Xeljanz Erfahrungen

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon schwarzgelb » So 7. Okt 2018, 14:02

Hallo zusammen,
seit 2 Wochen nehme ich nun das Medikament Xeljanz 10mg 2 mal täglich.Würde hier gerne immer mal meine Erfahrungen damit schildern und von anderen,die auch Xeljanz nehmen hören was sie so für Erfahrung gemacht haben.
Bisher kann ich nur berichten,dass keine der gefürchteten Nebenwirkungen aufgetreten sind(hoffentlich bleibt das so!),Übelkeit und Kopfschmerzen haben sich gelegt,esse nach der Einnahme nun immer etwas.Haarausfall habe ich auch.Allerdings nehme ich aktuell noch Cortison,da weiss man nie was wovon kommt.
Deshalb weiss ich auch noch nicht,ob Xeljanz wirkt.Das werde ich erst wissen,wenn ich es tatsächlich schaffen sollte vom Cortison weg zu kommen.
Aktuell ist der Darm nicht entzündet und ich habe sogar sehr festen Stuhl,aber dieser Zustand setzte schon vor der Xeljanz Einnahme unter Cortison ein.Wenn auch erst sehr verzögert nach 3 endlosen Wochen,in denen die Verzweiflung sehr groß war.Der komplette Dickdarm war entzündet und ich bin Tag und Nacht bis zu 80 mal zur Toilette.
Deshalb ist der aktuelle Zustand ein Segen ,aber die Angst,dass es beim Absetzen des Cortisons direkt wieder los geht, ist immens.
Genau das habe ich aktuell 2 mal in Folge erlebt.
Gibt es von anderen schon Erfahrungen mit Xeljanz?
Liebe Grüße in die Runde
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Re: Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon samira127 » So 7. Okt 2018, 21:49

hi,

ich bekomme Xeljanz nun auch seit drei wochen bzw seit gestern ist woche vier angelaufen. ich bin super glücklich aktuell. meinen darm merke ich wenig, das war aber auch vorher schon so. die nächsten calpro werte werden es zeigen was nun los ist. aber ich merke in sachen ced rheuma schon eine leichte verbesserung. wir haben gerade sehr wechselhaftes wetter und normal wird es dann richtig schlecht mit der beweglichkeit es sei denn ich setze das schmerzmittel hoch. beides ist aktuell noch nicht so extrem der fall wie ich es sonst kenne. hoffe das bleibt so und bessert sich noch mehr. nebenwirkungen habe ich aktuell gar keine. bin immer recht schnell müde und schlafe viel aber das war auch schon vor den tabletten der fall. mag sein das es nun abends etwas schlimmer geworden ist, das kann ich aber ncht sicher den medikament zusprechen.

mir sagten ärzte das leute die auf entyvio positiv angesprochen hatten auch auf das tofazitinib gut ansprechen würden. und das ist meine große hoffnung. hatte entyvio über drei jahre mit super erfolg. leider hat es nun zum ende wohl doch etwas geschwächelt oder es waren andere gründe. da kann man nur spekulieren. fakt war das ich probleme hatte entyvio überhaupt noch zu bekommen und deswegen kam nun die umstellung auf das tofa. und das ist auch definitv eine erleichterung das es nun tabletten sind die man morgens und abends nimmt und nicht mehr immer zur infusion etc zum dok muss.
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Re: Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon schwarzgelb » Mo 8. Okt 2018, 00:10

Hallo Samira,
vielen Dank für deinen Bericht,der hat mir wirklich Mut und Hoffnung gemacht und beides kann ich sehr gut gebrauchen.Mir hatte Entyvio nämlich auch sehr gut geholfen,nur hatte ich nach anderthalb Jahren Antikörper darauf entwickelt.Hatte noch nie von diesem Zusammenhang gehört.Infliximab und Humira haben mir gar nicht geholfen.
Bisher hatte ich immer nur irgendwelche Studien gelesen,in denen berichtet wurde,dass 18-19% der mit Xeljanz behandelten CU Patienten auf die Behandlung ansprechen würden,das fand ich nicht so hoffnungsvoll.
Auch dass du keine Nebenwirkungen hast,finde ich toll.
Was wurden dir denn für Blutkontrollen empfohlen und wie oft?
Tablettenform finde ich natürlich auch prima,auch dass es nicht gekühlt gelagert werden muss,kommt mir bei Urlaub und beim Pilgern(falls es je wieder dazu kommen sollte,aber ein paar Träume braucht man ja)sehr entgegen.
Andererseits ob Infusion oder sonst was,bin bereit alles zu tun,wenn nur irgendetwas hilft.
Liebe Grüße
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Re: Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon samira127 » Mo 8. Okt 2018, 10:35

Hi,

Die MHH in Hannover meinte das zu mir. die waren ja in den studien auch beteiligt. die studien kenne ich auch. finde es trotzdem schon positiv genug. es besteht wenigstens ne chance das es wirklich hilft. remicade und simponie und auch humira haben bei mir auch nicht wirklich geholfen. ich hoffe nun mal das ich glück habe und zu denen gehöre denen es hilft. das man für dieses ziel alles in kauf nimmt kann ich sehr gut verstehen, geht mir genau so. wie oft ich zur blutkontrolle muss weiß ich nicht genau. war nun nach zwei wochen das erste mal. allerdings ist es bei den anderen biologika auch nicht so das man so häufig hin muss wie bei aza, mtx oder ciclosporin. ich brauche nun ein neues rezept und werde da nachfragen wie es aussieht mit den weiteren kontrollen.
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Re: Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon schwarzgelb » Mo 8. Okt 2018, 10:52

Vielen Dank für die Info.Kann alles was Mut macht gebrauchen.Heute ist der Stuhl erstmals wieder weicher,nachdem am Sonntag das Cortison auf 15 mg reduziert wurde.Da kommt bei mir sofort Panik auf.Muss einfach hoffen,dass Xeljanz noch Wirkung zeigt.
Wie gesagt vielen Dank.
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Re: Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon samira127 » Mo 8. Okt 2018, 11:11

setz das cortison langsamer runter. ich muss ab 20 mg immer in 2,5 mg schritten runter und ab 10 mg gehe ich nur noch in 1 mg schritten runter.
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Re: Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon schwarzgelb » Sa 24. Nov 2018, 10:58

Hallo zusammen,
möchte mal berichten,wie es mit mir weiter ging.Nehme Xeljanz nun seit 9 Wochen.Allerdings nach wie vor 2 mal 10mg.Sonst wird ja oft nach 8 Wochen auf 2 mal 5 mg reduziert.Das wollte ich nicht,da ich vor einer Woche das Cortison abgesetzt habe und da wollte ich nicht alles gleichzeitig reduzieren.Ausserdem steht im Beipackzettel,dass Menschen,die auf TNF Alpha Blocker nicht angesprochen haben,bei 2 mal 10 mg bleiben sollen/können.
Es gab bei mir immer mal Aufs und Abs,aber Blut oder Schleim habe ich nicht im Stuhl,lediglich ist der mal fester und mal breiig und häufiger,dann habe ich auch gerne mal Angst dass es wieder los geht.Heute nach einer Woche ohne Cortison ist der Stuhl aber schön fest und ich gehe schon davon aus,dass Xeljanz eine Wirkung hat.Das war so in der Vergangenheit nicht möglich.Vetmutlich hängt es auch damit zusammen,was ich gegessen habe,bin zwar noch sehr vorsichtig,traue mich nun aber langsam wieder an Gemüse heran.Hoffe,dass es so bleibt und je länger der Zustand gut ist,desto besser wird es mit meiner Ängstlichkeit werden.
Nebenwirkungen habe ich bislang keine weiteren und die Blutkontrolle war auch ok,bis auf den vorher schon bekannten genetisch bedingt hohen Cholesterinspiegel.
Drückt mir mal die Daumen,dass es so bleibt und ich mich von allem,was ich durchgemacht habe erholen kann.
Allen,denen es momentan nicht so gut geht,wünsche ich Kraft,Zuversicht und gute Besserung.
Liebe Grüße
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Re: Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon samira127 » Sa 24. Nov 2018, 19:32

hört sich doch super an. nimmst du nun auch entyvio noch zusätzlich oder aktuel nur xeljanz alleine? ich bin nach wie vor ganz zufrieden. meine gelenkbeschwerden sind deutlich verbessert. was den darm angeht bin ich noch nicht ganz sicher.
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Re: Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon schwarzgelb » Sa 24. Nov 2018, 21:37

Hallo Samira,
das freut mich für dich.Ich nehme jetzt nur noch Xeljanz und Mezavant.Entyvio nehme ich seit 7 Monaten nicht mehr.Ich hatte darauf Antikörper entwickelt und somit keine Wirkung mehr.
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Re: Xeljanz Erfahrungen

Beitragvon schwarzgelb » Sa 22. Dez 2018, 10:58

Hallo zusammen,
nehme das Xeljanz nun etwas mehr als 3 Monate,seit 5 Wochen ohne Cortison.Bis vor einer Woche war ich auch ganz zuversichtlich,nachdem ich anfangs so skeptisch war und der Arzt mir auch wenig Hoffnung gemacht hatte.Nun fing es zunächst mit immer mehr gelbem Schleim an und seit heute blutet mein Darm auch wieder.So langsam stellen sich auch die altbekannten und verhassten Krämpfe wieder ein.
So war das mit dem Xeljanz wohl doch nicht der ersehnte Hoffnungsschimmer.Bin unendlich traurig und blike mutlos in die Zukunft.
Über die Feiertage kann ich sowieso nichts machen und muss hoffen mich irgendwie ins neue Jahr zu retten,bevor alles wieder richtig eskaliert.Aber ausser Stelara hab ich sowieso alle Medikamente durch.2 Cortisontherapien mit Ausschleichen und Hoffen,das waren mit 4 Wochen Pause dazwischen dann schon 7 Monate Cortison,nun 5 Wochen Pause,will nicht wieder Cortison nehmen,aber wenn ich es nicht mehr aushalte,weiss ich keine andere Möglichkeit.Nur bringt das ja nur kurzfristig Linderung und die ganze grausame Palette an Nebenwirkungen.
Das macht den Menschen,die sich über Xeljanz informieren womöglich nicht gerade Mut,ist aber die Wahrheit.Lieber hätte ich meinen Bericht freudig und hoffnungsvoll weiter geführt.
Wünsche allen ein gesegnetes Weihnachtsfest und denen,die gerade mit ihrer Krankheit kämpfen und vielleicht mutlos und verzweifelt sind,dass sie durch die Liebe ihrer Angehörigen durch diese Zeit getragen werden.
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