Suche Infos über alternative Heilmethoden bei PSC und Colitis ulcerosa!

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Antworten
Astrologin
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 19
Registriert: Sa 28. Jan 2023, 17:59

Suche Infos über alternative Heilmethoden bei PSC und Colitis ulcerosa!

Beitrag von Astrologin »

Hallo,

ich bin neu im Forum und nach langer Pause wieder Mitglied bei der DCCV.
Ich war in den 90 ziger Jahren schon mal Mitglied, da bei mir 1992 Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde. Und das nach 5 Jahren Leidenszeit in der meine Beschwerden nicht ernst genommen wurden.
Seit bei mir PSC festgestellt wurde, hielt ich es für notwendig noch einmal neu mit dem Sammeln nützlicher Informationen zu beginnen.
Denn nur ein gut informierter Patient ist ein mündiger Patient!
Es hat sage und schreibe 12 Jahre gedauert vom Beginn der Symptome bis zur Festellung PSC.
Medical Gaslighting ist ein Problem von dem vor allem Frauen betroffen sind, deshalb ist es für uns umso wichtiger gut informiert zu sein, damit wir den oft falschen Einschätzungen von Ärzten und Ärztinnen etwas entgegenzusetzen haben.
PSC wird bei Frauen viel später diagnostiziert als bei Männern, weil wir am Anfang meistens nicht die „typischen“ Befunde haben. Mit den „typischen“ Befunden findet man häufig nur die Männer mit PSC.
Es ist wie beim Herzinfarkt. Dieser sieht bei Frauen ganz anders aus.
Unsere Symptome sind „Einbildung“, „die Psyche“, „Wehleidigkeit“ etc. :evil:
Mein Hausarzt stellte noch bis kurz vor meiner PSC Diagnose mit einem süffisanten Lächeln fest: „Ich bin mir fast 100% sicher das sie keine PSC haben.“
Nachdem ich dann aber schließlich alle typischen Laborwerte hatte, lies ich mich von meinem Verdacht auf PSC nicht mehr abbringen.
Und siehe da, nachdem ich ihm die Überweisung zum Hepatologen abgerungen hatte:
Erstvorstellung in der Leberambulanz der Charite: Der erste Satz der Ärztin, nachdem sie meine Leberwerte sah: „Ich glaube sie haben PSC.“
Also traut euch! Last euch nicht alles gefallen! Schluckt vor allem nicht kritiklos alles was man euch vorsetzt!

Ich interessiere mich nicht für die Chemiecocktails, die hier offensichtlich viele wie Smarties schlucken. Davon halte ich gar nix. Ich möchte darüber aber auch nicht diskutieren. Dafür sind mir meine Nerven zu schade. Jeder ist heute dank des Internets in der Lage Risiken und Nebenwirkungen in Erfahrung zu bringen. Das hätte ich mir in den 90 zigern sehr gewünscht.

Mich interessieren die Erfolge der sogenannten Komplementärmedizin.
Ich habe mit Phytotherapie sehr sehr gute Erfahrungen gemacht. Ohne diese würde es mir sicherlich nicht all die Jahre, (bin jetzt 52) trotz anfangs sehr schwerer Pancolitis, so gut gegangen sein.
Hat z. B. jemand Erfahrungen mit TCM bei der Behandlung von Colitis und oder PSC?
Ich bin für alles offen was außerhalb der Schulmedizin an Behandlungsansätzen probiert wurde.
Gibt es gute Kurkliniken für PSC? Wenn ja welche?

Freue mich auf Infos! :D
Viele Grüße
Astrologin

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5497
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Suche Infos über alternative Heilmethoden bei PSC und Colitis ulcerosa!

Beitrag von neptun »

Hallo Astrologin,

willkommen im Forum.

Ich will Dich nicht entmutigen, aber PSC taucht meist im Zusammenhang mit CED auf, eventuell vor der eigentlichen Diagnose CED. Somit wirst Du wohl mit den allgemeinen drei bekannten CED-Kliniken vorlieb nehmen müssen, die auch Leute mit Lebertransplantation behandeln. Spezieller wird es nicht gehen.

Deine Ausführungen kommen immerhin zu komplementäten Ansätzen der Behandlung, also besser, als in der Überschrift die alternativen Methoden. Denn die sollte man in Verantwortung für sich nicht allein verfolgen.

TCM wurde in der Vergangenhait immer mal wieder angeführt, aber aus den Threads läßt sich nach meiner Erinnerung nicht wirklich etwas Produktives rückschließen. Aber Du kannst ja die Suche oben rechts bemühen.

Ansonsten kann ich Deinen Ausführungen über die Vorgehensweise in der Medizin wohl nur zustimmen. War ja auch oft genug glaubhaft ein Thema in den Medien.

LG Neptun

Pink Floyd
Dauergast
Beiträge: 105
Registriert: So 11. Dez 2022, 14:33

Re: Suche Infos über alternative Heilmethoden bei PSC und Colitis ulcerosa!

Beitrag von Pink Floyd »

Hallo Astrologin

ich persönlich habe keine sonderlich guten Erfahrungen bisher mit ausschließlich komplementärer Medizin gemacht.

Ich bekam aber mal einen Tipp von jemand Anderem, dass wohl manche TCM-Mediziner mit dem Einsatz des Mittels "Qinax Chalone Plus BD Granulat" gute Erfolge erzielen bei CED.
Ich kann aus eigener Erfahrung überhaupt nichts dazu sagen, aber ich wollte es Dir auch nicht vorenthalten, weil Du ja explizit nach traditioneller chinesischer Medizin fragst. Vielleicht ist das etwas, was Du suchst oder ausprobieren willst und vielleicht dann auch berichten willst, ob es was gebracht hat.

VG

Astrologin
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 19
Registriert: Sa 28. Jan 2023, 17:59

Re: Suche Infos über alternative Heilmethoden bei PSC und Colitis ulcerosa!

Beitrag von Astrologin »

Hallo Pink Floyd,

vielen Dank für deine Antwort. Aber den Extrakt von Kakerlaken zu schlucken, ne wirklich nicht. Dafür bräuchte ich einen höheren Grad an
Verzweiflung um gegen mein Ekelgefühl ankämpfen zu können. :mrgreen:
TCM ist für mich auch nicht das eine Mittel das für jeden gut ist, sondern ein individueller ganzheitlicher Ansatz.
Ich weiß z. B. schon, dass ich einen Stau der Qi-Energie (Leber-Qi-Stagnation) habe. Jetzt brauche ich aber einen Behandlungsweg der sich mit meinen vielen Beschwerden vereinbaren lässt, denn ein gesunder Darm hat da andere Möglichkeiten.
Mir wäre es lieber wenn mich dabei ein richtig guter TCM Arzt unterstützen würde, aber im Internet kann man nicht wirklich herausfinden wer gut qualifiziert ist.
Deswegen hoffe ich auf den Erfahrungsschatz anderer mit Colitis und PSC zurückgreifen zu können.
Viele Grüße
Astrologin

"Die reinste Form des Wahnsinns ist es, alles beim Alten zu lassen und gleichzeitig zu hoffen, dass sich etwas ändert."

NewKidOnTheBlock
Dauergast
Beiträge: 158
Registriert: Sa 13. Mär 2021, 17:06

Re: Suche Infos über alternative Heilmethoden bei PSC und Colitis ulcerosa!

Beitrag von NewKidOnTheBlock »

Hallo Astrologin,
magst du mal erzählen, welche alternativen Heilmethoden du bereits angewendet hast und wie diese sich ausgewirkt haben?
Und hast du tatsächlich noch nie Cortison oder Aza oder ein Biological nehmen müssen? Hattest du (schwere) Schübe und wie hast du sie gegebenenfalls in den Griff bekommen?
LG
NewKid

Astrologin
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 19
Registriert: Sa 28. Jan 2023, 17:59

Re: Suche Infos über alternative Heilmethoden bei PSC und Colitis ulcerosa!

Beitrag von Astrologin »

Hallo NewKidOnTheBlock,

alternativ habe ich die Heilmethoden nie angewendet, immer komplementär.
Ich nehme seit 26 Jahren fast durchgehend Mesalazin.
Meinen 1. richtig schlimmen Colitisschub hatte ich 1992 und das Salofalk welches mir damals verschrieben wurde hat überhaupt nicht geholfen. Damals hatte das aber noch eine andere Zusammensetzung als die heutigen Salofalk Granu Stix.
Aber ich hatte das große Glück das eine Arbeitkollegin meiner Mutter eine Kräuterkundige war, welche speziell für mich eine Teekräutermischung herstellte, welche innerhalb von wenigen Tagen eine deutliche Besserung und nach wenigen Wochen eine 3-4 jährige Remissionsphase bewirkte.
Im Laufe der Jahre habe ich viel ausprobiert. Leider muss ich sagen! Denn es wäre natürlich viel besser, wenn Komplemetärmedizin stärker evidenzbasiert wäre. Das dies nicht der Fall ist liegt nicht am fehlenden Wirkungsspektrum, sondern an der Tatsache das z.b. Naturheilkundler keine finanziellen und logistischen Möglichkeiten für große Metastudien haben.
Die Pharmaindustrie hat kein Interesse an diesen Studien, da kein großen Profite zu erwarten sind.
Seit 1996 nehme ich Pentasa. Ich habe noch nie biologica (eine absichtlich irreführende Wortwahl, die einem suggerieren soll, das dies etwas gutes, biologisches wäre :twisted: ) und co genommen. Ich lehne diese "Medikamente" wegen des heftigen Nebenswirkungsspektrum ab und weil ich den Behandlungsansatz "Autoimmunerkrankung" für falsch halte.
Aber diesen Luxus etwas abzulehnen hat man natürlich nur, wenn der Leidensdruck nicht hoch ist. Wenn es einem schlecht geht greift man nach jedem Strohhalm.
Deshalb sollte man die Remissionsphase nicht ungenutzt verstreichen lassen. Denn mit viel Zeit und Geduld lässt sich viel mehr verändern.
Es gibt kein Wundermittel das bei jedem wirkt. Wir sind halt alle Individuen.
Aber was sicher jedem hilft: Runterfahren, sich entspannen mit allem was einem gut tut, (Yoga, viel Ruhe, falls möglich Spaziergänge
in angenehmer Umgebung etc.) denn Streß ist toxisch
sich lösen von den Erwartungen der Anderen und eigenen, funktionieren zu müssen, denn das ist ein großer Streßfaktor
ehrlich das eigene Leben betrachten, was schadet mir? wer schadet mir? sich lösen von Dingen und Menschen die einem nicht gut tun, das kann auch Verzicht bedeuten!
ich fahre z.b. nicht Auto, weil ich merke das mich das viel zu sehr streßt
Aber vor allem Geduld nicht immer sofort Erfolge erwarten, die Krankheit ist nicht über Nacht gekommen und sie wird nicht über Nacht gehen.
Langfristige Erfolge kommen immer nur wenn man sich viel Zeit nimmt. Seine Ernährung umstellen, erst einmal alles weglassen was für einen persönlich schwer verdaulich ist und sich dann langsam und vorsichtig wieder an kleine Mengen herantasten, nicht zuviel auf einmal ändern, kein Streß.
Lass die Nahrung deine Medizin sein und Medizin deine Nahrung!
Wenn es mir schlechter geht, dann trinke ich verschiedene Heilkräutermischungen, denn egal welche Käuter man nimmt, nach 6 Wochen setzt eine Gewöhnung des Körpers ein und die Wirkung lässt nach. Deshalb braucht man verschiedene Kräuter welche man im Wechsel von 6 Wochen nehmen kann.

Da ich jetzt auch PSC habe, haben sich auch die Kräuter verändert, aber wenn Du möchtest kann ich Dir ein Foto der Kräuterliste von 1992 schicken.
Heute kann man ja glücklicherweise in Apotheken fast alles bekommen. (Schicke mir ne private Nachricht!)
Ich kann nicht alles in einem Beitrag schreiben, aber für den Anfang hilft dies hoffentlich.
Viele Grüße
Astrologin

"Die reinste Form des Wahnsinns ist es, alles beim Alten zu lassen und gleichzeitig zu hoffen, dass sich etwas ändert."

Catze
Dauergast
Beiträge: 128
Registriert: Mi 11. Nov 2020, 13:21

Re: Suche Infos über alternative Heilmethoden bei PSC und Colitis ulcerosa!

Beitrag von Catze »

Liebe Astrologin, auch ich mache immer wieder gute Erfahrungen mit Ernährung und Naturheilkunde bei CU (und chronischer Gastritis).
Und weitere Umweltfaktoren wie künstliche Stoffe in Waschmittel/ Putzmittel.

Mesalazin nehme ich, aber als Klysmen aktuell, wobei der Ernährungs- und Umwelteffekt viel deutlicher ist.

Schreib doch gerne oder schau Dich um im Thread Ernährung und dem zu Komplementärmedizin.
Da stößt Du bestimmt auf weiteres Interesse und Anregungen.
Liebe Grüße

Antworten