Grüße euch!

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Kleiner Baum
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Beiträge: 3
Registriert: Mi 22. Nov 2017, 12:21

Grüße euch!

Beitrag von Kleiner Baum »

Hallo alle zusammen! Ich lese schon seit längerem Beiträge von diesem Forum und wollte mich mal der Truppe vorstellen. :D

Ich bin ein 19 Jahre junger Mann und wurde vor c.a. einem Jahr mit Pankolitis Ulcerosa diagnostiziert. (Bis heute cronisch aktiv). :cry:
Es hatte bereits c.a. 2 Jahre zuvor mit Symptomen begonnen und zeigte sich nun mit einem heftigen Schub. Schlaflose Nächte und endlose Toilettengänge waren die Tagesordnung.
Weiteres könnt ihr euch ja denken.
Hatte zunächst verweigert Medis zu nehmen (naturärztliche Vorfahren), doch mitten im Abi-Prüfungs Stress endete dies im Krankenhaus. Brachte nur noch 60 kg auf die Waage bei 1.92m. Nach viel gerangel von väterlicherseits, beschloßen wir dann den Ärzten zu Folgen, wollte schließlich noch einigermaßen das Abi beenden.
Begannen mit 60mg Prednisolon und 3×3g Salofalk.
Trotz der Nebenwirkungen gings mir schnell besser. Doch ab 40mg wurde es rapide schlechter. Nach erneutem Krankenhausaufenthalt und Verweigerung von Azathioprin aufgrund der wahrscheinlichen Nebenwirkungen, begann ich wieder bei 60mg Predni. Ging dann wieder besser, ab c.a. 30-40mg aber wieder zunehmend schlechter.
Ich aß vorallem Ballaststoffarm, und versuchte mich mit Trinknahrung durch die letzten Abi-Monate zu quälen.

Um den Rest bis heute kurz zu fassen...
Ich versuchte Alternative Methoden, besuchte einen Heiler, nahm Lecithin, Probiotika, Ergänzungsmittel und viele andere Präparate..., ohne großen Erfolg. Außerdem machte ich eine 2 Wöchige Meyr-Kur (guter Erfolg, jedoch nahm ich noch Cortison, nach Absetzen wurde es wieder schlechter).

Allgemein hatte ich meine Ernährung immer wieder umgestellt. Hatte SCD, GAPS, und ander Ernährungsprotokolle ausprobiert, aber mit mäßigem Erfolg und schwindender Konsequenz. (Vorallem stärkehaltiges vermisste ich sehr.)

Doch meine allgemein gesündere Ernährung, mit vorallem unverarbeiteten Sachen, viel obst und Gemüse, Fleisch, selbstgemachter Roh-Kefir, zeigt langsamen Erfolg.
Trotz der regelmäßigen Aussetzter, wenn man neben mir Chips oder so ist... :mrgreen:

Momentan liege ich bei c.a. 8-10 Stuhlgängen täglich.
Mehr oder weniger geformt. Immer wieder ein wenig Blut (Blutwerte sind ok, auch Entzündungswerte).
Energie schwankt, aber allgemein ganz gut, mache ab und zu Sport.

Abschließend lässt sich sagen, dass ich aber am kämpfen bin. Nach dem Abi ist mein Sozialleben fast verschwunden. Ich wohne bei meinen Eltern, gehe meistens nur raus um Einzukaufen, mit dem Hund zu gehen, oder andere Sachen zu erledigen. Aber immer mit Windel, wenns halt kommt dann kommt es, und hatte schon mehr als genug sehr "schöne" Situationen... (imperativer Stuhldrang).
Trotzdem sieht man einen leichten Aufwärtstrend. Nehme momentan trotz bleibender Probleme kein Predni mehr, aber noch 3×3g Salofalk.

Auch wenns an manchen Tagen unmöglich scheint, will ich nicht aufgeben. Ich hatte Tage, da wollte ich einfach nicht mehr, und wenn dann eine Bombe eingeschlagen wäre, hätte ich dies als Geschenk empfunden... . Aber ansonsten überwiegen glücklicherweise die hoffnungsvollen Tage.
Wir wurden schließlich nicht geschaffen um für den Rest des Lebens zu leiden. Außerdem habe ich durch diese Krankheit auch sehr viel dazu gelernt, z.b. positiver und gelassener zu sein.
Viele haben schon gezeigt, dass man diese Krankheit sehr gut in den Griff bekommen kann. Ich weiß, dass von "Heilung" zu sprechen hier im Forum sehr viel diskutiert wird.
Aber zumindest die Symptome mit Maßnahmen in den Griff zu bekommen ist doch auch was. Auch vermeintlich "geheilte" Menschen werden ein Leben lang anfälliger dafür sein, als "gesunde" Menschen. Prädispositionen einer schlechten Darmflora, aufgrund von Antibiotikagaben, Genen, Gesundheit der Eltern/Großeltern, Ernährung, Umweltgiften..., werden auch zunehmend von der Schulmedizin untersucht.

Naja, habe hier schon viel zu viel mein Herz ausgeschüttet.
Hoffe nicht zu viel. :?

In dem Sinne, hoffe ich allen hier gute Besserung, und eines Tages lachen wir über all dies. :roll: ... hoffe ich.

Viele Grüße,
Kleine Baum

Thomas89
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Registriert: So 12. Feb 2017, 15:11

Re: Grüße euch!

Beitrag von Thomas89 »

Herzlich Wilkommen im Forum Kleiner Baum,

der Anfang deiner CU fing bei mir ähnlich an, auch mit einer Pancolitis; diskret im Verlauf, dennoch chronisch aktiv. Damals war ich auch 19 Jahre alt. Bei mir fing es nach dem Abi an, welches ich nicht als zu stressig empfand. :P

Erst einmal zur Komplementärmedizin (KM). Wie eigentlich jeder von uns, probierst du viele Alternativen aus, das ist auch gut, dennoch kann man auf einen "gesicherten" Schatz zurückgreifen. Es gibt Studien darüber, das Curcumin entzündungshemmend wird. Jedoch ist es bisher schwer, den Wirkstoff in den Darm zu bringen. Viele Betroffene hier im Forum profitieren von Weihrauchpräparaten oder Lecithin. Sehenswert ist dazu folgender Vortrag: https://www.youtube.com/watch?v=A3BhW-U7fNQ
Hier im Forum kannst du dich auch über die KM informieren. Wichtig dabei ist, dass sie ergänzend zur Schulmedizin angewendet wird. Solltest du damit nicht den erwünschten Erfolg erzielen, so kannst du etwas anderes ausprobieren, jedoch nicht auf die Schulmedizin verzichten.

8 - 10 Stühle sind definitiv zu viel. Die Entzündungswerte im Blut sind besonders bei CU nicht besonders ausschlaggebend. Besser ist es, den Calprotektinwert im Stuhl zu bestimmen. Das geht ganz einfach über eine Stuhlprobe. Frage deinen Arzt danach. Der Wert gibt mehr Aufschluss über die Entzündung im Darm. Du schreibst nichts über eine Koloskopie (Histologie). Wurde eine gemacht und wenn ja mit welchem Befund? Wichtig ist, dass "Ruhe" in den Darm kommt, damit es keine Folgeschäden gibt. Hast du einen Gastroenterologen, der im besten Fall auf CED spezialisiert ist? Dieser sollte dein wichtigster Ansprechpartner, besonders in Schubphasen, sein.

Ich stand vor 6 Jahren, genauso wie du, vor der Entscheidung "Azathioprin oder nicht"? Ich hatte mächtig Angst davor und dachte nur an die Nebenwirkungen. Mein Arzt konnte mir nach einem längeren Gespräch die Angst nehmen. Ich nahm das Aza 5 Jahre lang und komplett beschwerdefrei! Karibikurlaub, Bierchen, Sport, Freizeit, alles war problemlos möglich. Ich hatte so gut wie keine Nebenwirkungen. Ich würde niemals auf diese 5 Jahre verzichten wollen. Das waren die besten 5 Jahre nach der Diagnose meines Lebens. Teilweise habe ich vergessen, dass ich CU habe :D

Aza wird übrigens eingeschlichen und das Blut wird engmaschig kontrolliert. Sollte es am Anfang zu Nebenwirkungen kommen, wird man das schnell merken und das Aza sofort absetzen. Sollte es keine Nebenwirkungen geben, kann man über einen längeren Zeitraum nehmen. Betätige einfach die Suchfunktion hier im Forum. Es hat schon vielen sehr gut geholfen. Ich habe es nach 5 Jahren aufgrund eines Kinderwunsches abgesetzt. Rede nochmal mit deinem Arzt über mögliche Nebenwirkungen. Diese sollten nicht verschwiegen, aber relativiert werden. Vielleicht kann er dich da ein wenig stärker aufklären. Und Kortison auf dauer ist vom Nebenwirkungsprofil auch nicht ohne, zumal du wahrscheinlich einen kortisonabhängigen Verlauf hast. Salofalk ist Goldstandard, welchen du ja auch einnimmst.

Vielleicht wird es ja mit der "Heilung" etwas, schließlich wird mit Hochdruck geforscht und neue Medikamente sind auch in der Pipeline. Bis dahin müssen wir eben noch Geduld und eine gute ärztliche Betreuung haben. Informiere die auch grundsätzlich in der Leitlinie: http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html Besonders der Abschnitt zur Pancolitis Uleceros sollte interessant sein.

Wünsche dir alles Gute und dass du schnell aus dem Schub heraus kommst! Schütte dein Herz ruhig aus, dazu sind wir ja hier!

Gruß

Thomas89

Kleiner Baum
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Re: Grüße euch!

Beitrag von Kleiner Baum »

Hallo Thomas89,

Erst einmal vielen Dank für diese ausführliche Antwort!
Das bedeutet mir wirklich viel.

Über Weihrauchpräparate hatte ich schon viel gelesen, ist auf jeden Fall ein Versuch wert.
Den CRP Wert werde ich auf jeden Fall mal messen lassen und dann berichten.

Eine Koloskopie hatte ich kurz nach dem Ausbruch im November 2016: ("Analkanal, terminale Ileum unauffällig, gesamte Colon gefäßzeichnung aufgehoben. Zahlreiche Ulcera und blutige Belege") ---> Proctolitis ulcerosa totalis, mäßig aktive Phase.
Januar 2017: ("Anoderm, term. Ileum unauffällig. Gesamte Kolon ödematös veränderte, gerötete Schleimhaut mit multiplen Erosionen und Fibrinauflagerungen.") --> Pankolitis MAYO II.
Ansonsten wurden keine auffälligen Mikroorgansimen oder dergleichen im Stuhl gefunden.

Über Azathioprin hatte ich schon lange nachgedacht, auch über TNF@-Blocker.
Diese möglichkeit überhaupt zu haben finde ich beruhigend, doch deren Nebenwirkungen schrecken mich wirklich ab.

Hast du einen Rückfall nach absetzten von Aza erlitten?
Oder bist du jetzt frei von Medis?

Gruß, Kleine Baum

Thomas89
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Re: Grüße euch!

Beitrag von Thomas89 »

Hallo Kleiner Baum,

du scheinst eine Pancolitis zu haben. Da ist das Salofalk schon ganz gut, aber kommt nicht bis in den Enddarm. Du müsstest mit Schäumen nachhelfen. Da eignet sich entweder ein 5-ASA Schaum (Mesalazin) oder Budenofalk (Kortison) je nach schwere der Entzündung. Kortison ist da auch keine Dauerlösung.
Bei mir wirkte AZA noch ein halbes Jahr nach, danach kam wieder ein Schub, welcher bis heute anhält. Meine Gastros sind der Meinung, dass 5 Jahre AZA reichen, deshalb werde ich wohl Infliximab bekommen. Noch versuche ich es mit Cortiment und Budenofalk, aber es hilft nicht ausreichend. Ich war halt nur ein halbes Jahr frei von Medis.

Gruß

Thomas

Kleiner Baum
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Re: Grüße euch!

Beitrag von Kleiner Baum »

Hi Thomas,

Soll ich die Schäume dann zusätzlich zum Salofalk-Granulat nehmen, oder weniger Granulat (z.B. anstelle 3x3 Granu dann 2x3 Granu) plus 1x Schaum?

Grüße

Kleiner Baum

Thomas89
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Re: Grüße euch!

Beitrag von Thomas89 »

Hi,

an den Granusticks musst du nichts ändern. Egal wie viel du nimmst, sie wirken im letzten Viertel nicht mehr so gut bzw. sie kommen da nicht an. Den Schaum kannst du also zusätzlich nehmen.

Gruß

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