ich bin ziemlich mit meinem Latein am Ende. Vielleicht hat ja hier eine ähnliches durch und kann mir irgendwie n Tipp geben, wie man damit besser klar kommt.
Ich bin schon immer "Magen-Darm-Empfindlich", bin seit dem Säuglingsalter Neruodermitis Patientin, welche ihren Ursprung in einem Soor im Darm im Säuglingsalter hat. Seit einigen Jahren (schon gut 5 oder so) habe ich immer mal wieder mit Durchfällen und Bauchschmerzen zu kämpfen. Es war aber nie so schlimm, dass es mich in meinem Alltag eingeschränkt hat. Beim Einkaufen bin ich halt in Supermärkte, bei denen ich wusste, dass sie eine Toilette haben, ebenso sonst wenn ich weg war, war nie ein Problem. Ebenso nehme ich halt jede Magen-Darm-Grippe mit.
Seit gut 1 1/2 bis 2 Jahren wurde es aber zunehmend Schlimmer, egal ob ich Stress hatte oder nicht.
Vergangenes Jahr war es dann so schlimm, dass sich Verstopfungen und Durchfälle, manchmal sogar an ein und dem selben Tag, abwechselten. Begleitet von immer heftiger werdenden Schmerzen und subfibrilen Temperaturen (zwischen 37,5 und 38,5) Unabhängig davon, ob ich was aß oder nicht. Und auch was ich aß. Als ich dann ca Ende des letzten Jahres anfing auch zu erbrechen und abzunehmen (25 Kilo in 4 Monaten), ging ich dann doch mal mit meiner Symptomatik zum Arzt. Endete mit einem Krankenhausaufenthalt, gering erhöhten Calprotektin und Entzündungswerten und der Verdachtsdiagnose Morbus Crohn, im Dezember letzten Jahres. Da aber die Histologie der ersten Colo und ÖGD unauffällig war, im Sono keine Verdickungen zu sehen waren und die 2. Runde ÖGD und Colo auch nichts ergaben, außer geringfügige und unspezifische Entzündungen im terminalen Illium und Colon aszendenz und descendenz und eine Typ C Gastritis (die lt. den Ärzten von Ibu-Missbrauch herrühren soll. Dass ich seit Jahren keine NSAR mehr zu mir nehme, da mit bekannt ist, dass diese auf den Magen gehen, hat irgendwie keiner der Ärzte wahrgenommen). Ab April wurden die Symptome dann aber unter regelmäßiger Pantoprazoleinnahme auch wieder besser. Ab und zu hat es nochmal gezwickt oder ich hatte zwischendrin mal wieder Probleme mit der Verdauung, aber nichts gravierendes, was mich in meinem Alltag eingeschränkt hätte. Ich konnte alles essen und trinken, ohne dass es mir schlechter ging.
Seit September diesen Jahres habe ich aber wieder massive Beschwerden. Ohne erbrechen dies mal, aber Schmerzen, auch in den Gelenken (ich wurde Nachts teilweise Wach, da mir Hüfte, Schultern und die Fußzehen wehtaten) und wieder Stuhlunregelmäßigkeiten. Mal geht ne Woche garnix, dann komm ich wieder nicht von der Toilette. Teilweise war es wenn ich unterwegs war echt Haarscharf, dass ich mir in die Hose gemacht hätte. Als ich bei ca 5 - 6 Gramm Novalgin am Tag und einer Schachtel Buscopan in 4 Tagen angekommen bin und aufgrund der Schmerzen Fehler in meinem Job passiert sind, bin ich erneut zum Arzt.
Labor ergab erhöhte Entzündungswerte, CRP sowie Leukos waren erhöht. Das Calprotektin stieg auf über 2000. Damit wiesen meine Hausärztin und mein Internist mich in die Klinik ein.
Erneut ÖGD und Colo. Diesmal waren Verdickungen der Darmwand im terminalen Illeum sowie im Colon ascendenz und descendenz und freie Flüssigkeit im Sono zu erkennen. Die Spiegelungen ergaben weiterhin eine Typ C Gastritis aufgrund von Gallenreflux und eine kleine Hernie, sowie leichte Entzündungen im terminalen Illeum, außerdem wurde mit ein Darmpolyp entfernt.
Im MRT-Sellink wurden Wandverdickungen im Illeum sowie Verdickte Lymphknoten und eine entzündliche beteiligung des rechten Eierstocks und weiter Verdickungen bzw Entzündungen im Sigma festgestellt und Flüssigkeitsansammlung im kleinen Becken. Ich wurde auf 60mg Prednisolon und 2x40mg Omeprazol eingestellt und mit der Diagnose Morbus Crohn und einem Stufenplan für das Cortison heimgeschickt. Hausärztin sowie Internist haben das so weiter befürwortet. Unter den 60 mg Prednisolon ging es mir auch relativ besser. Noch nicht gut, aber die Schmerzen waren nicht mehr so massiv und ich konnte normal zur Toilette gehen.
Als ich anfing, das Prednisolon zu reduzieren, wurden die Symptome aber wieder schlimmer. Ich hatte wieder krampfartige Schmerzen, vermehrte Toilettengänge, zwar nicht dünnflüssig oder durchfallartig aber Schmerzhaft, häufiger und schleimig. Postwendend bin ich dann zu meiner Hausärztin, die mich an den Internisten verwies. Mit meinem Internisten führte ich ein längeres Telefonat. Ich sollte dann am nächsten Tag dort in der Praxis erscheinen zur Vorbereitung einer TNF-AK Therapie, da das Kortison ja nunmal nichts bringt.
Am nächsten Tag in der Praxis (das war jetzt am vergangenen Donnerstag) wurde mir erklärt, dass der Internist, der mich zur Zeit betreut, mich nicht mehr weiter betreut und ich zu einem anderen Arzt wechseln werde, der auf CED spezialisiert ist. Naja mit dem Internist vorher habe ich halt schon ein gutes Vertrauensverhältnis aufgebaut und fühlte mich eigentlich gut betreut, aber naja bin ich halt zu dem anderen Arzt. Mir wurden sämtliche Laborparameter abgenommen. Dann war ich bei dem Arzt. Dieser eröffnete mir direkt "sie haben keinen Morbus Crohn, das ist ein Reizdarm". Die Histo hatte nach ÖGD und Colo Nr.3 wohl wieder nichts ergeben. Dazu sagte er, dass das MRT totaler unfug gewesen sei und das so nicht aussagekräftig ist. Wozu macht man das dann?? Zumal deutete er an, nochmal selbst Spiegeln zu wollen. Wäre dann ÖGD und Colo Nr.4 innerhalb von 12-13 Monaten. Ich muss auch ehrlich sagen, dass ich das echt nicht mehr kann. Die Spiegelungen sind dank Narkose ja erträglich, aber die Abführerei vorher, ich bin jedesmal am Ende. Der eh schon Schmerzende Darm und da dann wieder Abführmittel durch hauen, dass ist wie Orangensaft bei einer Mandelentzündung.
Jetzt bin ich total Verunsichert. Ich bin selbst beruflich aus dem medizinischen Sektor (Krankenschwester). Habe mich mit allen Krankheitsbildern die zu meiner Symptomatik passen, auseinander gesetzt.
Jetzt wurde ich auf Reizdarmmedikamente gesetzt, das Prednisolon muss weiter ausgeschlichen werden. Mir geht es richtig beschissen. Habe seit der Reduzierung des Prednisolons keine Nacht mehr ohne Schmerzen durchschlafen können. Bin kaum belastbar, habe ständig Schmerzen. Die TNF-AK vorbereitungen wurden trotzdem gemacht. TBC ausschluss etc. Heute Abend habe ich wieder einen Termin bei dem neuen Internisten. Ich bin mal sehr gespannt.
Nicht das ich scharf auf eine TNF Therapie, weiterhin Kortison oder gar auf einen Morbus Crohn bin. Auf den Reizdarm auch nicht. Aber ich war nach dem Klinikaufenthalt einfach froh endlich einen "Arbeitstitel" zu haben, endlich eine Behandlung zu bekommen. Nicht mehr Tonnenweise Schmerzmittel fressen zu müssen und trotzdem Schmerzen zu haben. Das Predni hat ja auch erst super angeschlagen. Und jetzt wieder dieses "ja ach nee doch nicht". Das macht mich langsam aber sicher echt fertig.
Es kamen mir mittlerweile auch die Gedanken, ich würde mir das alles nur einbilden. Habe mich reflektiert, ob es mir psyschich schlecht geht. Bis zum wiederaufflammen der Symptomatik, ging es mir aber eigentlich gut. Beziehung ist in Ordnung, naja hin und wieder Stress auf der Arbeit, aber ist in meinem Beruf nunmal so, nichts was mich eigentlich aus der Bahn wirft. Ich hatte einen recht normalen Alltag, konnte für mich viel gutes Tun, ich konnte sagen, dass es mir gut geht. Mittlerweile, aufgrund der Schmerzen und dem nicht Wissen, geht es mir jetzt psychisch definitiv nicht mehr gut. Selbstzweifel, "sauer auf den eigenen Körper sein" da er Symptome wirft, aber nichts eindeutiges. Gerade würde ich mich als gestresst und vllt. sogar schon in eine "Depri-Phase" einordnen. Ich bin seit mitte November Krankgeschrieben. Mir fällt die Decke auf den Kopf. Aber mit diesen Schmerzen kann und will ich nicht Arbeiten. Hatte mit der Diagnose Morbus Crohn gehofft, endlich eine Laufrichtung zu bekommen. Das mit geholfen wird. Dass ich mir selbst helfen kann. Eigentlich stand der Plan mit meiner Hausärztin schon, eine Reha zu beantragen um mich in Ruhe und Ordentlich mit allem auseinander zu setzen. Dies ist jetzt mit der neuen Meinung des anderen Arztes alles wieder hinfällig. Ja Reizdarm ist auch eine Diagnose, eine gerungfügig bessere als der MC. Aber ich fühle mich gerade wieder in der Luft hängend. Zumal die Reizdarmmedikation so null bringt. Ebenso das ausschleichende Kortison. Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Ich hoffe der Termin heute Abend mit dem Internisten bringt mir etwas Licht ins Dunkel. Für mich persönlich passen einfach die Laborwerte nicht zum Reizdarm, die Histo-Werte allerdings nicht um Crohn. Ich bin, meinem Beruf geschuldet, halt einfach auch ein Kritischer Patient. Pflegekräfte sind selten gute Patienten. Das weiß ich selbst. Macht es nicht gerade einfacher, wenn man das medizinische Sachverständnis hat und nichts zusammen passt.
Gibt es hier vllt auch Leute mit ähnlichen Erfahrungen? Wie ist es euch ergangen, wie ist es ausgegangen?
Vielen Dank an die, die sich den ganzen Text angetan haben
und auch schonmal ein Danke, für Antworten.Einen schönen Start in die Woche wünsche ich
