Die Elfe ist nun auch hier :-)

[Die Elfe]

Hallo Ihr Beiden,

da bin ich wieder, hatte leider viel um die Ohren, sonst hätte ich früher geantwortet.

@Babs: oh je, wie geht es Dir denn aktuell? Hast Du AB nehmen müssen und hat Entyvio ein bisschen geholfen? Das ist ja wirklich blöd, wenn dann immer öfter noch was mit dem Darm bzw. Pouch ist. Drücke ganzzz doll die Daumen für Besserung!! Ja, das hört sich doch mit VSL nicht schlecht an, würde ich an Deiner Stelle mal versuchen.

Oh, mit Schleimhautabschabng kann ich nicht mitreden, entzündet sich da der Anschluss für den Pouch?

@Dirk: wie oft musst Du denn nachts raus? Oh und schon wieder 3 Tage KH - hoffe, die Tage gehen für Dich dort schnell vorbei!

So, der Apotheker hat mir nun viel ausgeruckt zum Thema Probiotika, hmm. Eine Apothekerin dort will mit die 3 Symbioflor (also Prosymbioflor I, Symbioflor I und Symbiolact) nicht geben, sagt, ich solle erstmal den Arzt fragen nächste Woche Freitag. Mein Prof. meinte, ich könne Mutaflor versuchen und der andere Apotheker meinte, es sehe aus, als wäre diese Symbio-Fa. bei ihr vor Ort gewesen und sie bekäme Provision etc. und VSL wäre gut für mich, aber ich denke, es geht doch vor allem darum, welche Bakterien bei mir fehlen und das hab ich ja durch den Test nun schwarz auf weiß. Ich hab mir jetzt - dank Neptun - erstmal die leichte Variante Mutaflor mite zum Einsteigen geholt, aber selbst das traue ich mich noch nicht, bin ja wirkllich ein Hasenfuß Von Symbioflor hab ich auch einiges gute gelesen. Ich hofffe, ich bekomm nun viell. auch noch das O.K. für andere Bakterien. Viell. wird der Darm dann doch besser.

Dasselbe wünsche ich Dir für Deinen Pouch, liebe Babs!! Und nochmal danke für's Posten Deiner Probiotika, die Du eingenommen hast!

Wünsche euch beiden erstmal alles Gute bzw. gute Besserung weiterhin!

LG, die Elfe

[Wessi1974]

Ei Hallo

Also momentan so im Schnitt ca 2 mal tät ich sagen...aber wie gesagt,find ich jetzt nicht soooo schlimm... Jo,bissel nervig isses schon da jezze wieder hin fahren zu müssen aber andererseits gibt es ein gutes Gefühl,wenn die Kontrollen von dem Ärzteteam gemacht werden,die den Pouch auch gebaut haben..also ab nach Limburg.

Euch beiden wünsche ich wie immer alles Gute und das es immer weiter aufwärts geht

[Bab85]

Hallo Ihr Beiden,

bei mir ist es ein ständiges Auf und Ab. Ich nehme jetzte sein einer Woche VSL3. Ich muss es jedoch alle 2 Tage nehmen. Nachdem ich es 2 Tage hintereinander genommen hatte habe ich total die Darmkrämpfe bekomme und konnte trotz Schmerzen lange nicht auf Toilette.
Trotz VSL3, Myrrhinil und Imodium will es sich einfach nicht einpendeln. Jeder Tag ist anders, es kann sein dass es an einem Tag super läuft und am darauf folgenden Tag verbringe ich die meiste Zeit auf der Toilette, unabhängig davon was ich esse.
In 3 Wochen bin ich wieder bei meinem Chirurg und dann werde ich mit ihm über die Schleimhautabschabung sprechen. Hoffentlich kann man sowas auch ambulant machen
Antibiotika werde ich vorerst nicht nehmen. Auch wenn ich keine Nebenwirkungen hatte ist das ein Antibiotika welches man nur im äußerten Notfall nehmen soll.

@Elfe, hast du nun mal Mutaflor mite genommen? Ich hatte es auch getestet, aber auch mit denen viel Luft im Bauch. Mit VSL3 hatte ich bisher keine Probleme außer ich nehme sie täglich . Aber mehr Luft im Darm habe ich durch VSL3 nicht.

@Dirk, bist du schon im Krankenhaus bzw. wann hast du den Termin? Bin gespannt was die Untersuchung ergibt.

LG
Babs

[Wessi1974]

Moin,moin

Nee,nee Bab,bin noch daheim,am Montag ist erst Termin.Bin auch mal gespannt wie es diesmal aussieht,ich werde berichten

[Die Elfe]

Hallo Ihr Lieben!

@Babs: oh, das ist wirklich gar nicht schön, dieses Auf und Ab bei Dir Drücke die Daumen, dass das nun mal langsam wieder aufhört. Ahh, VSL habe ich auch schon mal gehört, für Pouchis und letztens in der Apotheke, das ist doch auch bekannt unter Vivomix oder? Wie dem auch sei, ich hoffe, das kann Dir ein bisschen helfen! Schleimhautabschabung hört sich für mich auch Sinn machend an. Ich drücke Dir wirklich ganzzz doll die Daumen, dass Du da bald wieder mehr Ruhe hast! Nee, Babs, ich hab Mutaflor mite noch nicht probiert. Ich habe so eine Angst davor, dass mein Darm irgendwie verrückt spielt, dass ich mich noch nicht ran getraut habe. Das gleiche mit Symbioflor I, welches ich auch schon gekauft habe Jetzt denkt ihr bestimmt, ich hab einen Knall, aber ich bin im Laufe von 18 Jahren CU wirklich sehr ängstlich geworden. Bin schon froh, wenn der Dicke einigermaßen Ruhe gibt. Viell. mal einen Tag, wenn ich nicht unbedingt raus muss und ich ganz mutig bin

@Wessie: ja, Du hast Recht, lieber zur Kontrolle dorthin. 3 Tage gehen auch schnell vorbei

So Ihr Lieben, leg mich wieder hin, dicke Erkältung? Wie geht's euch da? Hoffentlich ist noch nix bei euch angekommen...!

LG, die Elfe

[Bab85]

Hallöchen,

@Dirk, wie war denn die Untersuchung???

@Elfe, probier doch mal Mutaflor. Da wird nicht viel passieren, brauchst dir echt keine Sorgen machen. In welchem Abstand bekommst du momentan Entyvio???

Seit Januar geht es mir körperlich ziemlich bescheiden. Habe mit Schwindel, Müdigkeit und Übelkeit zu kämpfen. Mein Blutdruckgerät meint auch dass mein Herz nicht gleichmäßig schlagen würde. Das lass ich von meinem Hausarzt überprüfen, weiß ja nicht wie genau diese Geräte sind. Diese Symptome könnten auf jeden Fall Nebenwirkungen vom Entyvio sein, aber das lasse ich noch abklären.
Nächste Woche steht die Untersuchung und Besprechung beim Chirurg an. Wenn wir keine Lösung finden werde ich mir Ende des Jahres ein Stoma machen lassen. Auf Dauer möchte ich meinem Körper weder Entyvio noch was anderes zumuten.

LG
Babs

[Wessi1974]

Guten Morgen

Also die waren dort soweit sehr zufrieden...is halt enfach so das der Dünndarm nicht dafür ausgelegt ist Stuhl länger zu halten,hat mir der Gastro erklöärt..aber die Lage ist gut und ich muss wenns keine Beschwerden gibt erst in einem Jahr wieder hin.

Wenn das Entyvio nicht richtig anschlägt dann würd ich die chirugische Lösung aber auch nun ins Auge fassen und gar nimma bis Ende des Jahres warten.Die Nebenwirkungen von dem Zeugs sind auch echt krass,das merkste erst mal nach den OPs wenns abgesetzt ist.Also für mich wars wie ein Wunder,auch mit Stoma.Wenn Du das Stoma dauerhaft behalten willst,dann achte auf jeden Fall drauf das es im Vorfeld angezeichnet wird und man genu guckt,wo störende Bauchfalten sind und wo später der Hosenbund sitzt un alles.Ein schlecht angelegtes Stoma ist nämlich auch Mist,hab ich bei meinem 2. gemerkt

[Bab85]

Hi Dirk,

ja das sind doch mal gute Nachrichten. Drücke dir die Daumen dass es so bleibt bzw. noch besser wird und du erst in einem Jahr wieder zur Kontrolle musst. Mit der Zeit werden die Anzahl der Stuhlgänge bestimmt noch weniger.

Bei der letzten Spiegelung meinte zwar mein Gastro dass die Entzündungen im Pouch weg wären und nur noch die Schleimhaut im Cuff leicht granuliert wäre. Entyvio wirkt anscheinend schon, aber ich fühle davon noch nichts (außer Nebenwirkungen). Ich spreche erst mal mit meinen Ärtzen ob ich die nächste Infusion bekommen soll oder nicht. Wenn die Nebenwirkungen zu 100% vom Entyvio kommt wird es wohl keinen Sinn machen die Therapie fortzusetzen.
Ich hatte früher (mit Dickdarm) keine so großen Nebenwirkungen von den Medikamenten, aber da ging es mir auch dauerhaft schlecht . Jetzt weiß ich wieder wie es ist wenn fit und "gesund" ist und spüre den Unterschied mit und ohne Medikamente stärker.

Zwecks OP passt es mir Ende des Jahres einfach besser. Entyvio muss sowieso eine Zeit lang abgesetzt sein bis operiert wird. Grundvoraussetzung für die OP ist dass das Stoma 3 cm höher angelegt wird als das Vorhergende damit ich normal sitzende Hosen tragen kann (die Zeit der Hüfthosen ist vorbei ). Ich habe in dem Bereich zum Glück keine Bauchfalten, von daher wäre das aus meiner Sicht möglich. Mal sehen was mein Chirurg dazu sagt. Ich weiß nicht ob es vom Darm her technisch möglich ist das Stoma höher zu machen. Nächste Woche bin ich hoffentlich schlauer.

LG
Babs

[Wessi1974]

Mmmh,also wenn die Entzündung dann weg ist,gibt es dann nicht die Möglichkeit das Entyvio wieder auszuschlechen und mit etwas weniger aggressivem weiter zu machen? Ich hatte so Scheidenzäpfchen gegen die Entzündung,das waren Antibiotika...vieleicht reicht das ja aus um die Entzündungen nun im Griff zu halten und wenn Du dann die Nebenwirkungen vom Entyvio los bist,gehts Dir vieleicht auch ein bissel besser? Die Op ist eine Sache,aber man sollte schon ds Gefühl haben das man alles vorher probiert hat.Is echt ne schwierige Situation,vieleicht wäre es auch sinnvoll dazu noch ne Zweitmeinung von nem anderen Arzt einzuholen

[Die Elfe]

Guten Morgen!

@Wessie: toll, dass es bei Dir so gut läuft! Drücke die Daumen, dass Du beschwerdefrei bleibst und die Stuhlgänge weiter zurückgehen! (aber so, wie es sich anhört, bin ich zuversichtlich). Dirk, wie hast Du gemerkt, welche NW dass Entyvio hatte, also wie fühlte sich Dein Körper ohne an? Mein Körper kennt ja seit 18 Jahren nur den Zustand mit Medis

@Babs: tut mir Leid, dass es Dir mit dem Schwindel etc. so ungut geht Ich würde das auch nochmal vom Arzt genau abklären lassen, woher das kommt... Was für ein Blutdruckmessgerät hast Du denn? Ich hoffe, keins für's Handgelenk, denn die sollen eher ungenau sein. Hab mir eins aus der Apotheke mit Armmanschette gekauft, die sollen wohl genauer sein, meinte mein Arzt.

Ich gebe da Dirk recht, wenn die Entzündungen im Pouch eigentlich weg sind, wäre es doch eine Möglichkeit, Entyvio evtl. wieder auszuschleichen und den Cuff zu behandeln mit AB oder Ähnlichem? Ich würde mir da auch eine 2. Meinung holen.... Mit dem Stoma kann ich mir schon vorstellen, dass man es ein bisschen höher anbringen kann - ich hoffe, da gibt es dann eine Lösung für Dich! Wünsche Dir jedenfalls schnelle Besserung für Deine Gesundheit insgesamt!!

Ich bekomme Entyvio alle 4 Wochen. Ein Apotheker hatte mir letztens gesagt, dass Entyvio nicht so arg das Immunsystem runterfährt wie Remicade und Humira etc., da es kein Tnf-alpha-Blocker ist. Denn wenn Tnf-alpha geblockt wird, kann sich der Körper nicht mehr richtig gegen andere Dinge/Erreger etc. wehren (wenn ich's richtig verstanden hab). Er meinte, es wäre das beste Medi zur Zeit für diese Krankheiten. NW hab ich eigentlich nicht, nur nach der Infusion bin ich für 2 oder manchmal sogar 3 Tage fertig. Danke, dass Du mich unterstützt darin, aber ich habe Mutaflor mite immer noch nicht probiert Hatte jetzt nach der Infu solche Blähungen, jetzt traue ich mich wieder nicht. Ein anderes Problem, wenn ich das gut vertrage, bekomme ich es nicht verschrieben, da ich Mezavant nehme. Müsste ich also, so wie Myrrhinil Intestest, allleine bezahlen.

So, dann wünsch ich euch beiden erstmal weiterhin alles Gute!!

LG, die Elfe