Austherapiert? Brauche dringend eure Meinung

Ergänzende Wege zur "normalen" Medizin.
Future88
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Austherapiert? Brauche dringend eure Meinung

Beitrag von Future88 »

Liebe DCCVler,

da ich und auch die Ärzte nun mit ihrem Latein am Ende sind was meinen seit 2008 diagnostizierten Morbus Crohn angeht, wende ich mich hilfesuchend an euch. Bisher habe ich schon alle Medikamente, die für Morbus Crohn vorgesehen sind, eingenommen. Zuletzt Infliximab (Remicade) und Adalimumab (Humira). Zurzeit habe ich einen extremen Schub (momentan sind auch der Mund, die Speiseröhre und der Magen vom Crohn betroffen).

Nun heißt es entweder an einer Studie teilnehmen oder gar keine Medikamente einnehmen. Bevor ich mich aber für diese, nicht allzu risikoarme placekontrollierte Studie entscheide, möchte ich es mit der Komplementärmedizin probieren. Wenn nicht jetzt, wann dann?!

Folgende Sachen würde ich gerne ausprobieren, bin mir aber nicht sicher welche Methode ich nun anwenden soll und welche überhaupt für MC gedacht ist:

• Wurmeier (TSO)
• Weihrauchpräparate
• Mutaflor
• Stuhleinläufe – Selbstversuch

Zu Punkt 1 Wurmeier:
Nach der Recherche nach Selbstversuchen im Internet bin ich mir nicht sicher, ob es sich lohnt für ca. 4000 € (das ist der Betrag, den ich im Internet gelesen habe) eine 24-wöchige Kur zu machen, da beide Selbstversuchler berichteten, dass nicht die erwünschte Besserung eingetreten sei.

Ich würde den Versuch gerne innerhalb einer Studie starten, werde aber nicht aufgenommen, da man nur bei einem leichten bis mäßiggradigen Morbus Crohn in die Studie aufgenommen wird und es bei mir ein schwerer Verlauf ist.

Zu Punkt 2 Weihrauchpräparate:
Manche schreiben, dass es Ihnen hilft. Meistens diejenigen, die nicht so eine hohe Aktivität des Crohns haben. Ich wage zu bezweifeln, dass es mir helfen wird, aber versuchen kann man es ja. Vielleicht hat jemand, dem es ähnlich wie mir ergeht schon Erfahrungen mit Weihrauch gemacht?

Zu Punkt 3 Mutaflor
Ich habe gelesen, dass es ausschließlich bei Colitis ulcerosa angewendet wird und bei MC weniger Wirkung zeigt. Vielleicht hat auch hier jemand mit schwergradigem MC gute Erfahrungen gemacht?

Zu Punkt 4 Fäkalversuch
Nun zum letzten und wichtigsten Punkt….
In diese Sache lege ich sehr viel Hoffnung weil ich denke, dass sie mit großer Wahrscheinlichkeit wirken könnte. Nur wie gehe ich da am Besten vor und sollte man das wirklich auf eigene Faust probieren? Ich denke es muss auf jeden Fall darauf geachtet werden, dass die Person, die den Fremdstuhl zur Verfügung stellt keine Krankheiten hat, da diese ja dann übertragen werden könnten. Hat schon mal jemand von euch solche Versuche gemacht? Hat jemand eine Anleitung auf deutsch?

Falls euch noch andere Möglichkeiten einfallen, die etwas bewirken könnten, berichtet mir bitte davon.

Danke für eure Hilfe im Voraus!

Future88

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neptun
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Re: Austherapiert? Brauche dringend eure Meinung

Beitrag von neptun »

Hallo Future,

willkommen im Forum.
Einmal solltest Du uns noch schildern, wo bei Dir die odere mehrere Entzündungen sitzen, welche Untersuchungen dafür gemacht wurden, wie ausgeprägt die Entzündungen sind in Ausdehnung und Stärke, welche aktuellen Symptome und Beschwerden Du hast.
Dann noch, welche anderen Medikamente wie lange und in welcher Dosierung versucht wurden.

Häufig gibt es doch noch einiges, was man versuchen kann und nicht immer ist auch das Ende der Fahnenstange erreicht, weil man schon bei den Biologicals war/ist.

Zu Deinen Fragen speziell.
Es gibt weitere Biologicals, die bereits getestet aber nicht zugelassen sind. Die würde es als "Off Lable Use" geben können bei einigen Ärzten.

Dann sprichst Du speziell den oberen Verdauungstrakt an. Wurde mal ein MRT-Sellink gemacht, um zu sehen, wie es im oberen Dünndarm aussieht? Ob daher vielleicht auch Deine Beschwerden stammen, weil der Darm hinter dem Magenausgang entzündet ist?

Dann habe ich kürzlich etwas Erstaunliches bei Prof. Raedler in seinem Patientenforum gelesen. Du wirst ihn vielleicht vom Namen kennen, gilt er doch seit Jahren in Deutschland als Koryphäe auf dem Gebiet der CED.
Hier der Link zum Forum:
http://www.ced-hospital.de/service/patf ... fc108f0458

Hier mal seine Antwort auf eine Anfrage, die ich doch tatsächlich wieder gefunden habe:

"Hi Schlotti ! 20.12.2012, 09:30

Was Du bisher noch nicht versucht hast (und was Du vielleicht versuchen solltest): Mesalazin-Klysmen als orales Medikament: schmeckt nach Zitrone. Hat schon vielen mit entzündlichen Veränderungen im oberen GI-Trakt genützt und kann nicht wirklich schaden.

gr ar"

LG Neptun

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jule1307
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Re: Austherapiert? Brauche dringend eure Meinung

Beitrag von jule1307 »

Hallo Future88,

ich habe dir gerade eine PN geschickt, vielleicht hilft dir einer der Ansätze dort weiter? Oder sie enthält Infos, die du so noch nicht hattest.

Es gibt unzählige Möglichkeiten und wie Neptun schon schreibt, muss es gar nicht erst das Biological sein, was greift, vielleicht war es genau die Stufe die eben ausgelassen wurde?!

Ich finde den Ansatz von Prof. Raedler total interessand, das hab ich ja noch nie gelesen :shock: Toll, denn es bietet gerade den Leuten die im Mund, Rachen, Magen Probleme haben ganz neue Möglichkeiten - fänd es übrigens spannend mal von jemandem zu lesen, der das versucht hat!

Vielleicht magst du ja auf Neptuns Fragen eingehen und etwas mehr zu dir und deinem Verlauf berichten...

Alles Gute und noch ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Die Arbeit läuft Dir nicht davon, wenn Du Deinem Kind den Regenbogen zeigen willst – aber der Regenbogen wartet nicht, bis Du mit der Arbeit fertig bist!

Future88
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Re: Austherapiert? Brauche dringend eure Meinung

Beitrag von Future88 »

Hallo Neptun,
hallo Jule,

Mein Morbus Crohn hat den gesamten Verdauungstrakt befallen. Dh. Im Mund habe ich unzählige von Aphten und offene Stellen, ich hab Schmerzen beim Essen UND beim Trinken wg. der entzündeten Speiseröhre und ich habe einen heftigen Druck in der Mitte vom Oberbauch, da auch der Magen entzündet ist. Oft fühlt es sich so an, als würde mir jemand die Kehle zuschnüren und mir ist ab und zu schlecht davon. Das kommt alles von der Entzündung. Außerdem habe ich bis vor ein paar Tagen noch eine Analfissur gehabt. Diese ging aber zum Glück mit rectodelt Zäpfchen, Hamametum-Salbe und weniger Essen (d. h. auch weniger Stühle am Tag) fast ganz weg. Was den Darm angeht ist bei mir vorwiegend das terminale Ileum mit einer starken Entzündung befallen, aber auch im Dickdarm habe ich entzündete Stellen. Ich habe schon einige Magenspiegelungen, Darmspiegelungen, MRTs und CTs hinter mir, um die Frage von dir Neptun zu beantworten.

An Medis habe ich folgendes ausprobiert:

- 6 Mercaptopurin – nicht vertragen
- Azathioprin – nicht vertragen
- Mtx – nicht vertragen
- Metronidazol und Ciprofloxacin in Verbindung und auch einzeln
- Infliximab (ca. halbes Jahr, hat gut gewirkt aber ich hatte immer Migräne davon) jetzt darf ich es nicht mehr bekommen weil das Risiko eines anaphylaktischen Schocks zu groß sei.
- Adalimumab (habe ich mir ca. zweieinhalb Jahre selbst gespritzt, hat super gewirkt, aber eben nur zweieinhalb Jahre, dann hatten sich Antikörper gebildet und jetzt wirkt es überhaupt nicht mehr)
- Zig Arten von Kortison, auch in sehr hohen Dosen, haben überhaupt nichts gebracht

So, mehr fällt mir jetzt nicht ein….die Dosierung weiß ich jetzt auch nicht mehr genau. Bei Humira war es am Ende eine Spritze, also 40 mg am Tag. Bei Infliximab wurden die Abstände der Infusionen immer größer…also am Anfang nach zwei Wochen, dann nach vier, nach sechs, nach acht usw.

Momentan werde ich wahrscheinlich wieder mit Budes N anfangen. Das ist ein Kortisonspray, damit die Entzündung in der Speiseröhre Ruhe gibt. Dann werde ich mir noch mal Pantoprazol holen, um den Magen zu schützen und die Säure zu blocken. Ansonsten bin ich völlig medikamentfrei und suche eben nach einer Alternative.


@ Neptun: Was für Biologicals sind das(Off-Lable Use)? Wie heißen diese? Meinst du damit Certolizumab pegol, das in Amerika und der Schweiz schon zugelassen ist? Das habe ich mir nämlich auch noch im Hinterkopf behalten. Kennst du denn noch mehr?

Was hältst du denn von den Sachen, die ich aufgezählt habe….Wurmeier, Mutaflor usw.?

Das mit den Mesalazin-Klysmen hört sich auch gut an – werde mal meine Ärztin fragen, ob ich das ausprobieren soll, ein Versuch ist es wert. Schränkt nämlich schon sehr ein, wenn man immer Schmerzen hat beim Essen und auch ohne, dass ich was esse ist der Druck auf Kehlkopf und am Oberbauch da.

Danke für den Link zum Forum, vllt. stelle ich dort auch mal meinen Beitrag rein und Prof. Raedler kann mir evtl. weiterhelfen, tolles Forum.


So, das wars fürs Erste ;)
LG

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neptun
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Re: Austherapiert? Brauche dringend eure Meinung

Beitrag von neptun »

Hallo Future,

klingt wirklich heftig.
Eine Analfissur kenne ich auch. Tut weh, ist lästig, aber meist nicht entscheidend.
Es scheint die einschränkende Problematik im oberen Verdauungstrakt. Ist hier selten so ausgeprägt das Thema.
Mit den Mesalazinklysmen kann sich Deine Ärztin sicher sonst auch mit Prof. Raedler in Verbindung setzen. Er ist eigentlich seit kurzem in Rente, macht aber noch Spiegelungen im Krankenhaus in Rissen (Asklepios Westklinikum Hamburg AWHH) und sonst ist er bei Frau Dr. Howaldt in Hamburg Rothenbaumchaussee (RBC). Macht dort Sprechstunde Mo,Di,Do,Fr : RBC ab 10.00. Man kann Termin machen, aber auch als Notfall kommen. Manche reisen durch die gesamte Republik.

Du kannst auch selbst Fragen stellen in dem Forum, siehe Link oben, oder einen Termin machen.

Für die Entzündung im Bereich der Ileozäkalklappe wäre sicher mal Pentasa möglich. Ist die Basistherapie mit Mesalazin. Wird öfter mal versäumt zu geben und die Ärzte steigen gleich höher in der Therapieleiter ein, was nicht immer und unbedingt gut ist.

Sicher gibt es noch die potenten Immunsuppressiva Cyclosporin und Tacrolimus. Werden meist gegeben, wenn die Alternative Kolektomie heißt. Es müssen mit dieser Medikation erfahrene Ärzte sein, die die Behandlung einleiten. Dazu aber mehr, falls es mal im Raume stehen sollte.

Wenn sich keine weiteren Erkenntnisse über die Entzündungen ergeben, würde Prof. Raedler wohl auf andere Biologicals ausweichen in solch Fall. Seine Einstellung, man hat Erfolge damit in der Rheumatologie. Und bis auf Mesalazin kommen quasi alle unsere Medikamente aus anderen Bereichen der Behandlungsmedizin, eben besonders aus der Rheumatologie.

Neben Cimzia gibt es Simponi, Stelara und einige andere. Aber da haben wir im Forum quasi noch keine Berichte worüber ich Dir etwas schreiben könnte.
Cimzia wurde eine Zeit gepusht, aber ich weiß nicht, ob es die Erwartungen erfüllte. Schien mir irgendwie nicht durchgreifend wie bei Remicade oder Humira. Eher so in Einzelfällen.

Deine Schilderung von Humira 40 mg täglich, da wärest Du wol der einzige in Deutschland. Wöchentlioch ja, aber so etas habe ich noch nirgends gelesen und über die Folgen ist mir auch nicht alles klar, wenn der Körper so überschwemmt wird mit dem Blocker. Remicade gitb man in den Wochen 0, 2, 6 und dann alle 8 Wochen zur Erhaltung. Läßt die Wirkung zu früh nach, dann wird das Intervall verkürzt auf bis zu 4 Wochen. Wenn die Wirkung nicht ausreicht, also zu gering einsetzt, wird von 5 mg auf 10 mg je kg Körpergewicht erhöht.

Die von Dir aufgeführten Behandlungsmethoden können allgemein eventuell begleitend wirksam werden. Die Studienlage ist da sicher nicht ausreichend für Mediziner.
Außerdem zielen die meisten Behandlungsmethoden auf den Dickdarm ab, auf die Bakterienpopulation mit ihren Auswirkungen.

Ich denke nicht, daß es Dir etwas bringen wird und Du da große Hoffnung reinlegen solltest.

LG Neptun

Future88
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Re: Austherapiert? Brauche dringend eure Meinung

Beitrag von Future88 »

Hey Neptun,

danke für die schnelle Antwort! Ich wurde schon zwei Mal wg. Fissuren operiert (Mit Marisken und Fistelgang)- deshalb habe ich auch solche Angst, dass sie wieder kommt und ich evtl. noch mal unters Messer muss. War damals! jeweils! 2 Monate krankgeschrieben.

Das hört sich ja gut an mit dem Sprechstunden Termin bei Prof. Raedler. Vielleicht lohnt sich ja eine kleine Städtereise nach Hamburg zur Sprechstunde 

Pentasa (Wirkstoff Mesalzin) habe ich zwar schon gehört, aber das habe ich noch nicht eingenommen, da es ja eigentlich eher für Patienten mit CU gedacht ist weil es im Dickdarm wirkt, oder?!

Cyclosporin und Tacrolimus habe ich auch schon gehört und wollte noch näher in google darüber forschen, ob es überhaupt für MC gedacht ist oder nur für CU. Ob es gute Erfahrungen gibt, oder eher weniger und ob die Nebenwirkungen nicht allzu heftig sind.

Was ich auf jeden Fall für sinnvoll halten würde ist das Certolizumab. Das würde ich vllt. mal versuchen. Aber da ich jetzt in einer sogenannten „Versuchsphase“ bin, halte ich es für sinnvoll erst die Optionen mit weniger Nebenwirkungen auszuprobieren. Schade, dass du nicht viel von den Wurmeiern hältst. Ich setze wirklich große Hoffnungen auf diese Methode.

Schau dir mal das Video auf youtube dazu an: http://www.youtube.com/watch?v=xmoUnSQexHc

Bei einem Telefonat neulich mit Herr Goj, der im Video zu sehen ist, hat er gemeint, dass die Wurmeier 80 % von ca. 8000-9000 Patienten zu einer Besserung, bzw. zur kompletten Remission verholfen haben.

Über Simpony und Stelara habe ich bisher nichts gehört…muss ich mich mal schlau machen.

Mir ist vorhin ein Fehler unterlaufen….es soll nicht 40 mg Humira täglich, sondern 40 mg wöchentlich heißen, sorry!

Liebe Grüße

Future

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neptun
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Re: Austherapiert? Brauche dringend eure Meinung

Beitrag von neptun »

Hallo Future,

habe ich mir schin gedacht wegen dem Humira. Aber ich spreche solche Sachen lieber an, weil auch andere Betroffene mitlesen und nicht auf falsche Gedanken kommen sollen.
Ist vielleicht nicht jedem so bewußt, aber man hat es eben nicht nur mit dem Fragesteller zu tun.

Marisken und Fisteln können sich völlig unabhängig von Fissuren bilden. Tun sie wohl meist auch, denn Fissuren sind ja kleine Einrisse im Anoderm, der empfindlichen Schleimhaut des Analkanals.

Es gibt mit Mesalazin verschiedene Produkte, deren Ummantelung unterschiedlich ist. Pentatsa ist mit Ethylcellulose ummantelt und soll sich schon höher im Dünndarm auflösen. Daher die Wirkung an der Klappe. Leider wird in den Beschreibungen der Wirkung, der systemischen Aufnahme in den Körper, eigentlich soll es ja topisch wirken, der Inaktivierung, mit dem Anwendungsspektrum, in meinen Augen ziemlich Schindluder getrieben, was zur Verunsicherung bei der Anwendung führt. Ob es verkaufsstrategische Überlegungen sind, ich weiß es nicht. Wundere mich aber seit jahren immer noch über die Zulassungsbehörde, daß solche Fachinformationen durchgehen, wo schon Logik und der gesunde Menschenverstand Fragen aufwerfen.

TSO ist ja schon lange im Gespräch und vor Jahren gab es schon eine Studie. Die Ergebnisse waren nicht sehr überzeugend. Ich meine, es gab vor 1-2 Jahren noch eine, bin aber über das Ergebnis nicht informiert. Muß ich wohl mal wieder googeln. Es kostet viel Geld, wird voraussichtlich nicht übernommen. Aber jeder kann entscheiden.

Nur haben sich komplementäre Methoden oder auch alternative bisher nicht durchgesetzt. Das gilt auch für das PC Phpsphatidylcholin, welches hier im Forum von einigen genommen wird. Ist für cu gedacht. Da gibt es eine Studie und die rücken seit 2 Jahren nicht mit dem endgültigen Ergebnis raus. Das macht stutzig.

Von den Biologicals sind nicht alle TNF-alpha-Hemmer. Einige neue greifen an anderen Stellen in die Entzündungswege ein. Daher weiß ich auch nicht, ob es vielversprechendere Biologicals gibt in Deinem Fall.

Laß auf jeden Fall weiter von Dir lesen. Auch zu den Klysmen oral.

LG Neptun

Colt
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Re: Austherapiert? Brauche dringend eure Meinung

Beitrag von Colt »

Eine Analfissur ist schon fies und kann schmerzhaft sein, aber es kann sich auch ein Abszess bilden oder schon dahinter stecken, habe ich alles durch...

Hier gibt es mehr Infos über Analfissuren:
http://www.analfissur.info/

Future88
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Re: Austherapiert? Brauche dringend eure Meinung

Beitrag von Future88 »

Hallo Colt,

ja, da hast du Recht das kann ganz schön weh tun. Danke für deinen Link. Ich habe meine Analfissur mit Rectodelt-Zäpfchen und Hamametum-Salbe behandelt. Außerdem habe ich noch Metronidazol bekommen. Jetzt kann ich nur noch hoffen, dass die Fissur nicht wieder kommt, ich glaube sie ist mittlweile wirklich weg, zumindest habe ich keine Schmerzen mehr, schmier aber vorsichtshalber weiter Hamametum-Salbe drauf.

LG

Rauhthierchen
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Re: Austherapiert? Brauche dringend eure Meinung

Beitrag von Rauhthierchen »

Hallo Future,

da ich an einem ähnlichen Punkt an der Medikamentenleiter stehe wie du (habe allerdings CU und laut Ultraschall ist nur ein ganz kleiner Teil im Enddarm entzündet), habe ich auch schon ernsthaft über einen Selbstversuch mit der Stuhltransplantation nachgedacht. Vor allem weil ich jetzt auch wieder vom Stuttgarter CED-Tag gehört habe, dass dort positiv davon erzählt wurde.
Man muss halt vorher auf jeden Fall den Stuhl des Spenders untersuchen, ob da irgendwelche Krankheitserreger drin sind, deshalb können wir es schlecht ganz in Eigenregie machen. Irgendwer hatte ja eine Anleitung zum Selbermachen auf englisch hier ins Forum gestellt. Ich weiß nicht, ob sich ein Arzt finden ließe, der das mit uns "ausprobieren" würde. Habe im TV gehört, dass das ein deutscher Arzt bei einer alten Frau als letzte Hoffnung ausprobiert hat bei so einer schlimmen Durchfallerkrankung und das hat sie gerettet. Wenn ein Arzt also dahinter steht, scheint es zu gehen. Aber finde erstmal so einen Arzt.
Eventuell kann man aber auch einfach einen normalen Arzt bitten, den gespendeten Stuhl auf Keime zu untersuchen und fertig. Den Rest halt selber machen? Vorher den Darm kurz durchspülen, dass da nix anderes drin ist.

Mit den anderen Alternativen habe ich keine Erfahrung, außer mit Lecithin, aber das wirkt bei mir leider entweder nicht oder nicht genug.

Liebe Grüße
Rauhthierchen

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