Eure Erfahrungen und Tipps

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.

Eure Erfahrungen und Tipps

Beitragvon Bunny » So 15. Apr 2018, 20:14

Hallo an alle, die das hier lesen :)

Ich bin Bunny, 21 Jahre alt, weiblich und wurde kurz nach meinem 20. Geburtstag mit der Nachricht konfrontiert, dass ich CU habe. Nach längerem hin und her, habe ich mich dazu entschieden, Rat bei Gleichgesinnten zu suchen, da diese meist die eigenen Ängste und Zweifel etwas besser nachvollziehen können.

Ich hatte bis zu dem Tag meiner Diagnose schon ein angeknackstes Selbstbewusstsein, da zum Ende meiner Schulzeit zwei meiner engsten Freunde aus heiterem Himmel beschlossen hatten, sie möchten nicht mehr mit mir befreundet sein und stattdessen anfingen mich zu ignorieren/auszugrenzen/über mich zu lästern. Die letzten zwei Jahre an der Schule waren mit vielen Tränen, Einsamkeit und wenig Selbstwertgefühl gefüllt. Geblieben sind meine zwei Freundinnen aus Kindertagen, die aber erst nach Beendigung der Schulzeit aufhörten mit den vorher genannten zwei Personen zu verkehren...

Nach meiner Diagnose waren meine Mutter, meine Schwester und meine zwei Kindheitsfreundinnen für mich da. Haben sich über meine Krankheit informiert, weil sie von uns vorher noch gar keiner kannte.
Mein Vater, mit dem ich ein eher schwieriges Verhältnis führe, ist der Meinung, dass CU durch die richtigen Medikamente wieder geheilt werden kann und scheint den Sinn einer chronischen Erkrankung nicht so ganz zu verstehen. (Seine Antwort auf die Aufforderung meiner Mutter, er könnte bei mir doch einen Krankenbesuch machen, nachdem ich aus dem Krankenhaus wieder ins traute Heim entlassen wurde, war nur: "Wer ist denn krank?" - Ich verbrachte danach noch fast zwei Monate bettlägerig...)
Meine Mutter ist da sehr viel entgegenkommender und trotzdem habe ich das Gefühl, dass sie denkt ich simuliere nur, wenn ich außerhalb meiner Schub-Zeiten Beschwerden habe. Das und die Tatsache, dass sie immer so ein "Nicht schon wieder"-Gesicht zieht, wenn ich zugebe, dass ich wieder häufiger am Tag auf die Toilette muss oder Bauchschmerzen habe, haben mich dazu übergehen lassen einfach nur lächelnd zu nicken, wenn sie fragt, ob es mir gut geht. (Auch wenn dem mal nicht der Fall ist...)

Bei meinen Freundinnen ist mir aufgefallen, dass sie sich in meinen Augen immer mehr distanzieren. Wir wohnen seit unserem Studium nicht mehr in einer Nachbarschaft und eine arbeitet nebenher noch, was unsere Zeit miteinander radikal einschränkt, aber auch auf Nachrichten oder Anrufe wird wenn überhaupt meist erst nach Stunden oder Tagen reagiert.
Als wir vor ein paar Monaten zusammen im Urlaub waren hat eine von ihnen eine Bemerkung über meinen Rektalschaum gemacht, den ich dabeihatte. In ihren Augen mag das als auflockernder Jux gemeint sein, aber mich hat es irgendwie verletzt, weil es sich so angefühlt hat, als würde sie sich über mich lustig machen. Ich persönlich traue mich auch nicht, sie darauf anzusprechen, weil ich Angst habe, dass sie mir ebenfalls eröffnen, dass sie nicht mehr mit mir befreundet sein möchten. Über meine Krankheit rede ich mit ihnen so gut wie gar nicht, weil ich sie damit nicht nerven möchte.

Und dann sind da noch die Menschen, die seltsam gucken, wenn man die Behindertentoilette benutzt, wenn man doch augenscheinlich jung und fit ist... Von einer Toilettenfrau durfte ich mir auch schon anhören, dass ich bitte die normale Frauentoilette und nicht das Behinderten-WC benutzen solle. Danach fühlte ich mich irgendwie, als hätte ich was schlechtes getan.

Ich muss mich wie eine jammernde Heulsuse anhören, aber ich hoffe, ihr habt dennoch ein paar Tipps für mich, wie ich mit der Situation am besten zurechtkommen kann und vielleicht hat jemand von euch ganz ähnliche Erfahrungen gemacht und möchte sie mit mir teilen...

Liebe Grüße, eure Bunny
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Re: Eure Erfahrungen und Tipps

Beitragvon ack22 » Mo 23. Apr 2018, 15:05

Hallöchen,


Bunny hat geschrieben:Als wir vor ein paar Monaten zusammen im Urlaub waren hat eine von ihnen eine Bemerkung über meinen Rektalschaum gemacht, den ich dabeihatte................Über meine Krankheit rede ich mit ihnen so gut wie gar nicht, weil ich sie damit nicht nerven möchte.


Deine beiden Freundinnen haben bei dir einen hohen Stellenwert. Ich rate dir, mit denen sehr offen darüber zu sprechen. Mache denen deine Beschwerden deutlich. Meinetwegen kannst du deinen Mädels beim nächsten Besuch ne Kugel Eis u.ä. in die Hose werfen, nachdem Ihr darüber gesprochen habt. Ja, so fühlt sich das an. Sei dir aber sicher, dass sie dir das nicht zu übel nehmen. Sonst haben se sich schon innenrlich von dir verabschiedet. Vllt. bringt das dann auch mal endgültig irgendwelche Entscheidungen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass junge Menschen besser verstehen, wenn sie "spüren" und man tiefgründig erklärt, was Sache ist.
Aber erkläre denen auch, wie es weiter geht, um denen die Unsicherheit zu nehmen. Deine Gesprächspartner sind ja selbst überfordert und brauchen Zeit zur Verarbeitung. Im Idealfall entwickeln sich daraus Interessen, selbst zu recherchieren, um dir zu helfen.
Witze über Dinge, die anders sind als normal, sind menschlich und werden dir immer wieder begegnen. Das zeigt deren Unsicherheit zum Thema oder sogar, dass sie dich gleichwertig behandeln. Witze über behinderte Menschen, sind für die meisten von den Betroffenen eine Anerkennung, wo sie sonst in die Ecke gestellt werden und niemand was mit denen zu tun haben mag und man den Umgang mit denen meidet. Es hängt aber immer vom Sender und Empfänger ab, wie das Verhältnis nach dem Witz ist! Sei gutmütig, dass nimmt dir viel Stress weg, als sich darüber aufzuregen. Mit der Zeit, da bin ich mir sicher, witzelst du selbst über deine CU und das ist auch gut so. Wenn noch so ein Schaumwitz kommt, sach doch, dass du danach das Alphabet furtzen kannst ;)

Beim Faddi scheint der Ernst der Lage noch nicht angekommen zu sein. Vllt. tut er sich selbst noch schwer, das so zu akzeptieren, dass du "schwer" Krank bist. Es ist ja nicht nur so, dass du lediglich mehr aufs Klo musst! Hoffe dein Faddi ist das verständlich beigebracht worden.

Die Menschen, die selstam gucken, gucken doch nur seltsam. Was juckt dich das? Links liegen lassen. Auch deren Sprüche. Das macht dich robust, wenn du über solche Dinge drüber stehen kannst. Ganz nebenbei behauptest du dich damit, dich davon nicht unterkriegen zu lassen. Ein dickes + an Selbstbewusstsein.
Wenn du magst, kannste mit der Situation ja ein bisschen rumspielen. Hast du die mal angesprochen und gefragt, ob die was am Auge haben oder was? Aber so richtig ernst ;)
Das wäre dann ein +++ an Selbstbewusstsein.

Meine Einstellung dazu.
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Re: Eure Erfahrungen und Tipps

Beitragvon Bunny » Di 24. Apr 2018, 11:45

Hallo ack22,

vielen Dank erst einmal für deine netten Worte. Sehr amüsant, dein Beitrag. :)
Du scheinst viel offener und auch recht gelassen -wenn ich das mal so sagen darf-, was deine Krankheit und deine Umwelt angeht. Da ich mich damit noch etwas schwer tue, finde ich das sehr bewundernswert.
Ich werde versuchen, mir deinen Rat zu Herzen zu nehmen, mit meinen Freundinnen offener darüber zu sprechen. Vielleicht nicht unbedingt mit der Tür ins Haus fallend, aber ich denke, es wäre wahrscheinlich besser, als alles in sich hineinzufressen, nicht wahr? :)

Die Blicke und Kommentare von anderen werde ich wohl nicht so einfach aus meiner Wahrnehmung entfernen können, aber ich denke, mit der Zeit wird es besser werden. Zumindest hoffe ich das.

Ist deine Einstellung schon von Anfang an so gewesen, oder kam sie auch erst nach einiger Zeit? :)

Liebe Grüße, Bunny
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Re: Eure Erfahrungen und Tipps

Beitragvon ack22 » Di 24. Apr 2018, 15:24

Tag,

Bunny hat geschrieben:Ich werde versuchen, mir deinen Rat zu Herzen zu nehmen, mit meinen Freundinnen offener darüber zu sprechen. Vielleicht nicht unbedingt mit der Tür ins Haus fallend, aber ich denke, es wäre wahrscheinlich besser, als alles in sich hineinzufressen, nicht wahr? :)
Korrekt.

Bunny hat geschrieben:Die Blicke und Kommentare von anderen werde ich wohl nicht so einfach aus meiner Wahrnehmung entfernen können, aber ich denke, mit der Zeit wird es besser werden. Zumindest hoffe ich das.
Mit der Häufigkeit, wirds normal. Was normal ist, dem schenkst du kaum noch Beachtung.

Bunny hat geschrieben:Ist deine Einstellung schon von Anfang an so gewesen, oder kam sie auch erst nach einiger Zeit? :)

Ich bin gewiss kein "Mitmensch", aber solche Krankheiten kann man nicht verschweigen. Wer das versucht, wird selten fröhlich sein und läuft vor sich selbst weg. Habe gemerkt, dass es erträgerlicher ist, wenn man offener damit umgeht. Laufe aber nicht mit nem Megafon durch die Innenstadt. Ich überlege gut, wem ich mit ins Boot hole. Sein Gegenüber wird damit vertrauen geschenkt, was der Sympathie und dem Verständnis sehr entgegen kommt.

Vielleicht gibt es in deiner Nähe eine Gruppe, die sich regelmäßig trifft und austauscht. Wenns so in deiner Altersklasse ist, ist es wirklich sehr amüsant.

Schöne Grüße
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Re: Eure Erfahrungen und Tipps

Beitragvon Bunny » Sa 28. Apr 2018, 11:59

Hallo ack22,

so. Ich hab mich jetzt nach ein paar Tagen hin und her dazu entschlossen, mit meinen Freundinnen zu reden. Mal sehen, wie es laufen wird.

Ich hoffe echt, dass sich diese "Normalität" bald einstellt. :)

In diesem Aspekt denke ich genau wie du. Die Leute einweihen, die einem nahe stehen, oder bei denen man denkt, dass sie es wissen sollten, aber nicht mit Megafon und Schild vor dem Kopf herumlaufen. Bei manchen Menschen denke ich mir dann auch, im Grunde geht es sie ja auch nicht wirklich etwas an...

Liebe Grüße, Bunny
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