Blinddarmdurchbruch & Verdacht auf Morbus Crohn München

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Thea79
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Blinddarmdurchbruch & Verdacht auf Morbus Crohn München

Beitrag von Thea79 »

Liebe Mitleidende,

bin neu hier und von einem Tag auf den anderen hat sich mein Leben komplett verändert. Am 15. Januar kam ich ins Klinikum Bogenhausen in die Notaufnahme nach 2 Nächten mit höllischen Bauchschmerzen. Wurde am 15. laparoskopisch operiert, da man trotz mehrfacher Ultraschall Untersuchungen und CT nicht erkennen konnte, was es ist. Blinddarmdurchbruch mit Aszites im kleinen Becken, Drainage für 5 Tage. Im Entlassbrief steht ein Verdacht auf Morbus Crohn, der zu untersuchen ist nach Rekonvaleszenz, da sowohl im Ultraschall als auch im CT Entzündungen des Dünndarms festgestellt wurden. Hatte 2018 und 2021 2 Magen-Darmspiegelungen in München, die ich rückblickend schwer beurteilen kann. Vereinzelte Erosionen im Terminalen Illeum, Biopsie jedoch aus dem gesunden Gewebe. Bin zu Hause krankgeschrieben, da ich noch heftige Schmerzen habe und suche verzweifelt nach einem Spezialisten, an den ich mich wenden kann. Kann man in einem Klinikum die Untersuchungen MRT Sellink, Magen-Darmspiegelung , ggfs. Kapselendoskopie) auch ambulant machen? Kann mir jemand eine gute Praxis empfehlen, die auf MC spezialisiert ist und auch Kassenpatienten annimmt? Im Vivaq Termin Besprechung erst Mitte/Ende März! Habe Magen-Darmbeschwerden und extremen Nachtschweiß seit vielen Jahren, deswegen auch eine umfangreiche Untersuchung in den letzten Jahren. Wäre für Erfahrungen sehr, sehr dankbar! Herzliche Grüße Thea79

Vandergaze
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Re: Blinddarmdurchbruch & Verdacht auf Morbus Crohn München

Beitrag von Vandergaze »

Hi Thea,

Ich fühl mit dir. Wurde selber in Bogenhausen jahrelang behandelt und teilweise auch nur mittelmäßig.

Ich war fast gegenüber bei Dr. Ott und hatte mich in der gastroenterologischen Praxis damals durchaus Wohlgefühlt.

Da die meisten Darmerkrankungen mit psychischen Stress und für den eigenen Körper ungeeigneter Ernährung zusammenhängen, würde ich sagen: ich hoffe du kannst am Tag auch mit schmerzen Ruhe finden. (Daily calm, Wim Hof Atmung etc.)

Das Klinikum Neuperlach war mein Ort für die großen Operationen. Nach 14 gescheiterten Medikamententherapien, dickdarmamputation und diversen enddarm-OP:

Gewöhn dich an roughen Humor und lern zu entspannen und dich passender für dich selber zu ernähren. Bei mir hing meine familiäre Situation mit stressigen Eltern und meine jobsituation mit fett rein. Oft nimmt Mann die eigene Situation und wie stressig die ist erst sehr verspätet wahr.

Alles gute. Gelegentliches Cannabis (2-4x pro Monat) und in hochpasen hat mir persönlich Wim Hof Atmung viel geholfen.

Have courage. Have hope! You’re not alone!

Thea79
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Re: Blinddarmdurchbruch & Verdacht auf Morbus Crohn München

Beitrag von Thea79 »

Hi Vandergaze,

recht herzlichen Dank für die Nachricht und für die Empfehlung. Bin sehr dankbar dafür, auch für die Atemübungen, von denen ich ehrlich gesagt nicht wusste. Ja…Stress ist ein Thema. Habe auch eine recht heftige Zeit hinter mir. Tod des Vaters vor 4 Jahren, plötzliche Demenz meiner Mutter kurz danach, ein voll stressvolles berufliches letztes Jahr und im Dezember noch einen weißen Hautkrebs. Hatte irgendwie gedacht, mehr geht nicht, dann kam der Blinddarmdurchbruch und jetzt der Verdacht auf Crohn.
Habe mittlerweile richtig Angst; wahrscheinlich weniger vor der Diagnose als vor einem Arzt und einer 3. Darmspiegelung ohne dass der Arzt das sehen will oder kann. Vorhandene Befunde werden erfahrungsgemäß abgetan nach dem Motto: das hat mein Vorgänger gesehen; nicht sonderlich interessant. Ich mache mir mein eigenes Bild. Weiß ehrlich gesagt nicht in wessen Händen ich vertrauen kann, der sich auch damit auskennt. Wollte gestern in einem Termin den Arzt überzeugen von MRT Sellink vor der Darmspiegelung damit die Zeit nicht ewig verstreicht (Verdacht ist wie ein Damokles Schwert über meinen Kopf), dabei meinte er: erst Spiegelung (nicht vor dem 15. März wegen meiner Op) dann MRT… Dabei ist die Entzündung bei mir im Dünndarm laut CT und Ultraschall also ggfs Spiegelung ohne Befund…. Weiß wirklich nicht weiter. Habe kurz überlegt ob Josephinum (geht ambulant) oder Bogenhausen (leider nur stationär) die bessere Variante sind. LG

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neptun
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Re: Blinddarmdurchbruch & Verdacht auf Morbus Crohn München

Beitrag von neptun »

Hallo Thea,

hast Du Dich mal an die Geschäftsstelle der DCCV gewandt, um nach einem Gastro zu fragen?

Du hast vollkommen recht, eine weitere Kolo wird wohl nur gemacht aus Verdienstgründen.
Es sollte ein MRT-Sellink sein, wie Du es schreibst.
Eine Überweisung würde Dir dann sicher der behandelnde Gastro ausstellen.

Deine Blinddarmentzündung kann letztlich Ausdruck des mc sein. Wäre nicht das erste Mal, wo so etwas im Forum geschildert wurde. Schließlich ist bei mc die gesamte Darmwand in der Tiefe entzündet, transmural. Es kann sogar zu einem Konglomerattumor kommen, wo allein durch Entzündung benachbarte Darmschlingen verbacken. Und gerade der angesprochene Bereich, Übergang von Dünn- zu Dickdarm, der erfolgt im Winkel von 90°. Ist genau bekannt, ob nur der Appendix entzündet war, also der Wurmfortsatz, und nicht angrenzend das Zökum und auch die Ileozökalklappe? Hast Du letztere noch? Aufklärung müßte der OP-Bericht geben, den Du Dir unbedingt umgehend in Kopie geben lassen solltest. Nicht immer wird alles ausreichend kommuniziert.

Die freie Flüssigkeit im Bauchraum deutet schon auf eine längerfristige und starke Entzündung hin.

Ein MRT-Sellink braucht sicher keine stationäre Aufnahme. Und es braucht auch kein Abführen. Die Untersuchung dauert auch kaum mehr als 30 Minuten. Nur muß vorher ein Kontrastmittel getrunken werden, damit sich der Dünndarm aufbläht und damit für die Aufnahmen sichtbar wird, mit Mannitol, min. ein Liter. Dann gibt es während der Bildaufnahme Buscopan, damit der Darm ruhig liegt, und ein weiteres kontrastmittel über die Vene, um Entzündungen besser sichtbar zu machen.

LG Neptun

Thea79
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Re: Blinddarmdurchbruch & Verdacht auf Morbus Crohn München

Beitrag von Thea79 »

Hallo Neptun,
bin dir so dankbar, dass du geschrieben hast, zumal ich mehrere Posts von Dir gelesen habe. Seit ich zu Hause nach der Op bin, habe ich mit dem Verdacht mc im Kopf unglaublich viel hier im Forum gelesen und auch die Suchfunktion oft verwendet. Den endgültigen Entlassbrief habe ich nicht bekommen.
Gestern war ich bei einem Gastro, ein Professor, der meine Befunde über viele Jahre angesammelt überflogen hat und nicht wirklich daran interessiert war. Auch nicht bezüglich der Ratschläge von den Ärzten Bogenhausen was ich alles machen soll: Spiegelung, MRT Sellink und Kapselendoskopie da bei mir der Dünndarm betroffen zu sein scheint. Ich fragte ganz vorsichtig, ob es nicht sinnvoll wäre, zunächst ein MRT zu machen um zu sehen wie stark der Darm und die Darmschlingen entzündet sind. Klares NEIN, erst Spiegelung dann kann sich ggfs das MRT erübrigen. Für mich nicht ganz nachvollziehbar. Er meinte, er bräuchte unbedingt die Histologie vom Blinddarm denn, genau wie du schreibst, meinte er, dass mc so anfangen kann. Er erwähnte „granulozytäre“ … dann könnten wir mit der Medikation gleich loslegen. Heute habe ich die Histologie erhalten. Verstehe daraus nicht viel, aber „granulozytäre Infiltrate“ und „transmurale granulozytäre Demarkation“ ist dabei.
Ich danke Dir vielmals dass du mich in der Vorgehensweise bestätigst! Ich bin kein Arzt und ich weiß, dass er von einem MRT finanziell nicht profitiert, aber 2 Spiegelungen mit nicht ganz eindeutigem Befund bzw. einen, den er komplett in Frage stellt, verunsichert mich sehr. 2018 „vereinzelte Erosionen im terminalen Illeum“ hakte er ab mit „histologisch nicht erwähnt“.
Kann auch ein Hausarzt eine Überweisung für ein MRT ausstellen? Bin komplett überfordert mit den Themen.
Danke auch mit dem Ratschlag wo ich nach einem geeigneten Arzt fragen kann.
Schön, dass es Betroffene gibt, die auch anderen, die komplett überfordert sind, weiterhelfen. Danke! 🙏

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neptun
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Re: Blinddarmdurchbruch & Verdacht auf Morbus Crohn München

Beitrag von neptun »

Hallo Thea,

nach dem Internet kann der Hausarzt die Überweisung wohl machen.
Vielleicht möchte er aber schon den OP-Befund sehen. Der sollte detailliert sein, damit man auch den tatsächlichen Umfang ermessen kann.
In unserer aufgelösten SHG war mal eine Frau, der hatte man gesagt, es wäre eine Stenose reseziert worden. Insgesamt hatte man aber eine Ileozökalresektion gemacht. Kam letztlich nur heraus durch ihre chologenen Durchfälle als Folge der OP, wo sie dann eben auch den OP-Bericht anforderte.
Ob alles im Entlassungsbrief drin steht, da habe ich meine Zweifel.
Nach meiner Erfahrung sind es nur verkürzte und zusammengefaßte Ergebnisse.

Ich würde im Krankenhaus anrufen. Sie sollen den Befund zur Hausarztpraxis faxen. Dann bekommst Du ihn auch und der Arzt ist gleichzeitig informiert.

Granulozyten wandern auch bei mc in die Darmwand.
Werden epitheloidzellige Granulome gefunden, dann wäre histologisch auch ein mc gesichert. Die findet man nach Literatur aber nur in ca. 25 % aller mc-Fälle.
Die Lage und Verteilung der Entzündungen mit den makroskopischen Zeichen sollten aber eine eindeutige Diagnose für den Arzt ermöglichen. Wenn er ein CED-versierter Arzt ist.

LG Neptun

Thea79
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Re: Blinddarmdurchbruch & Verdacht auf Morbus Crohn München

Beitrag von Thea79 »

Hallo Neptun,

herzlichen Dank für alle Hinweise. Bin grad meine Histologie Befunde von 2018 und 2021 durchgegangen, da war aber „epitheloidzellige Granulome“ nicht erwähnt. 2021 jedoch „granulozytär“ in Verbindung mit Antrum (minimale chronische Gastritis), Corpus (minimale chronische Corpusgastritis), Cardia (Übergang in Cardiaschleimhaut mit geringgradiger chronischer und florider Entzündung).
Was mich irritiert: meine Hausärztin hat im Ultraschall vor 3 Tagen Flüssigkeit im Op Bereich gesehen (wo die Drainage war; vermerkt auch 1 Tag vor Entlassung im KH 24x11mm) aber auch im linken Bereich, wo im KH keine Flüssigkeit zu sehen war. Ebenso stellte sie fest, dass der Dünndarm nach wie vor entzündet ist uzw. großflächig. Der Gastroenterologe gestern ist null auf meine Beschwerden eingegangen: schmerzen, Blähungen, Flüssigkeit im Bauchraum („kann nach einer Op vorkommen“). Hat auch kein Ultraschall gemacht, obwohl auch die Hausärztin der Meinung war, dass ich zum Spezialisten gehe, der sich das anschauen wird. Null!
Nächste Woche habe ich einen Termin im KH wo ich operiert wurde und da werde ich den Op Bericht anfordern. Was die Ärzte rausgeschnitten haben, weiß ich nicht, die Frage habe ich mir aber gestellt.
Auch stelle ich mir die Frage, wieso man Histologie Befunde wie eine Bibel/heilig behandelt. So wie es gute und weniger gute Ärzte/Chrirgen/ Zahnärzte gibt, kann es auch für die Fachärzte für Pathologie gelten…ein Gedanke auf der Suche nach Antworten.
Jedenfalls danke, dass du mich mit dem MRT bestätigst. Werde ich kommende Woche angehen, weil auch da sind die Termine recht schwierig zu bekommen.
Weiß gar nicht, wie mein Darm auf Abführung reagiert, falls die Darmwände genauso verdickt sind, wie vor der Op. Ein wenig Angst davor habe ich schon zumal jeder es erlebt hat, wie geschlaucht man danach ist und wie heftig das für den Darm ist.
Schön, dass es dieses Forum gibt!
LG Thea

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neptun
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Re: Blinddarmdurchbruch & Verdacht auf Morbus Crohn München

Beitrag von neptun »

Hallo Thea,

wie ich schrieb, für ein MRT-Sellink braucht man nicht abführen. Wenn dies gefordert wird, dann sind die Praxen oder Kliniken noch dem alten CT verhaftet.
Normal ist eine Nahrungskarenz von 6 Stunden ausreichend, und alle Nahrung ist durch Magen und Dünndarm verschwunden. Deshalb zum Aufweiten und für den Kontrast dann das Mannitol.

Der Pathologe sieht nur feingewebliche Veränderungen in der Biopsie. Nur bei gewissen Merkmalen könnte er eine Diagnose stellen. Ansonsten kann er sich nur der Diagnose des Arztes anschließen oder sie komplett verwerfen.
So sind auch bei mc und cu fast alle feingeweblichen Veränderungengleichermaßen möglich, allerdings statistisch gesehen in unterschiedlicher Häufigkeit.

Deine Hausärztin scheint auf Zack zu sein. Da wird sie Dir auch ein MRT-Sellink zukommen lassen. Denn mc im Dünndarm, der sollte dann auch adäquat behandelt werden, damit sich nicht unentdeckt multiple Stenosen entwickeln. Dort ist der Nahrungsbrei sehr dünn und so können Stenosen lange Zeit nicht auffallen.

Verdickte Darmwände sind der klassische Befund bei mc mit Sono.
Deshalb wäre auch eine Kamerakapsel riskant und sicher abzulehnen.
Die muß schließlich wieder raus kommen.
Und es wäre auch kaum eine Indikation. Die wäre z.B. gegeben, wenn es eine unerklärliche Blutung gäbe.

Gutes Gelingen.
LG Neptun

Thea79
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Re: Blinddarmdurchbruch & Verdacht auf Morbus Crohn München

Beitrag von Thea79 »

Guten Morgen Neptun,
vielen Dank für die Aufklärung! Abführung hatte ich in Verbindung mit einer eventuellen Darmspiegelung erwähnt. Ich werde die Hausärztin auf eine Überweisung für MRT Sellink ansprechen und zeitgleich versuchen rauszufinden, wo ich einen Termin am schnellsten bekomme. Danke auch für den Hinweis mit der Kamerakapsel. Leuchtet ein.
LG Thea

Catwomen
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Registriert: Di 12. Dez 2017, 08:52
Diagnose: MC seit 2018
Wohnort: bei München

Re: Blinddarmdurchbruch & Verdacht auf Morbus Crohn München

Beitrag von Catwomen »

Hallo Thea79,
ich wollte mal nachfragen, wie es Dir jetzt geht und wo Du in München schlussendlich gelandet bist...
Liebe Grüße

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