Suche Lecithin Probanden

[Kaja]

Hallo Richie,

es ist ganz klar, dass Du keine Auskunft über andere Probanden bekommst.

Aber hast Du mal am Universitätsklinik direkt nachgefragt, ob man weiter an dem Thema arbeitet?

Viele Grüße

Kaja

[Richie]

Nein, an dem Thema arbeitet man da nicht. Es laufen da andere Studien.

[Kaja]

Hallo Richie,

hast Du an anderen Uni-Klinken nach Studien gesucht?

Ebenso auch die offiziellen Studiendatenbanken durchforstet?

Diese beiden Möglichkeiten hast Du noch.

Viele Grüße

Kaja

[Richie]

Liebe Kaja,
andere Studien interessieren mich nicht.
Mir geht es einzig um Probanden der Lecithin Studien.

[Kaja]

Hallo Richie,

entweder drücke ich mich zu schlecht aus oder Du magst mich nicht verstehen!

"hast Du an anderen Uni-Klinken nach Studien gesucht?

Ebenso auch die offiziellen Studiendatenbanken durchforstet?"

Damit meinte ich selbstverständlich inhaltlich die von Dir bevorzugten Studien zu Lecithin!

Warum sollte ich Dich in dem Thema auf andere Studien hinweisen?

Was würde dies für einen Sinn ergeben?

Also meine Frage noch mal an Dich zurück, hast Du an anderen Unikliniken bereits Rückfrage zu weiteren Lecithin Studien erfragt?

Hast Du in den offiziellen Studien-Datenbanken zu diesem Thema mal nachgeforscht?

Viele Grüße

Kaja

[alarmdarm]

Moin Kaja

ich misch mal mit hab selbstgrosses interesse daran, da ich dieses spezielle lecithin granulat auch nehme.

Richie schreibt doch eindeutig:

Zwecks Erfahrungsaustausch suche ich Probanden der Lecithin Studien von Herrn Professor Stremmel.

lg alarmdarm

[UBSchaumermal]

Hallo Zusammen,

da ich selbst Interesse an an diesem Thema habe, nehme ich einfach mal an dieser Runde teil, da sich momentan auch bei mir Fragen auftun.

Erstmal was zu meiner Person:
Ich habe im Jahr 2003/2004 an einer Lecithin-Studie der Uniklinik Heidelberg beim Prof. Stremmel teilgenommen.
Der Prof. hat mich in die Studie aufgenommen, obwohl ich bis zur Aufnahme noch täglich 100mg Kortoison einnahm. Bis zu diesem
Zeitpunkt hatte ich über dreieinhalb Jahre Kortison in hohen Dosen eingenommen, zwei unbemerkte Rippenbrüche deswegen und nur
noch 50% Knochendichte eines Gleichaltrigen, zudem zwischen 20 - 25 Stuhlgänge am Tag. War also mehr oder weniger auf der Suche
nach Heilung bzw. Linderung und hatte durch Zufall den Studienaufruf gelesen.

Das in dieser Studie verabreichte Lecithin hatte die Bezeichnung "Follow up VII".
Leider war schon relativ schnell zu Beginn der dreimonatigen Doppelblind-Studie klar, dass ich als Proband das Placebo erhalten habe.
Nach Ablauf der drei Monate erhielt ich noch für zirka eineinhalb bis zwei Jahre das oben genannte Medikament. Bis die Wirkung eintrat
sind bei mir ungefähr drei Monate vergangen und war überglücklich auf nur noch 3 - 6 Stuhlgänge täglich runtergekommen zu sein. Hatte
keine Nebenwirkungen bis auf teilweise Blähungen und kam in Remission nach über sieben Jahren. Danach gab es das Lecithin nur noch
für Probanden, welche an einer aktuellen Studie eingetragen waren. Somit ging es mir im Laufe der Zeit auch wieder schlechter und hab
selber rumprobiert mit Weihrauch dann Methotrexat und anderen Mist bekommen, der nicht lange bzw. gar nicht gewirkt hat. Alles was
ich selber probiert habe, war immer in Rücksprache mit dem Haus-/Facharzt, somit also kontrolliert.

Bis letztes Jahr habe ich über einen Zeitraum von knapp 10 Jahren verschiedene Antikörper bekommen, der letzte Antikörper war ein
Studien-Medikament und hatte bei mir leider für eine Menge Nebenwirkungen gesorgt, mit denen ich heute noch zu tun habe.

Das bringt mich jetzt zum Thema:
Von Dezember 2019 bis heute habe ich das Lecithin-Präparat "pc medicus2.0s" nach Vorgabe eingenommen und heute die Kolo gehabt um
zu sehen ob es gewirkt hat. Mein Gastroenterologe hätte einen Kostenübernahme-Antrag gestellt bei positivem Befund.
Leider hat sich die Entzündung ausgeweitet und Schleimhäute sind empfindlicher wie bei der letzten Untersuchung vor Beginn des Versuchs.

Hat jemand andere Erfahrungen oder Tipps mit "pc medicus 2.0s", eventuell auch bezüglich höherer Dosierung?

Das war meine Erfahrung zu Lecithin und ich würde was drum geben das damalige Studien-Medikament zu bekommen.

Nun noch eine Frage:
Es gibt ja noch Spongicol als Kapseln und Granulat, ist zwar im Verhältnis teurer wie das "pc medicus 2.0s" aber wenn's helfen würde...
Hat jemand schon mal mit Spongicol einen Versuch über einen längeren Zeitraum gemacht und diesen auch gecheckt mit einer Kolo?
Wenn ich das richtig gelesen habe, wäre da alarmdarm eventuell ein Ansprechpartner, oder?

Jetzt hab ich soviel geschrieben und eigentlich gibt's noch viel mehr nach fast zweieinhalb Jahrzehnten Colitis.

Grüßle an alle

[ponti]

@UBSchaumermal schreib oder ruf doch Prof. Stremmel einfach mal an.
https://www.innere-medizin-stremmel.de/

Habe ich auch gemacht wegen des Lecithins und er hat mir welches geschickt. Nehme ich seit knapp 2 Monaten.
Ob es jetzt das Gleiche ist was damals in der Studie verwendet wurde weiß ich nicht.

Grüße

[curio]

Ob es jetzt das Gleiche ist was damals in der Studie verwendet wurde weiß ich nicht.

Was steht denn auf der Verpackung?

[ponti]

Kommt in einer kleinen Plastedose ohne Aufschrift Also keine Ahnung.