Eure Erfahrungen:)

[littlegirl17]

Hallo zusammen:)
Ich bin 15 und neu hier. Ich habe seit fast zwei Jahren cu und nehme auch seit dem Cortison.
Bei mir haben verschiedene Therapien nicht angeschlagen bis ich jetzt mit REMICADE angefangen habe. Nächste Woche habe ich meine 3. Infusion.
Ich habe am Anfang ziemlich viel abgenommen, dann aber durch Cortison wieder viel zugenommen. (auch Mondgesicht,Schwangerschaftsstreifen usw.) ich habe auch ziemlich dünne Haare bekommen und auch viele verloren.
Bei hat sich herausgestellt das ich Cortison abhängig bin, also immer wenn ich unter 15mg gehe ein erneuter Schub kommt.
Ich hoffe dass ich jetzt dann mal eine weile vom Cortison weg komme.

Ich möchte einfach mal nach euren Erfahrungen fragen. Vielleicht habt ihr es so ähnlich erlebt und könnt mir erzählen oder Tipps geben:)
Danke schon mal:)
LG littlegirl17

[Carmen]

Hallo littlegirl,

herzlich willkommen bei uns!

Wie geht es Dir denn im Moment?

Wenn Du auf Remicade ansprichst, sollte das Cortison bald abgesetzt werden können, sodass sich ebenfalls die Nebenwirkungen zurückbilden. Auch der gesamte Verlauf wird sich dann milder gestalten, das heißt Du bekommst weniger bzw. nicht mehr so schwere Schübe.

Ich hatte auch Probleme, das Cortison auszuschleichen und es hatte zudem keine ausreichende Wirkung. Mit Remicade haben sich dann meine Beschwerden rasch gebessert. Ich habe Remicade fast drei Jahre bekommen.

Viele Grüße
Carmen

[littlegirl17]

Okay danke:)
Im Moment geht es mir ganz gut, also keinen Schub zurzeit.
was hast du gemacht, damit das Wasser besser weg gehen konnte?

[Carmen]

Hallo littlegirl,

ich habe nichts Besonderes unternommen, sondern einfach abgewartet. Wahrscheinlich können Dir aber andere Betroffenene im Forum Tipps geben.

Viele Grüße
Carmen

[geisfor]

Hallo erstmal, bin auch neu hier.
Also ich bin 24, leide seit meinem 11 Lebensjahr an cu. Damals war es kritisch bei mir. Dann irgendwann mal viele Jahre Ruhe bis ich wieder Rückfällig wurde. Hatte zu lange und eine zu hohe Dosis Cortison verabreicht bekommen, psychischen Stress durchlebt, unglücklich gewesen, Depressionen bekommen. Cortison hat mir im Endeffekt noch den Darm gerettet (sonst wäre mein Darm Operativ entfernt worden). Jedoch wurde ich steroidabhängig. Sobald ich unter 10 mg ging bekam ich wieder Schübe. Anschließend bekam ich eine neue Therapie: Azathioprin. Hatte ich nicht lange da ich eine Infektionskrankheit nach der anderen bekam. Mittlerweile bekomme ich Remicade und das hilft soweit (kürzlich 7. Remicade gehabt). Ist jedoch auch kein leichter weg da ich oft krank werde (Grippe), Juckreiz (Körper voller blauer Flecken) jedoch geht es meinem Darm besser.
Habt ihr mal eine Kur gemacht?
Ich würde gerne eine Kur machen die auf CU und Psyche spezialisiert ist. Habt ihr da welche Erfahrungen gemacht?

[wolle21]

Ich würde gerne eine Kur machen die auf CU und Psyche spezialisiert ist.

Sowas gibt es? Im Zusammenhang mit Ernährung (sicherlich auch sehr wichtig und bei mir ein Gebiet großer Unsicherheit trotz > 22 Jahre CU) würde mich sowas auch mal interessieren.

[Carmen]

Hallo geisfor und Wolle,

ich habe die Reha in einer Einrichtung gemacht, die die Bereiche Gastroenterologie sowie Psychisomatik hatte. Als MC-Betroffener konnte ich auch die psychologischen Angebote zum Teil mitnutzen.

In der Rubrik Reha findet ihr diverse Erfahrungsberichte.

Viele Grüße
Carmen

[wolle21]

In der Rubrik Reha findet ihr diverse Erfahrungsberichte.

Danke, die habe ich bisher übersehen. Bin aber auch wegen Schlafmangel seit 2-3 Wochen total unkonzentriert.

[geisfor]

Vielen Dank

Schlaflosigkeit verfolgt mich auch.. wurde antidepressiva verschrieben damit ich ruhiger werde.. Schlafstörungen, immer zittrig.. innere unruhe

[wolle21]

Nachdem jetzt mein Dickdarm operativ entfernt wurde und ich ein vorläufiges Stoma habe, kann ich auch wieder prima schlafen.