Hallo,
hier mein Beitrag zur Umfrage.
A) Ja
B) Erstmals bewußt 2006, da hatte ich nach bereits 7 Jahren mit meinem Untermieter CU den 1. schweren Schub mit Krankenhausaufenthalt. Dort habe ich Broschüren der DCCV erhalten mit Hinweisen darauf, kurz danach in die DCCV eingetreten und mir zuschicken lassen.
C) Seitdem immer wieder nachgelesen und als Leitfaden verstanden, um sich selbst und seine Krankheit, aber auch das Tun und Handeln der Ärzte besser einschätzen zu können. Dabei habe ich festgestellt, das Ärzte nicht immer leitliniengerecht behandeln oder einfach Unkenntnis zeigen. Ich gebe aber zu, auch selbst mit mancher Empfehlung daraus nicht klarzukommen, insbesondere konnte ich mich lange Zeit nicht an den Gedanken einer Kolektomie gewöhnen. Aus heutiger Sicht war das falsch, allerdings ist das auch eine Entscheidung, die nicht eben einfach so getroffen wird.
Ein anderes Beispiel war nach Ausschöpfen fast aller nach Leitlinie infrage kommenden Medikamente, einer inzwischen steroid-refraktären CU die lt. Leitlinie infrage kommende Verordnung von Prograf(Tacrolimus), alternativ Kolektomie. Gemeinsam mit meinem Arzt und auch der Empfehlung von Prof. Mössner als letzte Möglichkeit, in Remission zu kommen, wurde der Antrag bei der Krankenkasse gestellt. Im Ergebnis folgte die Ablehnung der Kostenübernahme, auch die Studie von Ogata wurde nicht anerkannt. Folge war ein fast drei Jahre währender Rechtsstreit bis vor das Sozialgericht, an dem mir in der 2. Sitzung Recht zugesprochen wurde. Dazu noch mal Dank an den DCCV Rechtsschutz, insbesondere Herrn Hillmer und Rechtsanwalt Andreas Engler.
Jedenfalls zeigte sich hier, von welcher ungeahnten Seite die Leitlinie untergraben werden kann und mit welcher Macht und Ignoranz die Gesundheit der Menschen aufs Spiel gesetzt wird. Geplant war ursprünglich ein ca. halbjährlicher Versuch mit Prograf, bei Scheitern dann Kolektomie. Letztlich stellte ich nach den ersten Gaben eine Besserung fest, allerdings wurde einige Zeit später ein Karzinom festgestellt, damit waren die Würfel gefallen.
Es ist jetzt müßig, über Verlauf und Folgen einer evtl. sofortigen Genehmigung seitens der Kk nachzudenken...
VG Säge