Mutaflor auch auf Kassenrezept bei CU (spezifisch in Berlin)

[Kaja]

Hallo Elfe,

Folsäure Tabletten muss man sich auch selber kaufen!

Aber nicht als CED Patient im Zusammenhang mit Kortison.

Dein Arzt muss nur einfach auf dem Rezept die Diagnose CU / MC vermerken und in diesem Zusammenhang ist es dann häufig möglich, dass die Kassen Verordnungen übernehmen.

Bei mir als MC Patient verhält es sich zumindest so mit Folsäure.

Dies hat nichts mit Bundesland oder Krankenkasse zu tun, sondern mit der Indikation / Diagnose und Behandlungsregime.

Du musst mal bitte etwas das Internet nutzen, dann findest Du solche Aufstellungen:

https://www.test.de/Verordnungsfaehige- ... 4-1171850/

Mutaflor steht z. B. bei: chronisch entzündliche Erkrankung des Dickdarms (Colitis ulcerosa).

Dies sollte auch Dein Gastro wissen!


Viele Grüße

Kaja

[Die Elfe]

Hallo Kaja,

vielen Dank für den Link!

Ich werde ihm das alles vortragen und dann wird es wohl klappen! Er hat wohl auf das Rezept geschrieben: "schwerwiegende Erkrankung - Therapiestandard" (oder so ähnlich), wenn das nicht reicht, muss er es eben mit CU noch detaillierter begründen.

D 3 verschreibt er mir ja auch, obwohl das einige Pat. selbst zahlen müssen.

Also Danke nochmal und viele Grüße von
der Elfe

[hopie]

Huhu,

auf der Seite von Test.de wurde leider ein Teilsatz zum E.coli unterschlagen.
Daher im Anhang nochmal die korrete Version der Erstattungsrichtlinien.

LG

https://www.g-ba.de/downloads/83-691-32 ... -06-05.pdf

[Die Elfe]

Hallo Hopie,

danke nochmal für den Nachtrag. Dann sieht es ja nicht so gut aus... Und wenn Mesalazin nicht ausreichend wirkt/hilft, wird das wahrscheinlich auch nicht helfen?

LG von dfer Elfe

[hopie]

Huhu Elfe,

gerne. Nein, es geht dabei nur um die Kostenübernahme. Es kann durchaus sein, dass dir das Mutaflor auch bei keiner guten Wirkung des Mesalzins hilft. Kannst du nur ausprobieren.

Liebe Grüße

[Anton]

Hallo, Elfe und @all,

ich denke schon, dass Mutaflor helfen kann. Wirkt ja auch entzündungshemmend. Allerdings nehme ich noch Milchsäurebakterien dazu (Gibt es bei DM preiswert.), damit eine gute "Mischung" von Bakterien da ist. Das reduziert auch eventuelle Blähungen.

Hast du schon mal SpongiCol ausprobiert? Ich nehme ja die Ei-Lecithin-Kapseln, weil ich Soja nicht vertrage. Aber es gibt auch das Granulat, welches etwas preiswerter ist. (siehe Apotheke am Eschenheimer Turm Frankfurt/M.)

Einfach zu schade, dass die Studie abgebrochen wurde und es nun kein verordnungsfähiges Medi geworden ist. Wahrscheinlich wäre es den Pharma-Firmen als Konkurrenz erschienen. Mesalazin kostet ja genausoviel wie z. B. SpongiCol. SpongiCol ist zwar kein Akutmedikament, aber wenn man es zusätzlich nimmt, kann man dann Schritt für Schritt andere Medis ausschleichen. Statt Mesalazin habe ich ja Prednisolon nehmen müssen. Klappt sicher nicht bei allen CUlern, aber es könnte viele vor Schlimmeren bewahren, wenn es rechtzeitig eingesetzt würde.

Naja, was solls. Ich bin froh, dass ich es einigermaßen finanzieren kann.

Liebe Grüße
Anton

[Die Elfe]

Hallo Anton,

ja, genau, sei froh, dass Du die Finanzierung einigermaßen hinbekommst (obwohl ich es von der KK wirklich bescheiden finde, es nicht zu übernehmen). Halte von Homöopathie auch nicht viel. Hat mich mit einem schweren Schub ins KH befördert. Ich denke auch, das ist Humbug.

Ja, ich hab schon 2 x was von dieser Apotheke bestellt. Einmal nahm ich das Granaulat, aber wohl im Schub, wenn ich mich richtig erinnere (hat natürlich nicht geholfen, viell. eher was für die Remission)? Und dann habe ich die Kapseln bestellt, aber nicht vertragen (übelste Bauchschmerzen/Blähungen); war da jedoch in Remission. Hab dann nochmal mit der Apotheke tel. und die meinten, ich würde es nicht vertragen, da die Kapsel dann bei mir zu sehr auf einer Stelle/Abschnitt wirkt. Weiß aber auch nicht mehr, ob ich eine oder 2 genommen habe, ist schon zu lange her, bestimmt schon ein paar Jahre. Ja, das ist die Frage, ob man das Granulat nochmal versuchen sollte... War auch nicht ganz preiswert, sicher 100 Euro pro Monat.

Sehr schade, dass die Studie abgebrochen wurde! Ich erinnere mich nur dunkel, dass einer der Ärzte auf einem Seminar erwähnt hätte, dass Lecithin doch nicht richtig wirkt. Nun ja, ist ja wohl nicht bei jedem der Fall, wie man anhand Deines Beispieles sieht

Aha, Du hast statt Mesalazin Predni genommen? Ich dachte immer, das wäre nur was für die Akutbehandlung. Oder hattest Du eine Erhaltungsdosis sozusagen? Ich war mal bei einem Arzt, der war der Meinung, es schade nichts, wenn man dauerhaft eine geringe Dosis wie 7,5 o.ä. gibt, damit man keinen Schub bekommt. War jedoch ein Nierenarzt, ich weiß nicht, ob das auch wirklich zutrifft. Wie lange und in welcher Dosierung hast Du Predni nehmen müssen? (Ist doch aber auf Dauer auch nicht gut wegen Osteoporose?) Mittlerweile gibt es ja Cortiment (auch eine Cortisonart), die nur im Darm wirkt. Ich habe es aber noch nicht ausprobiert.

Drücke Dir die Daumen, dass Lecithin weiterhin soo gut hilft!

Liebe Grüße von
der Elfe

[Anton]

Liebe Elfe,

im akuten Schub, mit vielen Durchfällen, macht das Granulat nicht wirklich Sinn, kommt ja gleich wieder raus, weil es erst im Dickdarm wirken soll und so keine Chance hat, sich aufzulösen.

Dass mit dem Ei-Lecithin kann ganz gut sein, dass du das nicht verträgst. Vielleicht wäre das Soja-Granulat noch mal einen Versuch wert.

Ja, man hätte von Anfang an die Studie so anlegen sollen, dass es ein Medikament zur Remissionserhaltung werden sollte. Leider hat man das nicht gemacht, deshalb ist die Studie wahrscheinlich gescheitert. Und noch heut wird zur Remissionserhaltung Mesalazin empfohlen, mit all seinen schlimmen Nebenwirkungen. Zumindest das könnte Lecithin vermeiden.

Ich hatte natürlich das Predni im Schub bekommen und konnte nicht wirklich ausschleichen. Erst als ich das Lecithin dann dazu nahm, konnte ich das Predni senken. Leider hab ich solange (hatte ja eine schlimme Pancolitis) genommen, dass meine Nebennieren nicht mehr richtig arbeiten wollten und so nehme ich noch heut 3 mg Predni, um sie zu unterstützen. Dauerhaft, ohne eine andere Indikation, Predni zu nehmen, halte ich allerdings auch für schädlich im Hinblick auf Osteoporose.

Alles Gute für dich.
LG Anton

[Die Elfe]

Hallo Anton,

danke erstmal für Deine Wünsche!

Oh je, das finde ich ja schlimm mit Deinen Nieren, dass sie nicht mehr richtig arbeiten wollten und Du nun immer noch Predni nehmen musst... Wie lange hast Du denn da Predni nehmen müssen? Viell. wäre es da auch eine gute Idee gewesen, Dich schneller vom Corti wegzubekommen mit Humira oder Remicade etc. (aber gut: hätte, hätte uws). Ich hoffe, Du bekommst auch eine gute Osteoporose-Prophylaxe?

Ich hatte auch über viele, viele Jahre eine Pancolitis, dadurch am Anfang Intensivstation und ingesamt 21 Blutkonserven im Laufe der Jahre. Daher kann ich gut nachempfinden, wie schlimm gerade eine Pancolitis ist bzw. werden kann... Cortison hat bei mir auch irgendwann nicht mehr ausreichend geholfen und so bekam ich Remicade, ca. 7 Jahre lang. Nun habe ich "nur" noch 47 cm Befall. Aber auch die Linksseitencolitis macht Ärger. Zur Zeit geht es aber wieder zumindestens etwas besser. Die Ärztin vermutet einen leichten Schub oder eine Fissur. Obwohl ich eher denke, es war wohl eher ein Schub, da mir die typischen Stellen wieder weh taten.

Ja, ich denke auch, dass ich Ei-Lecithin evtl. nicht so ganz vertragen habe. Da hast Du vollkommen Recht, die Granulat-Einnahme hat damals wohl nicht viel Sinn gemacht. Nur in meinem schweren Schub wollt ich zusätzlich nach jedem Strohhalm greifen. Ich kann mich erinnern, dass ich die Granulat-Einnahme nicht angenehm fand, viell. kann man es auch in Joghurt einrühren, ich weiß es nicht. Ja, das wäre wohl sinnvoller gewesen, die Studie zum Lecithin so anzulegen, wie ja auch z.B. Mesalazin. Ist wirklich sehr schade. Nicht jeder kann oder will 100,-- Euro zusätzlich im Monat aufbringen. Ich werde über das Granulat aber nochmal nachdenken. Wie nimmst Du es denn ein und wie oft am Tag? Und kommt es überhaupt runter zu meiner linken Seite bzw. gibt es da auch Einläufe von? (oh je, Fragen über Fragen

Ich habe mir nun Kurkumin gekauft auf Anraten der Klinik, traue ich mich aber nicht einzunehmen. Ich google dann zuviel und das macht mir erst recht wieder Angst.

Diese Milchbakterien zu kaufen, ist sicher eine gute Idee. Versuche momentan mehr Joghurt zu essen, aber wahrscheinlich kommt es zu wenig im DD an, denke ich.

Hoffe jedenfalls für Dich, dass Du mit Lecithin weiterhin so gut in Remission bleibst und Predni den Nieren weiterhin so gut hilft!

LG von der Elfe