Steroid Abhängigkeit? Dauerschub

Ergänzende Wege zur "normalen" Medizin.
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Vee
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Registriert: So 17. Okt 2021, 20:09

Steroid Abhängigkeit? Dauerschub

Beitrag von Vee »

Hallo, ich (w, 37) habe seit 2009 die Diagnose Colitis und bin Medikationstechnisch bei Stelara angelangt.

Habe bereits hinter mir: mesalazin, Cortison, azathioprin, Humira, remicade, und zuletzt 5 Jahre Beschwerdefrei unter Entyvio.
Dann Schub 2020 , behandelt mit Prednisolon und Start mit Stelara seit Januar 2021.
Keine nennenswerte Wirkung. Stationär dann 10 Tage Ciclospurin, meiner Meinung nach zu schnelles angeordnetes absetzen des Prednisolons, also direkt wieder Beschwerden.
Seit Juni bin ich Stationär auf einer Station für Psychosomatik. Hier konnte ich das Prednisolon auf 0 ausschleichen 🥳
Dann bin ich 3 Wochen ohne Cortison trotz Impfung an corona erkrankt und seit dem wieder Beschwerden/Schub.
Nehme jetzt wieder 20mg Prednisolon so schaffe ich den Tag mit Bauchschmerzen und 1-3 unangenehmen Stuhlgängen (nicht fest /nicht flüssig /viel Schleim und Blähungen)
Ich weiß einfach nicht mehr weiter, suche nach Alternativen / Hilfe. OP komm nicht in Frage (klinischer Befund ist mittelschwere Colitis, Symptome sind schlimmer als Spiegelung vermuten lässt)
Habt ihr Anregungen / Erfahrungen 😊

Tina Hamburg
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Registriert: Mo 18. Okt 2021, 11:26

Re: Steroid Abhängigkeit? Dauerschub

Beitrag von Tina Hamburg »

Hallo Vee,

Du Arme. Da hast du ja ganz schön viel hinter dir gerade.
Ich wünsche dir erstmal viel Kraft für alles.

Auch ich war Cortisonabhängig und konnte es fast 10 Jahre lang nicht absetzen.
Mesalazin, Aza & Humira haben bei mir nichts gebracht bzw. meinen Zustand deutlich verschlimmert.
Da war dann Kortison das kleinste "Übel" und auch am wirkungsvollsten.

Es ist nicht einfach dir etwas zu raten.
Mir hat es geholfen auf meine Intuition zu vertrauen und ganz genau in mich reinzuhören.
Nicht so einfach, wenn man krank ist und sich in die Hände von anderen begibt.
Aber ich glaube, dass jeder von uns tief im Innern weiß, was gut ist und was nicht.

Ich habe mich z.B. gegen eine Therapie mit Remicade entschieden.
Nach all den schweren Nebenwirkungen der anderen Medis wollte ich keinen Versuch mehr wagen.
Und ich hatte auch keine Kraft mehr.
Mein Arzt war so Verständnislos darüber, so dass wir uns trennten.

Aber im Nachhinein war es für MICH der richtige Weg.
ich möchte hier auf keinen Fall sagen, dass ich gegen Remicade bin.
Aber für mich persönlich war es in diesem Moment richtig keine Remicade-Therapie zu machen.

Ich habe dann einen IgE Allergietest gemacht und mit viel Disziplin in Bezug auf Diät, Sport, Yoga und auch in Bezug auf die Seele (Grenzen setzen und nicht mit Menschen umgeben die einem nicht guttun) habe ich es dann geschafft das Kortison auszuschleichen.
Ich denke jeder muss seinen ganz eigenen Weg finden und dafür wünsche ich dir alles alles Gute und viel Kraft.
Viele Grüße
Tina

Vee
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Registriert: So 17. Okt 2021, 20:09

Re: Steroid Abhängigkeit? Dauerschub

Beitrag von Vee »

Danke für deine Antwort... Ja unter remicade war ich 2 Jahre Beschwerde - und Cortisonfrei.. Dann habe ich leider eine leichte allergische Reaktion darauf bekommen und die Therapie wurde abgebrochen...

Nachdem ich hier im forum noch etwas gestöbert habe, bin ich aber fast der Meinung, dass meine Beschwerden evtl "nur" von einer Proktitis kommen könnten. Leider habe ich erst Ende November einen Termin beim Gastroenterologen.
Glaube auch, dass ich eigentlich immer zu schnell ausgeschlichen bin um vom Cortison weg zu kommen. Auch dazu gibt's hier ja gute Beiträge.
Für dich auch alles gute

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