatte ich auch mit Pouch und war dann eine Entzündung. Das solltest du zeitnah abklären lassen, nicht dass es noch schlimmer wird.

LG
Babs
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Re: Fragen an die Pouchis

Beitragvon Sweetleo » Mi 10. Apr 2019, 09:59

Hey babs,

Ich habe jetzt auch meinen Chirurgen angeschrieben, da mein Gastro sich nicht für mich verantwortlich fühlt, so früh nach der OP (6 Wochen).

Ich habe auch eine Pouchitis im Verdacht oder vielleicht ist die Stenose an der Naht enger geworden.

Ich bin froh, wenn sich das endlich klären würde und sich dadurch vielleicht auch die Stuhlgänge verbessern.

Lg Leo
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Re: Fragen an die Pouchis

Beitragvon Bab85 » Mi 10. Apr 2019, 11:54

Hi Leo,

das ist schade dass dein Gastro sich jetzt nicht mehr verantwortlich fühlt. Mich haben glücklicherweise Gastro und Chirurg betreut.
Wenn eine Entzündung da ist, ist i.d.R. auch der Gastro zuständig... Ich denke aber dass dein Chirurg dir bestimmt weiterhelfen kann.
Bei mir war am Anfang auch der Pouch entzündet und danach "nur" noch das Restrektum (also die letzten 1-3 cm Dickdarm die wegen der Funktion des Schließmuskels belassen wurden).

Ich drücke dir die Daumen dass es bald eine Lösung gibt und es dir schnell besser geht.

LG
Babs
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Re: Fragen an die Pouchis

Beitragvon Sweetleo » Mi 10. Apr 2019, 17:48

Hey Babs,

Ja, mein Gastro fühlt sich irgendwie erst in einem Jahr verantwortlich.
Mein Chirurg hat sich zum Glück schon gemeldet und ein paar Änderungen an den Medis vorgenommen. Er meinte, wenn es sich in ein paar Wochen nicht bessert wird eine Pouchoskopie gemacht.

Lg Liona
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Re: Fragen an die Pouchis

Beitragvon Sweetleo » Sa 20. Apr 2019, 09:47

Hey Leute,

Nach den Änderungen von meinem Chirurgen, haben sich die Schmerzen gebessert.

Die Stuhlfrequenz liegt immer noch bei 15x Plus. Es gibt eben auch die schlechten Tagen wo es dann 20x sind.

Ich habe für mich nun auch raus gefunden das ich keine Laktose mehr vertrage.
Vielleicht bessert sich das mit der Zeit wieder, wenn der Dünndarm mehr die Arbeit übernimmt.

Ich merke, wenn ich mich bewege direkt das Gefühl kommt aufs Klo zu gehen und genau deswegen liege ich den ganzen Tag auf der Couch rum. Ist glaub ich auch sehr kontraproduktiv.
Ich bin so unmotiviert irgendwas zu machen.
Das mein Körper auch noch nicht schlapp gemacht hat, mit meinem 2h Schlafrhythmus wundert mich schon sehr.

Auf die Nacht nehme ich schon Opiumtinktur. In etwa so 19Uhr 10Tropfen, 22Uhr 20Tropfen und je nach dem 1Uhr 10Tropfen.
Ich habe nicht wirklich das Gefühl das es helfen würde. Aber die Dosis noch mehr zu steigern traue ich mich nicht.
Ich will jetzt mal auf die Nacht Cannabis ausprobieren, natürlich dann ohne Opium dazu. Mal schauen wie das wird.
Ich würde so gerne mal wieder 4h am Stück schlafen.

Lg Leo
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