Eure Erfahrungen zu den Patientenleitlinien sind gefragt

[Säge]

Hallo,

hier mein Beitrag zur Umfrage.

A) Ja
B) Erstmals bewußt 2006, da hatte ich nach bereits 7 Jahren mit meinem Untermieter CU den 1. schweren Schub mit Krankenhausaufenthalt. Dort habe ich Broschüren der DCCV erhalten mit Hinweisen darauf, kurz danach in die DCCV eingetreten und mir zuschicken lassen.
C) Seitdem immer wieder nachgelesen und als Leitfaden verstanden, um sich selbst und seine Krankheit, aber auch das Tun und Handeln der Ärzte besser einschätzen zu können. Dabei habe ich festgestellt, das Ärzte nicht immer leitliniengerecht behandeln oder einfach Unkenntnis zeigen. Ich gebe aber zu, auch selbst mit mancher Empfehlung daraus nicht klarzukommen, insbesondere konnte ich mich lange Zeit nicht an den Gedanken einer Kolektomie gewöhnen. Aus heutiger Sicht war das falsch, allerdings ist das auch eine Entscheidung, die nicht eben einfach so getroffen wird.
Ein anderes Beispiel war nach Ausschöpfen fast aller nach Leitlinie infrage kommenden Medikamente, einer inzwischen steroid-refraktären CU die lt. Leitlinie infrage kommende Verordnung von Prograf(Tacrolimus), alternativ Kolektomie. Gemeinsam mit meinem Arzt und auch der Empfehlung von Prof. Mössner als letzte Möglichkeit, in Remission zu kommen, wurde der Antrag bei der Krankenkasse gestellt. Im Ergebnis folgte die Ablehnung der Kostenübernahme, auch die Studie von Ogata wurde nicht anerkannt. Folge war ein fast drei Jahre währender Rechtsstreit bis vor das Sozialgericht, an dem mir in der 2. Sitzung Recht zugesprochen wurde. Dazu noch mal Dank an den DCCV Rechtsschutz, insbesondere Herrn Hillmer und Rechtsanwalt Andreas Engler.
Jedenfalls zeigte sich hier, von welcher ungeahnten Seite die Leitlinie untergraben werden kann und mit welcher Macht und Ignoranz die Gesundheit der Menschen aufs Spiel gesetzt wird. Geplant war ursprünglich ein ca. halbjährlicher Versuch mit Prograf, bei Scheitern dann Kolektomie. Letztlich stellte ich nach den ersten Gaben eine Besserung fest, allerdings wurde einige Zeit später ein Karzinom festgestellt, damit waren die Würfel gefallen.
Es ist jetzt müßig, über Verlauf und Folgen einer evtl. sofortigen Genehmigung seitens der Kk nachzudenken...

VG Säge

[Thilo]

........Ich wünsche mir einen Menschen als Arzt, der trotz selbstgemachten Zeitmangel und Stress, mit Leidenschaft und Menschlichkeit agiert. Einen Menschen, der seinen nächsten so behandelt, wie er selbst behandelt werden möchte. Ich wünsche mir Menschen, die das Krankenhaus als Gesundheitshaus sehen. Ich wünsche mir Ärzte, die auf die Sorgen und Ängste der Patienten und ihrer Angehörigen eingehen und sich Zeit nehmen. Ich wünsche mir ehrliche, unbestechliche Ärzte..........

Hallo Einstein,

zwar außerhalb des ursprünglichen Thema`s, dennoch:

Diese Ärzte gibt es noch, aber sie sind selten geworden. In den heutigen Klinik-Fabriken geht es um Dividende - die Aktionäre erwarten ihre Gewinne. Der Hausarzt schielt mit einem Auge immer auf sein "Budget" und befürchtet Regreßansprüche der Krankenkassen. Unter solch vorherrschenden Arbeitsbedingungen bleibt menschliche Zuwendung sehr oft auf der Strecke. In Zeiten der Fallpauschale geht es den Kliniken haupsächlich um das "Durchschleusen" möglichst vieler Patienten. Die "blutige Entlassung", oft zwei, drei Tage nach einer Operation steht heute auf der Tagesordnung. Platz machen, neue "Geldbringer" müssen herbei.

Unablässig, nicht müde werdend, erzählen uns unsere gewählten Volksvertreter, dass man kleine kommunale Krankenhäuser schließen muss, weil sie sich nicht mehr "rechnen". Alles muss heutzutage auf den Prüfstand und alles was sich nicht mehr rechnet gehört weg. Diese Mentalität greift selbst auf die kleinsten Glieder in unserer Gesellschaft; beim Fachhändler geschaut - bei A..... bestellt - und der "Paketsklave" liefert. Arbeitsbedingungen interessieren niemanden mehr, solange man selbst einen persönlichen Vorteil ziehen kann. Hin und wieder erkennen wir, dass etwas "nicht mehr stimmt" wenn wir oder unser engeres soziales Umfeld plötzlich einmal selbst betroffen sind.

Natürlich dürfen wir uns eigentlich normale Dinge wünschen, dürfen Zustände beklagen, nur müssen wir im Gegenzug auch durch eigenes Verhalten die Verhältnisse und Bedingungen verändern, unsere Stimme erheben. Aber: Ein Verhalten, dass mittel- und langfristig zu einer Veränderung führen könnte sehe ich nicht, eher überall ein Rückzug ins Private, wobei die (vermeintlichen) persönlichen Vorteile stets an erster Stelle stehen.

In einer Weissagung der Cree-Indianer heißt es sinngemäß: Erst wenn der der letzte Baum gerodet, der letzte Fluß vergiftet und der letzte Fisch gefangen ist, werdet ihr begreifen das man Geld nicht essen kann. Wir sind auf dem besten Weg.

Gruß

Thilo

[Eusebia]

A) Kennt ihr die Patientenleitlinien?

B) Wo sind euch die Patientenleitlinien bisher begegnet?

C) In welchen Situationen habt ihr die Patientenleitlinien bereits genutzt?

A)Ja, ich habe sie gerade mal durchflogen. Steht sehr viel drin.
B) Also ich habe erst hier im Forum von den Patientenleitlinien gehört.
C) Ich habe die Patientenleitlinien noch nie genutzt.

Mein Arzt nutzt sie anscheinend nur teilweise. Was z.B. den Vitaminstatus angeht, wird es bei mir so gehandhabt wie in den Leitlinien steht. Auch weist mich mein Arzt immer wieder darauf hin wie gut ein Rauchverzicht hinsichtlich des MC wirkt (Ich war mal Raucher). Und dieser Hinweis steht ja auch in den Leitlinien.

Ansonsten bin ich aber froh, dass er die Leitlinien nicht eins zu eins umsetzt. Dadurch sind mir sehr viele Medikamente und auch Nebenwirkungen erspart geblieben. Pentasa wird ja nicht gerade als erste Wahl bei MC empfohlen. Aber bei mir wirkt das Zeug und ich habe damit ein Medikament, das bei mir ohne Nebenwirkungen bleibt, und das ich auch sehr lange nehmen kann. Deswegen habe ich auch eine sehr lange Remission (seit 1999) und kann mein Leben ohne Beschwerden genießen.

Ich denke die Patientenleitlinien sind eine gute Grundlage für die Behandlung eines MC`s, aber viel wichtiger ist doch, dass ich bei einem Arzt bin, der sich mit dieser Materie gut auskennt, der auch noch mehr solcher Patienten hat und der deshalb auch seine eigenen Erfahrungswerten in die Behandlung einfließen lassen kann. Außerdem sind doch die MC-Patienten nicht alle gleich. Also muss ein guter Arzt auch in der Lage sein jeden Patienten nach seinen Erfordernissen zu behandeln. Da gibt es kein Schema F.

Die Patientenleitlinien sind also nicht ein Gesetz, welches man immer ohne wenn und aber anwenden sollte. Man sollte da auch abwägen.

Ich habe meinem Arzt vertraut, als er mit 1999 Pentasa als Remissionserhaltung verschrieben hat und bin gut damit gefahren.

Was wäre geworden, wenn ich damals die Richtlinien schon gekannt hätte und ich ein wirksameres Mittel verlangt hätte?

VG Eusebia

[mausi]

Hallo Zusammen

froggy hat geschrieben:
A) Kennt ihr die Patientenleitlinien?

B) Wo sind euch die Patientenleitlinien bisher begegnet?

C) In welchen Situationen habt ihr die Patientenleitlinien bereits genutzt?

Also Meine Antworten:
Zu A) Natürlich kenne ich die Patientenleitlinie

ZU b) Mein Arzt hat mich aufgeklärt.
Und im Internet habe ich Sie nachgelesen

Zu C) Mein Arzt nutzt Sie weitestgehend, sofern es ihm möglich ist, je nachdem wie der Verlauf der Patienten ist.
Oder speziell nach mir zu beurteilen, es ihm möglich ist, mich zu behandeln, mit einem chronisch aktiven Verlauf.

Lieben Gruß

[Merci]

Liebe Alle,

A. Ja, kenne ich
B. Begegnet nur beim DCCV / beim Arzt-Patienten-Tag, und bei meinem 1. sehr guten Gastro, der aber (wohl aus Kostengründen....) auf nur-noch-Koloskopieren umgeschwenkt ist in seiner Praxis vor einigen jahren.
C. Bei einer Gastro-Enterologin hatte ich das Gefühl, daß sie entspr. den Leitlinien vorgeht aber bei allen anderen Ärzten hatte ich eher das Gefühl,d aß sie alle sehr unsicher sind; z.T. sogar "Angst" vor der Behandlung haben oder / und sich eher nur an best. Wege halten, wo sie meinen "sicher" zu sein / was sie meinen zu kennen - - dies gilt nicht nur für Medis sondern auch für Medis bestimmter Firmen, die bevorzugt werden; und am schlimmsten finde ich immer, daß kein Arzt es interessiert, wenn ein Anderer schon vor kurzem eine Koloskopie oder Rektoskopie gemacht hat - warum nicht, wir machen eben eins nochmal - und nochmal....denn man wolle es selbst sehen , selbst wenn Photos und Video vorhanden sind....von Blutwerten ganz abgesehen.... Eine Praxis hat sich geweigert mich sogar weiter zu beraten mit Mesalazin, ggf. Dosis zu ändern, ohne wieder zu koloskopieren nach wiedermal nur einigen Monaten...... und dies, obwohl es mir jedes mal 2-3 Monate lang immer viel schlechter geht als vor einer Colo...

Sehr angenehm überrascht war ich daher beim letzten Arzt-Patienten-Tag der DCCV in Köln, wo ich es das 1. mal hörte von einem referierenden Arzt, daß man doch schon anfängt dazu überzugehen nicht ständig neu zu koloskopieren - schließlich würde man auch andere Leute ohne Beschwerden nicht immer Koloskopieren um rauszufinden, ob man Darmkrebs hätte, - und dass es sehr wohl auch vom Zustand der Patienten und der Ausbreitung der CU abhängt...aber diese Einstellung höre ich das 1. mal von einem Arzt...

dies ist leider nicht verbreitet...extrem unangenehm für mich, da ich dann kaum wage Arzt zu wechseln (selbst wenn evtl. müßte) und irgendwas zu ändern...dann fängt man womöglich an es irgendwie zu umgehen....ob das daher Zielführend ist, wage ich stark zu bezweifeln...aber man muß sich selber schützen irgendwie....

also dieses Thema würde ich sehr begrüßen mehr aufzunehmen...Photos / Videos zu übernehmen und einfach immer wieder neu und neu...egal wie es dem Patienten dabei geht....

Ich hatte die Leitlinie bei mehreren Ärzten (wirklich sehr nett und höflich und fragend) angesprochen aber die sofortige Reaktion war fast wie "beleidigt", daß ich es angesprochen hatte, fast nach dem Motto, ich würde deren Kompetenz womöglich in Frage stellen...

also...es bedarf noch viel Bewußtmachens der Leitlinien, glaube ich ....

lG,

[Susanne]

Hallo,

hier auch meine Erfahrungen:

A) ja
B) hier im Forum
C) nur zur Information für mich, nicht im Gespräch mit meinem Arzt oder ähnliches.

Liebe Grüße,

Susanne

[Beutethueringer]

Servus Christian,
gerne beantworte ich dein Anliegen wie folgt..

A) habe davon schon so nebenher bei Treffen(Arzt-Patienten-Seminare/Patiententreffen) gehört, aber leider nichts damit anfangen können.

B) u C) noch nicht verwendet..versuche das zu ändern, ist doch ne supergute Sache...

Vielen Dank für deine stets ausführlichen und kompetenten Antworten!!!

Lg Kirsten

[Muckbithat1990]

da gibt es so viel zu beachten da denkt man echt nicht dran

[Mirja]

Hallo zusammen,

ich kenne die Leitlinien - allerdings erst aus diesem Forum. (Danke ..). Habe mich auf die Patientenversion beschränkt.
Meiner Hausärztin habe ich nach einigem Rumprobieren den Vorschlag gemäß den Leitlinien gemacht, die sie dann während des Arztbesuches nachgelesen hat, daraufhin das Rezept ausgestellt hat - mit ganz gutem Erfolg.

Ich finde es nicht zufriedenstellend, dass die Leitlinie nicht - wie angekündigt - überarbeitet wurde und warte ständig auf die neuen Erkenntnisse, die es hoffentlich dazu gibt.

Viele Grüße,
Mirja