Angeblich kein Schub - ABER...

[Reiswaffel]

Hallo!

Ich habe einen Dünndarm-Crohn. Mein Calprotectin ist momentan im oberen Normbereich (50) und ich nehme keine Miedis mehr ein. Bis zum Frühsommer nahm ich Budenosid+ Mesalazin (Einnahme 3 Jahre).

Mein Gastro sagt, ich bin jetzt in Remission. Ich habe im letzten halben Jahr auch 3 kg zugenommen.
ABER ich habe jede Nacht schlimme Bauchschmerzen! Mir ist oft übel und meine Winde riechen sehr stark nach faulen Eiern (Sorry!).
Es ist kein Infekt, da das Ganze schon ein paar Monate geht. Ich habe auch keine Durchfälle, es gluggert nur ganz arg und ich muß manchmal bis zu 5x/Tag zur Toilette, mit Schmerzen.

Mein Gastro meint, ich habe zusätzlich einen "Reizdarm" und die Beschwerden kommen daher. Denn der Calprotectin ist ja normal. Er sieht auch keine Veranlassung, etwas zu unternehmen! Wenn ich ich in die Sprechstunde gehe, heißt es nur, ich solle in 6-8 Wochen den Calpro bestimmen lassen - und tschüß!
(Ich habe einige Nahrungsmittelunverträglichkeiten, halte aber schon seit Jahren deshalb Diät. Wenn ich das nicht machen würde, könnte ich auf der Toilette einziehen!)

Jetzt sind meine Blutwerte nicht gut (Leukozyten und Lyphozyten sehr niedrig, Eisen auch).
Kann es trotzdem ein Schub sein? Oder doch Reizdarm??

Sorry, ich komm mir so allein gelassen und nicht ernst genommen vor...
Was denkt ihr?

LG,
Reiswaffel

[neptun]

Hallo Reiswaffel,

es kann eine Fehlbesiedelung des Dünndarmes sein.
Zur Klärung kann man einen H2-Atemtest auf Laktulose machen lassen beim Arzt. Nicht Laktose, also Milchzucker.

Empfehlenswert ist auch eine starke Einschränkung von Zucker, auch Fruchtzucker.

LG Neptun

[Reiswaffel]

Danke Neptun!

Ich habe eine Laktoseintoleranz und gegen Dünndaemfehlbesiedelung hatte ich schon eine Nystatin- Kur.

Ich habe zusätzlich eine Histaminintolleranz. Daher ernähre ich mich eh sehr zuckerarm, milchtzuckerfrei und ansonsten hauptsächlich mit Schonkost.

Kann ein chronischer Verlauf auch in Remission kommen? Bei der Kapselendoskopie wurden trotz guter Calprotectin Werten (um die 100) Läsionen im Dünndarm entdeckt. Und das unter Medikation...
Ach keine Ahnung, vielleicht muß ich einfach mit den Schmerzen leben...

LG!

[neptun]

Aber ja,

ich bin doch ein gutes Beispiel. In 38 Jahren chronisch aktivem Verlauf, nun zum 2. Mal in Remission. Die dauert bereits seit 2014 und ich nehme keine Medikamente.

LG Neptun

[Reiswaffel]

Super!
Bist da total Beschwerdefrei und kannst “normal“ essen und leben?

Eine wirkliche Beschwerdefreiheit ohne größere Einschränkungen kenne ich seit 17 Jahren nicht. Aber es gibt durchaus gute Zeiten ( einmal 2 Jahre, einmal 1,5 Jahre in den letzten 17 Jahren...) ,aber “normal“ ist was anderes.

LG!

[neptun]

Hallo Reiswaffel,

ich habe viele Blähungen. Ab und zu entgleist mein Darm und ich habe kurz Durchfall. Liegt dann möglicherweise an so etwas wie Carrageen oder bleibt unerklärlich.
Ich esse alles, was ich möchte, aber da sind weder Wurst noch anderes Schweinefleisch, keine Fertigprodukte, Zusatzstoffe, Ergänzungsmittel, Fastfood, wertvolle Lebensmittel, etc. dabei.

Ich kann selbst kochen und bin Käsefan, wie ich vor kurzer Zeit für Noexcs ausführte.

Da ich cu habe und damit Entzündung im Dickdarm Programm ist, so habe ich auch nie große Auswirkungen durch das Essen oder die Auswahl oder durch Karenz erwartet.

Mein imperativer Stuhldrang hat sich verbessert, so daß ich meist mehr Zeit und Ruhe habe, aber nicht immer.

Ich fühle mich wohl und nicht eingeschränkt. Habe mir selbst auch immer sehr wenig Schranken gesetzt. Aber das steht in all meinen Berichten und Artikeln.

LG Neptun

[Reiswaffel]

Hallo Neptun!

Puh, also wird man nie mehr so 100%ig beschwerdefrei?!

Ich esse auch Schonkost ( kein Fastfood, keine Rohkost, keine Geschmacksverstäeker, Zusatzstoffe, ummer frisch gekocht, nur Pute..) und damit komme ich durch den Alltag. Aber schon beim spontanen Restaurant Besuch hab ich Probleme. Salat geht gar nicht!
Ich fühle mich schon eingeschränkt. V.a habe ich nachts oft starke Schmerzen.
Jetzt fangen auch meine Gelenke an zu zicken. (

Ich würde einfach nach 17 Jahren mal wieder “normal“ leben. Ohne ständig nach einer Toilette zu schielen, Kämpfe, Blähungen...
Ich habe 2 Kinder und wäre gern eine entspannte und fitte Mama!

Jetzt warte ich mal meinen aktuellen Calprotectin ab und dann würde ich gerne eine Kur ( oder Reha??) beantragen.

LG, Reiswaffel

[Kaja]

Hallo Reiswaffel

die Kur gibt es in dem Sinne nicht mehr - außer Du bist Selbstzahler.

Primär gibt es die Reha und die übernimmt z. B. die DRV als Träger im Sinne die Arbeitskraft vor Rente zu erhalten.

Hier wird ohne Ende über Schonkost, div. Arten von Diäten z. B. SCD etc. diskutiert und geschrieben.

Du schreibst z. B. Salat bekommt Dir nicht - mh, mir sehr, sehr gut.

Wie auch immer geschrieben CED hat 1000 Gesichter. Finde für Dich heraus was Dir bekommt und arbeite bitte auch
mit dem Arzt Deines Vertrauens zusammen.

Oríentiere Dich an Deinem Körper!

Viele Grüße

Kaja

[neptun]

Hallo Reiswaffel

wie ich schrieb, ich mache mir beim Essen keinen Kopf. Ich esse, was ich möchte und die Aufzählung diente nur als Beispiel, ich kann auch sehr gut ohne die industriellen Fertigprodukte leben und ohne Schwein. Sie locken mich nicht und geben mir nichts.

Ich bin auch ein ziemlich entspannter Mensch, habe ich doch gar nichts mehr auszuhalten und bin glücklich und zufrieden, so wie es ist.

Die Verbesserung des Stuhldranges ist toll und ermöglicht mir um so viel mehr als in den vielen Jahren davor. Wobei ich kräftemäßig und ernährungstechnisch eben nie eingeschränkt war. Es war einiges zu meiden für mich, weil es mit dem Stuhldrang und meiner Psyche dann nicht ging. Aber ich habe mich nie eingeschlossen sondern dann andere Sachen gemacht, die gingen. Siehe meinen Aufsatz zum imperativen Stuhldrang.

Wer allerdings seine Einschränkungen nicht akzeptieren will anstatt sich mit ihnen zu arrangieren, seine Möglichkeiten nicht sieht und sich anpaßt, der wird wohl seine Kräfte verschleißen, unzufrieden sein. Sicher Gift für die CED und für das Leben.

Wechselnde Gelenkschmerzen kenne ich ja auch, aber was solls, ich kann damit gut leben und sie sind auch mal wieder weg.
Darmschmerzen hatte ich nie, wohl aber Blähungen, die kneifen können, und bei Entzündung die typischen Tenesmen.

Und fit bin ich auch ziemlich, machen wir doch jedes Jahr auch eine Radtour über etliche Tage mit vollem Gerödel, also Zelt, Matte, Schlafsack, etc. Sind dann auf Campingplätzen. Ich war auch schon öfter allein auf Tour, weil meine Frau noch arbeitet. Und wir sind jeden Tag im Mittel mit 80 km dabei. Vor Jahren machten wir auch noch Hochgebirgstouren in den Pyrenäen, auf Korsika und in den Seealpen. Auch mit vollem Gerödel und wild zelten in der Natur. Heute sind es nur noch Tagestouren.

Was einem niemand sagt, mit dem Alter kommen auch Einschränkungen, die eben nicht mehr weggehen. Ob es nun die CED ist oder dann auch die Knochen und Gelenke. So mache ich noch das, was geht. Und falls Du es noch nicht hier gelesen hast, ich bin 65 Jahre alt, habe die cu seit 1979, habe einen GdB50 seit 2003, bin berentet seit 2004.

Ich habe 2 Häuser und 2 Gärten mit 2 Teichen und verbringe auch viel Zeit in den Gärten zum Arbeiten.

LG Neptun