Xeljanz Erfahrungen

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Re: Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon samira127 » Sa 22. Dez 2018, 21:02

wie viel xeljanz nimmst du? wurde wie standardmäßig empfolen nach acht wochen reduziert oder nimmst du immer noch die 10 mg? ich bin aktuell immer noch gut zufrieden, wir haben jetzt reduziert aber erst nach 12 wochen und ich bin gespannt wie das calpro ausfällt.
Hoffnung, ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass es gut ist, egal wie es ausgeht.

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Re: Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon schwarzgelb » Sa 22. Dez 2018, 22:12

Ich bin bei 2 mal 10mg Xeljanz geblieben,weil ich vor der Reduktion Angst hatte.Sonst könnte ich wieder erhöhen.
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Re: Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon samira127 » So 23. Dez 2018, 10:12

ach mist, gerade jetzt vor den feiertagen. ist der ungünstigste zeitpunkt um wieder schlechter zu werden. ichhoffe für dih das sich was ergibt. vieleict wäre ja tracolismus eine option. und ich habe die packungsbeilage gerade nicht im kopf, aber stand da nicht noch ne kombinationsmöglichkeit drin? es stehen einige medikamente drin mit denen man nicht kombinieren soll aber ich meine auch was was geht. vieleicht wäre das ne option.
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Re: Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon schwarzgelb » So 23. Dez 2018, 11:06

Danke liebe Samira für deine Anteilnahme,eine Option, dass es irgendwie weiter geht,wünsche ich mir sehr.Tacrolismus ist doch meines Wissens nicht zur Dauermedikation geeignet,sondern nur zur kurzfristigen Überbrückung.Ich bräuchte etwas,was mich längere Zeit in Remission hält.Es freut mich sehr,dass Xeljanz dir gut hilft.Freue mich für alle,die einen Weg oder ein Medikament aus dem ewigen Leid heraus gefunden haben.
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Re: Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon Muckbithat1990 » Mo 24. Dez 2018, 02:01

t ist es jetzt Tabletten, die Sie morgens und abends einnehmen, nicht immer :)
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Re: Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon Jackfire » Fr 11. Jan 2019, 21:29

Hallo schwarzgelb,

schade das zu hören, da bei mir gerade die Entscheidung ansteht ob ich Xeljanz nehme oder gleich einer OP unterziehe. Ich war etwas geschockt als mir der Arzt das Informationsmaterial zu diesem Medikament in Hand drückte und ich die Nebenwirkungen und die Problematiken die mit dem Medikament einhergehen gelesen hatte. Ich hab seit 2001 die CU und nun auch schon so ziemlich alles genommen was so auf dem Markt ist. Leider weiß ich im Moment auch nicht weiter da ich keine Lust mehr auf noch mehr "könnte" und "vielleicht" habe.
Im Moment versuchen wir wieder etwas Ruhe in meinen Darm zu bekommen aber leider mit Cortison, auf das ich auch nicht gut reagiere (Nebenwirkung).

Wie geht es bei dir nun weiter? Ich schwanke immer mehr zu einer OP.

Danke Gruß Jack
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Re: Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon schwarzgelb » Sa 12. Jan 2019, 00:22

Hallo Jackfire,
also Nebenwirkungen hab ich von Xeljanz nicht,nehme es nun seit 4 Monaten.Kann deine Angst verstehen,hatte auch Bedenken und ein mulmiges Gefühl,allerdings hab ich am meisten Angst vor Cortison,das vertrage ich gar nicht gut und ist ein echter Horrortrip.Mein Arzt will bei der Kasse noch mal Stelara beantragen.Ich will eine OP auf jeden Fall vermeiden,bzw.vorher alles probiert haben,ist schließlich nicht mehr rückgängig zu machen und kein Spaziergang.Ausserdem weiss niemand wie es bei ihm im Einzelfall verläuft, wenn ich später mit Pouchitis immer noch diese ganzen heftigen Medikamente einnehmen muss,fänd ich das furchtbar.
Eine OP ist ein Versuch,aber meiner Meinung nach der letzte,wenn gar nichts mehr geht.
Irgendeine Wirkung hat das Xeljanz vermutlich doch,ich muss nicht rund um die Uhr zur Toilette rennen,nur morgens sehr oft,dann kann ich nicht aus dem Haus,aber am Nachmittag und Abend geht es mir gut.Seit 10 Tagen hat sich der Zustand nicht verschlechtert.Muss abwarten wie es weiter geht.Ausserdem besteht noch die Möglichkeit,dass in Zukunft neue Medikamente zugelassen werden,die mir vielleicht wieder für längere Zeit ein gutes Leben ermöglichen.
Wünsche dir alles Gute,das sind alles schwere Entscheidungen.
Liebe Grüße
schwarzgelb
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Re: Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon schwarzgelb » Di 29. Jan 2019, 08:42

Hallo zusammen,
wollte nochmal berichten,wie es mit mir und dem Xeljanz weiter ging.Nachdem seit Weihnachten wieder Blutungen,Schleim,Tenesmen und dünnerer Stuhl auftraten,war ich Anfang Januar direkt beim Arzt.Mein Calprotectin war bei 5000.Es ging mir aber noch gut genug,im September,als ich maximal verzweifelt war ,ging bei mir gar nichts mehr,ausser Tag und Nacht nonstop zur Toilette zu pendeln.Anfang Januar hatte ich morgens 5-10 Stuhlgänge,die nicht schön waren,aber den restlichen Tag und die Nacht habe ich mich gesund gefühlt.Weil wir nicht wissen,wie es mir ohne Behandlung geht,sollte ich das Xeljanz erstmal weiter nehmen,während ich auf die Genehmigung von Stelara warte.
In dieser Zeit ging es mir(oh Wunder) wieder besser.Zwar ist alles instabil und morgens gehe ich nicht gerne aus dem Haus,da ich 2- 3 Mal recht plötzlich zur Toilette muss,aber kein Blut,kein Schleim,kaum Schmerzen.
Weil ich nicht weiss,ob ich so einen guten oder gar besseren Zustand mit Stelara erreichen kann,wissen wir nicht.Deshalb bleibe ich nun erstmal noch bei Xeljanz und freue mich über jeden Tag,an dem ich am Leben teilnehmen kann und habe mich mit meinen Einschränkungen arrangiert.
Warum dieser Verlauf so ist,kann ich nicht nachvollziehen,bin aber froh,wenn ich mich Stück für Stück weiter durchs Leben hangeln kann.
Liebe Grüße
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Re: Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon schwarzgelb » Di 5. Feb 2019, 11:05

Hallo zusammen,
kaum hatte ich meinen letzten recht zuversichtlichen Bericht geschrieben,setzten bei mir am nächsten Tag heftige Darmblutungen ein,hab eine Woche gewartet ob es sich evtl.wieder beruhigt,aber es wurde täglich rasant schlechter.Hab Xeljanz nun abgesetzt,das ist somit das Ende meiner Erfahrungen mit Xeljanz.
Nächste Woche bekomme ich nun Stelara,da meine Krankenkasse das nun genehmigt hat.
Hoffentlich hilft das,hab ja nun alle Medis durch.
Liebe Grüße in die Runde
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Re: Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon Abindenurlaub » Di 5. Feb 2019, 20:27

Bin Neuling hier und soll morgen mit Xeljanz beginnen.
Hab meine Diagnose CU im Mai 18 bekommen und wurde seither mit Simponi 1x monatlich behandelt, aber leider nicht mit Erfolg. Hoffe nun, dass Xeljanz das Richtige für mich ist. Werde weiterhin berichten
LG
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