Azathioprin oder SCD?

[Prometheus]

Hallo zusammen,

da bin ich wieder! Ich war zwischenzeitlich in Reha, dazu schreibe ich gleich noch extra und heute war mein erster Arbeitstag seit meiner Diagnose Colitis Crohn Mitte Oktober.
Das Prednisolon, das bei mir ja wirklich katastrophale Nebenwirkungen verursacht hat (in der Reha-Klinik wurde ich als kleine Sensation behandelt, als "die Patientin mit der Cortison-Psychose" ), konnte ich Mitte Dezember endlich absetzen, seither muckert mein Darm zwar wieder ein wenig herum, aber immerhin sind die Kortison-Nebenwirkungen weg.

Momentan liegt meine Stuhlfrequenz an guten Tagen bei 2-3 Toilettengängen, an schlechten Tagen bei ca. 10. Leider habe ich auch oft in der Nacht Stuhlgang. Das Ganze bewegt sich im breiigen Bereich, also kein echter Durchfall, aber trotzdem ist Eile angesagt, wenn es so weit ist. Trotzdem leide ich an leichter Inkontinenz.

Also gut geht es mir nicht, aber auf jeden Fall besser als vor der Behandlung.
Momentan nehme ich 4g Pentsasa, 9mg Cortiment und jeden oder jeden zweiten Abend Colifoam. Mit dem Cortiment sollte ich auch bald mal aufhören, danach riet mit der Prof. in der Reha-Klinik, ich solle eine mindestens 5-jährige Therapie mit Azathioprin machen. Nun habe ich mich ein wenig schlau gemacht zu diesem Medikament. Alle 6 Wochen zur Blutuntersuchung? Keine Sonne mehr? Ein erhöhtes Krebsrisiko? Keine Menschenmengen? Kein Mensch kann mir sagen, wann ich mit dem Zeug wieder aufhören kann?
Nee, das will ich nicht! Mir leuchtet ein, dass der Prof. mir das empfahl, denn ich hatte 2016 bereits Analfisteln und 2017 wurde eben erst der Crohn diagnostiziert und Azathioprin soll ja angeblich gegen beides helfen. "Soll", ja. Aber auch wenn ich das Zeug nehme, kann mir doch keiner garantieren, dass ich damit keine Fisteln und keinen Schub mehr bekomme.
Deshalb spiele ich momentan mit dem Gedanken, weiterhin Pentsasa zu nehmen, Colifoam als "Notfallhelfer" weiter zumindest im Haus zu haben und das Cortiment auszuschleichen und es dabei dann zu belassen und nichts weiter an Medikamenten zu nehmen.
Stattdessen überlege ich, das Ernährungskonzept von Elaine Gottschall streng zu befolgen (SCD). In meiner Fantasie kann das ja keinen Schaden verursachen, das Schlimmste, was mir damit passieren kann ist, dass es nichts bringt und ich mich umsonst gequält habe.

Aber was meint ihr, ist es leichtsinnig, die vom Arzt empfohlene Therapie mit Aza abzulehnen und auf gut Glück auf die leichte Medikation mit Pentasa zu vertrauen? Blöd bei mir ist natürlich die Sache mit den Fisteln und dass ich Prednisolon wegen der Nebenwirkungen nicht nochmal nehmen kann. Aber wenn ich es richtig verstehe, würde mir ja auch die Therapie mit Aza nicht garantieren, keinen Rückfall zu haben.

(Und kann man hier Umfragen erstellen? Mit würde mal interessieren, wie hoch hier im Forum die Erfolgsquote mit SCD ist.)

[neptun]

Hallo Prometheus,

hatte ich Dir nicht auch schon mal geraten, von Pentasa auf Mezavant zu wechseln?

Pentasa ist mit Ethylcellulose ummantelt, löst sich dadurch schon frühzeitig im Dünndarm auf und ist für mc im Bereich der Ileozökalklappe geeignet.
Mezavant wird in gleicher Form freigesetzt wie Cortiment. Wirkt daher im Dickdarm und voraussichtlich am besten von den Produkten bis in den Enddarm. Hier noch mal der Link zur Freisetzung:

http://www.krankenpflege-journal.com/in ... logie.html

Ob Aza die Fistelbildung verhindert, wenn es die Entzündung im Darm verhindert, erscheint mir logisch. Zur Behandlung der Fisteln ist es aber nach meiner Erfahrung aus 12 Jahren Forum gar nicht geeignet.
Eine 4-jährige Einnahme wurde früher propagiert, weil man hoffte, das Immunsystem würde sich in der Zeit verändern, umstellen. Nur dann hätten wir vielleicht doch eine Autoimmunerkrankung, was zumindest jetzt vehement verneint wird.

LG Neptun

[Prometheus]

Hallo Neptun,

danke dir für deine schnelle Antwort.

hatte ich Dir nicht auch schon mal geraten, von Pentasa auf Mezavant zu wechseln?

Ja, das hast du. Du hattest mir auch geraten, von Budenofalk zu Cortiment umzusteigen, was mein Gastroenterologie mit den Worten verneinte, dass Cortiment doch ein "Werbegag" sei. Das hat mich damals so verunsichert, dass ich mich erst mal aus dem Internet fern gehalten habe, weil ich gar nicht mehr wusste, was nun gut für mich ist.
Aber in der Klinik wurde ich nun, so wie du es auch empfohlen hattest, auf Cortiment umgestellt. Anders geht es mir damit aber ehrlich gesagt nicht. Im Gegenteil, ich habe das Gefühl, dass mein Darm-Zustand schlechter geworden ist. Das kann aber auch gut davon kommen, dass ich das Prednisolon abgesetzt habe.

Und nun zum Mezavant: hielt mein Gastro zu Hausee auch für unnötig, auf Nachfrage in der Reha-Klinik wurde mir auch gesagt, dass ein Wechsel von Pentasa auf Mezavant nichts bringen würde. Ich habe aber ehrlich gesagt das Gefühl gehabt, dass der Prof. in der Klinik nur die echten Hämmer "liebt" und so "Kinderkram" wie Colifoam und Pentasa ohnehin für überflüssig hält.

Hast du persönlich schon einmal SCD getestet?

[neptun]

Hallo Prometheus,

habe ich nicht. Gab aber von anderen Betroffenen schon einige Versuche, wohl auch über längere Zeit. Ob ein Erfolg dann anhielt, womöglich auch nur ein Placebo war oder sonst etwas weggelassen wurde, was man auch noch so nebenbei aß, mir unbekannt.

Es ist das alte Lied, die Betroffenen möchten Erfahrungsberichte, die ihnen als einzelne Spezies nichts weiter bringt, weil alle Auskünfte immer individuell sind und jegliche andere Aussage nur statistischen Charakter hat. Aber gut, ist immerhin informativ und eröffnet vielleicht neue Sichtweisen, neuen Umgang mit den CED. Machen aber vielen auch Angst, etc. Eigentlich möchte man immer nur gutes und positives lesen.

Sie möchten Trost, den sie bekommen können. Sie möchten Informationen und bekommen diese sowie die Grundlagen dazu, um sich Wissen anzueignen. Das kann detailliert geschehen, mit Quellenangaben oder weiterführenden Links, und eben auch genau auf den Betroffenen zugeschnitten. Mit Zeit, die ein Arzt nie erübrigen könnte.

Dann ist man beim Arzt, der auf die Schnelle etwas in den Raum wirft, verschreibt, und es wird hingenommen und gemacht. Auch ohne Erklärung, ohne Begründung, ohne Nachweis.
Dann wird wieder recherchiert und es schließt sich der Kreis und alles kann neu beginnen.

Viele Betroffene handeln so.

Auch Ärzte wissen nicht alles, müßten viel lesen bei dem immer schnelleren Wechsel der Erkenntnisse und Möglichkeiten. Sie haben keine eigene Krankheitserfahrung, auch keine, wie Medikamente wirken, etc. Sie sind immer auf die weniger oder mehr fundierten und vor allem auch objektiven Beschreibungen der Betroffenen zu Symptomen und Beschwerden angewiesen und müssen sich so indirekt einen Reim darauf machen. Wer viele Anfragen liest, ob hier oder im Raedlerforum, der bekommt eine Ahnung, aus was an verschiedensten Äußerungen, eigenen Vermutungen der Betroffenen, deren Halbwissen oder gar Unwissen zu den CED, zu den Medikationen, zu den Dosierungen und Abhängigkeiten, aus welchen Beschreibungen sich der Arzt etwas Substantielles heraus fischen muß. Alles gepaart mit Ängsten, Wünschen, Klagen, etc.

Zu Deiner anderen Frage. Der mc kann nur mit Entzündung verlaufen, er kann aber auch stenosierend sein oder er kann fistulierend sein oder er kann stenosierend /fistulierend verlaufen.
Da die Entzündung bei mc transmural verläuft, also die gesamte Tiefe der Darmwand betrifft, so kann sich diese ins angrenzende Gewebe ausbreiten und dort Gänge bilden, die sich mit Granulationsgewebe auskleiden. Sie transportieren Eiter und daher kann es Abszesse geben im tiefen Gewebe. Sie können aber die verschiedensten Verläufe nehmen zur Haut, Harnblase, anderen Darmschlingen, vaginal. Die meisten treten wohl rund um den After aus. Dann tritt dort Eiter aus und eventuell eben auch Stuhl. Fisteln haben die verschiedensten Verläufe im rektalen Bereich durch die Sphinkter, aber auch an ihnen vorbei. Die Ausgangspunkte im Darm können sehr unterschiedlich sein, weshalb auch die Verläufe so unterschiedlich ausfallen. Warum die Verläufe so sind wie sie sind, dazu habe ich bisher nichts gelesen.
Durch mc entstehen Fisteln aber anders, nehmen andere Verläufe als aus anderen Gründen wie Analkrypten, Abszess, Akne inversa.

Ohne Entzündung wird sich also auch keine Fistel bilden.

LG Neptun

[Prometheus]

Lieber Neptun,

möchtest du mein Arzt sein? Ehrlich, ich habe das Gefühl, dass du mehr Ahnung von der ganzen Thematik hast als alle Ärzte, die ich bisher zu dem Thema befragt habe.

Zu Deiner anderen Frage. Der mc kann nur mit Entzündung verlaufen, er kann aber auch stenosierend sein oder er kann fistulierend sein oder er kann stenosierend /fistulierend verlaufen.
Da die Entzündung bei mc transmural verläuft, also die gesamte Tiefe der Darmwand betrifft, so kann sich diese ins angrenzende Gewebe ausbreiten und dort Gänge bilden, die sich mit Granulationsgewebe auskleiden. Sie transportieren Eiter und daher kann es Abszesse geben im tiefen Gewebe. Sie können aber die verschiedensten Verläufe nehmen zur Haut, Harnblase, anderen Darmschlingen, vaginal. Die meisten treten wohl rund um den After aus. Dann tritt dort Eiter aus und eventuell eben auch Stuhl. Fisteln haben die verschiedensten Verläufe im rektalen Bereich durch die Sphinkter, aber auch an ihnen vorbei. Die Ausgangspunkte im Darm können sehr unterschiedlich sein, weshalb auch die Verläufe so unterschiedlich ausfallen. Warum die Verläufe so sind wie sie sind, dazu habe ich bisher nichts gelesen.
Durch mc entstehen Fisteln aber anders, nehmen andere Verläufe als aus anderen Gründen wie Analkrypten, Abszess, Akne inversa.

Ohne Entzündung wird sich also auch keine Fistel bilden.

So ähnlich, nur mit weniger Worten und mit dem Fazit "Eigentlich versteht man den Zusammenhang nicht" hat es mein Proktologe vorhin auch erklärt. Und er sagte auch, dass weder Aza noch sonst irgendein Medikament die Entstehung von Fisteln verhindern können.

Zum Thema selbstbestimmt handeln oder Ärzten trauen: Anfangs war ich hin- und hergerissen, was ich tun soll. Ich war schlicht überfordert, ich habe die Diagnose ja erst seit weniger als 3 Monaten. Die Kortison-Depressionen taten ihr Übriges dazu. Mittlerweile bin ich von den Ärzten und ihren Aussagen schon (jetzt schon!!!) so entmutigt, dass ich mir zwar anhöre, was sie sagen und es in Erwägung ziehe, aber selbst recherchiere und meine eigenen Entscheidungen treffe. Das Problem ist nur leider, dass ich Medikamente nur bekomme, wenn Ärzte sie mir verschreiben. Wenn also der Arzt meint, Mezavant sei Quatsch und Pentasa sei toll, kann ich ihn schlecht zwingen, mir das zu geben, was ich mir so vorstelle.
Darum ja auch meine Überlegung zum SCD. Da kann ich selbstbestimmt handeln und selber an meiner Ernährung drehen, ohne jemanden um Erlaubnis fragen zu müssen.

[neptun]

Hallo Prometheus,

da hast Du natürlich recht, ohne Arzt keine Medikamente. Ist wohl häufiger eine Schwierigkeit. Aber manche Betroffene wechseln auch die Ärzte, wenn sie sich nicht gut aufgehoben fühlen.

Ein Arzt sollte ja auch verständig sein und wissen, welchen Stellenwert er in der Behandlung, in der Begleitung durch das Leben hat. Es ist zwar eine Verantwortung, die jeder selbst tragen müßte, er kennt aber sicher diese Reflektion auf seine Person. Nicht umsonst war und ist das System zumindest in Teilen noch so, wo man im Arzt den Halbgott in Weiß sieht.

Und es gibt auch Leute, die vereinnahmen am liebsten ihren Arzt, stellen quasi Forderungen an ihn, möchten von einem Medikament zum anderen springen, weil es nicht den sofortigen und vollen Behandlungserfolg gibt. Sie möchten auf Biegen und Brechen ihr altes Leben erzwingen. Da gibt es ziemlich kuriose Geschichten.

Vermeiden kann man einen fistulierenden Verlauf des mc sicher nicht, wenn man eine Prädisposition dafür hat. Im Gegensatz zu Aza, welches nach den Forenberichten ganz sicher nicht zu deren Behandlung geeignet ist, da hat Remicade aber den Ruf, am besten auf Fisteln zu wirken. Entweder sie werden ruhig gestellt, oder sie trocknen sogar ganz aus, sind dann symptomlos. Die Schwierigkeit liegt im Granulationsgewebe, das sich so nicht wieder verschließt. Deshalb werden die Fisteln auch ausgeschält, damit das dann aufeinander liegende Gewebe zusammen heilen kann.

Wie wurde die neue Fistel entdeckt? Von innen oder außen?
Von außen müßte nach Adam Riese dann auch eine Verbindung zum Darm existieren. Denn die Fisteln gehen bei mc nun mal vom Darm aus. Sollte sie blind im Gewebe enden, es würde sich wahrscheinlich über kurz oder lang entweder die Fistel nach außen arbeiten oder es würde sich ein schmerzhafter Abszess bilden, weil durch den Stuhl infektiöses Material dort eindringt und diesen als Folge von Entzündung erzeugt.

LG Neptun

[Prometheus]

Hallo nochmal,

ja, über einen Arztwechsel denke ich auch schon nach. Mein Gastro hat aber auch seine guten Seiten, weshalb ich da noch zögere...

Wie wurde die neue Fistel entdeckt? Von innen oder außen?
Von außen müßte nach Adam Riese dann auch eine Verbindung zum Darm existieren. Denn die Fisteln gehen bei mc nun mal vom Darm aus. Sollte sie blind im Gewebe enden, es würde sich wahrscheinlich über kurz oder lang entweder die Fistel nach außen arbeiten oder es würde sich ein schmerzhafter Abszess bilden, weil durch den Stuhl infektiöses Material dort eindringt und diesen als Folge von Entzündung erzeugt.

Die Fistel wurde mittels Ultraschall durch den After entdeckt. Danke für deine Erklärung. Ich fürchte, ich komme um eine erneute OP wohl nicht herum. Nimmt das denn nie ein Ende?

[damokles]

SCD ist der selbe Humbug, wie fast alle anderen Diäten bei chronischen Darmentzündungen.
Die Leute, die dadurch Verbesserungen erfahren, haben schlichtweg eine klassische Unverträglichkeit,
wie z.B. Zöliakie, die bisher einfach nicht diagnostiziert wurde.
Wenn ich eines nach 15 Jahren Colitis mit Sicherheit sagen kann, dann ist es das Diäten nur marginalen
bis keinen Einfluss auf die Krankheit nehmen.

[Mama Mo]

Dem kann ich nur vehement widersprechen !!!
Wir machen seit 1,5 Jahren die SCD und ohne diese geniale Diät müsste mein Sohn neben Aza auch noch ein weiteres Immunsuppresivum nehmen. Es ging ihm damals echt nicht gut und wir haben gegen den Willen der Ärzte die SCD durchgezogen - mein Sohn war damals 15.
Jetzt geht es ihm fantastisch und wir können das Aza absetzen - mit Zustimmung der Ärzte ! Außerdem setzen sie jetzt selbst in Abstimmung mit den Eltern anderer Kinder auf die SCD und sehen bereits Erfolge
Allerdings wird es in diesem Forum nicht viele geben, die mit SCD Erfahrung haben. Die treffen sich eher bei Facebook.
liebe Grüße und viel Erfolg

[damokles]

Hallo Mama Mo,

es freut mich sehr, dass es deinem Sohn durch die SCD Diät besser geht und ich wünsche
euch wirklich von Herzen, dass es so bleibt. Wenn etwas hilft, dann ist das ein Geschenk des Himmels
bei dieser schlimmen Erkrankung.

Dennoch ist die SCD sehr umstritten. Sie verbietet fast alle gewohnten Lebensmittel, sie macht es quasi unmöglich,
mal schnell etwas nebenbei zu essen oder mit anderen Leuten essen zu gehen. Mahlzeiten müssen penibel und zeitintensiv vorbereitet werden.
Außerdem sind viele der erlaubten Lebensmittel für Menschen mit Darmproblem schlecht verträglich. Ich habe die SCD Diät über 4 Monate knallhart
durchgezogen, habe ich der Zeit ca. 5 -6 Kilo verloren. Ich war vorher schon im Untergewicht und war nach dieser Zeit vollkommen entkräftet und ausgezehrt.
Mein Zustand nach dieser Diät war katastrophal, sehr hohe Entzündungswerte und für mich zu hoher Gewichtsverlust + starke, blutige Durchfälle.

In meinem Umkreis kenne ich noch zwei andere Fälle, in denen die SCD Diät eher zu einer Verschlechterung des Zustandes bei Colitis Ulcerosa geführt hat.