Kann man mit MC das Merkzeichen G bekommen?

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Re: Kann man mit MC das Merkzeichen G bekommen?

Beitragvon bluedragon » Di 11. Sep 2018, 14:42

Hi Börger,

da es dir in erster Linie ums Geld geht hätte ich für dich ein paar Ideen zum Geld sparen, für mich ist es ein Hobby "Extrem Couponing" und in punkto Hartz 4 gibt es für Chronisch Kranke einen Zuschlag den solltest du problemlos bekommen (bei CU/MC sind es ca. 40 € pro Monat).

Ziel des Extrem Couponings ist es für wenig Geld möglichst viel zu bekommen.

Wie funktioniert Extrem Couponing - die Grundinfos unten in der Mediathek von der ARD
https://www.ardmediathek.de/tv/Der-beste-Deal/Der-beste-Deal-2/Das-Erste/Video?bcastId=55467570&documentId=55938386

Jedenfalls hab ich dadurch mir letztes Jahr zu Weihnachten einen großen Vorrat an WC-Papier (12 Pakete) angelegt, von dem ich immer noch zehre.

weitere Möglichkeiten zum sparen:

GEZ für Langzeit-Arbeitslose gratis
https://www.rundfunkbeitrag.de/buergeri ... x_ger.html

Ich denke damit müsstest du etwas Geld sparen können.
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Re: Kann man mit MC das Merkzeichen G bekommen?

Beitragvon bluedragon » Di 11. Sep 2018, 15:28

Hi Börger,

was mir grad noch eingefallen ist, hast du eigentlich den Schlüssel für das Behinderten WC?? damit kannst du in der Stadt auf fast jedes öffentlich WC gratis gehen.
An den meisten Bahnhöfen gibt es solche WC´s.

https://www.dccv.de/die-dccv/shop/detai ... glieder-6/
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Re: Kann man mit MC das Merkzeichen G bekommen?

Beitragvon Börger » Fr 15. Mär 2019, 01:07

Entschuldigt, dass ich mich so lang nicht gemeltet und für eure Tipps bedankt hab.
Leider ist bei mir wieder eine Ereigniskette losgebrochen die mich wiedermal in ein tiefes Loch hat fallen lassen, mit dem ich nicht gerechnet hab. Und diesmal fehlt mir auch jegliche Kraft oder Idee um mich aus dieser Situation zu befreien. Ich wollte meine Probleme auch diesmal allein lösen, hab aber nicht mehr die Nerven wie mit 18 als es nur um den MC mit seinen Begleiterscheinungen ging, was auch 15 Jahre gedauert hat um "nur" dieses Problem zu "lösen". Die Lösung beim MC war am Ende (bei mir) Cannabis was die KK auch seit 2 Jahren Widerstandslos bezahlen. Davor war ich einer der berühmten 1000 Bfarm Leute mit Darfschein...
Ich schweife wieder ab, eine 2te Geschichte, die ich dachte auch durch zu haben war Marcumar. Ich hatte zum sonstigen MC Partyvergnügen mal was selteneres und zu spät erkanntes. Eine Trombose im rechten Knie. Die hab ich Wochenlang zum Arzt getragen und bin mit ner Zerrungs-Diagnose nach Haus. Irgendwann fühlte sich das Bein an wie mein Darm und da sind zu spät die Alarmglöckchen beim Arzt angesprungen, ich sollte ins KH. Vorher noch ne Trombosespritze ins Bein, die erste Lungenemboli hatte ich dann am nächsten morgen. Glücklicherweise lag ich aber am richtigen Ort. Diagnosen waren dann neben TVT und Emboli die Lebenslange Einnahme von Marcumar. Da steht der MC leider garnicht drauf und ab da gabs das 2te Schwarze Loch in meinem Leben, beim MC ging alles bei 0 los, der Blutverdünner schwächt einen gleichzeitig enorm. Klar läuft im Magen Darm Bereich aus jedem MC Loch/Wunde/Narbe. Das war/ist der ärztliche Planzustand. Nach einem Jahr in diesem Zustand und auch damals am Ende mit der Psyche war meine Lösung das Absetzen von Marcumar. Ich hab mich besser gefühlt, hatte mehr Power um wieder nur gegen einen Feind anzutreten. Die 2te Emboli kam dann recht schnell, paar Monate nach meiner Eigentherapie wars soweit und diesmal nicht im KH. Ich bin aber damit noch zum KH gelaufen. Wie immer...
Naja der Weckruf halt. Wenn andere nicht eine überstehen und ich gleich zwei dann soll Marcumar der heutige IST-ZU-Stand sein (ich hab die Meinung der Ärzte, Psychologen und meine abschliessend eigene mal eingekürzt). Ab hier ging dann auch die Cannabis Strategie richtig los. Vorher nur während aktivem Schub angewandt, seitdem jeden Tag. Seit 2012 gabs dann nen bedingten Frieden zwischen Darm und Marcumar, Schübe Blutungen alles ging Bergauf. Seit 2017 Cannabis als Medi anerkannt wurde und vorallem finanziert liefs richtig gut. Ich konnte den Quickwert auch über Jahre stabil halten, kaum Schwankungen und übliche Probleme. Seit Juli/Aug 2018 gings wieder schleichend und recht unbemerkt weiter. Ich dachte erst die Kraftlosigkeit liegt an der Hitze, Ende September Geh ich wie gewöhnlich mal Nachts auf Klo und der Anblick hat gereicht um zum ersten Mal in meinem Leben den Rettungswagen rufen zu müssen. Die haben mich Sonntagsmorgens um 04:00 eingesammelt, um 10:00 hatte ich noch ca 6,5 Liter Blut in mir. Fast 2/3 über Darm Narbengewebe. Vermutlich. Kein aktiver Schub seit dem Cannabis mehr.
Naja ich wurde dann wieder "gefüllt" (an dieser Stelle ein dickes generelles Dankeschön allen Blutspendern) und vorher mit Vit-K vollgepumt und Sonntag Nachmittag dann Notfallspiegelung weils nicht zu bluten stoppte. Das Aufpumpen hats dann aber gebracht, keine Blutungen bis zur Stenose zu sehen und nach der Spiegelung war auch Ende mit den Klo-Drang. Ich glaub am selben Abend wurde mit Trombose-Spritzen weiter gemacht. Montag ging dann alles wieder von vorne los, nach der insgesammt 2 oder 3 Spritze (ich hab da leider Blackouts). Wieder Vit-K und warten und "nachfüllen" bis ich wieder Wasserdicht war...
Das Ende vom Lied, es hielt beim 2ten Versuch tatsächlich, ich wurde wieder halb eingestellt (Marcumar) und dann gings über den Hausarzt weiter. Seitdem bekomm ich den Spiegel nicht auf die gewünschten 30%. Ich musste Jahrelang täglich eine nehmen um den Wert zu halten, seit Entlassung aus dem KH ne halbe, paar Wochen später eineinhalb (das 3fache), paar Wochen später dann eine.....ich liege öfters bei 90% und unter 10% als bei den angepeilten 30. Bei der Einlieferung Ende Sep waren es 7%.
Und wie ich wieder nicht auf den Punkt komme, 2019 mein dritter Lebensabsturz. Die Ärzte helfen mir nicht weiter, die Marcumar Therapie ist ja von meinem seit 15 Jahren begleitender Gastro. Mein Hausarzt ist eh überfordert und vor allem genervt und ich selbst schmier Psychisch wieder voll ab. Wieder mal das Rätsel Wie, Wo, Warum was keiner beantworten kann oder will. Alternativen zu Marcumar gäbs mitlterweile, aber sie sind nicht messbar und vor allem nicht abschaltbar durch Vit-K. Eine andere die mir vom MC bekannt vorkommen, entfernen des Narbengewebes. Obs hilft ist aber noch fragwürdiger als beim MC an sich. Man weiss ja nichtmal welche Narbe oder die Stenose selbst. Ich komm mir vor als obs die letzten 17 Jahre Qual und Pein nicht gab, bzw alles umsonst war. Ich hab seit dieser Geschichte die reine Panik. Mein Schlafrythmus is ne Katastrophe, ich geh um 7Uhr morgens pennen aus Angst im falschen Moment zu schlafen und zu verbluten...

Das aber für mich schlimmste an der Situation ist meine Mum. Ich bereite ihr soviel Kummer und reagiere allen gegenüber immer aggressiver. Ich hab sie noch nie so oft am Telefon weinen hören, ich war aber auch noch nie so unfähig eine Sache selbst zu begreifen und noch weniger meiner Mum verständlich zu machen was los ist. Mein Kopf hat sich leider schon verabschiedet. Der Kommt auf das: "und täglich Grüsst das Murmeltier" nicht mehr klar. Solang sich der Marcumarwert nicht einpendelt tuts mein Gehirn auch nicht. Warum der Wert so unstabil ist weiss ich nicht, ich bin davon überzeugt die Pillen richtig zu schlucken, Essen wäre auch unwahrscheinlich. Wechselwirkungen wären noch möglich aber bis auf das Aza unwahrscheinlich. Bleibt nur der Körper selbst als Fehlerquelle.
Ich hab jetzt 3 Stunden an diesen 500 Rechtschreibfehlern geschrieben. Es fällt mir schwer meine Gedanken in klare Worte zu fassen. Deshalb verzeiht mir mein dauerndes Abschweifen. Das was mir am wichtigsten im Moment ist, die Beziehung zu meiner Mutter nicht zu zerstören. Ich bekomme zum erstenmal in meinem Leben mit wie sehr es sie belastet und ich bin schuld. Ich machs nicht bewusst, aber meine Verzweiflung am Telefon reicht um 2 Leben gegen die Wand zu fahren.
Mein Grundplan, wenn ich normale Quickwerte erreiche entspannt sich mein Kopf auch wieder ist vom Tisch. Da pendelt sich nix ein.
Eine 2te Idee vom Hausarzt, Stimmungsaufheller. Gab ein Fläschchen Diazepam. 2 Tage ganz lustig (auf der vor OP Dosis), aber Magen/Darm is davon nich sooo überzeugt. Der Ansatz wäre aber ein Neurologe und andere verträgliche Pillen. Hatte ich schonmal, wäre eine Option um die Beziehung zu meiner Mutter zu verbessern und meinen Kopf zu entlasten, ich selbst bin davon aber semi begeistert. Ich seh immer die gesammte Pillenbelastung und das war ne Menge in 18 Jahren. Diese Fragen sollte der Neurologe aber beantworten können.
Zum Psychotherapeuten, schwer kurzfristig da etwas zu lösen. Den seh ich ehr als sonstigen Begleiter der über die Zeit unterstützt. Einen zu bekommen ist schon extrem schwer muss aber wieder mal mit ins Boot.
In eine Psychosomatische Klinik. Gäbs in 3 Formen, als Reha von der Rentenversicherung (Kur). Nr.2 wäre die geschlossene und Nr.3 die Tagesklinik. Nr.1 wird wieder etwas dauern, Nr.2 gestehe ich hab ich nochmehr Angst. Keine Ahnung warum. Nr.3 hab ich schon gemacht (so wie Nr.1 als reine Psycho Reha), beides war recht nützlich, die Tagesklinik wäre aber Kurzfristiger machbar. Der Vorteil aller 3, der Neurologe/Psychologe ist schon da und man wird bei den Medis wenigstens 8h am Tag beaufsichtigt. Weiterer Pluspunkt etwas Struktur in den Tag.
Generell zurück ins KH und die nochmals forschen lassen oder zu nem auf Blut spezialierten Arzt. Bei diesem Punkt ist halt die Frage: Ist meine Innere Unruhe berechtigt oder nicht. Ich war noch nie in der Situation in 4 Stunden 10 Liter Blut zu verlieren. Ich kenne aber Embolien. Ist der Wert zu hoch gibts die Emboli, ist er zu tief gibts das Blut Szenario. Mein Kopf erwartet seit Monaten aber beides in der nächsten Stunde. Das hat die Sicherung ja erst durchbrennen lassen.
Nächster Plan, INR Schulung machen. Dann kann ich jeden Tag selbst den Quick messen und anscheinend besser reagieren was wiederum den Kopf entlasten könnte.
Als letztes fallen mir nur noch Selbsthilfe-Gruppen ein. Da weiss ich nichtmal welche. Ne MC Gruppe? Aber meinem Bauch gehts ja ganz gut, der ist ja Ausnahmsweise nicht das Problem. Ne Marcumar Gruppe? Ich weiss nichtmal obs sowas gibt.
Ich bin mir ja nichtmal sicher ob hier jemand nen Rat hat, oder obs in ein CED Forum gehört.

Danke an jeden der sich diesen Lese Kick gegeben hat und bin für jeden Rat dankbar, auch wenns anders wirken mag. Alles nur das Murmeltier schuld :)

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Re: Kann man mit MC das Merkzeichen G bekommen?

Beitragvon bluedragon » Fr 15. Mär 2019, 07:42

Hallo Börger,

der Gedanke mit der Kur halte ich für gut, da du aber nach wie vor öfters im Krankenhaus zu sein scheinst, ist das ausnahmsweise gut, den im Krankenhaus kann man beim sozialen Dienst sofern der Arzt deine Idee gut findet wovon ich ausgehe eine Anschlussheilbehandlung vorordnen.

Bei Anschlussheilbehandlung wird vom Krankenhaus der Antrag für dich gestellt und auch nach Rücksprache mit dir und dem Krankheitsbild eine passende Klinik ausgewählt. Dies Art der Reha startet entweder direkt am Tag der Entlassung oder wenige Tage danach.

Ich habe leider nicht verstanden woher die Sturzblutungen kommen, ob MC oder durch die Medikamente für die trombose.

Ich denke außerdem das du bei der Geschichte eventuell auch einen höheren Grad der Behinderung bekommen könntest und so die besondere Parkerleichterung bei MC.

Wegen deiner Mutter, auch meine Eltern machen sich viele Gedanken wenn es mir schlecht geht. Je schlechter desto mehr. Ich versuche mittlerweile meinen Eltern nur noch das zu erzählen was unabdingbar ist z.B. wenn ich zum Essen komme und bestimmte Sachen grad wieder nicht vertrage.
Gruß Bluedragon :mrgreen:

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Re: Kann man mit MC das Merkzeichen G bekommen?

Beitragvon Kaja » Fr 15. Mär 2019, 19:14

Hallo Börger,

ich sehe Dich nicht in einer Reha für Psychotherapie (weil kaum organische Fachkompetenz dort ist), sondern in einer Rehaklinik mit Schwerpunkt Gastroenterologie & Internistisch! Diese Kliniken kümmern sich erstmal um Deine, ich nenne es mal organische Gesundheit und es gibt dort Psychologen!

Dein Crohn ist sicherlich aus Deinen Beschreibungen inkl. der Auswirkungen höher anzusetzen.

Aber beim Verschlechterungsantrag wird Dir die Reha-Klinik dann auch helfen können und aus der Reha wird gleich der Antrag gestellt.

Sieh mal in Deine Unterlagen vom Versorgungsamt. In dem Bescheid muss aufgeführt sein, welchen GdB für welche Erkrankung bekommen hast.

Findest Du nichts, Du kannst auch im VA direkte Akteneinsicht nehmen.

Alternativ kannst Du auch eine Vollmacht ausstellen und ein Familienmitglied / Freund etc. fährt hin und kopiert die relevanten Seiten. Kopie ca. 10 Cent oder mit Handy oder Kamera fotographieren.

Viele Grüße

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