Entyvio während Reha

Wohin zum Kuren? Wo wird mir geholfen? Was habe ich für Erfahrungen gemacht? Wo gibt es Ärzte, die für mich richtig sind?

Entyvio während Reha

Beitragvon Trüffel » Mi 30. Jan 2019, 13:29

Es tut mir leid, dass ich hier eine Frage nochmal aufkoche, die ich schon vor einiger Zeit im Forum angesprochen habe. Es geht darum, ob ich Entyvio während der Reha bekommen kann.

Meine Reha wird in die Fachklinik Sonnenhof im Waldachtal gehen. Der genaue Zeitraum folgt demnächst.

Ich habe mich gleich mit der Rehaklinik in Verbindung gesetzt, um abzuklären, ob ich Entyvio, das ich alle 4 Wochen bekomme, auch dort bekommen kann für den Fall, dass der nächste Infusionstermin in die Rehazeit fällt.
Antwort von der Rehaklinik: Sie versuchen die Reha so zu legen, dass ich zwischen den nächsten Entyvio-Terminen dort sein werde, sodass ich Entyvio dort gar nicht brauche.

Ich stelle mir die Frage: Was, wenn die Reha länger als die 3 Wochen dauern wird? Ich habe besch... Jahre hinter mir und habe Angst, dass ich das Rehaziel nicht erreiche und nicht fit genug werde. Was, wenn vielleicht eine vierte Woche gut wäre?
In der SHG hat mir eine erzählt, dass sie auf Reha in Bayerisch Gmain war und es ihr so gut getan hat, dass sie gleich auf 5 Wochen verlängert hat - und das ohne vorangegangene OPs, Krankenhausaufenthalte und Dauerschub.

Um die Infusionsfrage zu klären, hab ich dann als 2. Schritt bei der Rentenversicherung angerufen. Die sagen: Die Reha ist überhaupt nicht für Entyvio zuständig und wird das auch nicht verabreichen. Eine Möglichkeit wäre, dass ich, falls die Infusion fällig wäre, in ein nahe gelegenes Krankenhaus oder eine Arztpraxis fahre und dort versorgt werde.

Ich dachte, dass man bei einer Reha aufgrund der CED in eine Rehaklinik kommt, die sich mit CED auskennt und hinsichtlich der Therapie auch auf die CED eingehen kann? Und das bedeutet doch dann wohl auch, dass CED-bedingte Infusionen durchgeführt werden? Oder habe ich da etwas falsch verstanden?

Weil ich nach dem Telefonat mit der RV gänzlich verwirrt war, habe ich beim Sozialen Beratungsdienst im KH angerufen, wo wir den Rehaantrag Anfang des Jahres ausgefüllt haben. Antwort: Eine Reha dauert heute sowieso nicht länger als 3 Wochen. Verlängert wird nicht mehr. (Was ist mit der Aussage aus der SHG? Deren Reha war im Herbst 2018.) Ich brauche mir also keine Sorgen machen wegen Entyvio, weil ich nach 3 Wochen ja sowieso wieder nach Hause komme.

Im Moment bin ich völlig am Ende. Meine physische Genesung lässt zu wünschen übrig und die Verwirrung, die durch Aussagen der Rehaklinik, aus der SHG, der RV und dem Soz. Beratungsdienst entstanden ist, gibt mir grad den Rest.
Vielleicht bin ich ja einfach zu blöd oder stelle einfach zu viele unnötige Fragen. Aber ich will einfach auf Nummer Sicher gehen und für die Möglichkeit einer Verlängerung plus damit verbundener Entyvio-Termin-Überschneidung gewappnet sein. Ich möchte auf meiner Reha keine "böse Überraschung" erleben müssen.
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Re: Entyvio während Reha

Beitragvon glöckchen09 » Mi 30. Jan 2019, 17:03

hallo trüffel,

ich war letzten mai in waldachtal (freu dich darauf) und kann dir folgendes berichten:

medis gibt es vor ort, aber nur die, die mit der erkrankung zusammenhängen, wegen der du in reha bist.
ich hab von zuahause alles mit. blutdruck tabletten zb oder sonstiges muss man auch selber mitbringen.

infusion brauchte ich zu der zeit keine.
verlängert wird sicherlich, ich hätte auch ohne probleme 4 wochen bleiben können. (wollte ich aus beruflichen gründen nich, kann man so dämlich sein? :D)

setz dich doch mit deinem gastro in verbidung. wenn er dir das entyvio mitgibt, such dir vor ort einen arzt, vlt in freudenstadt und ruf dort an und frag ob du kommen dürftest, wenn notwendig. das müsste doch gehen oder?

generell ist das sehr schwierig, die drv weigert sich meids zu bezahlen, die kk ist nicht zuständig. ein elendes hin und her geschiebe-.-

lass dich davon nicht ärgern und versuch es für dich auf dem kleinen dienstweg zu regeln=)

grüße, glöckchen09
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Re: Entyvio während Reha

Beitragvon Trüffel » Mi 30. Jan 2019, 20:09

Hallo glöckchen09,

danke für die liebe Rückmeldung! :)
Schön, dass es dir dort gefallen hat und du auch verlängern hättest können! :)
Ich gehe jetzt mal davon aus, dass ich die 3 regulären Wochen dort bin. Aber für den Fall, dass ich doch noch mehr Zeit dort brauche, möchte ich eben abgesichert sein, dass nichts schief geht.
Habe mittlerweile eine Rückmeldung von der Klinik bekommen: Die Apotheke von dort hat gemeint, dass sie das Medi auf Rezept hin anschaffen; ob die Klinik das dann verabreicht oder ob ich woanders hin muss, wollen sie noch klären und mich dann benachrichtigen. Bin jetzt sehr gespannt, wie sich die Lage weiterentwickelt.

LG von Trüffel

P.S.: Habe noch ein paar Fragen per PN...
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Re: Entyvio während Reha

Beitragvon samira127 » Mi 30. Jan 2019, 20:46

als ich in der reha war gab es dort vor ort erst mal von denen verordnet ne eiseninfusion (obwohl meine ärzte hier nicht fanden das es notwendig war, die werte waren zwar niedrig aber für meine verhältnisse ok). das klapte problemlos. allerdings bin ich gerade nicht sicher. ich glaube ich bin nicht über die rentenversicherung gefahren. ich hatte zu dem zeitpunkt remicade im vier wochen intervall. hatte es mit meinem gastro so getimt das ich kurz vor der abfahrt noch zur infusion bin und dann somit eine woche luft gehabt hätte am ende. drei wochen waren damals auch geplant gewesen. verlängerungen waren bei mir auch anfangs kein thema, ich glaube das gibt es eher bei psychischen ursachen für die reha.
Hoffnung, ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass es gut ist, egal wie es ausgeht.

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Re: Entyvio während Reha

Beitragvon Trüffel » Mi 30. Jan 2019, 21:26

Danke auch für deine Antwort, samira!
Genau so wie du schreibst mit dem Timing scheint es vorerst geplant zu sein: Die 3 Wochen sollen im Idealfall gleich nach der letzten Entyvio-Gabe beginnen.
In den nächsten Tagen wird von der Rehaklinik die Rückmeldung kommen, wann genau ich einrücken werde. Wie ich mittlerweile aus Feedbacks entnommen habe, scheinen die dort wirklich bemüht zu sein um einen. Klar, man muss halt mit den Leuten reden.
Ich bleibe weiter dran und klär das noch ab, wie das mit Entyvio im Falle einer Verlängerung ist. Aber wenn ein Rezept von meinem Gastro ausreicht, sollte es eigentlich kein großes Problem mehr sein.

Viele Grüße
Trüffel
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Re: Entyvio während Reha

Beitragvon Kaja » Mi 30. Jan 2019, 21:57

Hallo Trüffel,

mal als Info wie es mir ergangen ist bzgl. Deiner 3-Wochen.

Sofort bei der Aufnahme wurde ich gefragt, ob nicht 4 Wochen bleiben möchte.

Was meine weiteren Medikamente anging, da habe ich meine eigenen mitgenommen und diese auch genommen. Tabletten welche ich regelmäßig nehme wurden nicht gestellt.

Wie es sich bei Dir mit Entyvio verhält kann ich nicht sagen. Zur Not nimm eine Verordnung mit vom Gastro. Dann hast Du das Medikament und ich gehe davon aus, dass die Klinik Dir das dann auch verabreichen kann.

Viele Grüße

Kaja
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Re: Entyvio während Reha

Beitragvon Trüffel » Do 31. Jan 2019, 11:03

Bin auf jeden Fall vor Rehabeginn noch mit meinem Gastro in Kontakt und wenn die Klinik sich meldet, sollte sich die Entyvio-Frage hoffentlich endgültig klären.

Danke für die vielen und v.a. aufbauenden Rückmeldungen!

Viele Grüße, Trüffel
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