Neu mit akuten Problemen

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Flotte-Biene
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Neu mit akuten Problemen

Beitrag von Flotte-Biene »

Endlich bin ich Mitglied :)

Ich bin 30 Jahre alt und habe seit Januar 2022 die Diagnose Colitis ulcerosa erhalten. Die Wahrscheinlichkeit dass ich Colitis Ulcerosa seit meinen 15 Lebensjahr habe ist jedoch hoch. Damals hatte ich Durchfälle ohne Blut und mich nie wieder damit beschäftigt da ich keinerlei andere Probleme hatte.

Nun habe ich seit 6 Monaten einen starken Schub und war seit der Diagnose noch nie in der Remission.

Ich bin jetzt das zweite Mal wegen diesem Schub im Krankenhaus. Dieses Mal im israelitischen Krankenhaus und nicht im Bwk Hamburg.

An Medikamenten habe ich vieles probiert. Immer wieder Prednisolon, Schäume, Zäpfchen, Einläufe, Granu Stix usw. Letztendlich auch schon die 2.te Infusion Infliximab.

Vor der zweiten Infusion lag mein Calprotectin-Wert bei 4600 und ist nach der 2 Infusion auf über 8000 gestiegen. Wir warten auf die Blutwerte aber die Ärzte gehen davon aus, dass mein Körper Antikörper gegen das Medikament produziert hat. Erkennt sich jemand von euch darin wieder?

Zum anderen hat sich auch noch meine Bauchspeicheldrüse entzündet. Nun heißt es abwarten bis Freitag. Da sollten alle Ergebnisse da sein zudem werde ich am Freitag auch noch einmal gespiegelt.

Ich bin drauf und dran mich für eine OP zu entscheiden denn ich habe es nach so kurzer Zeit (andere haben die Krankheit Jahre) jetzt schon satt, denn ich befinde mich in Elternzeit und kann mein Mama-Sein absolut nicht genießen mit bis zu 30 blutigen Durchfällen am Tag.

Ich danke euch jetzt schon für eure Antworten und wünsche euch allen einen schönen Abend :)

Lucky1972
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Re: Neu mit akuten Problemen

Beitrag von Lucky1972 »

Hallo, das hört sich ja echt ganz schön heftig an. Bei mir ging der Calprotectinwert nach der 1. Infusion letztes Jahr auch noch hoch, aber die Beschwerden wurden direkt weniger, ich hatte nach wenigen Tagen kein Blut mehr dabei und die Schmerzen waren auch viel weniger, bzw fast weg.
Ich drücke die Daumen, dass bald etwas greift bei dir und du dein Kind genießen kannst :-). Ich hatte auch beiden Kindern jeweils einen heftigen Schub als sie klein waren. Ist halt doch auch recht stressig, so schön es ist mit den Süßen. Und dann noch der Schlafmangel. Oder sind es die Hormone 🤷‍♀️... bin jetzt in den Wechseljahren und hab auch wieder einen heftigen Schub gehabt.
Viele Grüße
Lucky

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Lucky1972
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Re: Neu mit akuten Problemen

Beitrag von Lucky1972 »

Hab sogar etwas zu Hormonen und CED gefunden

https://www.deutschesgesundheitsportal. ... influssen/

Meinen ersten Schub mit Kh-Aufenthalt hatte ich mit 17 , mit 17 habe ich die Pille genommen. 2 . Und 3. Schub mit Kh ca. 1-1,5 Jahre nach Schwangerschaften 4. Schub mit Kh Menopause. Dazwischen immer nur leichte gut händelbare Schübe.

Vielleicht wird es bei dir auch besser, wenn die Hormone sich wieder normalisieren.
Viele Grüße
Lucky

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Flotte-Biene
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Re: Neu mit akuten Problemen

Beitrag von Flotte-Biene »

Vielen Dank für die Antwort liebe Lucy. Ich weiss noch nicht wie ich direkt auf deine Aussage antworten kann kenne mich mit Foren noch nicht aus.

Vielen Dank für die lieben Worte. Ich hoffe es schlägt bald irgendetwas an. Die Ärztin hat vorhin gesagt, dass sie testen ob ich eine "Super-Infektion" habe sprich ein Virus auf dem Schub. Das alles wird jetzt geprüft.

Wahnsinn mit dem Bericht über die Hormone. So weit habe ich noch nie gedacht aber es klingt vollkommen logisch wenn man es so liest.

Klar ist es stressig für mich gerade wenn ich von Mo bis Fr allein mit meinem Kind bin da mein Mann nur am Wochenende zuhause ist. Aber ich sage immer es ist schöner Stress.

Mein Körper sieht es wohl deutlich anders und somit verbringe ich vormittags alle 10 Minuten damit auf Toilette zu rennen. Mein Sohn kennt es (leider) schon mit seinen 16 Monaten.

Das mit den Wechseljahren und Hormonen klingt auch heftig. Kenne es von meiner Mutter gut. Die Hormone spielen auf eine völlig unbekannte Art und Weise verrückt.

Ich hoffe es geht dir jetzt wieder gut!?

Der Gedanke dass jeder Schub so heftig ist macht mir wortwörtlich Bauchschmerzen.

Liebe Grüße

Flotte-Biene
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Re: Neu mit akuten Problemen

Beitrag von Flotte-Biene »

Lucky meine ich natürlich. Sorry Autokorrektur🙄

Lucky1972
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Re: Neu mit akuten Problemen

Beitrag von Lucky1972 »

Also meine schlimmsten Schübe, 4 in 34 Jahren waren meist nach spätestens einem halben Jahr vorbei mit Höhepunkt etwa 4-6 Wochen in denen es echt heftig war.

Wenn noch nicht nach clostridien difficile (ich hoffe, ich hab den Namen richtig im Kopf) geguckt wurde, dann ist das krass. Das wurde bei mir letztes Jahr zuerst getestet nachdem das Prednisolon nicht gleich half.

Mir geht es inzwischen wieder recht gut, am schlimmsten war es letztes Jahr von August bis Oktober, ich bin das erste Mal in meinem Leben ins Krankengeld gerutscht.
Viele Grüße
Lucky

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Flotte-Biene
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Re: Neu mit akuten Problemen

Beitrag von Flotte-Biene »

Das habe ich noch nie gehört. Aber sofort gegoogelt.

Es steht geschrieben, dass man es nach Antibiotika-Einnahme bekommen kann. Ich muss morgen bei der Visite direkt fragen ob dies getestet wurde.

Denn aktuell sagen die Ärzte nur sie gehen von einer "super-Infektion" aus. Da bis heute kein einziges Medikament für die Remission gesorgt hat.

Vielen Dank für deine Hilfe. Absolut super😘😁

Lucky1972
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Re: Neu mit akuten Problemen

Beitrag von Lucky1972 »

Flotte-Biene hat geschrieben:
Mi 25. Jan 2023, 23:32
Das habe ich noch nie gehört. Aber sofort gegoogelt.

Es steht geschrieben, dass man es nach Antibiotika-Einnahme bekommen kann. Ich muss morgen bei der Visite direkt fragen ob dies getestet wurde.

Denn aktuell sagen die Ärzte nur sie gehen von einer "super-Infektion" aus. Da bis heute kein einziges Medikament für die Remission gesorgt hat.

Vielen Dank für deine Hilfe. Absolut super😘😁
Oh das freut mich, wenn ich helfen könnte.
Ich muss jetzt mal überlegen, es gibt noch ein Bakterium nach dem nach Leitlinie geguckt werden sollte....🤔... mir fällt das nur gerade nicht ein. Oder war es ein Virus 🤔.
Kennst du die Leitlinie zur Behandlung von CU? Ich hab leider den Link gerade nicht zur Hand, aber das sollte man auf jeden Fall mal gelesen haben, da die Ärzte oft nicht auf dem neuesten Stand sind.
Viele Grüße
Lucky

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Flotte-Biene
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Re: Neu mit akuten Problemen

Beitrag von Flotte-Biene »

Ich habe so eben mit einer Schwester gesprochen und sie hat mir gesagt, dass sie diese Bakterien definitiv testen und da eine Kultur anlegen. Das Ergebnis kann aber einige Tage dauern. Also wird es getestet.

Laut diesem Krankenhaus arbeiten sie streng nach Leitlinie.

Ja du hast mir super geholfen. 😁👌

Lucky1972
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Re: Neu mit akuten Problemen

Beitrag von Lucky1972 »

Cytomegalievirus war das andere nach dem geguckt werden sollte, aber wenn die nach Leitlinie arbeiten, wird das sicher auch gemacht.
Ich drücke die Daumen, dass es dir bald besser geht und du nicht mehr über eine OP nachdenken musst :-)!!
Viele Grüße
Lucky

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