Danke für die aufmunternden Worte
Du hast recht, es gibt ständig Neues in der Medizin, zum Glück. Ich erinnere mich heute an die Minuten im Sprechzimmer nach meiner Darmspiegelung mit meiner damaligen Ärztin (3 Jahre vor ihrer Rente), als würde ich mich selber beobachten. 19 Jahre alt, meine Mutter neben mir, und die Ärztin erzählt mir irgendwas von einer chronischen Krankheit die ich habe. Ich bräuchte mir keine Sorgen zu machen, heutzutage (im Jahr 2000) würde man den Darm nur noch in den seltensten Fällen rausnehmen. Es gibt gute Medikamente, die mir helfen werden ein möglichst normales Leben zu führen, ja sogar Kinder zu bekommen. HÄÄÄ??? Ich könnte meinen Darm verlieren? Kinder? Ich dachte die machen eine Spiegelung, ich bekomme irgendwelche Tabletten und dann spaziere ich schon halb wieder gesund nach Hause...mein nächster Arzt war bzw. ist um einiges jünger. Er hat mit keinem Wort die worst-case-Szenarien erwähnt, es ging ihm immer nur darum, mich mit möglichst wenig Nebenwirkungen so gesund wie möglich zu machen. Was über viele Jahre auch gut geklappt hat. Und ich hoffe auch immer weiter auf eine Behandlung, die langfristig wirkt. Bevor ich mir den Darm rausnehmen lasse, nehme ich einen Kredit auf und mache eine Wurmeier-Kur.
Was Kinder angeht, ich weiß wirklich nicht ob ich mal welche will. Im Moment jedenfalls nicht. Das liegt nicht oder nur zum Teil an der Cu. Es ist jedenfalls kein Thema, das mich nachts wach hält
Tilo, das kann ich genauso unterschreiben. Also, ich habe bisher keine Erfahrungen gemacht. Das liegt aber daran, dass ich auch kein geeigneter Kandidat war für eine Studie, die Medis die ich bisher genommen habe, haben immer wunderbar gewirkt. Mal sehen, wie es nach der Cortisontherapie jetzt wird.Noch besser wird es, wenn die "Wissenschaft" im Dialog mit den Betroffenen stehen würde. Ich habe allerdings die Erfahrung machen müssen, dass die Klugen und Schlauen Leute, sehr wenig Zeit für meine Gedankengänge haben.
Allerdings sehe ich es ganz genauso, man sollte viel intensiver mit den Ärzten zusamman arbeiten. Ich beantworte gerne 10000 Fragen und notiere detailiert meine sämtlichen Reaktionen auf Medis, Nahrung, Stress usw., wenn ich dafür der Forschung helfen kann, in die richtige Richtung SCHNELLER voran zu gehen. Idealerweise tut jeder Erkrankte (natürlich freiwillig), was er kann um zu einer Lösung zu kommen. Das Problem ist natürlich die Seltenheit unserer Krankheit. Wäre jeder 10. betroffen, sähe das anders aus. Es ist für die Pharmaindustrie einfach nicht lohnenswert genug, soviel Geld wie nötig in jede Krankheit zu stecken. Das ist makaber, aber die Wahrheit.
Im Grunde müsste man die gesamte Medizin individualisieren. Jedes Individuum reagiert nunmal unterschiedlich, sogar auf eine Aspirin. Man müsste tatsächlich von jedem Erkrankten das gesamte Genom aufschlüsseln und alle mutierten Gensequenzen identifizieren. Dann müsste man herausfinden, inwiefern einige Gene durch äußere Umstände evtl. "aktiviert" werden und das Übel an der Wurzel packen...aber das führt natürlich sogar als Diskussion zu weit. Ich wäre wie gesagt erstmal dankbar, wenn es immer weiter vorangeht und neue Möglichkeiten geschaffen werden. Natürlich nicht nur für CED! (Auch für meine Psoriasis
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. Wenigstens war der nächste Arzt besser und konnte Dir helfen. Ich habe übrigens MC und meine Schilderung der OPs bezog sich auf Fisteln und Stenosen. Die Kolektomie bei CU ist da ein ganz anderes Thema, mit dem ich mich auch nicht so gut auskenne. 
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