Hallo Balin,
das sind nun viele Facetten in einem komplexen Thema, nämlich unserer CED.
Eigentlich habe ich alles in diversen Beiträgen auch immer wieder behandelt.
Es gibt schon häufiger den Fall, eine eindeutige Diagnose kann nicht sofort gestellt werden. Das zieht sich bei einigen Betroffenen über Jahre. Da wird sogar manchmal behauptet, derjenige hätte gar keine CED, wenn dann zwischenzeitlich bei Remission nichts zu finden ist. Nur ist das der übliche Verlauf bei unseren chronisch rezidivierenden Erkrankungen, die also geprägt sind vom Wechsel zwischen Entzündung und entzündungsfreier Zeit.
Ich meine, es ist oft das Unvermögen der behandelnden Ärzte. Denn die besten Hinweise bekommt man durch den makroskopischen Befund. Da hat der Arzt die meisten eindeutigen Zeichen, ob es sich um cu oder mc handelt, oder um einen anderen Grund der Entzündung, wobei dann auch Zusatzinfos aus der Anamnese helfen können.
Es sind die Lage und Verteilung der Entzündung, der Entzündungsherde, eventuell auch die Ausdehnung, dann die sichtbaren Veränderungen der Darmoberfläche, wie z.B. Pflastersteinrelief, Snailtrails, Stenosen, Fisteln, sofern dann schon sichtbar.
Die Histologie, also die feingeweblichen Untersuchungen der Biopsien liefern meist keine eindeutigen Ergebnisse, weil fast alle Veränderungen bei beiden Erkrankungen auftreten können. Nur die Wahrscheinlichkeit, Häufigkeit ist unterschiedlich. Einzig das Auffinden von Granulomen ist eindeutig für mc, aber das soll, je nach Literatur, nur in 25% bzw. 40% der Fälle gegeben sein. Somit kann also meist nur der Verdacht oder die Vorgabe des koloskopierenden Arztes bestätigt werden.
Sicher mag auch mal eine starke Entzündung im Rektum zur Diagnose cu führen, die es dann doch nicht war, aber Hinweise auf mc können z.B. dann ein abruptes Ende der Entzündung sein, also kein fließender Übergang in entzündungsfreie Schleimhaut, oder eine zusätzliche leichte Rötung im Bereich der Ileozökalklappe. Die sollte nicht mißachtet werden, weil eben Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe häufiger vergesellschaftet ist mit Entzündung im Analkanal, Rektum oder Sigma.
Auch Pseudopolypen im Colon ascendens wären eher mc zuzuordnen.
Dann kann eine Pancolitis auch Unsicherheit schaffen. Gibt es ja bei mc und cu. Und die Ausdehnung über die Ileozökalklappe wird auch gerne als Back-wash-Ileitis bezeichnet und damit eindeutig der cu zugeordnet. Obwohl es auch naheliegend ein mc sein kann, denn Entzündung im terminalen Ileum ist ja typisch für mc. Gibt es dann noch unterschiedliche Stärken der Entzündung im Colon oder auch eine starke Medikamentenresistenz, wo also der Betroffene quasi auf nichts mit wesentlichem Behandlungserfolg reagiert, dann sollte die Aufmerksamkeit der Arztes für mc geweckt sein.
Das Rektum ist ab und zu ausgespart von Entzündung. Meines Erachtens nur bei mc.
Interessant ist dann die Literatur. Da wird viel voneinander abgeschrieben. Mit der häufigen Folge, es wird ein Artikel zu mc verfaßt, dann aber im Text auch gleich immer die cu mit erwähnt, quasi mit erschlagen, obwohl dazu dann gar nichts weiter ausgeführt wird.
Viele Veröffentlichungen sind eindeutig damit, die cu beginnt immer im Rektum. Andere Literatur führt auf, das Rektum kann auch manchmal ausgespart sein. Dazu gibt es aber dann keine Belege, Quellen.
Häufiger war schon im Forum zu lesen, es gibt eine Stenose im Colon und die Diagnose lautet trotzdem cu. Wobei dann immer umgehend eine weitere Abklärung notwendig wäre, ob es sich um Krebs handelt. Passiert das nicht, dann handelt der Arzt entweder verantwortungslos oder er hat keine Ahnung.
Auch Fisteln gehören zum mc, nicht zur cu. Ich habe noch keine Literatur gefunden, die eine Fistel in ihrer Entstehung mit einer cu erklären würde. Bei einer Fistel frißt sich die Entzündung in die Tiefe des Gewebes. Bei cu hat man Entzündung in der obersten Schicht der Darmwand, nämlich der Darmschleimhaut. Bei mc ist die Entzündung transmural, geht also durch alle Schichten. Und kann sich somit dann auch weiter ins Gewebe fortsetzen.
Nun kann man auch außerhalb der CED Fisteln bekommen. Die haben dann andere Ursachen und sie verlaufen dann auch eindeutig anders.
Das mit den Antikörpern ist mir zwar geläufig, aber diese Untersuchungen werden wohl selten gemacht. Wären sie eindeutig im Befund, dann wären sicher alle Colitis indeterminata Fälle damit untersucht worden.
Ist wohl wie bei HLA B27 und dem Rheuma. Ist der positiv, man kann Morbus Bechterew bekommen. Bekommen aber viele trotzdem nicht. Kann also sein, muß aber nicht.
Allein aus der Bezeichnug Colitis indeterminata denken manche, sie hätten nun cu und mc. Das gibt es aber nicht.
Aus den vielen Jahren im Forum gibt es die eindeutige Erfahrung, und auch darauf habe ich häufig hingewiesen, wenn eine Diagnose später geändert wird, dann immer von cu nach mc, nicht umgekehrt. Es ist eine Einbahnstraße.
Nun zum zweiten Teil.
Es gibt auch Kolektomien bei mc. Indikationen dafür gibt es und sie unterscheiden sich eigentlich nicht von der cu. Auf die CED bezogen sind Gründe Neoplasien, Megakolon, dann aber eben die Medikamentenresistenz, wo bei Pancolitis dann die Lebensqualität drastisch eingeschränkt ist und keine Behandlungsoptionen mehr offen stehen. Ob man nun alle Immunsuppressiva und Biologicals bis zu dieser Entscheidung durchhecheln muß, wage ich zu bezweifeln.
Letztlich entscheidend ist dann der Leidensdruck. Und da sind die Toleranzen bei den Menschen sicher unterschiedlich.
Da wird also bei mc bewußt und in Ermangelung von Alternativen dann auch eine Kolektomie gemacht, in der Hoffnung, der mc sucht sich nicht weiter seinen Weg in den Dünndarm. Was man beim Wissen um den mc getrennt bewerten muß, ob ein Pouch noch zu empfehlen ist oder man dann nicht lieber beim Ileostoma bleibt.
Ich habe viele Jahre imperativen Stuhldrang gehabt, wurde deshalb und durch meinen chronisch aktiven Verlauf, der keine Besserung erwarten ließ, dann berentet in 2004. Über die Auswirkungen und meinen Umgang mit dem imperativen Stuhlgang hatte ich diesen Artikel ins Forum gestellt:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661
Erst in 2014 kam ich in Remission, in der ich immer noch bin. Ohne Medikamente. Mein Stuhldrang hat sich verbessert. Ich habe ihn nur noch selten imperativ. Ich habe zwar allgemein nicht ewig Zeit, aber meist doch einige Minuten und das reicht.
Meine Historie ist nun eine andere, als man im Forum meist liest. Meine Diagnose ist aus 1979 und da gab es Sulfasalazin (Azulfidine) und Cortison und bei einer Kolo gab es weder Sedierung noch konnte man zusehen auf dem Bildschirm. Rektal war meine erste Anwendung Betnesolklysmen. Später dann erst Mesalazinklysmen und-zäpfchen. Klysmen waren im Verlauf auch nicht mehr zu halten.
So habe ich erst 2003 meinen Darm gesehen, live und dann auch in Farbe.
Über einen Versuch mit Aza, durch hohe Leberwerte abgebrochen, bin ich nicht hinaus gekommen. Biologicals hätte ich erst bei weiterer Verschlechterung probiert, aber die gab es ja ohnehin erst etliche Jahre später. Da war ich schon berentet und zu Hause, hatte meinen Umgang gefunden. Siehe den Bericht zum Stuhldrang.
Daher war mein Leidensdruck auch nie ausgeprägt.
Und ich praktiziere, was ich immer rate, man muß Geduld und Gleichmut bewahren.
Heute gehen viele Betroffene ganz anders mit den Möglichkeiten der Medikation um. (Aber auch die Ärzte, wo man nicht unbedingt immer den Eid des Hippokrates als Ursache annehmen muß sondern auch mal die des Mammons). Klammern sich dabei dann aber auch schon bei Befindlichkeitsstörungen wie Ertrinkende an einen Strohhalm. Das kann in Nötigung des Arztes ausarten, in Medikamentenhopping, in Maßlosigkeit, wie bei Raedler öfter zu lesen. Die Leute wollen auf Biegen und Brechen gesund sein, koste es, was es wolle. Zum Problem, wann man auch mal ein Medikament wieder absetzt, da schrieb ich schon oft. Wenn Angst vor Verschlechterung jahrelange Einnahme von starken Medikamenten bedingt, wo man gar nicht weiß, ob man sie wirklich noch benötigt, wo man selbst kleine Einschränkungen nicht akzeptieren will, da ist nach meiner Meinung das Weltbild in Schieflage geraten. Es ist weltfremdes Verhalten, weil vieles im täglichen Leben nicht nur nach eigenem Willen geht oder beeinflußbar ist.
Uff, das wurde nun lang.
Liebe Grüße, Neptun
- ja, sorry, ich schleppe mich damit 24/7 durch mein sogenanntes Leben, bin oft völlig benebelt von Medikamenten, da fällt es schwer, an was anderes zu denken. 