Chronische Erschöpfung („Fatigue“) bei CED.

[Robert Dyad]

Moin, Moin

Seit meiner späten Kindheit, Anfang der 80er leide ich an MC. Ich drücke meine Verweildauer im Krankenhaus in Jahren aus. Ich habe schon sehr viel Schwieriges mit meinen MC erlebt. In den letzten 25 Jahren hatte ich eher kleinere Schübe, die sich in der Regel recht gut behandeln ließen.

Anfang der 90er Jahre habe ich mehrere Jahre unter chronischer Erschöpfung gelitten, so dass ich Schule und Ausbildung abbrechen musste. In dieser Phase hatte ich keine höheren Entzündungswerte und mein Darm verhielt sich relativ ruhig. Seit einigen Jahren leider ich wieder unter starker chronischer Erschöpfung („Fatigue“). Ich sehe mich momentan nicht in der Lage einem Beruf nachzugehen (Ich hatte eine Bürotätigkeit). Und auch die Hausarbeit für eine 3 köpfige Familie ist jede Woche wieder neu ein großer Kraftakt für mich. Diese Erschöpfung lässt sich nicht durch körperliche Krankheitsaktivitäten erklären. Mein Stuhlgang ist für meine Verhältnisse sehr gut, keine erhöhten Entzündungswerte.

Ich war auch schon in Psychosomatischer Therapie, das hat mir auch was gebracht, aber hat nichts Wesentliches an der Erschöpfung geändert. Es frustriet mich, dass ich schnell in die Schublade depressive Erschöpfung gesteckt werde. Ich neige nicht zu Depressionen. (Medikamente gegen Depressionen hatten bei mir keine Wirkung oder wenn nur negative Wirkungen.) Allerdings ist die Erschöpfungssituation manchmal nicht leicht auszuhalten und drückt aufs Gemüt.

Ich gehe zwar regelmäßig Walken, aber ich kann mir keine Kondition aufbauen. Und wenn meine Kondition mal besser ist, dann kommt meistens recht bald wieder ein Leistungsabfall.

Bei Ärzten bekomme ich viel Unverständnis und bzw. es wird zum Teil ignoriert. (Mein Hausarzt ist Gott sei Dank aber sehr verständnisvoll.) Für die meisten Menschen ist es sehr schwer meine Situation nachzuvollziehen, was ich ja auch verstehen kann. Natürlich wünsche ich mir, dass ich wieder in meine Kraft komme, aber ich erlebe es als frustrierend, dass mir die Schulmedizin nicht helfen kann und dass mein Leiden zum Teil auch nicht gesehen und ernst genommen wird. (Ein Rentenantrag wurde abgelehnt.)

Den einzigen CED Patient den ich kenne, dem es ist ähnlich geht wir, ist mein Bruder der leider auch seit ca. 10 Jahren an MC leidet.

Ich stelle dies ins Forum, weil ich mich Frage ob nicht noch mehr Menschen an chronischer Erschöpfung leiden, ohne das es eine direkte Erklärung durch den CED oder die Psyche gibt.

Immerhin habe ich einen kleinen Bericht von einer Studie gefunden die T. Grimstad durchgeführt hat mit 80 CED Patienten, von den viele an „Fatigue-Beschwerden“ leiden. Dort heißt unter anderem: „Dabei standen der tatsächliche Grad der Darmentzündung bzw. die Höhe der Entzündungswerte im Blut nicht im Zusammenhang mit der Schwere der Fatigue-Symptome.“
Siehe: https://www.ced-trotzdem-ich.de/service ... krankungen
Ich würde mich sehr freuen, wenn Menschen die ähnliches erleben oder erlebt haben hier von ihren Erfahrungen berichten und eventuell auch mitteilen was Euch geholfen hat.

Aber bitte, überflutet mich nicht mit Ratschlägen was man alles tun kann, damit die Erschöpfung verschwindet. Ich habe schon sehr viel ausprobiert und mir ist es wichtig, dass ich ernst genommen und akzeptiert werde. Was ich in Moment für mich raus gefunden habe, ist es das Beste, das ich meine Fatigue akzeptiere, soweit es mir möglich ist.

Ich bin gespannt auf Reaktionen.

[Spooky]

Hallo Robert!

Ich bin noch relativer Neuling auf dem Gebiet des MC, habe aber auch andere AI-Krankheiten. Daher kenne ich mich mit dem Thema Nebennieren auch etwas aus.

Wurdest Du mal längere Zeit mit Cortison behandelt? Es besteht dabei immer die Möglichkeit, dass Deine Nebennieren sich davon nicht ausreichend erholt haben und jetzt nicht mehr genug eigenes Cortisol produzieren. Ich habe eine Freundin bei der das so ist und kenne durch die Beratung von Hashimoto-Patienten auch einige, deren Nebennieren schwächeln und die daher chronisch erschöpft sind und immer geringe Mengen Hydocortison zuführen müssen um wieder fitter zu sein.

Daher wurde ich Dir empfehlen, Dich an einen Endokrinologen zu wenden und Dich dort diesbezüglich gründlich checken zu lassen. Auch ein Blick auf die Schilddrüse schadet nie, da sich Autoimmunkrankheiten gern mal vergesellschaften. Gibt es SD-Patienten im engeren Verwandtenkreis bei Dir? Andere AI-Krankheiten? Grundsätzlich kann es aber auch bei jeder AI-Krankheit vorkommen, egal ob nachweislich aktiv oder nicht, dass es zu dauerhaften Erschöpfungen kommt. Für CFS (chronisches Fatigue) gibt es in der Berliner Charité zum Beispiel eine Ambulanz, welche aber keine Patienten mit AI-Krankheiten behandelt, da diese immer ursächlich für die Erschöpfung sein können.

Apropos CFS. Seit wann treten diese Erschöpfungen bei Dir und Deinem Bruder auf? Kam sie plötzlich nach einer Infektion (EBV, Yersinien o.ä.)? Oder eher schleichend?

LG, Spooky

[gelöschter Benutzer]

Hallo,

auch ich kenne diese absoluten Erschöpfungszustände. Obwohl kein B12 Mangel vorliegt gibt mir mein Arzt für Naturheilverfahren immer wieder Spritzen B12 und Folsäure. Das verbessert meine Situation immer wieder stark, wenn auch nur für Zeit.

Ansonsten versuche ich die Müdigkeit immer wieder zu vergessen, mache trotzdem Sport (Wandern, Schifahren - Achtung aber nicht übertreiben!).
8-Stunden Arbeitstage sind für mich sehr schwer, bin aber nur Teilzeitbeschäftig an 2,5 Tagen. So geht es einigermaßen. In der Arbeit bekomme ich auch immer den Kopf sehr gut frei auch wenn es immer wieder sehr anstrengend ist, da ich am Empfang einer großen Kanzlei arbeite.

Dies von mir
Leinelchi

[Robert Dyad]

Fatigue das meist unterschätzte Symptom bei CED

und das unsichtbare Symptom.


Ich habe eine englischsprachige Seite gefunden die sich ausführlich mit dem Thema beschäftigt
http://www.fatigueinibd.co.uk/

Sie wird betrieben von der Britischen Organisation Crohn's and Colitis UK (http://www.crohnsandcolitis.org.uk)
Unter anderen mit Mitteln der Britischen Lotterie wird diese Seite betrieben und Forschungen zu diesem Thema unterstützt. Es wurden ausführliche Patienten Befragungen durchgeführt. Erste Ergebnisse sind, dass es einen hohen Leidensdruck in diesem Bereich gibt, dass das Medizinische Personal zu wenig geschult ist, das man zu wenig über die Ursachen weiß und wie man Betroffenen helfen kann. Viele Patienten haben es als erleichternd erlebt, dass Sie ein Forum gefunden haben wo sie darüber sprechen können. Es gibt zwei Studien die untersuchen wie man Fatigue bei CED lindern kann. Die eine Studie beschäftigt sich mit Diät und die Andere Studie beschäftigt sich mit Körperlichen Übungen. Bisher liegen scheinbar noch keine wesentlichen Ergebnisse vor.

Es gibt auch ein paar Videos dazu https://www.youtube.com/playlist?list=P ... Pv67l1pMVA

Es gibt eine Kontrollliste welche Medizinischen Untersuchungen sinnvoll sind.
http://www.fatigueinibd.co.uk/checklist/

Es wurde eine Bewertungsskala entwickelt, mit dem der Grad der Erschöpfung bei CED gemessen werden kann. http://www.fatigueinibd.co.uk/questionnaire/

Auf der Seite wird unter anderen beschrieben welche Auswirkung die Fatigue bei CED haben kann.
Und es kommen einige Betroffene zu Wort wie es Ihnen damit geht. Da ich mich in sehr vielem wieder erkannt habe und es als sehr hilfreich empfand zu sehen wie es Anderen damit geht, habe ich es übersetzt.

Welche Auswirkungen hat IBD auf Ihr Leben?
(What effects do IBD have on your life?
http://www.fatigueinibd.co.uk/research/outcomes/)

Wir haben festgestellt, dass Fatigue einen Einfluss auf alle Aspekte des Lebens haben kann. Einige Menschen finden es schwierig, überhaupt zu funktionieren, wenn ihre IBD aktiv ist, sowohl wegen der Darmsymptome als auch wegen der Fatigue. Untersuchungen und Erhebungen deuten darauf hin, dass Fatigue das Leben von Menschen mit IBD auf verschiedene Weise beeinflussen kann:

• Körperliche Aktivität
Die durch Fatigue hervorgerufenen niedrigen Energieniveaus können die Teilnahme an körperlichen Aktivitäten, wie z.B. Sport, sehr erschweren. Manche Menschen finden, dass sie nicht einmal die Energie haben, alltägliche Aufgaben wie Autofahren, Hausarbeit oder das Abholen der Kinder von der Schule zu erledigen.

• Gedächtnis und Konzentration
Einige Menschen finden, dass Fatigue es schwierig machen kann, logisch zu denken und hatten Schwierigkeiten mit Konzentration und Gedächtnis. Einige Menschen berichteten, dass sie, wenn sie sehr ermüdet sind, Schwierigkeiten beim Sprechen haben und über ihre Worte stolpern könnten. Manche Menschen nennen das "Gehirnnebel".

• Soziale Aktivitäten
Wegen seiner unvorhersehbaren Natur kann Fatigue die Teilnahme an sozialen Aktivitäten sehr erschweren. Dies kann dazu führen, dass Menschen mit IBD-Fatigue Schwierigkeiten haben, in den Urlaub zu fahren, zu reisen, Kontakte zu knüpfen oder sogar an Hobbys oder Interessen teilzunehmen.

• Emotionen
Fatigue wirkte sich auf die Emotionen der Menschen aus. Die Teilnehmer berichteten, dass sie nicht so viel tun können, wie sie möchten, und fühlten sich oft frustriert und verärgert. Manche Menschen fühlen sich vielleicht isoliert und einsam, wenn es ihnen schwer fällt, aus dem Haus zu kommen und mit Freunden in Kontakt zu kommen. Dies kann zu Depressionen und einem geringen Selbstvertrauen führen.

• Beziehungen
Einige Menschen finden, dass Fatigue einen negativen Effekt auf ihre Beziehungen zu Freunden und Familie hat. Zum Beispiel können manche Menschen das Gefühl haben, dass, weil ihr Zustand nicht sichtbar ist, die Menschen ihnen nicht glauben und glauben, dass sie unsozial sind. Menschen die mit IBD-Fatigue leben, berichten, dass sie sich schuldig fühlen, wenn ihr Partner oder ihre Familie zusätzliche Dinge tun müssen, weil sie Hilfe brauchen oder sie verpassen es Dinge gemeinsam zu tun.

• Arbeit und Bildung
Unsere Studie ergab, dass Fatigue einen direkten Einfluss auf Beschäftigung und Bildung haben kann. Während einige Menschen mit IBD-Fatigue in der Lage sein können, einen Vollzeitjob zu bewältigen, quälen sich andere mit diesen Verpflichtungen.
Manche erleben Fatigue so schlimm, dass sie die Arbeit aufgeben müssen. Teilzeitarbeit oder die Verringerung der Anzahl der geleisteten Arbeitsstunden kann manchmal helfen, Fatigue zu bewältigen. Dies kann jedoch erhebliche finanzielle Auswirkungen haben. Studenten mit Fatigue können Schwierigkeiten beim Lernen haben, sie befürchten, dass ihre Fatigue ihre Leistungen und Berufswünsche einschränken könnte.

Was die Patienten mit CED erzählt haben wie sich Fatigue anfühlt
(What patients have told us fatigue feels like
http://www.fatigueinibd.co.uk/your-stories/)

o Körperliche Schwere... nur eine allgemeine Lethargie und Unbehagen. Es ist wie eine Art von physischer Depression... sich angeschlagen Fühlen ..." - Julie, 47 Jahre alt, CU

o Ich fühle mich einfach sehr, sehr müde, und keine innere Energie... Ich bin knochenmüde, das ist die alte Art und Weise, es zu beschreiben... Eine ungewohnte Leere, ein Mangel an Lust, Dinge zu tun".
- Robert, 82 Jahre alt, MC

o "Mein Körper spürt zwei Tonnen Gewicht... Alle meine Glieder fühlen sich sehr schwer an." - Vicky, 24 Jahre alt, MC

o "Ich bin sehr verschwommen in meinem Denken." - Gary, 51 Jahre alt, MC

o "Überwältigende Schwere... Sie fühlen sich wie Blei... Sie fühlen sich einfach nur so, als wären Sie doppelt so schwer wie Sie... Sie fühlen nur plötzlich, dass Ihre Arme wie Blei sind und Ihre Haare schwer". - Catherine, 49 Jahre alt, CU

o sehr ähnlich wie kleine Grippesymptome. .... diese Unschärfe... die Müdigkeit ist so schwer, es ist keine gewöhnliche Müdigkeit, es ist so schwer und fluffig und seltsam". - Sue, 58 Jahre alt, MC

o "Zu erschöpft, um zu denken" - Ruby, Alter 50, MC

o "Das Hirnnebel-Gefühl" - Harry, 45 Jahre alt, MC

o "Die Zahnräder deines Gehirns sind plötzlich verschwunden." - Hugh, 39 Jahre alt, MC

o "Kämpfe mit deinem Kopf, um zu versuchen, es zum Laufen zu bringen... der Gehirnnebel" - Sophie, 37 Jahre alt, MC

o "Der Kopf fühlt sich an wie Baumwolle, sehr wollig, sehr benommen und ich fühle mich sehr, sehr müde." - Fiona, 21 Jahre alt, MC

o "Es ist wie eine Aura um dich herum, in der du nichts tun willst... und dein Gehirn ist ein bisschen verwirrt..." Roger, 64 Jahre alt, MC

Mit der Unterstützung von http://www.DeepL.com/Translator übersetzt

[Korona]

Hallo Robert,

vielen Dank für die Übersetzung und die Links, Du hast Dir sehr viel Arbeit gemacht!

Ich kenne diese Symptome auch, kann aber nicht abschätzen, ob sie mit Krankheitaktivität im Zusammenhang stehen, da ich seit Diagnose eine Pancolitis und seit meiner Kolektomie eine Restenzündung hatte.
Das letzte Stück des entzündeten Darms habe ich mir kürzlich entfernen lassen. Eine der Fragen, auf deren Antwort ich nun gespannt bin ist, ob ich nun mehr Energie gewinne, oder diese Einbrüche ausbleiben.

Irritierend ist für mich vor allem immer gewesen, dass der Leistungsabfall ganz plötzlich kommt, sozusagen beim nächsten Schritt, als wenn plötzlich alles zusammenfällt.
Ich empfinde das auch als sehr belastend, weil ich dann plötzlich immer gegen einen riesigen Berg ankämpfen muss. Bei der Arbeit gab es öfter peinliche Situationen, weil ich dann auch ganz plötzlich einfach einschlafen kann.
Das hilft mir aber, ich bin nach 5 Minuten Schlaf im Sitzen wieder etwas fitter.
Mir hilft auch, mich dann kurz zurück zu nehmen, und die Welle abzuwarten.

Trotzdem: Das Gefühl nicht leistungsfähig zu sein, obwohl ich eigentlich Lust habe etwas zu tun und im Kopf auch die Kraft dafür vorhanden ist, diese aber scheinbar im Körper nicht ankommen kann, ist sehr anstrengend.

Ich frage mich, ob das etwas mit dem Empfinden von Leistungsdruck und einem selbsterzeugten Anspruch an Perfektion und der eigenen zu negativen Bewertung meiner Leistung zu tun haben kann.....als Teil einer kleinen Depression.
Ich frage mich auch, ob das Serotonin, das im Darm produziert wird, etwas damit zu tun haben kann - wenn der Spiegel abfällt, gibt es diesen Einbruch.
Ich habe vor einiger Zeit mal versucht Informationen zum genauen Produktionsweg, -ort und -verlauf von Serotonin zu finden aber nichts im Internet darüber gefunden.
Vielleicht weiß einer von Euch etwas dazu?

LG, Korona

[Lupinchen]

Hallo Robert,

du sprichst mir aus der Seele! Ich habe seit fast 32 Jahren eine entzündliche Rheumaerkrankung, 1995 kam der MC dazu.

Unendliche Müdigkeit, totale Erschöpfung, Konzentrationsschwierigkeiten bringen einen manchmal um den Verstand , der ohnehin viel langsamer arbeitet. Für mich stand diese totale Erschöpfung und oft unerträgliche Müdigkeit immer an erster Stelle. Beim Rheumatologen fülle ich immer ein Blatt aus, das die Schmerzen und die Erschöpfung mißt. Dort kann man die Stärke der Schmerzen und den Erschöpfungsgrad, die Müdigkeit ankreuzen. Die Skala reicht von 0=nicht vorhanden bis 10= sehr stark. Bei Müdigkeit und Erschöpfung kreuze ich stets die 10 an und male daneben oft einen Pfeil der nach zeigt.

So ein Bogen auf dem man seine Schmerzen und Erschöpfung, Müdigkeit bei einer CED angeben kann, gehört meines Erachtens mal endlich auch in die Gastroenterologenpraxis.

Gottseidank bin ich ein Mensch der positiv denkt, egal wie es mir gerade gehen mag. Ich will mich nicht unterkriegen lassen. Nehme Tag für Tag in Angriff und bin dann abends froh, dass ich ins Bett fallen kann.

Die Lebensqualität ist immens eingeschränkt, weil viele Dinge nicht mehr machbar sind, bzw. man überfordert sich oft um doch noch am "Leben" teilzunehmen/teilnehmen zu müssen. Und dies geht bei mir fast immer nach hinten los.

Es hat lange gedauert bis ich meinen Rhythmus gefunden habe, um mich selbst "ertragen" zu können. Um mich selbst so zu nehmen wie ich mich eben fühle, wieviel Kräfte ich gerade habe.

Früher dachte ich, ich kann nicht nur Rheuma haben, ich muss mich eben mehr anstrengen. Es wird besser werden. Ich dachte, vielleicht fehlt mir irgendein wichtiges Vitamin, ect. dass diese Erschöpfung und unendliche Müdigkeit erklären mag.

Als ich damals in die Rheumaliga eintrat, traf ich Menschen denen es genauso erging wie mir, ich war erleichtert ohne Ende und habe Menschen kennengelernt, die mich verstanden und dies hat mich unendlich getröstet.

Und dann kam der MC dazu und Müdigkeit und Erschöpfung steigerten sich tatsächlich noch. Obwohl ich immer meinte,
dies wäre nicht möglich. Nächte kamen hinzu, die mich aufs Klo zwingen, akribische Zeiteinteilungen kamen hinzu, damit ich überhaupt mal nach draußen konnte. Nebenbei Familie, Haushalt, Arbeit, ect. Sich trauen sich einzugestehen, dass man einfach nicht mehr kann.


Seinen Mitmenschen zu versuchen zu erklären, wie man sich neben seinen Erkrankungen mit Müdigkeit und Erschöpfung fühlt, ist meines Erachtens nutzlos.
Ich habe es früher teilweise versucht und habe tonnenweise dumme Ratschläge bekommen.

Ich habe endlich gelernt mal "nein" zu sagen. Traue mich , das Telefon ins Schlafzimmer zu verbannen, um mich auf der Couch auszuruhen. ( Telefon hat keine Stummtaste ). Und das Wohnzimmer liegt im Süden wo die Sonne auf die Couch scheint, wenn sie denn mal scheint bei uns .

Früher war ich oftmals traurig, wenn ich nicht mithalten konnte. Heute bin ich endlich da, wo es mir egal ist, was die anderen Leute von mir denken. Ich jammere sie nicht voll und erwarte auch kein Verständnis mehr. Ich akzeptiere das Erschöpfung und Müdigkeit einfach zur CED und Rheuma, genauso wie bei einer Krebserkrankung dazugehören. Leider ist dies Wissen bei vielen Ärzten nicht vorhanden. Man ist nicht faul und antriebslos. Man kämpft jeden Tag dagegen an.

In all den Jahrzehnten habe ich nichts gefunden, was mir in Punkto Erschöpfung geholfen hat.

Ich bin dankbar dafür, dass ich es geschafft habe meine Tochter großzuziehen. Ich liebe sie heiß und innig, bin aber auch froh, dass sie nicht mehr zu Hause wohnt . Ich bin dankbar, dass ich mit meinem Mann alleine lebe. Ich pflege Kontakte mit Menschen die mir wichtig sind und die mich verstehen.

Ich habe keinen Leistungsdruck, weil ich nicht mehr arbeiten kann. Ich habe gelernt für mich Wichtiges von Unwichtigem zu trennen. Ich habe gelernt und bin immer noch dabei mehr auf mich selbst zu achten. Man darf und muss auf sich selbst stolz sein das man Dinge geschafft hat obwohl man sich gerade mal wieder fühlt, als wenn man die Schwindsucht hat.

Vielen Dank für all deine Arbeit mit der Übersetzung. Sie ist sehr interessant.

Liebe Grüsse

Lupinchen



I

[Robert Dyad]

Inzwischen ist auch im Bauchredner 3/2018 ein Artikel über CED und Fatigue erschienen, von Dr. med. Philip Grunert, Victoria Jewanski, Prof. Dr. med. Andreas Stallmach von Klinik für Innere Medizin IV am Universitätsklinikum Jena.

[Robert Dyad]

Ich habe eine Website ins Netz gestellt wo ich alle relevanten Informationen die ich im Web gefunden habe zum Thema Fatigue, Chronische Erschöpfungssyndrom, Müdigkeit bei CED zusammengestellt habe:

https://ced-fatigue.jimdosite.com/

[Kaktusblüte]

Herzlichen Dank für den Hinweis! Und vor allem für die Mühe diese Internetseite zusammenzustellen!!! Ich werde mich da mal in Ruhe reinlesen.
Ich habe meine CU-Diagnose zwar erst im letzten Sommer bekommen. Aber seit Anfang diesen Jahres habe ich mit massiven Erschöpfungs-Symptomen zu tun. Bisher hat es kein Arzt so richtig ernst genommen oder konnte wirklich weiterhelfen. Ich war jetzt fast acht Wochen krankgeschrieben und versuche nächste Woche nun mit Wiedereingliederung zu starten. Mal schauen, wie das klappt...
Liebe Grüße und alles Gute!