Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Über die sonstigen medizinischen Probleme.

Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon neptun » Sa 29. Dez 2018, 18:46

Hallo Mischkas,

wie Wolfgang schon schreibt, beim Absetzen von Cortison kann man Fehler machen und man soll es mit System tun.
Kommt natürlich auf die Art der Anwendung an, ob oral oder rektal topisch, ob Prednisolon als systemisch wirkendes Cortison oder ein anderes Cortison.

Ich hatte schon mal einen Link zum Thread "Einnahme und Ausschleichen von Cortison" eingestellt, weil gerade im unteren Dosisbereich das Ausschleichen Geduld erfordert, aber auch die Zeit notwendig ist, damit der Körper nicht aus dem Takt gerät mit der Aufnahme der eigenen Cortisolproduktion.

http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

LG Neptun
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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon Mischkas » So 30. Dez 2018, 12:15

Hallo zusammen,

danke Wolfgang und Neptun für die Antworten.

Also was die Leber betrifft werde ich bis zu meinem Termin mit der Gastroenterologin am 8.Januar weiter machen mit Schonkost,die Medikamente auf das strikte Minimum setzen und mindestens zwei Liter Flüssigkeit pro Tag trinken.

Im Moment nehme ich nur 2Gr. Mesalazin warum ich es nicht abgesetzt habe kann ich nicht sagen ist irgendwie eine Feelingssache (Wobei der Darmkrebsschutz von Mesalazin lässt sich bei mir diskutieren).Bin mir bewusst das Azathioprin monate dauert bis die Wirkung aus dem Körper ist.

Zu meinen 4 Fachärzten an der Uniklinik kann ich nur sagen dass jeder exzellent ist in seiner Domaine und ich volles Vertrauen zu ihnen habe.
Das Problem wenn ich den Pneumologue auf Analfisteln anspreche schaut er mir in die Ohren und meint das sei doch schön zugewachsen
(okay ist eine leichte Karikatur von mir er schaut natürlich in die Nase).

Eine andere Sorge, unter den Fachärzten besteht eine Hierarchie die auch sehr gegenproduktiv für
Patienten sein kann.

Mein Hausarzt will mich wegen Gelenkproblemen zum Rheumatologen schicken,habe auch seit einem Monat den Brief für den HNO zum Termin machen,der Pneumologue will mich dringend zum Kardiologen schicken wenn da noch eventuell der Hepatologe dazukommt wäre ich gleichzeitig bei 8 Fachärzten in der gleichen Uniklinik da kann ich mich gleich vor einen Bus schmeissen.

Betreff Kopfschmerzen werde ich den Tipp mit dem Pfefferminzöl ausprobieren (habe immer im Haus für den Luftbefeuchter)hatte bis jetzt Tigerbalsam eingerieben.Der Gel-Beutel liegt auch schon im Tiefkühler.
Benutzte bis jetzt ein Leintuch in Streifen geschnitten um den Kopf gewickelt und mit einem Holzstück zusammengedreht (Schraubstock) hilft gut aber lässt sich auf die Länge nicht durchführen.

Hey Konrad mit der Darmdisfunktion meinst Du da Darm allgemein oder hauptsächlich ENS???

Antibiotikatherapie hat da natürlich mal wieder gewaltig Schaden angerichtet.
Habe nichts gefunden im Zusammenhang mit Anti TNF-ALPHA-BLOCKER und Schädigung des ENS.
Weiss auch nicht ob es einen direkten Zusammenhang mit Leberschaden und ENS geben kann?

Nun schön als alter Optimist denke ich mir ist vielleicht besser das alte Jahr schlecht zu beenden wie das neue gut anzufangen.
Spass beiseite wünsche natürlich allen nur das Beste

LG Mischkas

PS. Kortison das ich abgesetzt habe war Nasenspray das ich vom Pneumologue verschrieben bekommen hatte,dürfte normal kein Problem sein
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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon MCHammer » So 30. Dez 2018, 14:51

Hallo Mischkas,
bitte und gerne...
Für den Luftbefeuchter kannst Du auch Vanille oder Moschus nehmen :roll: ;) und Tigerbalm ist eigentlich mehr in Richtung "Muskulaturerwärmung" gedacht.
One drop only schöööön auf die Stirn und die Schläfen und die Augen zu.....
Ich will Dir auf keinen Fall Deine fachkompetenten Ärzte ausreden. Ich persönlich bin der Auffassung, dass zu viel Fach-Kompetenz auch oft zu Fach-Arroganz führen kann.
Und "unsere" CED ist nun mal leider ein sehr komplexes Thema, das viele auch noch gerne in psychosomatische Ecke stellen möchten.
Du benötigst vorrangig NUR einen kompetenten und empathischen Gastroenterologen (Hepatologen?), der alles Weitere mit Dir in Angriff nimmt!!!
Mit der Einnahme von 2 Gramm Mesalazin bist Du z.ZT. nur auf der Erhaltungsdosis; es könnte sein, dass Du durchaus eine höhere Dosis benötigst.
Korrekt: beende das alte Jahr mit Schrecken und starte mit vollem Optidingens in das neue Jahr.....wird schon, wenn Du willst...
Gruß
Wolfgang
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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon Mischkas » Sa 12. Jan 2019, 21:56

Hallo zusammen,

dachte mir das ich auch einmal mit einer relativ guten Neuigkeit daherkommen kann.

Die Gastroenterologin hat erklärt das ich mir was die Leber anbelangt viel zuviel unnötige Sorgen gemacht habe.

Wegen den zu hohen Blutwerten wurden die Untersuchungen aus zwei Gründen gemacht :

a) Absicherung das nach der Tumorentfernung
im Enddarm nichts übersehen wurde.
b) Routinekontrolle bei CU/MC wegen dem
erhöhten Risikofaktor.
Die kleinen Läsionen an der Leber soll ich mehr als "kolatorales Mitbringsel" der Untersuchungen sehen.

Blutanalysen hatte ich 48Std. vor der Infliximab-Infusion, ebenfalls 1Std. vor und direkt nach der Infusion insofern konnte ein direkter Zusammenhang von Intoleranz auf Infliximab nicht nachgewiesen werden.

Was Azathioprin betrifft erklärte mir der Internist das es zur Kombi mit Infliximab gegeben wird um die Bildung von Antikörper zu verhindern.
Die Gastroenterologin hat das Argument vom Tisch gewischt und erklärt daß sie mir weiterhin Azathioprin gibt um die Wirkungskurve konstant zu halten bis Infliximab voll wirkt.
Nach soviel Ehrlichkeit habe ich es nicht über das Herz gebracht ihr zu erklären das ich Azathioprin seit dem 25.Dezember selbst abgesetzt habe.

Die starken chronischen Kopfschmerzen verunsichern meine Gastroenterologin sie hat nun ein CT und ein Termin mit Neurologen geplant
Auf die Frage ob soviele CT in kurzer Zeit nicht übertrieben seien kam die Gegenfrage ob ich vorhätte in nächster Zeit schwanger zu werden was ich nach längerer Überlegung verneint habe.

Zu ihrer Entschuldigung die ganzen CT's hätten normalerweise MRT sein sollen die bei mir nicht durchgeführt werden können.
Proktologe, Hepatologe und Onkologe "fluchen" jedesmal wenn ich mit meinen CT-Ergebnissen daherkomme da sie nichts schlaues erkennen können.

Da es sehr lange Wartezeiten an der Uniklinik hat um Einzeltermine zu bekommen werde ich mitte Februar für 2 Tage hospitalisiert.Das Ganze wird ein Marathon Rektoskopie mit Biopsie, Nachkontrolle der OP, CT (CCT, Sinus), Endosono, Neurologe, falls möglich Dermatologe und HNO.

Die Gastroenterologin hat mir grünes Licht für Paracetamol gegeben es soll erst bei einer täglichen Einahme von 4Gr. (4000Mg.) aufwärts schädlich sein.Da ich die tägliche Menge von 1Gr. nie überschritten habe soll es (bei mir) OK sein für CU/MC und Leber.

Wobei der Tipp von Wolfgang mit dem Pfefferminzöl einreiben hat mir schon öfters erlaubt das Paracetamol auszulassen.Thank you!

Nun schön was die Leber anbelangt haben die Ärzte keine Erklärung gefunden.
Da die Blutwerte über der Norm liegen jedoch nicht in das Extreme gehen,die Läsionen als Zufallsentdeckung im (Micro-) Anfangsstadium angesehen werden können besteht noch keinen Grund um den Alarm auszulösen.
Das Ganze wird nun genauer Überwacht und Untersucht.

Ich verstehe dass das rumgesuche der Ärzte nach einer Diagnose als pingelig angesehen werden kann.
Wobei ich der Ansicht bin das man als Patient den Anspruch auf Informationen hat,da in meinem Fall die Informationen keine Diagnose zulassen scheint es mir normal "solange ich damit einverstanden bin oder darauf bestehe" das da weiter geforscht wird.

LG Mischkas

PS. Ich verwende oft den Ausdruck CU/MC das liegt daran das im letzten Bericht von der Rektoskopie festgestellt wurde : Die pathologischen Biopsie-Ergebnisse weisen auf Cu hin.Einige Zeilen weiter unten : die Geschwüre im Enddarm bestätigen den Verdacht von MC.

Ich hoffe das mein Körper sich entscheidet denn wenn die Hälfte von mir bei CU bleiben will und die andere Hälfte bei MC dann kommt es sicherlich zu einem Konflikt und ich müsste in meiner Agenda noch einen Platz für einen neuen Facharzt finden!
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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon MCHammer » So 13. Jan 2019, 17:43

Hallo Mischkas,
das liest sich doch nicht sooo schlecht, oder?
Der 2-Tage-Termin macht Sinn, vielleicht klärt sich Dein "Mischmasch" von CU und/oder MC dann auf. Es bleibt ein schwacher Trost,
denn Du bist nicht alleine mit einer solchen Diagnose, die keine klare Trennung ergibt. Ist nur blöd in puncto Medikamentengabe....
Erstaunlich ist für mich wieder, wie gerne Deine Ärztin auf Paracetamol steht, es gibt sicherlich Alternativen, nicht nur "Eisbeutel und Pfefferminzöl" ;)
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du endlich Klarheit erhältst und da Du ja ohnehin "unter Kontrolle" stehst, lass von Zeit zu Zeit Deine Leberwerte überprüfen.
Gruß
Wolfgang
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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon Mischkas » Mo 21. Jan 2019, 10:05

Hallo zusammen,

ein Dankeschön an Dich Wolfgang für Deine netten Worte.Bei mir werden aktuell automatisch bei jeder Blutanalyse auch die Leberwerte gecheckt.

Ich habe das Datum (21. und 22. Februar) für den zweitägigen Spitalmarathon bekommen.
Es wurde eine Änderung eingeplant nach Absprache mit dem Onkologe ist Endosono auf Mai zur sechsmonatiger Nachkontrolle der OP verschoben worden anstelle wird ein Fibroscan (Elastometrie) durchgeführt.Falls die Ergebnisse vom Fibroscan schlecht sind ist am zweiten Tag Leberbiopsie geplant.
Für Rektoskopie,CCT+ Sinus, Neurologe und Dermatologe stehen Termine fest.HNO ist noch nicht bestätigt.

Seit der Fistel-Spaltung geht es ein "wenig" besser mit dem imperativem Stuhldrang habe aber das Ganze gar nicht unter Kontrolle.

Hätte nun eine Frage:
Da ich am 21.Februar einen laaaangen stressigen Morgen vor mir habe und ich mir im Voraus bewusst bin dass das in die Hose gehen wird kann ich mir da ausnahmsweise erlauben Moviprep einzunehmen.
Bei der letzten Rektoskopie wäre die Gastroenterologin gerne höher gegangen wurde aber wegen Fäkalien gestoppt (trotz Vorbereitung).
Moviprep bleibt auch für mich Horror aber psychologisch ist es mir lieber wie mich "vollzumachen" während den Untersuchungen.
Seit der Defäkografie bin ich zwar ein wenig geimpft was Schamgefühle anbelangt aber ich komme noch immer nicht klar damit.

Ich weiß nicht ob Moviprep zu schädlich für das Darmmikrobiota ist und es Blödsinn für die Gesundheit wäre oder ob ich es mir erlauben kann?

Könnte eventuell auch nur ein Säckchen Moviprep nehmen schlägt gut an bei mir.

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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon neptun » Mo 21. Jan 2019, 11:03

Hallo Mischkas,

ich finde das eine gute Idee.
Warum soll man sich das Leben schwer machen.
Ob nun ein Arztbesuch ansteht, man im Flugzeug sitzt, wo ohnehin immer alle müssen, ein wichtiges langes Meeting ansteht, oder sonst etwas, man versucht sich mit imperativem Stuhldrang doch vorzubereiten.
Und neben Nahrungskarenz kann man dann auch möglichst seinen Darm entleeren.

Hatte auch schon früher überlegt, nach einer Kolo solch "freie" Zeit dann für spezielle Unternehmungen zu nutzen.

Da es sogar Berichte gibt, wo Betroffene in einem Jahr 4 Kolos hatten, man auch weiß, daß zum Beispiel Escherichia coli sich nach 20 -30 Minuten im Darm durch Teilung vermehrt/verdoppelt in der Anzahl, somit nach einem Tag aus einer übrig gebliebenen Bakterie schon theoretisch wieder locker 100 Billionen Bakterien den Darm besiedeln, da spricht doch nichts dagegen.

Solch 100 Billionen Bakterien werden ja gerne als Besiedelung des Darmes angegeben, wobei die sich dann aber auf etliche Arten verteilen werden, die sich an der Nahrungskonkurrenz und gegenseitiger Beeinflussung beteiligen.

Man sieht also, die Besiedelung schreitet schnell voran, wenn man den Tierchen Nahrung gibt.

Ich hatte zumindest nach Kolos nie eine veränderte Wahrnehmung durch meine Bakterienflora.

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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon Mischkas » Mi 23. Jan 2019, 08:14

Hallo Neptun,

ich danke Dir für Deine Antwort muss sagen das ich den gleichen Gedankengang wie Du habe.

Das Einnehmen von Moviprep (habe die neue Version 2Liter statt 4Liter mit feinem Zitronengeschmack) läuft bei mir toll ab darf ruhig zweideutig interpretiert werden.

Der Vorteil bei Rektoskopie kann die Gastroenterologin nach Lust und Laune die Länge des Kabels ausnutzen.
Wobei auch ich von schönerer Bildqualität profitieren kann.

Auch bei CCT und Fibroscan werde ich sicherlich viel entspannter sein was sich ja auch auf die Qualität der Untersuchungen auswirken wird.

Abgesehen von der üblichen seitenlangen Nebenwirkungsliste habe ich nichts gefunden was von einer Einnahme ausserhalb der Koloskopie abraten würde (wobei von Anraten habe ich leider auch nichts gefunden).

Ich hatte auch noch nie Probleme einen normalen Rhythmus der Darmtätigkeit zu finden nach dem absolvieren einer Koloskopie.

Das Ganze werde ich natürlich nur als aussergewöhnliche Massnahme durchführen.

Ist schade das es über dieses Verfahren keine genaueren Studien gibt.
Würde das regelmäßige Erneuern des Darmmikrobiota als gesundheitsfördernde Massnahme angesehen wäre ich als "imperativer Stuhldrangheini" überglücklich auch wenn das Ganze nur eine relative Freiheit von 30-70Std. erbringt.

LG Mischkas

PS. Trotz Schutzmaßnahmen (Windeln etc.)ist und bleibt es psychologisch schwer wenn was in die Hose geht da hilft auch das nette Zureden von Proktologe und Gastroenterologin nichts.
Da ich jedesmal Wochen brauche um mein Selbstvertrauen wieder zu finden bevorzuge ich es nun einmal den Versuch mit der Methode Moviprep zu machen.
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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon neptun » Mi 23. Jan 2019, 09:10

Hallo Mischkas,

zur Behandlung von Obstipation gibt es ja auch freiverkäuflich Movicol. Soll nicht ewig angewandt werden, aber über Tage ist es möglich.
Da ist auch Macrogol drin, wie in Moviprep und auch die anderen Bestandteile sind fast identisch.

Deine Idee mit dem regelmäßigen Erneuern klingt nett. :)

Wie ich schon mal schrieb vor einiger Zeit, leider sind auch in Bezug auf die Mikrobiota die Informationen eine seltsame Gemengelage.
Da wird geschrieben von einer Einteilung der Menschen in 3 Darmtypen, die jeweils durch spezielle Bakteriengruppen eine unterschiedliche relativ festgelegte Mikrobiota haben.
Und es soll je nach Veröffentlichung ca. 1.000-3.000 verschiedene Bakterien in menschlichen Därmen geben.
Von denen aber wieder jeder Mensch nur ungefähr 300 verschiedene wirklich im Darm hat.
Dann sollen spezielle Darmbakterien sehr förderlich im und für den Darm wirken, wie insgesamt gesund für den Organismus Mensch sein.

Und es gibt spezielle Bakterienkulturen als Medikamente wie auch spezielle "gesunde" Joghurts.
Wo man nicht weiß, ob sie überhaupt lebend im Dickdarm ankommen. Und wie sich dann die obigen Aussagen damit vertragen, daß die zugeführten Bakterien eine Veränderung bewirken, wo doch so vieles festgelegt scheint.

Wie man heute auch nicht mehr viel zu rechts- oder linksdrehenden Bakterien liest.

LG Neptun
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Re: Ist es CU/MC die mir auf die Leber schlägt?

Beitragvon MCHammer » Mi 23. Jan 2019, 16:23

Hallo Mischkas,
egal, ob Moviprep oder Picoprep, die Menge an zugeführter klarer Flüssigkeit mit mindestens 4 Litern ist wirklich wichtig! Falls Du darunter bleibst, ist die Chance, Reste von Kot im Darm zu behalten, recht groß.
Neptun schrieb von "gesundem" Joghurt. Ich habe das im Forum immer wieder geschrieben: seit rd. 13 Jahren nehme ich konsequent jeden Morgen (oder am Mittag) mein kleines Trinkpülleken mit Trinkjoghurt
zu mir (kein Markenprodukt). Es gibt dazu keine Studien (leider!), was mir letztlich auch egal ist, denn wichtig ist mir, dass ich a) Milchprodukte vertrage und b) keinen negativen sonstigen Effekt habe.
Ich unterstütze lediglich meine "mikrobiotische Darmtruppe" :roll:
Nach Kolos hatte ich auch kein Problem mit der weiteren Aktivität meiner Darmflora.
Ein Tipp by the way: ob es für Dich gut ist, weiß ich nicht, aber wenn Du an "grüne Datteln (weich, nicht getrocknet) aus dem Iran" kommen kannst und Du sie verträgst, dann probiere sie aus......
Weiterhin alles Gute.
Gruß
Wolfgang
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