Hallo Kirsten,
bei mir wurde 1979 eine cu als Proktitis auf 5 cm nach Darmblutungen diagnostiziert. Ich war damals mit meiner beruflichen Situation unzufrieden, denn nach dem Studium war die Arbeitsmarktlage 1977 schlecht im naturwissenschaftlichen Bereich. So mußte ich erst mal in meinem Lehrberuf weiter arbeiten.
Angefangen hat es schon zur Zeit der Musterung 1972, denn da wurden Darmblutungen mittels Fingerling als Hämorrhoiden diagnostiziert. Ich hatte aber später nie welche, wurden also auch nicht bei der rektoskopie und Kolos gesehen. Nur zur Bundeswehr wollte ich nicht, verweigerte 2 Male, wollte Zivildienst leisten. Aber als Elektromechaniker wurden man beim Bund mit Kußhand genommen und die Gewissensprüfung damals war ein Thema für sich.
Ich hatte dann einen chronisch aktiven Verlauf, also immer Blut im Stuhl, auch durch die turnusmäßiugen Rektoskopien belegt. Öfter mal gab es Probleme mit dem Stuhldrang, aber sonst gab es wenig Einschränkungen im täglichen Leben. Ich nahm dauerhaft Sulfasalazin.
Nachdem sich meine Frau von mir Ende 1991 trennte, da kam ich im Gefolge dann recht schnell in eine Remission. Sie erstreckte sich von 1993 bis Frühjahr 1996. Genau zu diesem Zeitpunkt wurden wir als Abteilung einer großen Firma ausgegliedert in eine GmbH. Alle hatten Existenzängste, weil wir im Umweltschutz immer defizitär arbeiteten, aber das grüne Aushängeschild waren, welches man unbedingt haben und erhalten wollte. Nun anscheinend nicht mehr. Da war ich bereits 14 Jahre in der Firma. Für mich gab es meinen ersten schweren Schub, mit Ausdehnung der Entzündung auf Linksseitencolitis. Ich bekam systemisch wirkendes Cortison über Monate, war auch lange AU. Die nervliche Situation in der Firma blieb die Jahre angespannt. So gab es dann bis 2004 mehrere schwere Schübe. Nach dem zweiten bekam ich imperativen Stuhldrang. Der schränkte mich dann auf der Arbeit ein. Er wurde häufig und bestimmte fortan mein tägliches Leben. Ab Frühjahr 2004 war es mir nicht mehr möglich, selbst im Auto täglich und regelhaft morgens zur Arbeit zu kommen. Wieder in längerer AU fand ich dann einen Weg für mich in die Erwerbsminderungsrente. Es war das absolute Erwerbshindernis, einem Katalogfall nach dem Beschluß des Großen Senates des BSG von 1996.
Das Verfahren dauerte zwar 2 1/2 Jahre, aber ich gewann vor Gericht. Ich hatte aber von Anfang 2001 bis Ende 2008 Verfahren laufen zu GdB und dann auch Betriebsrente, die alle vor Gericht nach Jahren für mich entschieden wurden.
All die Jahre begleitete mich also fortwährend negative nervliche Belastung, die Jahre auf der Arbeit und darüber hinaus dann auch noch die Verfahrenzeiten.
Zum imperativen Stuhldrang kannst Du hier mal lesen:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661
Privat war und bin ich seit 1994 glücklich gebunden. Bin zufrieden, mir mangelt es an nichts.
Nach dem Abschluß des letzten Gerichtsverfahrens hoffte ich auf Besserung der cu. Die trat nun doch eher unerwartet letztes Jahr ein. So habe ich im Dezember zum ersten Mal meinen Darm entzündungsfrei live und in Farbe ansehen können. Nach weiteren 19 Jahren seit der ersten und einzigen Remission.
Die Entstehung der CED soll mehrere Gründe haben. Bei denen man ja immer noch auf Vermutungen angewiesen ist, denn weder einen Beweis gibt es noch wird befriedigend in Einklang gebracht, wie all die Thesen zusammen passen sollen.
Für mich ist die Psyche nicht der Grund oder ein Grund, daß es die CED gibt. Aber ich meine, die Psyche hat meine Erkrankung moduliert, also den Verlauf so beeinflußt, wie er war und ist. Ich würde es gerne sehen, man würde mehr über die Bedeutung des enterischen Nervensystems für die CED erforschen.
Für mich bleibt der zeitliche Zusammenhang aber unklar, denn negative und positive Veränderungen, die passierten ziemlich direkt, aber auch mit langer Verzögerung.
Was Du ansprichst mit der Veränderung der Lebensumstände, es geschah bei mir vieles, aber die Fragen blieben. Dann muß man leider auch feststellen, die Veränderungen können zwangsweise kommen und man hat keine Wahl, aber aus dem über Jahre aufgebauten Leben, privat, beruflich, da kommt man auch bei einem absolut schlechten/falschen Gefühl nur sehr schwer heraus. Viel Leidensdruck, viel Mut ist wohl vonnöten. Gewöhnung, Ängste sind sicher Hemmschuh.
Mich begleiten dann noch zwei Sprüche durchs Leben, die es vielleicht einfacher machen können.
Es gibt immer mindestens zwei Möglichkeiten.
Der Mensch vergeudet die meiste Zeit (Energie) mit der Lösung von Problemen, die niemals auftauchen werden.
Du hast vielleicht bemerkt, zu einer von der CED kommenden psychischen Belastung, die viele Betroffene beklagen, die sich auch leidend sehen, da habe ich nichts geschrieben. Ebenso nicht von anderen Erkrankungen/Einschränkungen. Man sollte annehmen, vor was für Probleme man gestellt ist. Vielleicht kommt es auch, weil früher eben noch keine Information zugänglich war, die Behandlungsmöglichkeiten auch sehr beschränkt waren. Und ich habe für mich einen akzeptablen Verlauf. Das mag bei schwerer Betroffenheit anders sein und auch verständlich. Nur Vergleiche helfen nicht, weil ich auch all die anderen Volkskrankheiten nicht gerne bekommen würde.
LG Neptun
