CU, kleine hartnäckige Stelle. TNF-Hemmer?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

CU, kleine hartnäckige Stelle. TNF-Hemmer?

Beitragvon Kanune-Coli » Sa 15. Sep 2018, 15:03

Hi!

Ich bin neu hier im Forum. Habe seit fast 15 Jahren so eine Nervensäge am Allerwertesten namens Colitis Ulcerosa. Bin w und anfang 30. Die ersten 3 1/2 Jahre war es ein wechsel aus Schüben und Remissionen. Der letzte Schub dauerte 8 Monate und endete wie er plötzlich kam, also ganz spontan. Ich nahm ausser Mutaflor keine weiteren Medis, auch nicht als es über die linke Flexur war. Ging auch immer alles weg. War dann fast 10 Jahre in Remission, bis plötzlich wieder Blut im Stuhl war, ca 1 TL. Hatten sehr viel privaten Stress gehabt. Nur ist dieser Schub ganz anders als früher. Nun habe ich starke Blähungen gehabt, plötzlich Verstopfung, konnte eine Woche lang nicht zur Toilette, es kam nur Blut. Mein Hausarzt weigerte sich nicht nur mir Medis zu geben, sondern leugnete auch noch die Diagnose, die er schon seit Jahren kannte. Nach 6 Monaten tat sich immer noch nichts mit dem Schub, also Gastro. Der, so sagte man es mir, wolle jedoch keine chronisch kranken Kassenpatieten, ob es stimmt ist eine andere Frage. Ihm war es jedenfalls egal, dass ich eine Mesalazin-unverträglichkeit habe und deswegen Mutaflor bekomme. Ich erzählte ihm, dass von Mesalazin alles schlimmer wird, die Blutungen, der Durchfall, die Schmerzen und Blähungen. Seine Antwort war "Das ist egal. Das macht nichts. Probieren sie es aus, vielleicht klappt es ja diesmal. Was anderes kriegen sie nicht von mir." Egal was ich sagte, er blieb dabei. Also habe ich Salofalk ausprobiert und bereue es zutiefst. Es war der schlimmste Schub meines Lebens. Fast 2 Monate wässriger Durchfall (bis zu 5 mal in 30 Min.), bis zu 5 EL Blut pro Stuhlgang, höllische Schmerzen im Sigmabereich (konnte das Bein nicht einmal ausstrecken), sehr viel Schleim, Fieber, keine Nacht mehr durchgeschlafen (musste mindestens einmal pro Stunde auf Toilette), dann brach ich bewusstlos im Bad zusammen und hatte noch Glück, dass ich mir nicht mein Genick brach, haben nur wenige cm gefehlt. Die Antwort vom Arzt "Ich will sie nicht mehr als Patient, suchen sie sich einen anderen Arzt". Nett oder? Nur mit Lecithin Klysmen und Zäpfchen wurde es nach 2 1/2 Wochen besser. Irgendwann schien jedoch der Darm und After geschwollen zu sein. Es kam wieder zu Verstopfung. Die Blutungen gingen zurück. Nach 3 Monaten Lecithin war der Darm fast entzündungsfrei, kein Blut mehr. Weil ich jedoch noch starke Blähungen hatte und das Krankenhaus angeblichen keine CED Ambulanz mehr hätte, wechsel zu einem anderen Gastro. Neue Spiegelung nach 4 Wochen, Rektum war frei, nur im Sigma eine kleine Stelle. Seine Antwort Mesalazin. Unverträglichkeit? Nein, die hätte ich nicht, das sei meine Erkrankung. Er redete mich dumm und dämlich bis ich ihm glaubte und den Fehler machte und Mesalazin wieder nahm. Ergebniss? Schmerzen. Egal, das ist die Erkrankung, keine Unverträglichkeit, weiter nehmen. Mit großen Bauchschmerzen nahm ich es weiter. Ergebniss? Schmerzen wurden im Sigmabereich schlimmer, breiteten sich aus, Durchfall bis zu 10 mal am Tag und wieder Blut bis zu 4 EL pro Stuhlgang. Unter Mezavant ging es mir so schlecht, dass ich dachte ich kriegen einen Herzinfarkt, ich war kreidebleich. Meine Mutter wollte schon den Notarzt rufen. Solch Herzprobleme hatte ich noch nie. Der Gastro sagte zu meiner Mutter, dass sei nicht das Mesalazin, dass sei meine Erkrankung, aber ich solle es ruhig absetzen, es scheint ja keine Wirkung zu zeigen. Und eine Unverträglichkeit hätte ich immer noch nicht. Ich solle mir Weihrauch besorgen, bei ihm wäre ich austherapiert, was anderes bekomme ich nicht mehr. Schön! Der zweite Arzt der alles schlimmer macht und mich dann als Patient rauswirft. Kommt mir vor wie Fahrerflucht. Nur diesemal hat es mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich war schon seit einem Jahr im Schub und stand noch zwei Wochen vor dem Mezavant kurz vor der Remission und nun das. Ich bin in ein tiefes Loch gefallen, habe seit dem eine schwere Depression und weine viel. Meine Augen sind rot. Wieder Lecithin, hat auch wieder im gleichen Rhytmus geholfen, nur an dieser einen Stelle will es einfach nicht helfen. Seit 3 Monaten tut sich gar nichts mehr, nur ein auf und ab. Mal kein Blut, dann wieder Blut. Fester Stuhl, breiiger Stuhl. Schleim, kein Schleim. Nur die Blähungen werden etwas besser. Ich weiß, ich weiß, ich darf mich eigentlich nicht beschweren, anderen geht es schlimmer und wünschten sich wahrscheinlich an meiner Stelle zu sein. Nur ich will endlich wieder Ruhe haben und in Remission sein. Mein Kopf macht nicht mehr mit. Ich habe einfach, nach all der harten Zeit (1 1/2 Jahre) keine Kraft mehr zu warten bis alles aufhört, vielleicht erst nach Weihnachten. Das schaffe ich nicht mehr. Ich bin müde von diesen Rückschlägen. Ich bin müde vom Blut sehen. Ich bekam vor kurzem Betnesol, zuerst schien es zu helfen, aber die Blutungen und der Schleim gingen nicht weg. Dafür kamen immer mehr und stärkere Nebenwirkungen, die nicht mehr zum Aushalten waren. Aber der Arzt (ein neuer) meinte, Betnesol macht keine Nebenwirkungen, das wäre Einbildung. Aber nach 4 Wochen immer noch etwas Blut und Schleim. Nach absetzen war alles wie vorher, nur dass ich nicht mehr bis 5 mal am Tag zur Toilette muss, sondern nur noch 1-3 mal. Aber der Stuhl ist immer noch weich (manchmal geformt, selten fest-geformt), fast täglich Blut (allerdings Msp bis 1/8 TL) und Schleim (bis zu 1 EL). Leichte Schmerzen im Sigmabereich, mehr zum Sigmaende hin, allerdings zieht es sich langsam bis zum Hüftknochen wieder, als ob man sich mit einer Spitzen Nadel die Haut zerkratzen würde. Ich habe Angst, es breitet sich wieder aus. Auch habe ich immer ein Kribbeln im Sigmaende-Bereich. Der Arzt meinte, es könnte ein gereizter Nerv sein, weil es auch unterm Fuß kribbelt. Manchmal juckt und brennt es im Afterbereich. Der Arzt will nichts mehr machen. Ultraschall, wegen dem Kribbeln erst in einem Monat. Außer Mutaflor und Lecithin habe ich nichts. Zuerst wollte er nach Betnesol, wenn es nicht hilft, die Stuhltransplanation per Kaspeln (Uni Klinik Köln) machen. Jetzt aufeinmal nicht mehr, angeblich muss man dan Immunhemmer nehmen. TNF Hemmer will er mir nicht geben, wären zu stark für so eine kleine Stelle. Ich soll abwarten, irgendwann wird es schon von alleine weggehen. Ich glaube es nicht mehr und will auch nicht Däumchen drehen und warten und warten. Ich fühle mich ziemlich allein gelassen, von Ärzten und der Pharmaindustrie (weil es keine Alternative zu Mesalazin gibt, ausser Cortison).

Könnt ihr mir helfen? Was kann ich noch tun? Ich würde gerne die Stuhltransplantationskapseln ausprobieren, aber keiner schreibt etwas darüber und Köln informiert auch noch nicht. Und TNF-Hemmer wie Simponi, Humira oder Entyvio? Ich will einfach etwas haben was mir endlich aus dem Schub raus holt. Ich kann einfach nicht mehr. Bei Azathioprin soll man ja Cortison nehmen, und mit Cortison (Prednisolon, Betnesol) kam es zu sehr starken Nebenwirkungen und es blieben Beschwerden. Der Gastro will mir aber Aza nicht verschreiben, sei zu stark und zu viele Nebenwirkungen. Also, was soll und kann ich tun? Ich meine, die Risiken für TNF-Hemmer würde ich eingehen, als wäre Cortison harmlos.
Als Frau in meinem Alter will man auch aus dem Schub, weil man auch über Schwangerschaft nachdenkt. Nur im Schub... das will ich bestimmt nicht.

Zu den Medis:
Mesalazin-Unverträglichkeit (jede Firma durch, immer das gleiche Ergebniss und mache auch keine Versuche mehr)
Budesonid machte ebenfalls alles schlimmer, bekam mehr Blutungen und Durchfall (weiß nicht warum)
Prednisolon machte starke Nebenwirkung und half nicht so gut
Betnesol machte starke Nebenwirkung, half nicht ganz und nach Absetzen (mit Ausschleichen) war es wie vorher

Sorry für den langen Text! :oops:

Hoffe, dass sich jemand meldet. Ansonsten, wünsche ich allen CED Schönlinge ein beschwerde freies Wochenende.
Kanune-Coli
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Re: CU, kleine hartnäckige Stelle. TNF-Hemmer?

Beitragvon DaniSahne » Sa 15. Sep 2018, 16:54

Hi zurück,

das klingt ja alles wirklich unschön. Also kann ich total verstehen wenn du sagst du wünscht dir endlich Ruhe, obwohl "die Beschwerden leichter sind als die Anderer". Da geht es mir häufig ähnlich. Jemanden dem es schlechter geht, gibt es immer. Trotzdem bist genauso behandlungsbedürftig und nur weil man halbwegs auf den Beinen ist geht es einem nicht unbedingt gut. Hier werden sehr unterschiedliche Verläufe geschildert und wie schwer oder wem welche Behandlung zusteht kann man nur aufgrund der Stuhlganghäufigkeit nicht bemessen.
Ob du ein Kanidat für eine TNF-Alpha Blocker Therapie bist, kann ich natürlich nicht wirklich beurteilen aber der medizinische Stand ist wohl heutzutage den Schub auf jeden Fall zu beeenden und wenn du Mesazalin nicht verträgst und Cortison nicht ausreichend hilft, ist die nächste Behandlung eine irgendwie geartete Immunsuppression oder Modulation.
Und Cortison ist wiederum selbst wenn es hilft keine Dauertherapie.

Ich würde wirklich schnell den Arzt wechseln. Wenn du Köln erwähnst für Stuhltransplantation, haben die vielleicht auch eine CED Ambulanz an die du dich wenden kannst? Bzw. im Raum Köln müsste es doch noch mehr Gastroenterologen geben? Ich hatte eine ähnliche Situation mit einem Arzt und habe mir über die DCCV Ärzte in der Nähe sagen lassen und bin schlussendlich in einer Praxis gelandet, wo ich mich gut aufgehoben fühle. Das was du da schilderst und wie dieser Arzt dich behandelt geht einfach gar nicht.
Ich kann das aus deinem Bericht gerade schlecht herauslesen, du hast offensichtlich schon mindestens einmal den Arzt gewechselt aber trotzdem scheint dieser auch nicht der richtige zu sein.
Gibt es denn irgendwelche Untersuchugsergebnisse oder einen Calprotectin Wert? Wie kommt der Arzt darauf das es nur eine "kleine Stelle" ist? Vielleicht habe ich das überlesen.
Als ich den Arzt gewechselt habe kam es mir auch sehr dringend vor und ich habe mir eine spezailisierte Praxis gesucht und direkt beim Termin machen gesagt was das Problem ist (Blut im Stuhl,CU... das ich zwar einen behandelnden Gastroenterologen habe, dieser aber nichts tut und ich einfach Angst habe das es eskaliert,...) Damit bekam ich innerhalb von zwei Wochen einen Termin und konnte auch alles ansprechen was vorher nicht gut lief.


Ich wünsche dir erst mal alles Gute
und viel Erfolg
DaniSahne
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Re: CU, kleine hartnäckige Stelle. TNF-Hemmer?

Beitragvon Kanune-Coli » Sa 15. Sep 2018, 18:06

Hi DaniSahne!

Danke für deine liebe Antwort.

Ich komme nicht aus Köln, wohne ca. 1 Stund Autofahrt entfernt. Die Uniklinik Köln macht jedoch die Stuhltransplantation per Kapseln. Aachen wäre die nächste Großstadt. Dort habe ich jedoch keine gut Erfahrungen mit Gastros gemacht. Auch hat man mir vor über 10 Jahren, da war ich mal ganz kurz DCCV--Mitglied, einen Chefarzt in einem Aachener Krankenhaus empfohlen, er sei einer der besten auf dem Gebiet hieß es. Ganz ehrlich, es war bis heute die schlimmste Spiegelung (war nur eine kleine) die ich je erlebt habe. Er hat die ganze Luft drin gelassen. Er war wütend weil ich keine Sedierung wollte. Später bekam ich die Hose nicht mehr zu. Meine Mutter sagte, ich sei aus dem Krankenhaus rausgegangen wie eine alte kranke Frau. Ich habe vor Schmerzen weinend im Auto gesessen und konnte mich nicht mehr bewegen, nicht einmal mehr einen Arm. Und die Heimatfahrt dauert ca eine 3/4 Stunde. In meinem Heimatkreis gibt es nur EINEN Gastro (niedergelassener), zwei Internisten die nur Spiegelungen machen und sonst Krankenhäuser.
Ich habe in den 1 1/2 Jahren schon 5 Gastros durch. Das ist nun der 5. Eigentlich ist er sehr nett, aber ... er macht jetzt nur nichts. Die nächsten Gastros sind über 30 Minuten Autofahrt entfernt oder weiter. Und wenn man eine Spiegelung machen lassen, ist es nicht sehr angenehm so weit zu fahren, wegen dem Abführmittel.

Der Entzündungswert wurde im Mai zu letzt getestet, wie nach Salofalk über 1600 (Mai). Danach wollte ich nicht mehr. Ich beobachte nur noch meinen Stuhl, so wie früher auch. Das auswerten lassen macht mich zu nervös. Das warten und bangen... Nein, das kann ich meinen Nerven nicht antun zur Zeit. Vor dem Mezavant war er bei 210 (April), von über 1600 (im December).

Meine Blutwerte sollen sehr gut aussehen. Laut Hausarzt.

Die Entzündung war nur im Sigma und im Rektum. Im November noch mittelgradig, im März geringgradig (kein Blut, kein Schleim, kein Durchfall). Im April Rektum frei, im Sigma kleine Stelle. Nach dem Mezavant wurde allerdings keine Spiegelung mehr gemacht. Will keiner machen.

Cortison will mir auch keiner mehr verschreiben, weil es zu starke Nebenwirkung gibt , bei zu wenig positiver Wirkung. Und mein Hausarzt ist generell dagegen. Er sieht es wegen den Nebenwirkungen und den Folgen nicht so gerne.

Nur was soll ich jetzt machen?

Ich verstehe auch nicht warum es keine Forschungen gibt, für Mesalazin Alternativen, für Leute die wie ich eine Unverräglichkeit haben und Cortison entweder zu stark oder zu wirkungslos ist. Oder es gibt Forschungen dazu und ich hab im Internet nichts gefunden. Manche forschen eben sehr leise. 8-)

Am Montag will ich bei meiner Krankenkasse anrufen und fragen, ob sie mir eine TNF-Hemmer Therapie genehmigen würden.

Mit kleiner Stelle war gemeint, dass es sich anfühlt als ob es nur noch eine Stelle sei die rumzickt, weil auch nicht so viel Blut raus kommt. Aber ich kann ja nicht rein gucken, auch wenn ich es momentan sehr gerne machen würde. Vielleicht ist es ja doch nicht so klein, wer weiß. Nur das Ziehen breitet sich wieder etwas aus. Das macht mir Angst.

Ich kenne mich mit TNF-Hemmer auch gar nicht aus. Wie lange man die nehmen soll. Ob vielleicht 2-3 Monate reichen würden, bei den wenigen Beschwerden. Keine Ahnung.
Ich denke mir nur, wenn andere die damit in Remission gekommen sind, es noch zur Remissionserhaltung weiter nehmen sollen/dürfen, warum soll ich es dann nicht kurz nehmen dürfen, wenn ich doch mehr Beschwerden habe als die Remissionisten?

Wünsche ein schönes Wochenende!
Kanune-Coli
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Re: CU, kleine hartnäckige Stelle. TNF-Hemmer?

Beitragvon DaniSahne » Sa 15. Sep 2018, 22:33

Hey Kanune- Coli,

oh je das klingt ja noch viel verfahrener. Ja nach dem Calprotectin Wert hatte ich gefragt, weil mich die Untätigkeit der Ärzte sehr wundert. Du kommst ja nicht stabil in einen Remission.
Ja dann ist es offensichtlich nicht so einfach einen passenden Arzt für dich zu finden. Das du da in Aachen so schlechte Erfahrungen gemacht hast tut mir leid. Besonders wenn man denkt einen Spezialisten vor sich zu haben.
Zu Alternativen für Mesazalinunverträglichkeiten kann ich nicht viel sagen. Aber bei Komplementärmedizin wirst du hier im Forum vielleicht fündig.
Zu den TNF Alpha Blockern kann ich ein wenig mehr sagen, da ich da jetzt drauf eingestellt werden soll.
Also eine nur zwei bis drei monatige Therapie ist das nicht. Das würde schon dauerhaft durchgeführt werden. Die Präparate unterscheiden sich in ihrer Anwendung aber das ist keine Stoßtherapie um in Remission zu kommen. Im Gegenteil es kann sogar sehr ungünstig sein, weil bei manchen besonders in Therapiepausen Antikörper auf das Mittel gebildet werden. Bei ANtikörperbildung wäre das Mittel raus und so sehr viele gibt es davon nicht.

Hier im Forum gibt es viele Einträge zur Anwendung der meisten Medikamente. Suche am besten über die Suchfunktion. Da kannst du dir ein Bild machen ob du dich damit überhaupt anfreunden kannst.

LG und alles Gute
DaniSahne
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Re: CU, kleine hartnäckige Stelle. TNF-Hemmer?

Beitragvon Kanune-Coli » So 16. Sep 2018, 08:06

Guten Morgen!

Komplementärmedizin mache ich auch schon. Lecithin und CBD-Öl zur Zeit. Omega-3-Öl, Kurkuma, diverse Gewürze, Magnesium, B-Vitamine, Heidelbeer-Extrakt, TCM, Akupunktur, ... Alles schon durch... und hilft nicht. Ich weiß nicht warum diese Stelle bei mir so hartnäckig ist. Es nervt nur noch.

Ich war sogar im Uniklinikum in Aachen zu einer CED-Beratung. Aber was das war...???? Meine Mutter und waren zusammen dort. Der Arzt war von Anfang an sehr genervt, als ob man sich entschuldigen müsste überhaupt da zu sein. Er machte sich nicht einmal die Mühe um die Berichte durchzulesen. Blätterte nur rum. Sprach von Remission und was ich denn überhaupt hier wolle, obwohl ich ihm sagte, dass ich noch Blut und Schleim hätte sowie Bauchschmerzen und Verstopfung mit starken Blähungen. Dann sprach er auf einmal von Pancolitis, das wäre ja sehr kompleziert zu behandeln. Als ich ihm dann zeigen wollte wo ich Schmerzen habe, sprang er auf und schickte uns raus, NACH 5 MINUTEN!!!!! Das war die CED Beratung im Aachener Uniklinikum. Ich sollte in 2 Monaten wieder kommen, Mutaflor und Lecithin absetzen und gucken was passiert. Ich habe mir einen anderen Arzt gesucht. Das war der, der mir Mezavant aufdrückte und leugnete, eine Mesalazin-Unverträglichkeit zu haben.
Wenn man aus einer Kleinstadt kommt, hat man eben nicht die große Arztauswahl. Obwohl ich auch behaupten würde, das 3/4 aller Gastros nichts taugen, zumindest habe ich keine gute Erfahrung gemacht.
Ich glaube aber, dass ich erst einmal bei dem aktuellen bleibe. Fahre nur 5 Minuten und es ist ein Krankenhaus. Von allen Gastros ist er noch der netteste und er macht gute Spiegelungen. Das ist auch wichtig.

Ich habe schon im Forum nach den einzelen Medis gesucht, aber es ist nicht leicht etwas darüber zu erfahren. Entweder sind es immer die gleichen die darüber schreiben, meistens negativ (ich denke mal, die mit positiven Erfahrungen schreiben seltener im Forum) oder es wird zu viel über anderes geschrieben oder es heißt ich werde es bald bekommen, aber Erfahrungen wie ein Medi-Tagebuch ist es nicht. Ich finde es anstrenged die ganzen Berichte durch zu arbeiten, vorallem wenn es eher negativ ist, dann bekommt man Panik und ist am Ende noch mehr Verunsichert.
Aber was ich besser auch gehört habe über TNF-Hemmer, manche "schleichen" sie aus wenn es eine tiefe Remission und histoligische Remission haben. Ein Versuch, ob sie auch ohne TNF-Hemmer auskommen. So berichtet es auch eine Hamburger Ärztin die auf TNF-Hemmer schwört, man müsse sie nicht ein lebenlang nehmen.
Aber wahrscheinlich ist es so "2 Ärzte, 3 Meinungen".

Trotzallem, danke für deine Antwort.

Schönen Sonntag!
Kanune-Coli
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Re: CU, kleine hartnäckige Stelle. TNF-Hemmer?

Beitragvon Legi » So 16. Sep 2018, 14:21

Hey,

Also die Immunsuppression ist kein einfaches oder leicht verständliches Thema.
Ich habe die Klassifizierungen hier schon einmal gepostet, aber vielleicht helfen sie dir auch.

Es gibt bloß wenige Klassifizierungen von Immunsuppressiva:

Corticosteroide, um einen Schub einzudämmen oder wieder in Remission zu kommen: Prednison, Prednisolon, Budesonid etc.

Zytostatika (Chemotherapeutika): genauer gesagt Antimetabolite dazu würde Azathioprin zählen. Sie blockieren die Synthese von DNA und RNA und hemmen die Vermehrung von B & T-Zellen, indem sie falsche Bausteine in die DNA einsetzen und sie so manipulieren, sich fehlerhaft oder gar nicht ausbilden.

Biologicals bei zu geringem Ansprechen auf Zytostatika: auch Antikörper genannt. Es gibt TNF-Alpha-Blocker, Alpha4Beta7-Integrin-Blocker und Interleukin 12 &23-Blocker. Diese blockieren die Entzündungsbotenstoffe.

Als neues "last Resort" Medikament bei zu geringem ansprechen auf Biologicals: JAK-Inhibitoren, was Januskinasehemmer wären. Diese können die Zielgene wie Zytokine, Inteferone und Interleukine stimulieren.

In einer Akutphase, um den Darm nicht zu verlieren gibt es als Akutmittel noch Calcineurinhemmer. Eigentlich wird das Medikament bei einer akuten Abstoßungsreaktion angewendet. Der Bekannteste wäre Tacrolimus, sollte jedoch aufgrund seiner Toxizität (Leber, Nieren und Nerven) nicht lange gegeben werden. Tacrolimus blockiert sowohl die Botenstoffe (v.a. IL-2, aber auch c-myc, IL-3, TNFα, IFN-γ), als auch die Vermehrung von Lymphozyten, weswegen es so potent ist.

Man beginnt nach der Leitlinie zuerst mit Azathioprin und geht erst, sollte das nicht ausreichend wirken zu den Biologicals die auch das "Last Restort" Medikament waren über.
Sollte man alle Biologicals durchhaben und immer noch keine ausreichenden Resultate dann kombiniert man Therapien, wie ein Biological und Azathioprin.
Vor knapp einem Monat hat aber ein neues Medikament namens Tofacitinib eine Zulassung für die CU-Behandlung bekommen und gilt als Alternative, wenn Biologicals versagen.

Das wäre die Chronologie. Die Länge der Basistherapie richtet sich immer individuell nach dem Patienten aber grundsätzlich, sollte die Immunsuppression funktionieren, dann lässt man sie mindestens erst einmal 2 Jahre aktiv, bevor man sich Gedanken darüber macht, vielleicht die Immunsuppression versuchsweise auszuschleichen.

Meine Erfahrung aber ist, sollte man etwas absetzten und dann wieder ansetzen, ist die Wirkung zumindest bei mir vollständig verloren ...

MfG

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Re: CU, kleine hartnäckige Stelle. TNF-Hemmer?

Beitragvon Kanune-Coli » So 16. Sep 2018, 17:02

Hi Legi!

Danke für deine Antwort und der Beschreibung von den Medikamenten.

Das Aza, will mir mein Gastro wohl nicht geben, wegen den Nebenwirkungen und es würde sehr lange dauern bis es Wirkung zeigen würde, meinte er. In der Zeit würden viele weiter Cortison nehmen, was aber bei mir wegen den starken Nebenwirkungen nicht geht. Und mein Gastro hat auch Angst, dass das Aza bei mir ebenfalls Unverträglichkeitssymptome zeigen könnte und meinen Schub wieder negativ beeinflussen wird. Biologikas will er eigentlich nicht, weil er meinte, die könnten vielleicht Krebserregent sein.

Habe heute mit einer Ärztin vom ÄrzteZentrum meiner Krankenkasse gesprochen. Sie sagte, man kann für die wenigen Beschwerden, wie ich sie zur Zeit noch habe, auch Biologikas nehmen. Man muss sie auch nicht ein Lebenlang nehmen. Eine Kurzzeittherapie damit ist auch möglich. Sie meinte sogar, man solle sie besser mal absetzen wenn man genesen ist, allein um zu sehen ob sich die Remission auch ohne Medis aufrecht erhalten lässt. Man müsse nur bedenken, es könnte dann jeder Zeit wieder Blut zu sehen sein. Aber das gleiche gilt ja auch für alle anderen Medikamente, meine ich.

Morgen rufe ich meine Krankenkasse an, ob sie mir denn überhaupt ein Biologika genehmigen würden. Da ich wie gesagt, starke Probleme mit Cortison habe und es auch nicht anschlägt.

Es ist halt blöd wenn man "nur noch" wenige Beschwerden hat und nichts hilft.

Liebe Grüße und einen schönen rest Sonntag.
Kanune-Coli
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Re: CU, kleine hartnäckige Stelle. TNF-Hemmer?

Beitragvon Kanune-Coli » So 23. Sep 2018, 08:51

Hi!

Der Schub wird wieder stärker. Seit letztem Wochenende werden die Blutungen mehr, der Schleim wird mehr, der Stuhl ist nun breiig anstatt weich geformt. Von Tag zu Tag wird es offenbar schlimmer. Auch die Schmerzen werden mehr. In der linken Leiste (im Sigma-Bereich) fühlt es sich an, als ob ich mir die Haut aufkratzen würde mit einer spitzen Nadel. Es ist auch wie ein Entzündungsschmerz bzw. -brennen, was langsam Richtung Rippen rauf geht. Ich hatte 2006 eine ausgedehnte Colitis, die ging etwas über die linke Flexur. Ich habe Angst, dass es jetzt wieder schlimmer wird und wieder bis da rauf geht. Meine Stimmung ... ??? Depressiv. Nächste Woche Mittwoch bin ich bei einem neuen Gastro, auch in einem Krankenhaus, wir haben leider nicht so die Auswahl. In meinem Heimatkreis gibt es nur einen einzigen niedergelassenen Gastro und der machte damals alles schlimmer mit Mesalazin, obwohl er von der Unverträglichkeit wusste. Mein aktueller Gastro (auch im Krankenhaus) ist ja wiedermal im Urlaub und wollte auch nichts mehr machen. Ich solle mich damit abfinden. Und wenn ich 5 mal am Tag mit Durchfall und Blutungen auf Toilette muss, dann wäre das eben so, damit muss ich leben und eben gucken wie ich damit klar komme. Ich fühle mich sehr allein gelassen von den Ärzten. Der Schub dauert nun schon 17 Monate und es ist ein ständiges auf und ab. Mal wird es besser und ich danke "Ja, es geht Richtung Remission!" und dann kommt die Ernüchterung und es wird wieder schlimmer. Dieses ständige auf und ab macht mich psychisch fertig, ich kann einfach nicht mehr. Dieses ständige Gefühl von Entzündungen im Sigma-Bereich, die Schmerzen. Ich kann einfach nicht mehr und will damit auch nicht bis Ostern noch rumlaufen. Also ein neuer Gastro. Das Krankenhaus hat eine Spezial-Sprechstunde und erwähnt auf ihrere Webseite, dass diese Erkrankungen ständige Weiterbildungen der Ärzte verlangt. Ich hoffe wirklich, dass ich diesmal den richtigen Arzt erwische, einen der mir hilft aus dem Schub zu kommen.

Vielleicht kennt einer das auch. Seit ich im November 2017 Salofalk Klysmen nahm und wegen der Unverträglichkeit einen sehr schweren Schub bekam, habe ich immer Husten wenn die Darmblutungen schlimmer werden. Sobald die Blutungen weniger werden, bzw. (fast) weg sind, dann wird auch der Husten weniger bzw. hört auf. Hat da auch jemand von euch? Ich habe leider immer vergessen einen Arzt zu fragen. Am Mittwoch will ich aber daran denken.

Kann auch jemand etwas über Tofacitinib sagen? Im Beipackzettel (online) steht drin, dass die häufigste schwere Nebenwirkung bei Colitis eine Verschlimmerung der Symptome sei. Nun mache ich mir Sorgen, wenn ich das vielleicht nehmen darf, dass es danach wie nach dem Salofalk zu einem schweren Schub wieder wird. Es ist einerseits praktisch, da es Tabletten sind und ich nicht ständig ins Krankenhaus fahren müsste (ca. 30 Minuten Autofahrt) und auch keine Spritzen nehmen muss. Auch sind nach 8 Wochen mehr in klinischer Remission gekommen als unter den anderen TNF Hemmern wie Humira. Auch steht im Beipackzettel, dass man sogar absetzen kann, die hätten ein Jahr Pause gemacht und dann wieder genommen, hätte wohl auch funktioniert. Auch scheint es, laut Nebenwirkungsliste (so wie ich es gesehen habe, vielleicht habe ich mich auch verguckt), keine Depression auszulösen, was bei mir zur Zeit sehr gut wäre.

Kann mir jemand helfen?

Cortison will ich nicht mehr nehmen, da es bei mir sehr starke Nebenwirkung, besonders Depression (mit dem Wunsch zu sterben) auslöst. Auch hilft es bei mir nicht so gut. Ein Gastro meinte sogar, er gibt mir kein Cortison mehr, da es bei mir mehr schwere Nebenwirkungen auslöst als es nutzen hat.
Nach den Betnesol Klysmen habe ich mich verkrampft und fühlte mich unwohl (Zittern, Schüttelfrost, Krämpfe, allgem. Unwohlsein, leichte Übelkeit,...).

Was kann ich tun? Ich möchte endlich in Remission kommen. Ich möchte wieder am Familienleben teilnehmen können. Ich würde gerne bis zum Geburtstag meiner Mutter, spätestens bis Weihnachten in (klinischer) Remission sein.

Schönen Sonntag! Liebe Grüße!
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Re: CU, kleine hartnäckige Stelle. TNF-Hemmer?

Beitragvon katharina » Fr 16. Nov 2018, 12:38

Hey Kanune- Coli,

wie geht es Dir inzwischen? Hast Du eine Therapie für Dich gefunden? Das hoffe ich sehr! Lese grade Deine Berichte vom September, als ob ich sie selbst geschrieben hätte. Mir geht es zur Zeit genauso zur Zeit und habe die gleichen Symptome mit Salofalk und Cortison. Und eine 'kleine Stelle' die unglaublich blutet.

viele Grüße
Katharina
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