Keine begleitende Unterstützung bei schwererem Verlauf?

Ergänzende Wege zur "normalen" Medizin.

Keine begleitende Unterstützung bei schwererem Verlauf?

Beitragvon Die Elfe » Do 13. Jul 2017, 12:55

Ein herzliches Hallo an Alle hier! :)

Ich war gestern bei einem Gastro in einer CED-zertifizierten Praxis. Ich wollte mich beraten lassen, was man in meinem Fall noch begleitend nehmen kann. Also z.B. Lecithin, wo man schon viel Gutes hörte oder Curcuma-Kapseln.

Der Gastro sagte mir, bei meinem schwereren Fall: Azathioprin schon durch, Prograf, Remicade, Simponi und jetzt Entyvio wäre es nicht so ratsam, noch begleitend etwas zu nehmen? Ich bräuchte eher potentere Mittel, wie Entyvio und jetzt im Schub Cortison und könnte mir solch begleitendere Therapien eigentlich sparen.

Ich war etwas baff, da ich schon dachte, ich könne im Remission noch etwas zusätzlich meinen Darm unterstützen, um nicht wieder einen Schub zu bekommen?? Zur Zeit nehme ich Myrrhinil Intest Kapseln - ich bilde mir ein, die helfen mir ein bisschen - aber viell. ist es wirklich nur Einbildung?

Daher die Frage an alle, die einen ähnlich schweren Verlauf haben: Nehmt ihr noch irgend etwas zusätzlich ein an komplementären Sachen - gerade in Remission - oder seid ihr mit so einer Einnahme eher verhalten?

Wie sind eure Erfahrungen, wenn ihr zusätzlich begleitend etwas einnehmt?

Vielen Dank für eure Rückantworten!

Liebe Grüße von
der Elfe
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Re: Keine begleitende Unterstützung bei schwererem Verlauf?

Beitragvon *Sunny* » Sa 15. Jul 2017, 08:20

Guten Morgen Elfe!

Auch wenn ich keinen "schweren" Verlauf habe (muss nur falls das Kortison nicht reicht über Aza nachdenken), würde ich persönlich mich vom solch einer Aussage des Arztes nicht beeinflussen lassen.
Ich finde sie allerdings auch irritierend, eher noch befremdlich.
Am Ende ist es dein Darm um den es geht, den es zu erhalten geht- da sollte man meiner Meinung nach, alles versuchen....
Du hast das Gefühl, die jetzigen Dinge verbessern es etwas? Und wenn es nur "Einbildung" ist ist es doch auch egal?!

Mein Arzt sagt immer, ich solle alles versuchen, solang er mit seiner Schulmedizin der erste Ansprechpartner ist...
Und ich nehme sehr viel inzwischen, da ich eben nicht dauerhaft starke Sachen nehmen möchte -entweder es hilft, oder es war aber einen Versuch wert und man tut seinem Darm etwas gutes....
Ich nehme aktuell neben Kortison und mezavant Versch.Pflanzliche/homöopathische Tropfen von der Heilpraktikern, Weihrauch, OPC und hochsosierte nahrungsergänzungsmittel mit pro-& präbiotika, frischen Kurkuma zum Gemüse.
Durch die Schulmedizin kann ich nicht sagen ob sie helfen, aber ich weiß dass ich meinem Körper etwas gutes damit tue und das ist wichtig für mich...

Liebe Grüße,
Sunny
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Re: Keine begleitende Unterstützung bei schwererem Verlauf?

Beitragvon Leinelchi » So 16. Jul 2017, 16:40

Hallo,

finde ich schon etwas befremdlich die Aussage des Arztes. Auch ich werde schulmedizinisch von einem Gastro betreut. Zudem gehe ich noch zu einem Internisten, Arzt für Homöopathie und Naturheilverfahren. Derzeit bin ich in Remission eigentlich weniger durch die Schulmedizin. AZA Bauchspeicheldrüsenentzündung, Cortison mußte wegen zu starker Nebenwirungen abgebrochen werden. Dann kam überraschend Remission, warum auch immer.

Ich nehme Mutaflor, Weihrauchkapseln (Boscari) und eine speziell auf mich abgestimmte homöopathische Tropfenmischung.
Zudem bekomme ich nach Bedarf noch B12-Spritzen oder andere Globulies.

Jedenfalls geht es mir derzeit ausgezeichnet.

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Re: Keine begleitende Unterstützung bei schwererem Verlauf?

Beitragvon Anton » Mo 17. Jul 2017, 11:53

Hallo, Elfe,

dein Gastro hat schon komische Ansichten. Er muss begleitende Medis doch nicht bezahlen, was soll diese Aussage. Zumal du in Remission bist und gerade da, kann man doch eine Menge bewirken, da z. B. Kapseln nicht gleich wieder ausgeschieden werden, sondern genug Verweildauer im Darm haben, um zu wirken. Ich selbst nehme neben Mutaflor Lecithin-Kapseln und habe sehr gute Erfahrungen damit gemacht. Ich bin seit Jahren in Remission (Ist allerdings bissel teuer.) Bei Interesse lies mal meinen Beitrag - Ergebnisse Koloskopie nach Lecithin-Einnahme -. Also, nicht verunsichern lassen.

LG
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Re: Keine begleitende Unterstützung bei schwererem Verlauf?

Beitragvon Die Elfe » Mo 17. Jul 2017, 12:17

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für eure aufschlussreichen Antworten! :) Ja, der Gastro ist der Meinung, ich bräuchte hochpotente Sachen und könnte mir das andere deswegen sparen. Er war der Meinung, lieber weniger als mehr...

Ich habe auch überlegt, nochmal Lecithin zu versuchen, habe schon ein Rezept der Klinik hier. Der Gastro meinte, die Studie hätte nicht viel gebracht, die Klinik meinte, einigen hilft es, den Anderen leider nicht.

Ich nehme, wenn es mir schlechter geht, Myrrhinil Intest-Kapseln und habe das Gefühl, sie helfen mir. :-) Kurkuma mache ich mir auch öfter zum Essen, habe nicht den Eindruck, dass es schadet, sondern, dass es mir danach besser geht eigentlich. Der Gastro meinte, Kurkuma wäre nur etwas für leichtere Verläufe.

Trotzdem interessant zu hören, was ihr noch nebenbei macht und dass es euch damit gut geht - freut mich sehr! So verkehrt kann es dann nicht sein ;)

Anton, warst Du nicht derjenige, der Lecithin 4 Jahre nahm und keine Entzündungsaktivität war mehr bei der Spiegelung zu sehen? Das ist doch wunderbar :-) Ja, man muss wohl viel Geduld haben und billig sind die Kapseln leider auch nicht. Aber Fakt ist doch, dass dem Darm Lecithin wohl fehlt, wenn ich es richtig verstanden habe?? Ich werde überlegen, ob ich es nicht doch versuche (das Rezept habe ich hier schon zu liegen) und bedanke mich erstmal für eure Antworten!

Liebe Grüße von
der Elfe :)
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Re: Keine begleitende Unterstützung bei schwererem Verlauf?

Beitragvon Anton » Sa 22. Jul 2017, 10:09

Ja, liebe Elfe, der bin ich.

Ich habe begonnen in der Remmission das Prednisolon gaaaaanz langsam auszuschleichen (halbe, manchmal auch viertel Milligramm). Wenn es schlimmer wurde, bin ich wieder einen Schritt zurück usw. Dabei habe ich begleitend begonnen mit dem Lecithin. Ich hab die Kapseln gewählt, obwohl sie teuerer sind, weil ich noch mit der Schilddrüse zu tun habe und im Granulat ist ja Soja drin. In dem Maße (wahrscheinlich) in dem sich die Darmschleimhaut wieder regenerierte, konnte ich weiter gut ausschleichen. Ich hatte keinen Rückfall mehr. Meine Lebensqualität verbesserte sich ziemlich schnell. Da mein Darm nun auch wieder Nährstoffe und Vitamine, Minerale usw. besser verarbeiten konnte, fühlte ich mich bald sehr viel besser. Meiner Meinung nach ist es allerdings wichtig, dass man dazu auch das Mutaflor nimmt, da die Zusammensetzung der Darmflora bei der Entzündung eine herausragende Rolle spielt. Es gibt hier viel, allerdings verwirrende Literatur, dazu. Jeder "Wissenschaftler" hat seine eigenen Ansichten und vor allem wirtschaftliche Interessen. In diesem Zusammenhang sehe ich auch die Einstellung der Studie zum Lecithin. Es ist deshalb so schade, denn nun wird es kein Medi geben, das die Kasse bezahlt.

Was nimmst du aktuell für Medikamente, wenn ich fragen darf?

LG
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Re: Keine begleitende Unterstützung bei schwererem Verlauf?

Beitragvon Die Elfe » So 23. Jul 2017, 10:53

Hallo Anton,

danke auch für Deine Antwort! Oh, aus Berlin - ich auch :-)

Ja, so mache ich das auch, schleiche Corti gerade auch ganz langsam aus, als es mit 7,5 mg nicht so gut ging, bin ich auf 10 mg wieder hoch. Das ist vernünftig - finde ich auch...

Schön, zu hören, dass Dir Lecithin so gut hilft. Würde mich freuen, wenn es bei mir auch so wäre. Werde mein Rezept aus der Klinik bald einlösen. Ist auch ein Rezept über Kapseln. Ein neuer Gastro, bei dem ich jetzt zur Beratung war, sagte, die Lecithin-Studie hat nichts gebracht, da sich Lecithin als wirkungslos herausgestellt hat... Anhand Deines Beispieles sieht man jedoch, dass es durchaus helfen kann und auch der Prof. in der Klinik meinte, einigen hilft es und anderen nicht. Mutaflor habe ich leider noch nicht ausprobiert. Mein damaliger Gastro war der Meinung, Mutaflor hat keine bessere Wirkung wie Salofalk. Naja, da wirst Du Recht haben, sind wahrscheinlich immer wirtschaftliche Interessen auch ein Aspekt. Ich habe daher Mutaflor noch nie ausprobiert. Kann mir aber vorstellen, das E. coli nissle schon helfen kann, da unserem Darm ja die positiven Bakterien wohl etwas fehlen... Ich werde mal drüber nachdenken. Kann man sich Mutaflor verschr. lassen oder muss man es auch selber bezahlen?

Wie lange bist Du in Remission, wenn ich fragen darf und wie war Dein Verlauf - leichter oder schwerer? An Medikamenten nehme ich zur Zeit Mezavant 2400 mg (weil man mir sagte, wäre für die linke entz. Seite sehr gut), 7,5 mg Cortison und Entyvio. Den Wochenabstand wird der Arzt noch festlegen, hab gerade noch damit angefangen. Was ich zusätzlich noch gerne nehme und ich hab den Eindruck, es hilft mir ein bisschen, ist Myrrhinil Intest. Dann noch Budenofalk-Schaum und abends Salofalk-Klistier 4 g. Mein Verlauf war schwerer sehr viele Jahre (CU hab ich 17 Jahre). Hab auch fast alle Medis durch wie Remicade, Simponi, Aza und Prograf. Hab seit 3 Jahren jedoch mich von einer Pan- auf eine Linksseitencolitis "vorarbeiten" können ;) Nun ja und ich hoffe nun das Beste, dass ich länger wieder in Remission bleiben werde. Als Nächstes habe ich schon von JAK - Januskinasen - gehört. Aber ich hoffe, dass Entyvio mir lange helfen wird...

Einen schönen Sonntag und LG,
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Re: Keine begleitende Unterstützung bei schwererem Verlauf?

Beitragvon Anton » Di 1. Aug 2017, 11:47

Liebe Elfe,

hat ein wenig gedauert, sorry.

Hast du inzwischen mal das Lecithin versucht? Vielleicht hängt die Wirksamkeit des Lecithins auch mit der Vorschädigung der Schleimhaut zusammen.

Meine Diagnose war: Pancolitis ulcerosa mit Kryptenabzessen. Am Anfang hatte ich viele Krämpfe, Durchfall, Blutverlust und mein Allgemeinzustand war nicht gut. Durch meine Mesalazinunverträglichkeit bekam ich Mutaflor schon sehr zeitig auf Rezept mit Ausnahmegenehmigung. Dein Gastro hat sicher Recht, wenn er meint, Salofalk und Co. sind genauso wirksam oder besser, was die Entzündungshemmung angeht. Einen Einfluss auf den Aufbau einer gescheiten Bakterienzusammensetzung im Darm haben sie eher nicht. Auch haben alle diese Medis erhebliche Nebenwirkungen, weshalb ich mich geweigert habe, Aza usw. zu nehmen. Meine Hoffnung, das Corti irgendwann ausschleichen zu können, wurde jedoch immer wieder enttäuscht und alles ging von vorn los. Dann kam Lecithin - und nach und nach ging es mir besser. 2012 war ich dann schon auf nur 5 mg Predni und es ging weiter bergauf ganz langsam. Übrigens können sich CUler seit einiger Zeit Mutaflor auf Kasse verschreiben lassen. Machen viele Ärzte nicht gern, wegen der "Kann-Bestimmung". Längere Zeit nahm ich auch noch Colifoam-Schaum. Es gibt auch Lecithin-Zäpfchen.

Das du jetzt "nur" noch eine Linksseitencolitis hast, klingt doch gut. Da sind die Einläufe wirklich gut wirksam. Vielleicht kannst du das Lecithin dazu nehmen und, wie du schon schriebst, dadurch Corti reduzieren oder Mezavant absetzen. Aber offensichtlich helfen dir Mezavant und Corti nicht genug, da du noch Entyvio (hochpotentes Medi :roll: :roll: ) nehmen sollst. Das ist schade. Denn die Nebenwirkungen sind schon heftig, auch wenn sich diese z. T. erst später bemerkbar machen und Absetzen von dem Medi ist auch nicht so einfach. Hast du eine Ahnung, was von den Medis dir nun hilft?

Auf jeden Fall wünsche ich dir gutes Gelingen.

LG Anton
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Re: Keine begleitende Unterstützung bei schwererem Verlauf?

Beitragvon Die Elfe » So 13. Aug 2017, 10:58

Hallo Anton,

sorry, komme auch erst jetzt zum Antworten.

Ja, danke, ich hoffe, Entyvio hilft auch weiterhin. Sonst gibt es nur noch Medis per Studie, wie z.B. die Januskinasen (Tabletten). Nach der 2. Infusion Entyvio merkte ich schon eine Wirkung und konnte Cortison reduzieren.. Mittlerweile habe ich es ganz ausgeschlichen und es funktioniert.

Ich hatte leider einen schweren Verlauf. Mit meinem 1. Schub landete ich auf Intensivstation, 9 Tage mit 9 Blutkonserven und ich brauchte im Laufe der Jahre öfter welche. Insgesamt waren es ca. 21 oder 22. Ich hatte nicht nur mit CU zu tun, sondern arg mit Pyoderma gangraenosum. War damit einmal 2 Wochen im KH und öfter in der CED-Ambulanz und brauchte dann Prograf. Daher wurden mir die starken Medis verschrieben. Wenn's nach mir ginge, würde ich auch besser ohne auskommen. :) Meine Diagnose war damals Pankolitis. Nach 13 Jahren nun Linksseitencolitis mit teilweise aufgehobener Haustrierung, Kryptitis, vereinzelten Kryptenabszessen und deutlich granulozytär aktiver Entzündung. Ich denke, die CU hat sich von Pan- zu Linksseitencoltiis verbessert durch Remicade, welches ich 7 Jahre nahm und auch durch die zeitliche Berentung, da ich nicht noch den Stress durch den mobbenden Arbeitgeben hatte. Ja, Aza ist wirklich ein starkes Medi, hatte es in Höchstdosierung mit NW und es dann auch abgesetzt.

Ja, Mutaflor finde ich auch sinnvoll, mein Internist meinte, bringt nicht viel (?!) Habe jetzt mit Lecithin angefangen, erstmal mit 3 Kapseln, na, mal sehen. Bis jetzt keine ärgeren NW, wie bei den Kapseln damals vom Frankfurter Tor oder so ähnlich. Oder ich hatte die Kapseln zu schnell eingeschlichen...? Aber irgendwie habe ich das Gefühl, ich vertrage diese jetzt von der Sebastian Apotheke besser. Wenn es mir schlechter geht, nehme ich auch gerne die Myrrhinil Intest-Kapseln, habe den Eindruck, sie helfen...

Ein Arzt gab mir den Tipp, mich ambulant in einem guten KH hier in Berlin (Immanuel-KH) in Wannsee vorzustellen und mich naturheilkundlich dort beraten zu lassen. (Eine Bekannte, die Rheuma hat, hat mit Immanuel-KH auch gute Erfahrungen gemacht). Der Arzt meinte, Ayurveda wäre ganz gut und viell. könnte ich dann weniger Medis nehmen oder sie ganz absetzen... Naja, schön wär's, wenn man die schweren Medis, wie Entyvio los werden würde. Viell. lasse ich mich nach dem Urlaub dort mal beraten... Eine andere Ärztin riet mir letztens, es mit Yoga zu versuchen, eine Patientin hätte ihre CU mit Yoga wegbekommen... Fand ich ziemlich erstaunlich :-O

Freut mich jedenfalls, dass Dir Lecithin so gut hilft! :) Hast Du auch Erfahrungen schon sammeln können mit Naturheilkunde bzw. da irgendwelche (positiven) Erfahrungswerte?

LG,
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Re: Keine begleitende Unterstützung bei schwererem Verlauf?

Beitragvon Anton » Di 15. Aug 2017, 11:52

Hallo, Elfe,

das klingt ja horrormäßig, was du da durchgemacht hast. Cu-mäßig hatte ich einen ähnlichen Werdegang, sozusagen die Light-Version. Nachdem ich immer wieder Durchfälle mit Blut im Stuhl hatte, ging ich zum Arzt. Der war der Meinung, ich wäre völlig gesund. Toll. Ich quälte mich weiter. Da ich aber nicht so tolle Schmerzen hatte und der Durchfall tagsüber sich in Grenzen hielt, ich außerdem sehr viel arbeiten musste und nicht so auf mich achten konnte, verdrängte ich die Angelegenheit so gut ich konnte. Vier Jahre später dann auch Notaufnahme im Krankenhaus, Infusionen usw. Allerdings keine Intensivstation. Da warst du schon schlimmer dran. Aber CU-Diagnose Pancolitis. Ich habe die Bilder von der Koloskopie gesehen. Da war fast nur Blut zu sehen. Kryptenabzesse hatte ich auch, wie du meinem Bericht von meiner letzten Colo entnehmen kannst. Dann auch Linksseitencolitis. Allerdings habe ich mich trotz der folgenden Schübe immer geweigert, etwas anderes zu nehmen als Corti, wie ich schon schrieb. Ich denke, ich habe einfach Glück gehabt mit meiner Strategie und möchte diese natürlich niemandem so einfach empfehlen, ohne Arztkonsultation.

Was die Naturheilkunde angeht, bin ich eher skeptisch. Viele Ärzte sehen auch heute noch die CU als eine psychosomatische Erkrankung an. Sicher reagiert unser Verdauungssystem bei Aufregung und Stress empfindlich, aber dass man mit Yoga die Entzündung wegbekommt, halte ich für ein Märchen. CEDs sind heute leider noch nicht heilbar. Allerdings halte ich Entspannungsübungen, wie es Yoga ja ist, für sehr hilfreich, Stress abzubauen und damit auch den Darm ein wenig zu beruhigen. Bei Ayurveda muss ich zur Vorsicht raten. Ich weiß zwar nicht, was die im KH darunter verstehen, aber da gibt es sehr harte Methoden, der "inneren Reinigung" (Verdauungstrakt). Das wäre für uns eher kontraproduktiv. Erkundige dich genau und wäge ab, ob es dir das Geld wert ist. Ein Weg, die Darmschleimhaut wieder aufzubauen, ist es eher nicht.
Vielleicht sprichst du mit deinem Arzt mal über Akkupunktur zur Schmerzbekämpfung und Entspannung - das zahlt jetzt die Kasse. Wir müssen ja mit unserem Geld haushalten, denn die CU wird nicht einfach verschwinden, sondern uns lebenslang erhalten bleiben.

Ich gönne mir da eher eine schöne Kur mit Wandern in der Natur, Wellness, Solebad, Massagen, Sauna, Wassergymnastik (Bitte nicht lachen, macht wirklich Spaß.).

Die Lecithin-Kapseln von der Sebastian-Apotheke kenne ich nicht. Ich nehme SpongiCol von der Frankfurter Apotheke 3 x 2 Kapseln. Weniger bringen keine Wirkung. Was hattest du denn für Nebenwirkungen? Außer anfangs etwas mehr oder weniger Blähungen, kenne ich keine. Es sei denn, du reagierst mit Unverträglichkeit auf einen der Inhaltsstoffe. Dass Weihrauchkapseln beruhigend auf den Darm wirken, habe ich auch schon oft gehört, selbst genommen allerdings nicht. Ich bin eher der vorsichtige Typ und wenn die Leci-Kapseln nicht in der Studie gewesen wären, hätte ich sie vielleicht auch nicht probiert.

Ich hoffe, dass deine CU nun etwas länger Ruhe gibt.

LG Anton
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