Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

[Muckbithat1990]

Nur Auslaßversuche können in diesem Bezug als Nebenwirkungen Klarheit bringen.

[Mischkas]

Hallo zusammen

ich bedanke mich erst mal für die Antworten.

Ja das mit dem Auslassversuch der Medikamente ist so eine Sache,ich habe nun seit sechs Wochen etwa 90% meiner Medikamente abgesetzt.Im Moment stehe ich nur noch unter Infliximab und Mesalazin.

Körperlich gesehen geht es mir eher ein wenig schlechter wie besser (ist aber nicht CU/MC bedingt).
Psychologisch gesehen hingegen einiges besser da man sich nicht mehr so abhängig fühlt von den ganzen Pillen.

Die Entäuschung kommt von den Leberwerten die auch bei der letzten Blutanalyse vor 3 Tagen noch immer am steigen waren.

Hepatologe und Gastroenterologin haben mir klar gemacht das die Leberwerte wie bei "Calpro" explodieren können und bei mir weder Angst noch Panik angesagt sei.
Aber Tatsache ist das die Werte trotz diversen Bemühungen immer steigen.

Ich bin mir bewusst das die Wirkung der Medikamente trotz absetzen über längere Zeit Einfluss auf den Körper haben. Ansonsten gibt es natürlich noch zig andere Ursachen die die Leberwerte abheben lassen.

Insofern danke Wolfgang für den Tipp mit den grünen Datteln seit zwei Wochen habe ich beim Schlafen den feinen süssen Geschmack im Mund mein Kopfkissen ist morgens immer vollgesabbert.Datteln sind leider für mich eine Kalorienbombe die ich mir seit CU/MC-Beginn und stolzen 25kg. mehr auf der Waage nicht mehr erlauben kann.

Ja ich bin an der kritischen Grenze mit dem Übergewicht aber der Hepatologe hat mir versichert das ich laut Analysen (im Moment) keine Fettleber habe.

Mein Problem :
ich habe kein Sättigungsgefühl mehr und esse Lebensmittel in "perversen" Mengen ohne Unterbruch

Mein Glück :
ich habe keine Lebensmittelintoleranz und kann alles essen.
Deswegen konnte ich mir erlauben die schädlichen Sachen ("Fertigprodukte") Zucker,Fett etc. zu streichen.
Mein Fleischkonsum ist sehr gering (Wurst gestrichen).Bin kein Vegetarier obwohl ich es jederzeit sein könnte.

Bin drei mal die Woche auf dem Markt und kaufe bei dem Produzenten frisches Gemüse.
Ich koche alles selber (Dampfgarer) selbst Gemüse aus der Konserve hat Seltenheitswert bei mir.

Auch bei Milchprodukten achte ich auf den Fettgehalt und lasse mich nicht von den Gelüsten beeinflussen.

Aber eben bei mir sind es die Mengen die ich verschlinge die katastrophale Auswirkungen haben abends ist es nicht ein Naturjoghurt (die Teile die aktiv sein sollen)sondern vier bis fünf.
Tagesdurch knabbere ich Gemüse ohne Saucen und Äpfel,Birnen etc.
Esse sehr wenig Brot meistens eine Scheibe Vollkornbrot am Tag.
Auch Teigwaren habe ich durch Vollkornreis und Linsen etc. ersetzt

Es ist kein Frustessen ich habe auch kein Mangelgefühl.Vitamine, Mineralstoffe sind soweit immer in Ordnung bei Analysen.

Trinke mindestens zwei Liter meistens ungesüssten grüner Tee oder Wasser am Tag.

Nun gut dies alles um zu sagen das ich mir bewusst bin solange ich mehr Kalorien (auch wenn es sich nur um Gemüse, Früchte etc. handelt)zu mir nehme wie ich verbrenne bleibt die Waage am schwitzen.

Das Übergewicht und die unzureichende (fehlende) sportliche Aktivität sind natürlich auch ein grosser Faktor im Bezug auf die erhöhten Leberwerte.

Ich hätte gerne gewusst wie lange dauert es bis das Auslassen der Medikamente Wirkung zeigen könnte? (Klar kommt auch auf die Medikamente an aber in so etwa?)

Kann ich mir trotz Übergewicht (~20kg.) und zu wenig körperlicher Aktivität (Sport) überhaupt eine Verbesserung der Leberwerte erwarten?

LG Mischkas

PS. Die grünen Datteln werden meine Verwöhnung sein wenn ich den ganzen Kram wieder in den Griff bekomme.

[MCHammer]

Hallo Mischkas,
tja die "Verwöhndatteln" ...
Im Ernst: u.U. brauchst Du hochkalorische Trinknahrung (zeitweise), um die nötigen Kalorien zu erhalten, die Dich aber im "Körperabbau" nicht unnötig belasten,
Du wirst leider daran arbeiten müssen, konsequenter in der festen Nahrungsaufnahme zu werden und Dir auch einen moderaten Sportaufbau zu gönnen.
Frage mal Deine Kasse, ob es da Empfehlungen gibt oder Hilfe(n).
Keine Verwöhnung zur Stuhlregulierung passiert Dir bei der Einnahme von ind. Flohsamen (Dosierung bitte selber herausfinden). Zumindest sind mir bei der Einnahme
von Flohsamen keine extremen Gewichtszunahmen passiert
Würde Dir eine Zweitmeinung zu Deinen Leberwerten helfen?
Gruß
Wolfgang
PS. die Datteln übrigens nicht auf einmal "verputzen", das gibt den "Sabbereffekt"

[Mischkas]

Hallo zusammen

erst einmal Danke für Deine Antwort Wolfgang. Ich bin mir bewusst das ich was Essen
(-GEWOHNHEIT) anbelangt so einiges ändern muss.

Ich hatte im Spital eine "Nahrungspädagogin" wenn man das so nennen darf die wusste nicht einmal was CED bedeutet und was die Ernährung anbelangt (naja....)wurde mir nichts gelernt.

Flohsamenschale wende ich immer bei hartem Stuhlgang oder Verstopfung an hielft mir schnell und gut.Ich habe Flohsamenschale noch nie als Sättigungsmittel ausprobiert aber ist vielleicht mal einen Versuch wert.

Seit 2 Wochen mache ich jeden Morgen um 4Uhr einen Spatziergang im Schnellschritt von 6-8km.
mehr liegt im Moment sportlich aus Gesundheitsgründen nicht drinnen ist aber ein Anfang und bin trotzdem stolz auf mich (hätte eigentlich eine Dattel verdient).

Zur Leber:

Habe die Resultate der Analysen von Montag bekommen.

Leukozyten sind auf 12600/mm3 ob das im Zusammenhang vom Absetzen des Azathioprin steht kann ich nicht sagen (werde wohl die Gastroenterologin informieren müssen das ich Aza auslassen).

Hämoglobin ist auf 17,5 g/dL aber da kenne ich mich zu wenig damit aus.

Aspartat-Aminotransferase und
Alanin-Aminotransferase (Asat+Alat) steigen noch immer.

Gamma GT , ALP und Bilirubine sind normal.

Am 21.Feb. wird nun was Leber betrifft erst eine
Doppler-Echografie durchgeführt (MRI nicht möglich sind wieder alle Ärzte am "fluchen").
Danach wird ein Fibrotest und ein Fibroscan gemacht.Falls die Ergebnisse normal ausfallen wird über ein Endosono (échoendoscopie) der Gallenwege diskutiert.

Falls die Markierer des Fibrotest anschlagen wird eine Leberpunktion durchgeführt.

Zu meinen Fragen :

Kann das Aussetzen von Aza (sechs Wochen) ein Zusammenhang mit den erhöhten Werten der Leukozyten haben?

Bei mir wurde Fettleber ausgeschlossen (ist aber immer noch die Rede von Zytolyse, Cholestase)Nach der letzten Endosono wurde mir versichert das es keine Metastasen gibt.
Im Internet konnte ich nichts finden was mich ein wenig aufklären könnte soll ich nun Vogelstrauß spielen Kopf in den Sand und abwarten bis zum 21.Feb. oder lässt sich da schon eine Vermutung aufkommen?
Muss sagen das Ganze zerrt halt schon an den Nerven.

LG Mischkas

[MCHammer]

Hallo Mischkas,
ich denke, ich schreibe Dir im Sinne von vielen (allen?): mit Vermutungen kommst Du nicht weiter, Du brauchst eine bestimmte Gewissheit.
Ich denke, bis zum 21. ist es eine gute Woche und die bekommst Du auch noch rum, u.U. mit der einen oder anderen Dattel, har, har, har.
Dein Anfangs-Sportprogramm ist ok, übertreiben kannst Du ja später, wenn Dein Status "klar" ist.
Zum Flohsamenschalengebrauch: ist nicht zur Deckung irgendwelcher Nahrungsdefizite etc. gedacht, sondern dient lediglich der "Stuhlsteuerung"....
Zur Leberpunktion: sie macht größtenteils nur dann Sinn, wenn ein "betroffenes" Gebiet mit Sicherheit "getroffen" werden kann. Das ist nicht ganz so einfach....
Hast Du schon eine ERCP-Untersuchung machen lassen bzw. hinter Dir (upps, gerade gelesen: es wird diskutiert)? Wichtig sind hier auch gute Ärzte, die sich damit auskennen, es ist schließlich keine Allerweltsuntersuchung und
mit gewissen Risiken verbunden ("Bauchspeicheldrüsenreizung")
Die Leukos sind bei Dir schon heftig hoch, ich kann Dir aber nicht sagen, auf welchem direktem oder unmittelbarem Zusammenhang die basieren.
Eine Ernährungsberatung, sofern sie für Dich angesagt ist, kannst Du bei Deiner Krankenkasse beantragen.
Also, erste Bürgerpflicht: niiiiiiiiiiiiiiiiiiicht kirre machen lassen, et hätt no immer juut jejange, sagt der kölsch`Jeck
Gruß
Wolfgang

[Mischkas]

Hallo zusammen

danke Dir für Deine Antwort Wolfgang ok ich gestehe meine grosse Spezialität wenn es um's Spital geht spann ich das Pferd hinter den Wagen.

Es ist total paradox aber was mir am meisten zu schaffen macht die alte Tante (Leber) verursacht bei mir absolut keine Schmerzen ohne dem Rumgemache der Ärzte hätte ich mit dem Organ noch gar keine Bekanntschaft gemacht.

Ich wäre halt froh "eine Vordiagnose" zu haben um die kleinen Stimme im Hinterkopf (die mich fragt auf was für ein Mist ich mich da wieder einlasse) auf Standby zu stellen.

Beim letzten mal bin ich für eine Fistel-Spaltung in das Spital und kam nach einer Adenokarzinom- Entfernung wieder raus.

Ich habe super Ärzte (Spital) spezialisiert für das Ganze.Meine Gastroenterologin, Onkologe, Hepatologe sind alle im gleichen Gebäude (sollte ihnen mal einen Skat vorschlagen).

Werde Deinen Rat befolgen und versuche mich nicht noch verrückter zu machen.

LG Mischkas

PS. Ich bin selbstverständlich froh um jeden Tag den ich ohne Schmerzen verbringen kann Ihr dürft das oben geschriebene nicht falsch interpretieren.Ich wünsche natürlich von Herzen all denen die von Schmerzen geplagt werden das bei Ihnen eine schnelle Lösung zur Minderung gefunden wird.

[MCHammer]

Hallo Mischkas,
das ist leider das Teuflische daran, dass Du die Leber erst dann "schmerzlich" spürst, wenn es "ernst" wird...
Äußere Symptome bei Gallenstau (Oberbauch rechts druck-/schmerzempfindlich) etc. sind gelbliche Hautfarbe, gelbe Augen und Hautjucken... und dann zuckt meistens die Gallenblase.
Die Leber stellt sich an.....als letzte Instanz , denn sie ist sehr leidensfähig und im günstigen Fall erholt sie sich auch relativ gut.
Aber leider nicht bei allen....
Also: Wagen vorne, Pferd hinten und im Mund eine grüne Dattel....starkes Bild, gell?
Gruß
Wolfgang

[Mischkas]

Hallo zusammen

erst nochmals vielen Dank für die hilfreichen Antworten.

Gestern war für mich die vierte Infliximab-Infusion und gleichzeitig das Gespräch mit der Gastroenterologin über die Ergebnisse der verschiedenen Leberuntersuchungen.

Während der Echographie hat mir der Spezialist massig Erklärungen gegeben.
Im Klartext er versteht nicht warum bei mir ein Sono beantragt wurde (hat auch Nieren,Galle,Blase etc. gecheckt ist alles Okay).
Wie ich ihn auf die Fettleber angesprochen habe hat er mir auf dem Bildschirm die helligkeit der Nieren gezeigt um mir zu erklären wie eine Fettleber bei der Echographie "kontrastmäßig" aussieht.
Fettleber sei ausgeschlossen.

Bei dem FibroScan (Elastographie) wurde weder Fibrose noch Zirrhose Entwicklung festgestellt.
Der FibroScan wird bei mir als Sicherheit jährlich beibehalten.

Der Fibrotest war negativ insofern wurde die Leberpunktion abgesagt anstelle wurde ein
KM-Sono durchgeführt.
Auch hier war nichts zu finden was die erhöhten Leberwerte begründen könnte.

Die Gastroenterologin ist der Ansicht dass das Ganze im Zusammenhang mit dem Übergewicht (~20kg.) steht finde ich ein wenig dünn als Erklärung.
Der Internist rät mir 10% der Körpermaße zu verlieren nicht mehr wie 1kg. pro Monat.

Als persönliche Erklärung sehe ich nur das es viele verschiedene Lebererkrankungen gibt.
Bei mir wurde (wegen den erhöhten Leberwerte) die Schublade Zytolyse Cholestase geöffnet und alles dort abgelagert als ob es sich um eine Gewissheit handelt.
Gut schön ich bin Überglücklich das alles so gut ablief und wenn ich auch keine feste Diagnose habe so ist es super das keine schlechte Neuigkeit raus kam.

Niiiiiicht kirre machen lassen hat mir erlaubt die letzten weissen Haare zu behalten....

Die Leberwerte steigen noch immer (werden nun alle zwei Monate kontrolliert).

LG Mischkas

PS.

Zu Moviprep als Schutz vor imperativem Stuhldrang.

Meine Gastroenterologin war noch nie so einem Fall ausgesetzt ihr Maximum bei einem Patienten waren acht Koloskopien in zwölf Monaten.
Sie ist der Ansicht wenn ich mir das antun will soll ich es nicht mehr wie vier mal pro Jahr durchführen.Sie wird sich unter Kollegen genauer informieren und gibt mir dann Bescheid.

Ich hatte am Vorabend das Moviprep (die zwei Beutel in zwei Liter Wasser) um 17 Uhr in zwei Stunden eingenommen.Das Ganze begleitet mit 5 Liter Tee.
Um 20 Uhr war der Darm entleert.

Am nächsten Tag Glücksgefühl von Freiheit,
U-Bahn zum Spital, der erste Untersuch um 8Uhr15 der letzte Untersuch um 16Uhr alles ohne Angst und Stress selbst urinieren wurde mir erspart.

Bei der Rektoskopie konnte die Gastroenterologin bis auf 44cm hoch, hätte sie die richtige Ausrüstung gehabt wäre eine Koloskopie ohne Probleme durchführbar gewesen.

So konnten Dank -Moviprep- selbst die Divertikel überprüft werden.Auch nach einer neuen Polypenformation wurde geschaut und diverse Etagenbiopsien durchgeführt.

Das einzige Negative durch die Darmentleerung hatte ich einen gereizten Anus (brennen).Am nächsten Morgen wie die Krankenschwester die zwei Produkte zur Vorbereitung der Rektoskopie gebracht hat habe ich gejodelt bei der ersten Anwendung.Wie ich gesehen habe das der Darm sauber war habe ich die zweite Spülung direkt in das WC gespritzt.

Falls die Gastroenterologin mir keine schlechte Neuigkeiten gibt werde ich auf alle Fälle die Methode Moviprep wieder bei Gebrauch anwenden.

Das Ganze muss natürlich jeder nach Eigenrisiko einschätzen ich persönlich habe weder Stenosen, chronische Verstopfung noch Risiko von Megakolon etc.
Ich hatte auch noch nie Probleme bei Koloskopien (7) und beim zurückfinden eines normalen Stuhlgangs.

[neptun]

Hallo Mischkas,

das sind ja mal positive Aspekte. Warum nur werden so viele Hypothesen aufgestellt, Dir letztlich Angst gemacht, und dann waren es wohl eher Schnellschüsse?
Aber immerhin, Du kannst in einigen Dingen beruhigter in die Zukunft blicken.

Das von Dir beschriebene Gefühl der Freiheit kenne ich. Nur sehe ich das vollkommene Abführen da doch kritisch. Sollte es nicht genügen, in verringerter Dosierung der Lavage eine genügende Entleerung des Darmes zu initiieren am Vormittag, wo man dann beruhigt hinaus in die Welt wandern kann?

Ich jedenfalls war und bin immer viel entspannter, wenn ich erfolgreich auf der Toilette war. es ist einfach die Wahrscheinlichkeit für ein Dilemma deutlich geringer. So plane ich auch meine Aktivitäten.
Für eine regelmäßige Arbeit mit frühmorgendlichem Anfang mag es da nicht reichen, aber vielleicht wäre da eine zeitliche Verschiebung der Abführprozedur dann die Lösung.

LG Neptun

[Snakeboy]

Bei mir sind durch die vielen Blocker (REMICADE, Stelara, Entyvio) die Leberwerte auch entgleist. Aus diesem Grund kann mir Aza z.B. gegen meine Narbensarkoidose nicht gegeben werden. Cortison hilft zwar gut, geht aber auf Grund meines durch Cortison ausgelösten hohen Zuckerwertes auch nicht mehr gegeben werden.