Abhängig von Kortison und Symptome einer Arteriosklerose

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Abhängig von Kortison und Symptome einer Arteriosklerose

Beitragvon MariaEmoji » Fr 11. Jan 2019, 01:42

Hallo liebe mitgenossen,
Ich bin neu hier und wollte mal meine Situation schildern.
Ich bin 24 Jahre und leide seit meinem 18 Lebensjahr an Colitis Ulcerosa. Der erste Schub konnte noch mit salofalk behandelt werden. Alle anderen nurnoch mit cortison. Mit dem cortison geht es dem Darm gut habe kaum Durchfälle oder Beschwerden. Im Durchschnitt habe ich einmal jährlich einen Schub. Meistens dann wenn ich versuche das Cortison komplett auszuschleichen. Selbst in ganz kleinen Schritten bekomme ich einen Rückfall. Ich nehme also ca. 5 Jahre lang Cortison ohne Pause. Im Moment bin ich bei 3,75mg. Azathioprin habe ich nicht vertragen und gebracht hat es auch nichts. Mein Körpergewicht beträgt 41kg. Bin nicht untergewichtig nur sehr klein 1,52cm. Anfangs machte mit das Corti keine Nebenwirkungen doch inzwischen habe ich mehrere unter anderen leide ich an Bluthochdruck. Musste anfangen Blutdrucksenker einzunehmen. So und seit einer Woche habe ich einen Druck in der Herzgegend und ziehen in den Beinen. Der Blutdruck ist trotz Ramipril manchmal erhöht. Ich habe total Angst dass jetzt unter Arteriosklerose leide und es zu spät ist oder so.. Habe so Angst ich weiß nicht was ich tun soll wenn ich das Cortison wieder weiter ausschleiche bekomme ich wahrscheinlich wieder einen Schub und muss wieder erhöhen. Bin verzweifelt bitte um Rat.
MariaEmoji
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 6
Registriert: Fr 11. Jan 2019, 01:27

Re: Abhängig von Kortison und Symptome einer Arteriosklerose

Beitragvon neptun » Fr 11. Jan 2019, 20:43

Hallo Maria,

willkommen im Forum.

Eigentlich ist es ein Unding, daß der Arzt Dich so lange beim Cortison läßt, es Dir verschreibt.
Oder nimmst Du es eigenmächtig so lange?
Cortison ist auch in geringer Dosierung, also im low-dose-Bereich, unter allen Umständen zu vermeiden. Es ist Akutmedikament und es hat auf Dauer das größte Nebenwirkungspotential all der Medikamente bei den CED.

Kennst Du die Leitlinie cu? Sie enthält das aktuelle Wissen rund um die cu in allen Facetten, also auch im medikamentösen Bereich. Hier mal ein Link dahin:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Die Leitlinie ist auch eine Handlungsempfehlung für die Ärzte.

Nach Leitlinie soll bei cu immer oral und rektal behandelt werden. Eine cu beginnt im Rektum und hat dort ihre stärkste Ausprägung.
Nun schreibst Du leider nicht, wie weit bei Dir die cu im Darm hochreicht.

Man behandelt also mit Mesalazin. Da gibt es unterschiedliche Produkte, von denen Du Salofalk erwähnst. Wahrscheinlich kommt am besten im Rektum das Mezavant an, weil es den Wirkstoff über eine Formulierung, MMX-Matrix genannt freisetzt.
Hier mal ein Link dazu:
http://www.krankenpflege-journal.com/inneremedizin/gastroenterologie/1574-mezavantr-mmxr-mesalazin-seit-dem-1-januar-2009-auch-als-n3-mit-120-tabletten-pro-packung-erhaeltlich.html

Mesalazin soll bei Entzündung mit min. 3g/d dosiert werden, und zwar über einen Zeitraum von mindestens zwei Jahren.
Rektal gibt es Zäpfchen, Schaum oder Klysma mit Mesalazin. Klysmen reichen bis über das Sigma, Schaum bis ins Sigma und Zäpfchen im Rektum. Das nimmt man zur Nacht, damit der Wirkstoff möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegt.

Diese Behandlung kann man intensivieren, indem man vormittags dann einen cortisonhaltigen Schaum rektal einführt. Der Wirkstoff ist Budesonid, ein cortisonhaltiger Schaum. Man sollte dann für min. eine halbe Stunde nicht auf die Toilette gehen. Budesonid ist ein besonderes Cortison, daß vor Ort wirkt, topisch, und daher wenig bis keine Nebenwirkung hat, wenn man es nur einen begrenzten Zeitraum nimmt. Ein Sprühstoß enthält 2mg.

Laß Dich vom Arzt dazu beraten.

Dann gäbe es auch für die topische Anwendung im Dickdarm das Cortiment. Es ist Budesonid in einer Tablette mit 9mg. Sie löst sich wie das Mezavant im Dickdarm auf.

Auch dazu kannst Du den Arzt befragen.

Leider hast Du auch nichts zur Stärke Deiner Entzündung geschrieben und auch nichts zu den Symptomen und Beschwerden.
Wurde denn in Zeitabständen wenigstens eine kleine Rektoskopie gemacht? Oder wurde der Calprotectinwert als spezifischer Wert für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt im Stuhl ermittelt?

Um es klar zu schreiben, eine leicht erhöhte Stuhlfrequenz oder etwas weicher Stuhl, daß ist kein Grund für eine dauerhafte Cortisoneinnahme.
Da könnte man auch symptomatisch behandeln, z.B. mit Loperamid, welches die Peristaltik des Darmes eine Zeit lang lähmt und daher die Entwässerung des Stuhles verbessert, wie es auch die Stuhlfrequenz senkt. Ohne Chemie läßt sich dies auch mit indischem Flosamen erreichen, wenn man diesen in ein Joghurt einrührt und ohne quellen und weitere Flüssigkeit damit die Stuhlsituation verbessert.

Hast Du Blut am Stuhl, Tenesmen, also die Schmerzen kurz vor dem Stuhlgang, imperativen Stuhlgang, eine ausgedehnte Entzündung, die durch Kolo bestätigt ist, dann kann man auf ein Biological wechseln.

Aza hast Du nach Deiner Angabe ja nicht vertragen, was immer das heißen mag.
Eine Wirkung hätte durch den Wirkmechanismus erst nach 3-6 Monaten einsetzen können nach aller Erfahrung.

Du nimmst wahrscheinlich Prednisolon. Dieses Cortison wirkt systemisch, also über den gesamten Körper, und hat deswegen all die möglichen Nebenwirkungen im Gepäck.
Es ist die schlechteste aller Möglichkeiten, weil Du nun mittlerweile auch die Konsequenzen tragen mußt.

Man kann hoffen, bei einer vernünftigen Behandlung werden sich Deine Nebenwirkungen wieder verabschieden, so sie denn nicht irreversibel sind wie grauer oder grüner Star, Papierhaut, Osteoporose.

Sollte die alleinige Einnahme von Cortison durch Deinen Arzt initiiert oder getragen worden sein, so empfehle ich Dir dringend, Dich nach einem mit CED versierten Gastro zur weiteren Behandlung umzusehen.
So ist das kein tragbarer Zustand.
Tue es in Deinem Interesse. Du hast die alleinige Verantwortung für Dich und nun leider auch schon die Folgen zu tragen.

Woher die aktuellen Beschwerden, Herz und Beine, nun kommen, weiß ich nicht. Da sollte ein versierter Arzt mit Sono und Dopplersono sich die entsprechenden Arterien ansehen oder andere diagnostische Maßnahmen ergreifen.

LG Neptun
Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
 
Beiträge: 3196
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Abhängig von Kortison und Symptome einer Arteriosklerose

Beitragvon MariaEmoji » Sa 12. Jan 2019, 04:29

Vielen Dank erst mal für die ausführliche Antwort.
Ich habe eine pan-colitis die Entzündung beschränkt sich auf den gesamten Darm, wesswegen rektal Schäume laut gastros nicht sinnvoll sind. Ich nehme zusätzlich zum cortison 2x täglich Salofalk Granu Stix 1,5g ein. Neulich habe ich noch Betaglucan und Darmbakterien bekommen. Dennoch bekomme ich beim ausschleichen des Prednis erneut Schübe. Das Aza habe ich über ein halbes Jahr lang eingenommen aber dann abgesetzt da ich mich davon so schwach fühlte nurnoch im Bett lag und ununterbrochen Herpes hatte. Die Dosis Betrug auch nur 25mg. Meine Ärzte wollen natürlich dass ich das Corti absetze mein Hausarzt schimpft schon richtig mit mir was mich einerseits verletzt da ich es ja auch nicht einnehmen möchte. Wir schon viele versuche gestartet die leider gescheitert sind. Wesswegen ich dann wieder von neu Anfangen musste mit hoher Dosierung und langsam wieder runter. Die niedrigste Dosis die ich bis jetzt erreichen konnte ohne einen Schub waren 2,5mg.
MariaEmoji
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 6
Registriert: Fr 11. Jan 2019, 01:27

Re: Abhängig von Kortison und Symptome einer Arteriosklerose

Beitragvon neptun » Sa 12. Jan 2019, 10:27

Hallo Maria,

gerne. :)

Mich hätte interessiert, wann und womit ein aktueller Zustand festgestellt worden ist in Ausdehnung und Stärke der Entzündung.
Deine Beschreibung der leichten Beschwerden, dann auch ohne Blut am Stuhl, anscheinend eine quasi normale Stuhlfrequenz, keine Tenesmen, die klingen für mich so, daß die Entzündung weder so stark ausgedehnt noch intensiv ist zur Zeit.

In diesem Zustand hätte man schon lange rektal behandeln können und müssen und auch das Salofalk liegt in der Dosierung an der unteren Empfehlung bei entzündlichem Geschehen.

Mach Dir die Mühe und lies mal einiges in der Leitlinie nach. Ist leicht zu finden und sonst nimm die Suchfunktion.

Du willst doch weg von den Nebenwirkungen und der zusätzlichen Einnahme von Medikamenten.

Über einen Arztwechsel solltest Du nachdenken, denn mit meinen Infos und was Du auch alles in der Leitlinie finden kannst, da wäre Skepsis angebracht.
Wenn alles so schlimm wäre, der Arzt hätte Dich dann schon vor langer Zeit mit Biologicals behandeln können, müssen.

Und ein Hausarzt ist ganz sicher mit dem komplexen Bild der CED und deren Behandlungsmöglichkeiten überfordert.

Du liebst vielleicht keine Veränderung, aber diese Situation mit gravierenden Nebenwirkungen, sie erfordert doch Veränderung.

Und Deine Befürchtung, die neuen Symptome an Herz und Beinen, was gedenkst Du da zu unternehmen?
Ich denke, abwarten hilft Dir nicht, macht Dich nur weiter unsicher und ängstlich.

Wie ich schrieb, Du bist für alles verantwortlich, kannst nicht hoffen, es nimmt Dich jemand bei der Hand.

Hier werden immer wieder über all die Jahre auch Vorkommnisse geschildert von den Betroffenen, die nicht auf jeden Arzt ein gutes Licht werfen. So ist die Realität. Was für den einen Menschen kompetent wirken mag, er hat damit keinen Überblick, keine Vergleichsmöglichkeit, ob dies wirklich stimmt. Es ist ein subjektives Empfinden.

Erst mit vielen Infos, dem Aneignen eigenen Wissens, da kann man dem Arzt auf Augenhöhe begegnen, kann das Handeln ermessen und Bewerten, kann sich selbst und seinem Körper gegenüber verantwortungsbewußt entscheiden.

LG Neptun
Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
 
Beiträge: 3196
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Abhängig von Kortison und Symptome einer Arteriosklerose

Beitragvon MariaEmoji » So 13. Jan 2019, 04:55

Ach ja habe ich vergessen zu erwähnen, ich mache regelmäßig kontrolluntersuchung sprich 1x pro Jahr gehe ich zur Darmspiegelung. Dort kann man meistens keine Entzündung Festellen jedoch habe ich immer Schleim im Stuhl manchmal sehe ich auch ein ganz wenig Blut aber eher selten aber Schleim ist bei jedem Stuhl dabei und die stuhlfrequenz ist auch ziemlich hoch bis zu 7 Stuhlgänge am Tag obwohl man keine Entzündung feststellen kann. Die Konsistenz ist matschig so würde ich sie beschreiben und ich brauche viel Klopapier (sorry wegen den ekligen Details). So und wenn ich dann versuche das Kortison weiter auszuschleichen kommt aber direkt ein neuer Schub. Ich habe schon oft nach einem unverträglichkeitstest verlangt aber keiner wollte es bei mir durchführen. Da kein Arzt der Meinung ist dass eine Lebensmittel Unverträglichkeit oder Allergie dahinter stecken könnte. Um ehrlich zu sein habe ich mir auch nicht wirklich viel Kopf gemacht wegen der Nebenwirkungen des cortis da ich auch noch recht jung war und mich nicht viel mit der Krankheit auseinander gesetzt hatte. Einfach nur das Corti geschluckt und das wars. Ich weiß ich selber bin dafür verantwortlich aber aus genau den Grund schreibe ich hier weil ich mir mehrere Meinungen geholt habe aber trotzdem keine richtige Hilfe bekommen habe. Man möchte nicht mit Aza wieder beginnen da es kein Sinn macht.. Mesalazin allein reicht nicht mehr aus da ich das ja noch zusätzlich nehme.. und diese spritzen wollte man mir auch nicht verschreiben da ich dafür zu zierlich bin und die Spiegelungen ja gut sind. Gleichzeitig soll ich das Predni aber absetzen.. ein anderer Arzt wiederum meinte ab einer Dosis von 7,5 und drunter ist es nicht so schlimm ja und ein anderer hingegen meinte bei mir ist es die doppelte Dosis da ich so wenig wiege und dass egal in welcher Dosierung es nie unbedenklich ist.
MariaEmoji
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 6
Registriert: Fr 11. Jan 2019, 01:27

Re: Abhängig von Kortison und Symptome einer Arteriosklerose

Beitragvon neptun » So 13. Jan 2019, 17:55

Hallo Maria,

ich weiß nicht, worauf diese irrige Annahme basiert, unterhalb der Cushingschwelle von 7,5 mg Cortison würde es keine Nebenwirkungen geben. Und ich weiß auch nicht, wann diese Meinung ins Leben gerufen wurde.

Ganz sicher aber ist diese Meinung seit langer Zeit überholt. In der Fachliteratur wird vor längerem Cortisonkonsum, egal bei welcher Dosierung, gewarnt.

Da hat also ganz sicher der zweite Arzt recht. Wobei es eher nicht das Gewicht ist, was zu den Nebenwirkungen führt, sondern es ist Deine Prädisposition (Veranlagung) für diese Nebenwirkungen.
Wie eben niemand weiß, ob, wann und wenn, welche Nebenwirkungen man bekommt, so kann man für bestimmte Nebenwirkungen besonders empfänglich sein, die ein anderer Betroffener auch in höherer Dosierung nie bekommen wird. Für eine einzelne Person weiß man also nichts im voraus, aber statistisch gilt das, was ich Dir schrieb, Cortison hat das größte Nebenwirkungspotential aller Medikamente bei den CED.

Und wie die Realität anscheinend bei Dir zeigt, Du hast Nebenwirkungen des Cortisons, die Du ernst nehmen solltest. Bluthochdruck mag noch gehen für einige Zeit, aber Osteoporose, grauer und grüner Star, Diabetes, da hört der Spaß auf.

Und ich schreibe es gerne zum dritten Mal, es sollte ein Versuch mit Mesalazinerhöhung oral gestartet werden. Dann auch mit Wechsel auf Mezavant, da dies am besten bis in den absteigenden Dickdarm kommt.
Und es sollte eine rektale Behandlung erfolgen, wie ich schrieb. Also mit Mesalazinklysmen und ergänzend mit Budesonidschaum.

Dazu kannst Du symptomatisch mit Loperamid oder indischem Flohsamen arbeiten. Letzterem wird sogar antientzündliche Wirkung nachgesagt.

Unverträglichkeiten, sie führen nicht zu Entzündung, und auch bei Allergien wäre es schon verwunderlich. Zumal es wahrscheinlich weitere Symptome gäbe.

Bei den Spritzen mag es sich um Humira handeln.
Da die Befunde anscheinend nach Kolo quasi keine Entzündung zeigen, so ist es nicht verwunderlich, wenn der Arzt nicht auf die 3. Stufe der Behandlung gehen will.
Und die Pancolitis scheint zur Zeit vom Tisch. Die CED können nun mal jeglichen Verlauf annehmen, in der Ausdehnung, in der Stärke der Entzündung, im zeitlichen Verlauf von einem Schub, dem Wechsel von Rezidiv und Remission, bis zum chronisch aktiven Verlauf.
Alles ist möglich, nichts vorhersagbar.

Ich habe meine cu seit Jahrzehnten und einiges erlebt. Zudem bin ich hier seit 2006. Da ist mir wahrscheinlich nichts fremd. ;)

Deine Angst sollte Dich nicht lähmen. Du mußt handeln und Du hast Hinweise bekommen, kannst selbst in der Leitlinie lesen. Kannst dem Arzt Vorschläge machen, kannst auch mit den neuen Beschwerden (Herz, Beine) den Hausarzt oder einen Internisten konsultieren.
Helfen kannst Du Dir nur selbst.

LG Neptun
Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
 
Beiträge: 3196
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58


Zurück zu Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED)

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 6 Gäste

cron