Verhaltensmaßregeln Remicade (Remsima)

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Antworten
Vesta
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 59
Registriert: Mi 21. Jun 2017, 15:52

Verhaltensmaßregeln Remicade (Remsima)

Beitrag von Vesta »

Habt ihr von euren Ärzten Verhaltensmaßregeln für die Therapie mit Remicade (Genericon Remsima) erhalten?

Mein Gastroenterologe schweigt sich aus und auf Fragen meint er nur, fragen Sie Ihren Hausarzt. Nur der hat keine Ahnung von der Therapie!

Ich frage mich:
- Was ist mit der Sonne? Kann ich in die Sonne gehen?
- Wie hoch ist die Ansteckungsgefahr? Sprich, muss ich mit Mundschutz durch die Welt gehen? Im Winter, zur Grippezeit, habe ich vermieden, mit Öffis zu fahren und wenn es unabdingbar war, habe ich einen Schal vor den Mund und die Nase gezogen.
- Was muss ich beachten, wenn ich mit Biologika therapiert werde?
- Wie haltet es mit Impfungen bei der Therapie? Ich weiß nur, dass man keinen Lebendimpfstoff erhalten darf. Eine Woche vor der letzten Remsima-Infusion habe ich mich gegen FSME und Tetanus impfen lassen. Ich war dazu am Hygiene Institut der Universität Wien und die Ärztin hat lange herumtelefoniert, wie das mit dem Impfen ist.

Danke schon im Voraus für die Antworten!
Vesta

Kaja
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 929
Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
Diagnose: MC

Re: Verhaltensmaßregeln Remicade (Remsima)

Beitrag von Kaja »

Hallo Vesta,

natürlich muss Dich Dein Arzt aufklären. Warum er dies nicht macht ist mir sehr schleierhaft.

Vor dem Einsatz von Biologicals sollte auch der Gastro Dein Impfbuch überprüfen und mögliche fehlende Impfungen noch nachholen oder dem Hausarzt übertragen.

Ich kann nur von Humira und Stelara berichten.

NEIN, Du musst nicht mit einem Mundschutz durch die Welt gehen!

Mit allen unseren Medikamenten wird grundsätzlich das Immunsystem herunter gesetzt und wir sind wesentlich anfälliger für Erkältungen, Grippe, Pilze o. ä.

Und einen Schal brauchst Du Dir auch nicht um Mund und Nase zu wickeln.

Im Grunde kannst Du nur einfach "versuchen" - mehr geht nicht, darauf zu achten, dass Du Dir z. B. keine Erkältung einfängst. Aber davor ist keiner gefeit.

Diesen Winter mit größter Krankenwelle ist alles an mir vorbei gegangen. Ich konnte es kaum glauben!

Wenn Du Dir etwas einfängst, Du brauchst nicht gleich beim Schnupfen zum Arzt, wenn Du krank bist natürlich, brauchst ja eine AU und ggf. Medikamente. Aber bedenke bitte, darauf hat mich mein Gastro auch hingewiesen, dass wir aufgrund der Medikamente auch bei massiver Erkältung sehr schnell eine Lungenentzündung bekommen können.

Was ich sagen will, wenn Du was hast, ist ok, krank ganz typisch kann man mal werden, hast Du aber das Gefühl es brütet wirklich in Dir, ab zum Arzt und auch auf das Biological hinweisen.

Aber bitte rege Dich nicht auf! Das ist hat auch ein Problem welches z. B. Krebspatienten mit Chemo haben oder auch Rheumapatienten die diese Medikamente bekommen. Siehst Du jemand mit Mundschutz im alltäglichen Leben?

Viele Grüße

Kaja

Vesta
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 59
Registriert: Mi 21. Jun 2017, 15:52

Re: Verhaltensmaßregeln Remicade (Remsima)

Beitrag von Vesta »

Danke Kaja,

nein, die Gastroenterologen in der Universitätsklinik waren sehr sparsam mit den Infos. Sie haben mich mit Impfungen etc. immer an den Hausarzt verwiesen. Nun, der ist sehr lieb und auch gut, hat aber wie erwähnt kein Ahnung von der Krankheit und der Therapie.

Ich war übrigens vor einigen Tagen in einem Grand Hotel in Karlsbad und bin einem jungen Mann mit einer Maske und einer Japanerin mit Mundschutz begegnet. Daher meine Überlegungen und meine Fragen.
Vesta

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 4310
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Verhaltensmaßregeln Remicade (Remsima)

Beitrag von neptun »

Hallo Vesta,

im ostasiatischen Raum sind viele Leute so drauf mit Mundschutz. Ist bei Smog, etc. vielleicht dort nicht schlecht. Zumindest auch im Fernsehen immer wieder zu sehen.

Sicher soll man sich in kritischen Zeiten und räumlicher Enge nicht einer Tröpfcheninfektion aussetzen. Aber das gilt immer.

Impfungen mit Totimpfstoffen können sein, sollten eigentlich aber vor Beginn der Therapie aufgefrischt sein. Manche verfolgen auch ein großes Impfprogramm, andere aus beruflichen Gründen wohl ein besonderes, aber ansonsten muß man sich eben überlegen, was überhaupt sinnvoll ist.

Bei Aza soll man tunlichst die Sonne meiden. Die Haut wird empfindlich. Ansonsten ist es in heutiger Zeit und mit den jahrzehntelangen Erkenntnissen ohnehin besser, die Sonnenbestrahlung nicht groß auszudehnen. Sonnenbänke sollten ohnehin tabu sein.

Biologicals greifen in Entzündungswege des Körpers ein. Wirken damit anders als Immunsuppressiva, die die Leukozyten reduzieren. Wobei auch hier der Theorie nach ein überschießendes Immunsystem auf Normalmaß gebracht werden soll.
Das Immunsystem wird bei Biologicals nicht herunter gefahren. Trotzdem werden aber im Beipackzettel viele Nebenwirkungen beschrieben, die u.a. auch die Atemwege, Infektionen, aber auch den Darm selbst betreffen.

LG Neptun

Fuchur
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 53
Registriert: Mi 19. Jul 2017, 20:13

Re: Verhaltensmaßregeln Remicade (Remsima)

Beitrag von Fuchur »

Ich habe damals zu Remicade umfängliche Verhaltensregeln bekommen. Auch in der Herstellerbroschüre wird einiges beschrieben.

Eher keine Speisen mit rohem Fleisch, Sushi, Ei oder Rohmilchkäse. Auch eher vorsicht auf Reisen mit z.b. Wasser. Sogar Blumentöpfe mit Erde oder Haustiere sollte man meiden.

Ein anderer Gastroenterologe war da eher locker bei seinen Auskünften. Beides waren echt fähige Ärzte mit gutem CED Wissen.

Ich hatte in der Grippezeit keine Probleme...halt öfter mal die Händewaschen nachdem man irgendwo war... aber sonst hab ich nix gemacht.

Vesta
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 59
Registriert: Mi 21. Jun 2017, 15:52

Re: Verhaltensmaßregeln Remicade (Remsima)

Beitrag von Vesta »

Danke für deine Nachricht!

Rohes Fleisch, Rohmilchkäse, weiche Eier (Spiegelei) habe ich auch erfahren. Das mit den Haustieren ist ein Problem, da wir zwei Hunde haben.

Hast du auch Verhaltensregeln für die Sonne bekommen?
Vesta

Fuchur
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 53
Registriert: Mi 19. Jul 2017, 20:13

Re: Verhaltensmaßregeln Remicade (Remsima)

Beitrag von Fuchur »

Nein wegen der Sonne wurde mir nix gesagt. Aber ich hatte insgesant eher trockene Haut unter Remicade und oft auch schuppigen Ausschlag... total schräg.

Mit den Haustieren... jo.... ich denk ein gewisses Risiko ist immer. Halt gucken... es ist immer individuell ob man irgendwelche Infektionen kriegt. Man kann sich nun auch verrückt machen. Ich denk bei Remicade sind die so stren weil da ganz früher wohl Leute darunter gestorben sind. Als es die ganzen Vorsichtsmaßnahmen wegen Tuberkulose noch nicht gab. Ich glaub in Frankreich auch Fälle von Listerieninfektionen. Die haben halt auch abgefahrene Schimmelkäse....

Antworten