Probleme im Alltag zurechtkommen

[Amal90]

Hey Leute,
ich bin 23 und habe seit 7 Jahren CU. Bisher hatte ich immer mal wieder Schübe, aber meistens waren sie mit Medikamenten recht schnell in den Griff zu bekommen.
Der letzte Schub hat im November 2013 angefangen und ist bis heute nicht richtig ausgeheilt. Ich nehme täglich 1500mg Salofalk und 9mg Budenofalk. Außerdem spritze ich seit ca 2, 5 Monaten Humira. Trotzdem habe ich noch oft Schmerzen und muss - an den schlechten Tagen - bis zu 10 Mal auf Toilette. Muss dann auch schnell eine erreichbar sein, ihr kennt das ja...
Habe am 1.7. ein duales Studium begonnen. Die 5 wöchige Praxisphase ging prima rum, die neuen Kollegen konnten gut mir der Situation umgehen. Seit 2 Wochen habe ich nun aber Schule und weiß einfach nicht, wie ich diese 8 Monate überstehen soll. Ich kann mich oft nicht konzentrieren, weil ich von den Medikamenten sehr müde bin oder Schmerzen hab. Es ist mir natürlich auch unangenehm, wenn ich während der Doppelstd mehrmals hintereinander auf Toilette muss. Habt ihr Tipps, wie ich mit all dem umgehen kann?
Wäre sehr dankbar für Antworten.
Liebe Grüße

[neptun]

Hallo Amal,

willkommen im Forum.
kennst Du die Leitlinie zur cu?
Hier mal ein Link dahin.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Darin kannst Du lesen, daß man bei Entzündung heutzutage weit mehr als nur 1,5 g/d Mesalazin nimmt. Und achtest Du bei der Einnahme auf die Hinweise, wann man es einnehmen soll in Bezug auf Mahlzeiten. Bei Tabletten ist es anders als bei Granusticks.

Außerdem, daß man immer auch rektal behandeln sollte, also je nach Höhe der Entzündung mit Zäpfchen, Schäumen oder Klysmen, wenn man die halten kann. Es gibt die Wirkstoffe Mesalazin und verschiedene Cortisone.

Du schriebst nicht, wie ausgedehnt Deine Entzündung im Dickdarm ist.

Wenn es nicht eine Pancolitis ist, dann wird Dir Budesonid nicht sonderlich helfen. Du kannst in der Packungsbeilage lesen, daß es ein speziell ummanteltes besonderes Cortison ist, das frühzeitig im Dünndarm freigesetzt wird und daher im Bereich der Ileozökalklappe wirkt, also für die typische Stelle bei mc gedacht ist.

Den Stuhldrang kann man auch symptomatisch behandeln, z.B. mit indischem Flohsamen, der je nach Quellgrad und zusätzlicher Wassereinnahme stopfend oder abführend wirkt.
Möglich ist auch Loperamid, welches die Peristaltik des Darmes eine Zeit lang lähmt. Ähnliches gilt für Paracodintropfen, wobei leteres ein Suchtpotential auf Dauer hat.

Du kannst Deinen Arzt mal nach den Möglichkeiten fragen.

Die beste Vorgehensweise ist aber die Eindämmung der aktuellen Entzündung. Hast Du denn auch Blut am Stuhl, weichen Stuhl und die krampfartigen Tenesmen vor dem Stuhlgang, also plötzlich auftretende Schmerzen, wo man schnell auf die Toilette muß?

Wurde mal ein Calprotectinwert im Stuhl ermittelt, ein spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt?
Wann gab es die letze Kolo oder Rektoskopie und wie war der Befund?
Was führte zur Gabe von Humira?

LG Neptun

[Amal90]

Hallo Neptun,

danke erstmal für deine schnelle Antwort.
Den Link kannte ich nicht. Der Arzt hat weiter nichts zur Einnahme von Salofalk gesagt. Ich nehme die Kapseln (500mg) drei Mal täglich zu den Mahlzeiten.
Bisher war es meist eine Pancolitis, aber bei der letzten Koloskopie (März 2014) war der Dickdarm stellenweise schwer befallen und zum ersten Mal auch der Übergang zum Dünndarm, deshalb das Budenofalk. Als durch das Budenofalk keine Besserung eingetreten ist, hat der Arzt mir zu Humira geraten, damit ich aus dem Schub rauskomme... Bisher ebenfalls ohne Erfolg.
Blut habe ich nicht im Stuhl, es ist auch kein Durchfall. Da ich selten Fleisch und eher Kartoffeln/Nudeln/Gemüse esse, ist er relativ weich. Es gibt Tage, da muss ich 2-3 mal und kann es ohne größere Schmerzen eine Weile zurückhalten. An anderen Tagen, wie heute :/, muss ich sehr oft und habe auch richtige Krämpfe, die verlangen, dass ich sofort eine Toilette aufsuche (auch wenn es kein Durchfall ist).
Nein, dieser Wert wurde bisher nicht ermittelt. Passiert das über eine Stuhlprobe?

LG Amal

[neptun]

Hallo Amal,

der Calprotectinwert wird über eine Stuhlprobe ermittelt.
Da kann man nur hoffen, daß Humira noch wirkt. Ansonsten gibt es im Augenblick ja einen Hype um Entyvio, das an einem anderen Punkt in die Entzündungskette eingreift, eben kein TNF-alpha-Blocker ist.
Wer weiß, ob man Dir dies dann nicht auch antragen wird, denn damit ist Geld zu verdienen.

Warum hast Du kein Prednisolon bekommen, also Cortison systemisch wirkend? Wäre doch als Akutmedikament die erste Wahl zur Behandlung eines schweren Schubes und während man ausschleicht, wartet man auf die Wirkung des Humira.

So wirst Du im Augenblick also wohl nur symptomatisch behandeln können. Die Infos dazu hast Du ja. Ließe sich auch noch steigern mit Tinktura Opii, aber davon würde ich die Finger lassen, denn Suchtpotential ist heftig vorhanden.
Scheint aber trotzdem Leute nicht abzuhalten, wie auch etliche Schmerzmittel nehmen, wo sich mir die Haare sträuben, eine Suche nach dem Grund der Schmerzen und geeignete Mittel gegen die Entzündung aber wenig bis gar keine Beachtung finden.

Deine Geschichte mit Pancolitis und nun den besonderen Entzündungsherden und der Ausweitung der Entzündung (dann als Back-wash-Ileitis tituliert, aber immer noch der cu zugeordnet), da gibt es Parallelen in der Forumshistorie. Ich bin da der Meinung, die Diagnose cu ist mehr als fraglich, zumal ich schon oft erlebt habe, daß der Wechsel, auch bei nur anfangs Enddarmbeteiligung dann von cu nach mc statt fand. Nie umgekehrt. Da gibt es keine gesicherten Geschichten. Und ebenso werden auch die Versuche mit verschiedenen Medis erzählt, die allesamt durchprobiert werden.
Die cu hat ihre stärkste Ausprägung im Rektum, breitet sich von dort aus, wenn es nicht sofort eine Pancolitis ist. Blut gehört regelhaft zur cu.
Die Leitlinie mc: http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html

Aber ich will Dich nicht kirre machen. Ist nur meine Erfahrung und Meinung.

LG Neptun

[Amal90]

Bisher habe ich im akuten Schub normalerweise Prednisolon bekommen und es hat recht schnell geholfen. Dieses Mal meinte der Arzt, ich sei noch so jung und auf die Dauer wäre die ständige Gabe von Kortison nicht gut. Inzwischen zweifle ich aber daran, ob Humira für den Körper so viel besser ist...? Ich hoffe, dass es zumindest bald wirkt.

Die Diagnose CU wurde nach der letzten Kolo in Frage gestellt. Der Arzt sagte, er könne nicht genau sagen, ob es sich nun nicht doch um MC handelt. Die ersten sieben Jahre war bei Schüben nur der Dickdarm betroffen, da hatte ich allerdings auch immer blutigen Durchfall - im Gegensatz zur aktuellen Situation. Bin echt ratlos.

Der anhaltende nervliche Druck belastet mich sehr. Ständig auf der Ausschau nach Toiletten, in Gedanken bei der Frage, wie lange es gutgeht. Vorher waren die Schübe meist - zumindest das Gröbste - recht schnell ausgestanden...

Liebe Grüße
Amal

[neptun]

Hallo Amal,

da hat Dein Arzt sicher Recht. Mit Cortison soll man nicht asen. Es wird viel zu häufig als leichte Lösung verschrieben und auch genommen. Wir hatten im Forum schon Geschichten, wo über viele Wochen hochdosiertCortison geschluckt wurde. Verantwortungslos vom Arzt und sich selbst gegenüber.

Als Kind und Jugendlicher muß wegen der Spätschäden ganz sicher eine andere Lösung her. Du scheinst nach Deinem Nick etwas älter und gehörst sicher nicht zur Hochrisikogruppe, wie dann wieder ältere Menschen und besonders ältere Frauen.
Aber in jedem Fall muß nach anderen Lösungen gesucht werden, wenn der Cortisoneinsatz zu oft erfolgt, die Lebensmenge deutlich steigt.

Remicade und Humira scheinen nach der jetzt vorhandenen Erkenntnis durch die längere Zeit auf dem Markt im Nebenwirkungsprofil recht gut zu sein.
Die Fragen sind immer nur, wie lange soll es gegeben werden, was ist, wenn die Wirkung nachläßt, nimmt man ein anderes Biological, kommt man überhaupt aus der Behnadlung der CED wieder raus, woran merkt man, daß man dies nicht mehr braucht?

Ich habe mit 27 Jahren die Diagnose in 1979 bekommen, war bis auf ein Mal 3 Jahre am Stück immer im chronisch aktiven Verlauf.
Du kannst mal meinen Aufsatz zum imperativen Stuhldrang lesen hier.

https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661

Du bist mit dem Stuhldrang nicht allein und auch nach Jahren kann man sein Leben trotzdem genießen. Man muß sich darauf einstellen und dann das machen, was geht. Und man muß sich immer wieder stellen, sich etwas zumuten. Sonst geht es in die soziale Isolation.

LG Neptun

[Amal90]

Hi Neptun,

vielen Dank! Habe deinen Aufsatz zum imperativen Stuhldrang gelesen und konnte mich darin in so vielen Punkten wiederfinden!
Es gibt Tage, da denke ich, egal wie schwierig der Alltag ist, ich komme schon irgendwie zurecht. An anderen Tagen fehlt mir diese Kraft dann aber und ich habe das Gefühl, dass ich einfach nicht mehr kann. Da fehlt mir dann auch der Mut, etwas zu unternehmen, mich mit anderen zu treffen, auch wenn ich weiß, dass es davon nicht besser wird...

LG Amal