Keine begleitende Unterstützung bei schwererem Verlauf?

Ergänzende Wege zur "normalen" Medizin.

Keine begleitende Unterstützung bei schwererem Verlauf?

Beitragvon Die Elfe » Do 13. Jul 2017, 12:55

Ein herzliches Hallo an Alle hier! :)

Ich war gestern bei einem Gastro in einer CED-zertifizierten Praxis. Ich wollte mich beraten lassen, was man in meinem Fall noch begleitend nehmen kann. Also z.B. Lecithin, wo man schon viel Gutes hörte oder Curcuma-Kapseln.

Der Gastro sagte mir, bei meinem schwereren Fall: Azathioprin schon durch, Prograf, Remicade, Simponi und jetzt Entyvio wäre es nicht so ratsam, noch begleitend etwas zu nehmen? Ich bräuchte eher potentere Mittel, wie Entyvio und jetzt im Schub Cortison und könnte mir solch begleitendere Therapien eigentlich sparen.

Ich war etwas baff, da ich schon dachte, ich könne im Remission noch etwas zusätzlich meinen Darm unterstützen, um nicht wieder einen Schub zu bekommen?? Zur Zeit nehme ich Myrrhinil Intest Kapseln - ich bilde mir ein, die helfen mir ein bisschen - aber viell. ist es wirklich nur Einbildung?

Daher die Frage an alle, die einen ähnlich schweren Verlauf haben: Nehmt ihr noch irgend etwas zusätzlich ein an komplementären Sachen - gerade in Remission - oder seid ihr mit so einer Einnahme eher verhalten?

Wie sind eure Erfahrungen, wenn ihr zusätzlich begleitend etwas einnehmt?

Vielen Dank für eure Rückantworten!

Liebe Grüße von
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Re: Keine begleitende Unterstützung bei schwererem Verlauf?

Beitragvon *Sunny* » Sa 15. Jul 2017, 08:20

Guten Morgen Elfe!

Auch wenn ich keinen "schweren" Verlauf habe (muss nur falls das Kortison nicht reicht über Aza nachdenken), würde ich persönlich mich vom solch einer Aussage des Arztes nicht beeinflussen lassen.
Ich finde sie allerdings auch irritierend, eher noch befremdlich.
Am Ende ist es dein Darm um den es geht, den es zu erhalten geht- da sollte man meiner Meinung nach, alles versuchen....
Du hast das Gefühl, die jetzigen Dinge verbessern es etwas? Und wenn es nur "Einbildung" ist ist es doch auch egal?!

Mein Arzt sagt immer, ich solle alles versuchen, solang er mit seiner Schulmedizin der erste Ansprechpartner ist...
Und ich nehme sehr viel inzwischen, da ich eben nicht dauerhaft starke Sachen nehmen möchte -entweder es hilft, oder es war aber einen Versuch wert und man tut seinem Darm etwas gutes....
Ich nehme aktuell neben Kortison und mezavant Versch.Pflanzliche/homöopathische Tropfen von der Heilpraktikern, Weihrauch, OPC und hochsosierte nahrungsergänzungsmittel mit pro-& präbiotika, frischen Kurkuma zum Gemüse.
Durch die Schulmedizin kann ich nicht sagen ob sie helfen, aber ich weiß dass ich meinem Körper etwas gutes damit tue und das ist wichtig für mich...

Liebe Grüße,
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Re: Keine begleitende Unterstützung bei schwererem Verlauf?

Beitragvon Leinelchi » So 16. Jul 2017, 16:40

Hallo,

finde ich schon etwas befremdlich die Aussage des Arztes. Auch ich werde schulmedizinisch von einem Gastro betreut. Zudem gehe ich noch zu einem Internisten, Arzt für Homöopathie und Naturheilverfahren. Derzeit bin ich in Remission eigentlich weniger durch die Schulmedizin. AZA Bauchspeicheldrüsenentzündung, Cortison mußte wegen zu starker Nebenwirungen abgebrochen werden. Dann kam überraschend Remission, warum auch immer.

Ich nehme Mutaflor, Weihrauchkapseln (Boscari) und eine speziell auf mich abgestimmte homöopathische Tropfenmischung.
Zudem bekomme ich nach Bedarf noch B12-Spritzen oder andere Globulies.

Jedenfalls geht es mir derzeit ausgezeichnet.

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Re: Keine begleitende Unterstützung bei schwererem Verlauf?

Beitragvon Anton » Mo 17. Jul 2017, 11:53

Hallo, Elfe,

dein Gastro hat schon komische Ansichten. Er muss begleitende Medis doch nicht bezahlen, was soll diese Aussage. Zumal du in Remission bist und gerade da, kann man doch eine Menge bewirken, da z. B. Kapseln nicht gleich wieder ausgeschieden werden, sondern genug Verweildauer im Darm haben, um zu wirken. Ich selbst nehme neben Mutaflor Lecithin-Kapseln und habe sehr gute Erfahrungen damit gemacht. Ich bin seit Jahren in Remission (Ist allerdings bissel teuer.) Bei Interesse lies mal meinen Beitrag - Ergebnisse Koloskopie nach Lecithin-Einnahme -. Also, nicht verunsichern lassen.

LG
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Re: Keine begleitende Unterstützung bei schwererem Verlauf?

Beitragvon Die Elfe » Mo 17. Jul 2017, 12:17

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für eure aufschlussreichen Antworten! :) Ja, der Gastro ist der Meinung, ich bräuchte hochpotente Sachen und könnte mir das andere deswegen sparen. Er war der Meinung, lieber weniger als mehr...

Ich habe auch überlegt, nochmal Lecithin zu versuchen, habe schon ein Rezept der Klinik hier. Der Gastro meinte, die Studie hätte nicht viel gebracht, die Klinik meinte, einigen hilft es, den Anderen leider nicht.

Ich nehme, wenn es mir schlechter geht, Myrrhinil Intest-Kapseln und habe das Gefühl, sie helfen mir. :-) Kurkuma mache ich mir auch öfter zum Essen, habe nicht den Eindruck, dass es schadet, sondern, dass es mir danach besser geht eigentlich. Der Gastro meinte, Kurkuma wäre nur etwas für leichtere Verläufe.

Trotzdem interessant zu hören, was ihr noch nebenbei macht und dass es euch damit gut geht - freut mich sehr! So verkehrt kann es dann nicht sein ;)

Anton, warst Du nicht derjenige, der Lecithin 4 Jahre nahm und keine Entzündungsaktivität war mehr bei der Spiegelung zu sehen? Das ist doch wunderbar :-) Ja, man muss wohl viel Geduld haben und billig sind die Kapseln leider auch nicht. Aber Fakt ist doch, dass dem Darm Lecithin wohl fehlt, wenn ich es richtig verstanden habe?? Ich werde überlegen, ob ich es nicht doch versuche (das Rezept habe ich hier schon zu liegen) und bedanke mich erstmal für eure Antworten!

Liebe Grüße von
der Elfe :)
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Re: Keine begleitende Unterstützung bei schwererem Verlauf?

Beitragvon Anton » Sa 22. Jul 2017, 10:09

Ja, liebe Elfe, der bin ich.

Ich habe begonnen in der Remmission das Prednisolon gaaaaanz langsam auszuschleichen (halbe, manchmal auch viertel Milligramm). Wenn es schlimmer wurde, bin ich wieder einen Schritt zurück usw. Dabei habe ich begleitend begonnen mit dem Lecithin. Ich hab die Kapseln gewählt, obwohl sie teuerer sind, weil ich noch mit der Schilddrüse zu tun habe und im Granulat ist ja Soja drin. In dem Maße (wahrscheinlich) in dem sich die Darmschleimhaut wieder regenerierte, konnte ich weiter gut ausschleichen. Ich hatte keinen Rückfall mehr. Meine Lebensqualität verbesserte sich ziemlich schnell. Da mein Darm nun auch wieder Nährstoffe und Vitamine, Minerale usw. besser verarbeiten konnte, fühlte ich mich bald sehr viel besser. Meiner Meinung nach ist es allerdings wichtig, dass man dazu auch das Mutaflor nimmt, da die Zusammensetzung der Darmflora bei der Entzündung eine herausragende Rolle spielt. Es gibt hier viel, allerdings verwirrende Literatur, dazu. Jeder "Wissenschaftler" hat seine eigenen Ansichten und vor allem wirtschaftliche Interessen. In diesem Zusammenhang sehe ich auch die Einstellung der Studie zum Lecithin. Es ist deshalb so schade, denn nun wird es kein Medi geben, das die Kasse bezahlt.

Was nimmst du aktuell für Medikamente, wenn ich fragen darf?

LG
Anton
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Re: Keine begleitende Unterstützung bei schwererem Verlauf?

Beitragvon Die Elfe » So 23. Jul 2017, 10:53

Hallo Anton,

danke auch für Deine Antwort! Oh, aus Berlin - ich auch :-)

Ja, so mache ich das auch, schleiche Corti gerade auch ganz langsam aus, als es mit 7,5 mg nicht so gut ging, bin ich auf 10 mg wieder hoch. Das ist vernünftig - finde ich auch...

Schön, zu hören, dass Dir Lecithin so gut hilft. Würde mich freuen, wenn es bei mir auch so wäre. Werde mein Rezept aus der Klinik bald einlösen. Ist auch ein Rezept über Kapseln. Ein neuer Gastro, bei dem ich jetzt zur Beratung war, sagte, die Lecithin-Studie hat nichts gebracht, da sich Lecithin als wirkungslos herausgestellt hat... Anhand Deines Beispieles sieht man jedoch, dass es durchaus helfen kann und auch der Prof. in der Klinik meinte, einigen hilft es und anderen nicht. Mutaflor habe ich leider noch nicht ausprobiert. Mein damaliger Gastro war der Meinung, Mutaflor hat keine bessere Wirkung wie Salofalk. Naja, da wirst Du Recht haben, sind wahrscheinlich immer wirtschaftliche Interessen auch ein Aspekt. Ich habe daher Mutaflor noch nie ausprobiert. Kann mir aber vorstellen, das E. coli nissle schon helfen kann, da unserem Darm ja die positiven Bakterien wohl etwas fehlen... Ich werde mal drüber nachdenken. Kann man sich Mutaflor verschr. lassen oder muss man es auch selber bezahlen?

Wie lange bist Du in Remission, wenn ich fragen darf und wie war Dein Verlauf - leichter oder schwerer? An Medikamenten nehme ich zur Zeit Mezavant 2400 mg (weil man mir sagte, wäre für die linke entz. Seite sehr gut), 7,5 mg Cortison und Entyvio. Den Wochenabstand wird der Arzt noch festlegen, hab gerade noch damit angefangen. Was ich zusätzlich noch gerne nehme und ich hab den Eindruck, es hilft mir ein bisschen, ist Myrrhinil Intest. Dann noch Budenofalk-Schaum und abends Salofalk-Klistier 4 g. Mein Verlauf war schwerer sehr viele Jahre (CU hab ich 17 Jahre). Hab auch fast alle Medis durch wie Remicade, Simponi, Aza und Prograf. Hab seit 3 Jahren jedoch mich von einer Pan- auf eine Linksseitencolitis "vorarbeiten" können ;) Nun ja und ich hoffe nun das Beste, dass ich länger wieder in Remission bleiben werde. Als Nächstes habe ich schon von JAK - Januskinasen - gehört. Aber ich hoffe, dass Entyvio mir lange helfen wird...

Einen schönen Sonntag und LG,
die Elfe
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