Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Psychologischen Aspekte im Zusammenhang mit CED.

Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon Sammy » So 22. Sep 2013, 08:13

Guten Morgen, seit gerauamer Zeit nehme ich Cortison, wegen meiner Pyoderma. Die auch unter Cortison sehr viel besser geworden ist!!
Nach dem ich dann versucht habe das Cortison langasam ausschleichen zu lassen , wurde es wieder schlimmer. Also wieder rauf auf 40 mg und nun wöchentlich der Versuch um 5mg zu reduzieren. Ich habe in der Zeit 5 kg zugenommen, Vollmondgesicht meine Beine sind so dick (eigendlich sind es nur noch dicke geschwollene Säulen) und spannen. Wie geht ihr mit den sichbaren Nebenwirkungen um?? Ich schäme mich so für mein Aussehen. Ich weiß natürlich das , das alles wieder weggeht.
Leider oder auch Gottseidank , ich weiß es nicht so genau will sich mein Gastro nicht daraufeinlassen zusätzlich zum Remicade( habe die 2. Infusion bekommen) das Cortison ausschleichen zulassen und stattdessen AZA zugeben.Er hat große Befürchtungen wegen der Infektionsgefahr.
Ich bin echt am Limit angekommen.
LG Sammy
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Re: Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon neptun » So 22. Sep 2013, 12:10

Hallo Sammy,

ein Pyoderma ist ja recht selten hier beschrieben worden, aber es ist sehr ernst zu nehmen und daher ist die adäquate Behandlung sehr wichtig.
hat Dein Arzt Dir denn nicht mal empfohlen, Protopicsalbe zu nehmen? Da ist Tacrolimus drin, ein starkes Immunsuppressivum. Normal nur Cortison zu nehmen und damit ausreichend therapiert zu sein, davon habe ich noch nicht gelesen. Und die systemische Behandlung mit Cortison ist ja kin Zuckerschlecken und nicht alle Nebenwirkungen davon müssen auch wieder verschwinden. So bleiben meist eine dünne Haut und auch die Striae, die Schwangerschaftsstreifen, wenn man für diese Nebenwirkung empfänglich ist. Von den schwerwiegenderen Nebenwirkungen gar nicht zu sprechen.

Du mußt sicher auf eine kalorienreduzierte Ernährung achten, darfst Heißhungerattacken nicht nachgeben. Dann ist Sprot sicher wichtig und gut, damit die Wassereinlagerungen nicht so stark ausgeprägt sind, denn dafür scheinst Du auch empfänglich nach Deiner Schilderung. Andere Betroffene nehmen auch entwässernde Tees, aber da weiß ich nicht, ob es sinnvoll ist.

Vielleicht kommen ja noch andere Tips.

Aber über Protopic solltest Du dringend mit dem Arzt sprechen, denn wie lange will er Dir Cortison verschreiben, wenn es nicht ausreichend wirkt Viele Ärzte sind mit der Behandlung eines Pyodermas auch überfordert.

LG Neptun
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Re: Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon Sammy » So 22. Sep 2013, 14:43

Protopic habe ich über einen sehr langen Zeitraum genommen, bzw auf die PG aufgetragen. Hat aber überhaupt nichts gebracht. Nehme jetzt Dermatop direkt auf die PG und meine das es sich auch unter der Salbe gebessert hat. ich bin halt so Zwiegespalten einerseits bin ich mehr als froh das die PG sich um die Häfte verkleinert hat und die Schmerzen gegen Null sind anderseits habe ich , wie schon beschrieben große Psychische Problem aufgrund der sichtbaren Nebenwirkungen vom Prednisolon.
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Re: Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon Mondkalb » So 22. Sep 2013, 19:23

Hej Sammy,

seit heute kenne ich dann auch eine Pyoderma, war mir bisher unbekannt. Ich beschränke mich mal auf die NW des Cortisons. Vollmondgesicht, Pigmentstörung, Gesichtsröte, also äußerliche Veränderungen haben mich nie gestört und ich habe die Leute reden lassen.

Wichtig für mich ist das ich weiß woher diese Veränderungen kommen und sie mich in meinem Alltag nicht behindern.
Probleme mit Wassereinlagerung in den Beinen hatte ich nie, wahrscheinlich begünstigte mich der Sport, wo Neptun ja auch drauf hinweist.

Gute Besserung,
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Re: Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon minimonster » Mo 23. Sep 2013, 14:14

Hallo,

Pyoderma sind hartnäckig und können gemeine Schmerzen verursachen.

Eines hatte parastomal, eines am Unterschenkel.

Du brauchst Geduld. Bei mir half neben der Tacrolismus Salbe auch eine zusätzliche antibiotische Creme Besserung, da sich zusätzlich Bakterien mit draufsetzen, das wird nicht unbedingt in allen Lehrbüchern gelehrt, war trotzdem so.

Dann noch Wundbehandlung, also feucht! Mit NaCl oder Ringer feucht halten.

Es ist alles verheilt, hat aber Narben hinterlassen, runde Male...erinnern mich etwas an Brandnarben...am U'Schenkel ging es sehr tief, man sah das knöcherne Wadenbein in der Wunde.

Die Docs waren teilweise ratlos, Andere etwas engagierter. Irgendwann habe ich die Wundbehandlung selbst gemacht, mit der antibiotischen Creme dazu und es feucht gehalten. Dann erst heilte es ab.

Bei mir waren die Pyoderma immer ein Marker der Crohnaktivität - Humira erhielt ich da noch nicht. Während das Pyo parastomal saß, perforierte das Jejunum...spontan, nicht kurz nach einer OP o. ä. Eine lange Geschichte. Für mich persönlich ist es jetzt ein Warnsignal, wenn wieder was auf der Haut geschieht. Dann wäre meine Medikation unzureichend, und die Entzündung besonders akut.

LG von Minimonster
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Re: Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon Feenland » Fr 1. Nov 2013, 20:11

Hey,

Ich verstehe dich so so so sehr... wirklich. Ich glaube aus meiner Sicht waren meine körperlichen Veränderungen das Schlimmste an meiner Krankheit.
Ich habe Colitis Ulcerosa und habe über 8 Monate 40-50 mg Cortison genommen und gelitten.Immer wieder ausgeschliechen und immer wieder Rückfälle gehabt. Und ich habe gezweifelt , ob mein Leben jemals wieder normal wird. An mir selbst an meiner Umwelt und ich war nah an der Grenze zur Depression. Ich habe außerde sehr stark Haarausfall gehabt und sehr viel und meiner vorherigen Haarpracht verloren, was das ganze nicht leichter gemacht hat. Aber auch das Vollmondgesicht und die ständige Frage ob ich die Weisheitszähne ausbekommen habe? Schlimm! Ich leide mit dir, aber möchte dir eigentlich Mut machen und allen die auch darunter leiden.
Ich bin jetzt fast 3/4 Jahr Cortisonfrei mit ein paar Wochen dazwischen, in denen ich das nochmal nehmen musste.
Mir geht es gut und meine Haare sind zurück und ich sehe wieder normal aus und das Wichtigste ist wohl, ich fühle mich wohl. Auch wenn man zweifelt, sollte man nicht alles in Zweifel stellen und wirklich darauf hoffen, dass alles wieder gut wird. Ich habe da immer sehr dran geglaubt und bin jeden Tag froh, dass es mir zumindest im Moment wirklich gut geht und man mir das auch ansieht.
Und du schaffst das sicher auch und auch wenn das Warten so unglaublich lang dauert, ich drücke dir fest die Daumen.
Nach meiner 3. Remicade Infusion, was sozusagen meine letzte Hoffnung war, ging es stark bergauf.

Alles Gute!
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Re: Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon Sammy » Sa 2. Nov 2013, 09:00

Guten Morgen, danke an alle für die aufmunternden Worte, Zeilen.
Ich nehme jetzt seit einer Woche 5 mg Prdednidolon, das Gesicht wird gaaaanz langsam etwas schmaler. Aber am Körpergewicht tut sich überhaupt nichts!!!
Es geht einfach nicht runter. Ich esse nach dem Mittag nichts mehr und trinke mindestens 2 liter am Wasser am Tag. Es passiert nichts, es zum verzweifeln. Wie lange dauert es denn noch bis ich an Körpergewicht verliere?? Ich fühle mich sooo fett.!! Nichts passt mehr. Mein Psychologe sagt das , dass nichts mit dem Essen zu tun hat sondern einzig Wasser wäre. Nur kann ich das nicht glauben. Euch allen ein schönes Wochenende. Sammy
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Re: Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon syg » Mi 22. Jan 2014, 11:56

Hi, sorry da musst Du einfach Geduld haben, das ausschleichen von Kortison aus dem Körper dauert länger als die Reduzierung von den Tabletten. Du kannst nicht sofort nach Reduzierung eine Veränderung erwarten. Dein Körper braucht dazu Zeit, um sich auf die Veränderung einzustellen. Das dauert zudem bei jedem Patienten unterschiedlich lange, genauso wie sich die "fetten" Einlagerungen ganz unterschiedlich auswirken. Ich hatte auch Glück laut Arzt weil ich insgesamt so schmal bin... da fiel es wohl nach außen nicht so auf. Ich merkte es natürlich und fühlte mich auch nicht wohl. Weswegen mein Arzt und ich andere Lösungen suchten.
Suche nach Alternativen und bespreche diese mit Deinem Arzt. Vielleicht wäre auch Weihrauch etwas für Dich. Wirkt halt nicht bei jedem, hat aber keine Nebenwirkungen, ist ein bewährtes Rheumamittel seit jahrtausenden. (Aza und Co sind ja auch Rheumamittel und Kortison vorzuziehen, wegen der Spätfolgen) gruß
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Re: Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon MCCBD » Fr 11. Jul 2014, 15:23

Wie wärs von diesem Suchtmittel wegzukommen und sich besser zu ernähren?

Schmerzen? CBD öl oder vollwertige Extrakte sind für CED sehr positiv.
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Re: Cortison und Vollmondgesicht? Wie geht ihr damit um??

Beitragvon ArianeFFM » So 13. Jul 2014, 15:06

ich mußte lange corti nehmen und habe auch viele nebenwirkungen ertragen dürfen. ich bin keine 18 mehr und gehe vermutlich anders mit so etwas um als ein junger mensch.

ich schaute in den spiegel, fands nicht schön, was ich sah und sagte mir, es ist einfach wie es ist. und irgendwann wirds wieder besser. und wenn mich irgendjemand auf mein vollmondgesicht, auf meine gewichtszunahme oder auf meine gesichtsröte ansprach, sagte ich einfach, daß ich viel cortison nehmen muß. dann war meistens ruhe.

und nachdem ich das corti absetzen konnte, nehme ich wieder normale formen an und meine heißhungerattacken sind auch weg.

lg ariane
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