Lecithin ein Fazit

[DerFahnder]

Hallo,

nachdem ich nun seit einigen Jahren Lecithin nehme, möchte ich mal mein persönliches Fazit ziehen.
Vielleicht möchten sich andere anschließen oder antworten.

- Ende 2009 / Anfang 2010
Start mit der sogenannte "Huckepack Methode"
Lecithin aufkochen und dann mit Flohsamenschalen verquirlen.
Den Tip hatte ich aus dem Forum.

Der Hauptgrund für das Umstellen war, die schwierige Einnahme.
Ich habe die Flohsamenschalen nicht mehr herunter gekriegt.
Die Besserung war auch nicht so optimal, obwohl sie auch zu spüren war.

- Ende 2010
Umstellung auf Lecithin mit Eudragit (Apo FFM)

- Sommer 2012
Umstellung auf Spongiol (Apo FFM)

Grund für die Umstellung:
Schwankungen und vielleicht verbesserte Wirkung.

Zustand:

Kortison Reduzierung von ca. 15 -20mg
auf ca. 10 -15g (teilweise 8mg)

Gewichtszunahme:

von ca. 70 - 72 auf 80-82 Kg.
80Kg Idelgewicht

Durchfälle Schübe:

regelmäßig leichte bis schwere Schübe, trotz Lecithin.
In der Regel mit Lecithin Schwankungen zu begründen.
Habt Ihr auch Probleme damit? Speziell im März /April diesen Jahres gab es bei mir Probleme.
Nach Austausch sofortige Besserung (innerhalb von wenigen Tagen).

Empfinden / Gefühl:

Ganz klar Besserung. Zeitweise / regelmäßig fast Beschwerde frei.
Leider ab und zu Einbrüche / Rückschläge. Vermutlich durch schlechte Lecithin Qualität ausgelöst.

Fazit:

Lecithin hat mein Leben positiv verändert, allerdings sind die Rückschläge nicht ohne gewesen.
Somit suche ich nach möglichen Alternativen.

Vielleicht auch EIgenproduktion, Vor 1-2 Jahren hätte ich noch Lecithin unbegrenzt empfohlen,
aber nun bin ich nicht mehr sicher.
Es könnte aber auch an der Qualität liegen. Es gibt / gab immer wieder Problem hier.
Leider ist immer noch nicht das LT 02 verfügbar.

Somit ist mein weiterer Weg aktuell noch offen. Auch unter dem Aspekt der massiven Kosten.
Bei voller Leistung wären die Kosten nicht so das Thema. Aber das ist ja leider nicht der Fall.
Naja, vielleicht habt Ihr einen guten Rat für mich.
Mal sehen.

Danke und Gruß,

DerFahnder

[Torben]

Hallo Der Fahnder danke für deinen Bericht.
Mich würde mal interessieren bei welchem Lecithin du die besseren Erfahrungen gemacht hast.
Habe auch 4 Jahre das Lecithin mit Eudragit genommen und die Qualitätsschwankungen bemerkt.
Nehme jetzt seit nen halben Jahr das Spongicol-Granulat und muß sagen das mir das Granulat mit Eudragit bei richtiger Qualität und Verkapselung besser geholfen hat. Kam bei einer Dosierung von 8 g pro Tag in Remision und war beschwerdefrei. Leider waren aber immer wieder mal schlechtere Chargen dabei. Mit dem Spongicol muß man ja deutlich mehr nehmen bis es wirkt.

[DerFahnder]

Hallo Torben,

so richtig sicher kann ich das nicht sagen.
Aktuell tendiere ich eher zum Spongiol. Das hat gute Erfolge bei mir gebracht,
aber leider auch wieder Schwankungen / Rückschläge.

Das alte Lecithin hatte keine ausreichende Wirkung mehr.

Wir machst Du das eigentlich, wenn Du feststellt, dass das Lecithin nicht mehr richtig wirkt?
Meldest Du Dich in der Apo?

Glaubst Du, dass man mit Lecithin dauerhaft in Remission bleiben kann?

Die höhere Dosierung beim neuen Spongiol habe ich nicht so bemerkt.
Am Anfang war es bei mir eher so, das ich etwas weniger brauchte.
Aktuell ist ungefähr gleich. Allerdings kostet das neue auch noch mehr.

Gruß,

DerFahnder

[curio]

Hallo Fahnder,


das Spongicol-Granulat sowie das alte Granulat mit Eudragit haben bei mir auch nicht gereicht um dauerhaft in Remission zu bleiben. Deswegen nehme ich zusätzlich Lecithinzäpfchen und ca. alle 5 Tage ein Lecithinklysma.

Damit bin ich nun schon seit geraumer Zeit stabil, auch wenn ich mich mit der Ernährung einschränken muss. Sogar den letzten Winter hab ich halbwegs gut überstanden. In den wenigen Fällen im Winter, in denen sich meine CU wieder bemerkbbar gemacht hat, hab ich zusätzlich mit Mesalazin-Rektalschaum bisher zuverlässig wieder Ruhe in den Darm bekommen.

Vielleicht wär das ja auch was für dich.


VG,
curio


Btw: hab letzte Woche 'ne Koloskopie gehabt. Mein Gastro war begeistert vom guten Zustand meines Darms. Ich hoffe mal, es bleibt auch so.

[DerFahnder]

Hallo Curio,

das freut mich zuhören. Leider es bei mir nicht so gut. Bei einer Teilspiegelung des Darms wurde eine Entzündung entdeckt (im Sommer). Seit dem nehme ich ab und zu Mesalazin Einläufe.

Die Zäpfchen nehme ich auch seit ca. 1 - 2 Jahren. Einläufe habe ich mal probiert, die haben allerdings sehr abgeführt.

Auf die Dauer wird das alles auch extrem teuer. Einläufe + Zäpfchen + Lecithin Granulat.

Eigentlich sollte ein "gutes" Granulat reichen,oder?
Hast Du irgendwann mal LT-01 bezogen? War die Wirkung besser als Spongiol?

Gruß,

DerFahnder

[Harald]

Hallo zusammen,

ich hatte seit November 2012 einen Dauerschub, der auch mit massiver Mesalazin-Gabe (rektal + systemisch) nicht in den Griff zu bekommen war. Auch das "alte Granulat", zusätzlich genommen, führte nicht zur Remission. Sicher ist hier die Dosierung immer schwierig zu bewerten . . . ich habe bis zu 24 g auf 3 Portionen genommen , was mein Problem aber auch nicht gelöst hat.

Ich habe jetzt auf das "neue Granulat" umgestellt, was wesentlich gröber ist, was ich als sehr positiv bewerte. Zusätzlich nehme ich seit etwa 3 Wochen jeden 2. Tag ein Lecithin-Klysma, von dessen Wirkung ich sehr begeistert bin. Innerhalb weniger Tage normal geformter Stuhlgang, keine sichtbaren Blutbeimengungen, kein Bauchweh mehr etwa 1 Stunde nach der Nahrungsaufnahme - auch der Bauch "fühlt sich einfach besser an"! Ich denke, dass es an den Klysmen liegt, was bei einem Befund in distalen Darmabschnitten naheliegen könnte - natürlich macht mich die Sache sehr glücklich! Ich lasse das Regime für 4 Wochen so und beginne dann vorsichtig das systemische Mesalazin zu reduzieren. Ob das Granulat (egal ob neu oder alt) überhaupt Wirkung zeigt, vermag ich nicht zu beurteilen - interessant wäre es, auch wegen der finanziellen Aufwendungen, allemal. Ich bin etwas skeptisch!

Zum Punkt Finanzielles: ich habe an ein Forums-Mitglied, bei dem die Kasse die Kosten vollständig übernimmt, eine Nachricht geschrieben, aber leider nie eine Antwort bekommen. Wie schätzt ihr das ein? Kennt ihr Kassen, die die Kosten (teilweise) übernehmen und wie war der Argumentationsgang?

Ich freue mich von euch zu hören und wünsche allen, denen es gerade weniger gut geht, einen baldigen Aufschwung!

Harald

[Anton]

Hallo, zusammen,

möchte mich den Kommentaren anschließen. Nehme seit zwei Jahren Lecithin, erst Granulat, dann aus Bequemlichkeit die Kapseln. Von den Kapseln nehme ich 3 x 2 Stk. Zusätzlich noch 2 Kapseln Mutaflor.

Auch ich habe noch Schübe - regelmäßig im Frühjahr zur Zeitumstellung fängt mein Darm an zu spinnen. Allerdings brauche ich, um den Schub in den Griff zu bekommen deutlich weniger Cortison als zuvor. Diesmal nahm ich (natürlich auf Verordnung des Doci) anfangs 20 mg zwei Wochen lang und dann übliche Reduzierung langsam. Habe auch das Gefühl, dass die Reduzierung problemloser verläuft (ohne Zwischenblutungen) als vor der Einnahme des Lecithin. Insgesamt verspüre ich eine Verbesserung meines Zustandes, auch wenn ich nicht dauerhaft in Remission komme, so sind die Schübe doch meines Empfindens nach leichter bzw. kürzer geworden. Möchte das Lecithin nicht mehr missen. Nur könnte eben bald mal ein verordnungsfähiges Medikament auf den Markt kommen.

Wahrscheinlich ist das Auftreten weiterer Schübe trotz Einnahme des Lecithins der Grund dafür, dass man zz. das Lecithin mit Mesalazin testet. Bringt mir nichts, da ich eine Mesalazin-Unverträglichkeit habe.

Versuche jetzt wegen der hohen Kosten auf zwei mal zwei Kapseln umzusteigen (2 früh, 2 zur Nacht). Hoffentlich geht das gut.

Zur Kassenbezahlerei:
Im Moment sind es nur Einzelfälle, Patienten, die alle Medikamente durchhaben und kurz vor der Kolektomie stehen, die mit großem juristischem Aufwand das Lecithin von der Kasse bezahlt bekommen. Ich habe auch schon gehört, dass Privatkassen bezahlt haben. Vielleicht weiß ja inzwischen jemand mehr, wie man da ran kommt?


LG
Anton

[ZM2012]

Hi Zusammen,

die Studien sind signifikant, aber eben nicht bei allen Teilnehmern. Es gibt doch spätestens in 2014 die Phase III Studie mit Falk Pharma. Ich selbst nehme 2x2 Tabletten Spongicol zur Remissionserhaltung. Leider aber mehr an den ständigen Blähungen, als an Durchfällen.

LG
ZM2012

[curio]

Hi Zusammen,

die Studien sind signifikant, aber eben nicht bei allen Teilnehmern. Es gibt doch spätestens in 2014 die Phase III Studie mit Falk Pharma. Ich selbst nehme 2x2 Tabletten Spongicol zur Remissionserhaltung. Leider aber mehr an den ständigen Blähungen, als an Durchfällen.

LG
ZM2012

Ich hab da einen kleinen Trick entwickelt.
1 Blatt Klopapier 2x in der Mitte quer falten und zwischen die Backen damit. Dann sollten die meisten Blähungen völlig lautlos raus rutschen.

Hab das ursprünglich gemacht, damit in Schubphasen ein kleiner Puffer da ist, für den Fall dass man's doch nicht mehr rechtzeitig auf Toilette schafft. Der sekundäre Benefit hat sich mir erst später erschlossen.

[Jazer]

Servus,

meine PKV zahlt mir das Lezithin für 2 Jahr. Danach wird nochmals neu bewertet.

Mein Arzt hat mit Humira gedroht, falls die Lecithin nicht bezahlen... Drei mal dürft ihr raten was wesentlich günstiger ist. Deshalb ist die Kasse auch darauf eingegangen.

Meine Erfahrung nun mit über 1 Jahr Lecithin: Verbessert den Zustand in Kombination mit Cortison. D.h. die Wirkung und aber auch die Nebenwirkung wird bei geringeren Dosen spürbarer bei mir. Aber von einer Remission ist bei weitem nicht zu sprechen. Ich hab die Eudragit Version von FFM verwendet.

Ich bin nun wieder auf Aza (150 und demnächst auf 200) seit 2 Monaten zusammen mit Cortison von 60 auf nun 20. Hilft aber auch nicht wirklich...