Fragen an die Pouchis

[Jackfire]

Hallo Leo,
Hallo Tante Ju,

ich hab heute euren Beitrag interessiert verfolgt da es bei mir genau so ablaufen soll.

Ich hab Cu seit ca 2001,
- 2001 bis 2017 Aza dann hat das Aza die Wirkung verloren (Blut, Durchfälle und Krämpfe) viele Nebenwirkungen bekommen (Unruhe Bauchschmerzen und Gelenkschmerzen).
- Seit Ende 2017 verschiedene andere Medis probiert keins hat gewirkt. (Endyvio, Vedolizimab,...)
- 2018 Dezember im Krankenhaus zur Vorbereitung auf ein weiteres Medikament (10-15 Stuhlgänge am Tag 4* 40 Tropfen Novamin und höllische Schmerzen)
- 2019 Januar wieder ein Medikament probiert, was aber nicht Anschlug. (100mg Prednisolon etwas besser --> 60mg Prednisolon keine Wirkung)
- 18.01.19 Not-Op Dickdarm muss raus --> Stoma

Nun soll in 6 Monaten bei mir ein Pouch gelegt werden und in nochmal 6 Monaten alles an den original Ausgang getackert werden.
Den Ausfluss hab ich auch, da sagte man mir das dies Normal sei. Es sind die abgestoßenen Zellen der übrig gebliebenen Darmschleimhaut.
Ich muss deswegen ca. 1-2 mal "groß" da es ansonsten das Schmerzen anfängt.

Wie geht es dir/euch in der Zwischenzeit?

grüße Jack

[Sweetleo]

Hey Jack,

Das hast du auch einen ordentlichen Verlauf.

Mein aktueller Stand ist, dass ich am 26.02 meine Rückverlegung habe.
Ich fiebere dem auch schon mega entgegen.
Ich hatte am 14.01 meine Pouchoskopie und da sah auch alles super aus. Auch wenn es hieß, es dauert ja nur 5 min habe ich diese mit Propofol machen lassen.

Insgesamt habe ich keine Lust mehr auf alles, aber naja man kann nichts machen.

Lg Leo

[Muckbithat1990]

hab ich keine Ahnung, wie es weitergeht.

[Virgi]

So hallo liebe Pouchis,

habe meinen Dickdarm raus und ein endständiges Ileostoma - meine Frage an euch:

Seit ihr alle mit dem Pouch glücklicher als mit dem Stoma? Lohnen sich die Strapazen wirklich nochmal 2 OP über sich ergehen zu lassen, mit allen schmerzen und kontinez Problemen und und und ?
ich hab mich nämlich langsam an das stoma gewöhnt und weiß nicht ob ich weiter mein glück herausfordern soll.

Danke schonmal für eure hilfe und antworten.

LG Virgi

[Wessi1974]

Also ich fand die 1. Op war die schlimmste,die 2. fand ich schon ein bissel weniger schlimm von den Schmerzen danach her.Und wenn Du OP 1 und 2 hinter Dir hast,wirste die 3. fast schon als nen Klacks empfinden,die is die leichteste.Also wenn Du meinen Rat hören willst,dann geh die beiden anderen Schritte auch noch,der erste war der schwerste
Ich finde den Pouch wesentlich pflegeleichter als das Stoma,wobei es mir damit ging wie Dir.Ich habe den Beutel fast schon gemocht,da er die Lebensqualität im Vergleich zu vorher entscheidend verbessert hat...v.a. das erste Stoma. Das 2. nach der 2. OP war irgendwie schlecht zu versorgen aber war nur en paar Wochen,dann war ja schon OP Nr. 3
Das Leben mit Pouch jetzt find ich eigentlich richtig gut,am Anfang wars bissel schwerer aber mit der Zeit wirds besser.Ganz wie früher wirds halt nicht mehr,aber man kann eigentlich seine Freizeit wieder gestalten wie man möchte und die Arbeit ist auch wieder machbar.
Wichtig ist halt immer das die ganze Sache von erfahrenen Chirugen gemacht wird,die sich sehr gut damit auskennen.Dann stehen die Chancen recht gut das der Pouch nicht all zu viel Ärger macht.
Ich möchte die Sache nicht kleinreden,natürlich sind diese Ops schon schwere Eingriffe und es braucht ne Zeit bis man wieder auf den Beinen ist...aber ich finde das Ergebnis war es wert.
Als Entscheidungshilfe kannst Du Dir auch vor Augen halten das im Fall der Fälle,wenn der Pouch ne echte Katastrophe wäre Du immer noch mal zum Stoma zurück kehren kannst i.d. Regel.
Aber das ganze solltest Du auch ausführlich mit deinem Chirugen und Gastro besprechen,das sind die Fachleute...hier in den Foren sind wir ja nur Laien die von Ihrer Erfahrung berichten können,aber nicht deine individuelle Situation beurteilen können

[Virgi]

Hallo Wessi,

danke für deine Antwort.
Wie oft hast du Stuhlgang? Du schreibst am Anfang ist es schwerer aber das wird... wie meinst du das was genau ist schwierig?
Ich weiß eben nicht, mit Stoma kann man ja auch den Alltag leben und arbeiten gehen, ist es da besser wenn man 10 mal tgl. auf die Toilette muss.

Ich bin bei einem super Chirurgen, die meinen auf jedenfall weiter machen, da ich noch ziemlich jung bin.
Aber gerade weil ich so jung bin , weiß ich nicht ob oder wie ich damit umgehen kann wenn ich die erste zeit ne windel benötige oder eben dann mit pouch wieder medikamente brauche.

was genau ist am Pouch besser wie am Stoma?
Ist es nicht sehr seltsam immer Flüssig zu müssen?
Hattest du eine Schmerzpumpe oder einen Kateter im Rücken? Wie war das ?

Vielen Dank LG Virgi

[Wessi1974]

Hallo Virgi,das sind ne Menge Fragen ..ich versuch die mal zu beantworten...Du kannst auch gerne ne PN schreiben wenn ich was übersehe
Also Stuhlgang ist so ca 6 mal tagsüber und 1 mal nachts....machmal auch 10 mal wenn ich mal ne Tasse Kaffee mehr getrunken habe.Das hört sich zwar viel an aber es ist nicht so dramatisch,also ich kanns auch 2 Stunden oder so noch anhalten wenns sein muss..ist zwar bissel unangenehmes Gefühl,aber es geht .
Mit dem Stoma musste ich ca genau so oft auf Toilette um den Beutel leer zu machen.Und dann musste das ja auch immer versorgt werden und neu gemacht und aufgeklebt...diese ganze Sache spar ich mir mit dem Pouch schon...mal abgesehen das dann auch kein Beutel mehr aussen an einem klebt
Tagsüber ist mein Pouch auch dicht...also da kleckert nix meine ich.Nachts hatte ich grade am Anfang öfter mal bissel Stuhl der ausgetreten war,aber das wurde mit der Zeit immer weniger und mittlerweile kommt es fast gar nicht mehr vor.Zur Sicherheit kann man da so ne kleine Einlage in die Unterhose tun nachts,dann versaut man nix Ne Windel wirste nicht brauchen eigentlich,auch am Anfang nicht.Und an Medikamenten habe ich nur noch Mucofalk Flohsamen und Immodium bei Bedarf,wobei ich das Immodium eigentlich kaum benutze und die Flohsamen nehm ich täglich nach den Hauptmahlzeiten. Das ist auch nicht so das man dann immer "flüssig" muss,das is meist en dicker Brei und oft sogar leicht geformt mittlerweile...aber halt nicht mehr so fest wie bei gesunden Menschen.
Ja,.nach den OPs hatte man so ne Schmerzpumpe im Rücken,mit der man sich auch selbst ne Dosis verpassen kann wenn man Schmerzen hat.Die machen die kurz vor der OP rein...tut nicht schlimm weh,ist halt später halt eher lästig wegen der Kabel und so...aber die haste auch nur im Krankenhaus am Anfang,die bleibt nicht lange. Und ansonsten halt auch die Schläuche die schon bei der ersten OP dabei waren...einer für Blut un für 1 Tag einer für Urin noch sowei den Zugang am Hals.

[schwarzgelb]

Hallo Wessi,
ich lese das hier gespannt und voller Hoffnung mit da ich die Kolektomie und alles weitere noch vor mir habe.Da stellen sich mir natürlich auch viele Fragen und Zweifel und ich habe hier im Forum schon,alle,alle Geschichten und Verläufe gelesen.
Oft hört man hinterher nichts mehr,dann vermute ich immer,dass es den Menschen gut geht und sie sich nicht mehr mit dem Forum beschäftigen.
Auf jeden Fall hat mir dein Bericht wieder etwas Mut gemacht.Klar weiss niemand wie es bei ihm im Einzelfall verläuft.
Trotzdem Danke.
Liebe Grüße
schwarzgelb

[Virgi]

Hallo Wessi,

danke für deine ausführlichen Antworten.
Trotzdem noch mal die abschließende Frage, lohnen sich die trapazen und schmerzen damit man nachher 10 mal aufs klo muss ;D

bei mir kommt beim stoma nur zweimal am tag was .. ganz seltsam
naja bei der ersten op hatte ich nur eine schmerzpumpe in der vene und ich weiß nicht ob ich das in den rücken will hab angst vor den folgen...
was meinst du mit dem im hals ??

@schwarzgelb: wo willst du es machen lassen und ist eine zwei oder dreiseitige op geplant?

[Wessi1974]

Hallo Virgi

Also dann eine abschliessende Antwort,die erste OP hast Du ja eh schon hinter Dir also würd ich sagen das es sich auf jeden Fall lohnt,die 2. is wesentlich weniger schlimm als die erste fand ich und die 3. ist dannnur noch ein kleinerer Eingriff. Also am Hals war so ein Venenzugnag halt,wie man den sonst am Arm hat für Infusionen usw. Keine große Sache Das mit der Schmerzpumpe musste auch nicht machen,das ist ein Vorschlag den der Narkosearzt ja mit Dir bespricht...die empfehlen das zwar,aber es ist kein Zwang