Verdacht auf Colitis Ulcerosa beim Kind

Hier geht es um gegenseitige Achtung und die Probleme, die es in einer Partnerschaft und bei Angehörigen gibt, aber auch um Schwangerschaft.

Verdacht auf Colitis Ulcerosa beim Kind

Beitragvon yffi » So 24. Mär 2019, 14:44

Hallo in die Runde...
Ich bin die Mama eines 12jährigen Jungen der vor nem halben Jahr die Diagnose „Verdacht auf Colitis Ulcerosa“ bekommen hat. Kurz zur Vorgeschichte : unklare Bauchschmerzen seit ca. 3 Jahren. Kinderärztin fand im Blut nix auffälliges und schickte uns immer wieder nach Hause mit den Worten „der Junge hat bisl viel Luft im Bauch , er soll mal paar Tage auf Milchprodukte verzichten.Vor nem halben Jahr dann immer öfter Durchfälle und schließlich Überweisung zum Kindergastroenterologen. Dort wurde dann Atemtest auf Fruktose und Laktose gemacht, beide positiv. Ernährungsumstellung brachte allerdings nicht den gewünschten Erfolg und daher dann Magen-Darmspiegelung...Heraus kam eine leichte Gastritis und eine Dickdarmentzündung linksseitig (leicht ausgeprägt)...Behandlung mit Mesalazin (morgens als Granulat, abends als Rektalschaum, erstmal für 6 Monate). Kurz nach Medikamentenbeginn kam leichte Übelkeit hinzu die mit Pantoprazol behandelt wurde. Durchfälle gingen weitgehend weg, Bauchschmerzen blieben , wenn auch nicht mehr ganz so stark...aller 2 Monate Blut Urin und Stuhluntersuchung... immer alles in Ordnung...
Dazu sollte ich erwähnen dass der Entzündungswert IMMER in Ordnung war, auch als nachweislich die Entzündung da war...
Aktueller Stand: Bauchschmerzen wieder stärker und „irgendwie anders“ als vorher... Rektalschaum abgesetzt...Durchfälle wieder öfter. Morgen soll das Mesalazin komplett abgesetzt werden, da das halbe Jahr rum ist...Termin in 2 Wochen um zu besprechen wie es weiter geht, läuft aber wohl auf eine weitere Spiegelung hinaus.
Ich habe mittlerweile einen ziemlichen Grad der Verzweiflung erreicht, Kind hat immer Schmerzen und man kann irgendwie nicht helfen... Am Anfang dachten wir immer es sind funktionelle Schmerzen, da er sehr sensibel ist, vor 4 Jahren kleine Schwester bekommen hat, etc. Aber nun kriegen wir bei allen Tests immer neue Diagnosen...
Entschuldigt dass der Text so lang geworden ist aber ich hoffe in dem Forum vielleicht auf jemanden zu stoßen dem diese Geschichte vielleicht aufgrund ähnlicher Erfahrung oder ähnlichen Verlaufs bekannt vorkommt und der sich mit mir austauschen kann...
LG
yffi
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Re: Verdacht auf Colitis Ulcerosa beim Kind

Beitragvon Salamander » Mi 7. Aug 2019, 09:27

Hallo Yffi,
Ich bin etwas spät dran, aber vielleicht hilft meine Antwort ja noch irgendwem.
Colitis Ulcerosa ist leider eine der Krankheiten, bei denen es nicht "die" eine handfeste Methode zur Diagnose gibt (wie bei z.B. Infektionen ein Erregernachweis, oder bei Kardiovaskulären Erkrankungen konkrete Mess- und Grenzwerte).
Ich weiß leider auch nicht, ob sich diese Verdachtdiagnose mittlerweile geklärt hat.
Persönlich waren meine Entzündungswerte auch immer prima, obwohl klare Läsionen bei der Rektoskopie zu sehen waren.
Dass die Übelkeit mit Pantoprazol behandelt wird, ergibt keinen Sinn. Pantoprazol gehört zur Gruppe der Protonenpumpeninhibitoren, d.h. sie verhindern die Säureproduktion im Magen. Dadurch wird eher die Gastritis behandelt (man kennt es vom Wald-und-Wiesen Sodbrennen oder der Refluxösophagitis).
Das Mesalazin plötzlich abzusetzen scheint mir auch dubios. Klar, wenn es nicht anspringt, muss etwas Anderes her, aber ohne einen konkreten Plan, kann man einen Patienten mit derartigen Beschwerden nicht dastehen lassen.
Die Schmerzen kann man eventuell mit Paracetamol bekämpfen (nicht mit Ibuprofen oder Diclofenac - beide können den Schub fördern!). Ansonsten gilt bei allen CED bei der Ernährung anzusetzen: schauen, was man verträgt, was einen gut und was einem schlecht tut. Eine klare Gemeinsamkeit gibt es wohl leider nicht. Ich selbst habe mit meiner CU festgestellt, dass mit Gluten nicht gut tut, also habe ich damit angefangen, meine Ernährung so umzustellen. Ich bin aber auch noch lange nicht fertig mit dem Projekt "Was kann ich essen?". Leider sind MC und CU Krankheiten bei denen man neben all den Medikamenten und Untersuchungen vor allem eins haben muss: Geduld.

lg Salamander
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