Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon Julian-R- » So 15. Jul 2018, 19:30

Hallo zusammen,
naja das ende aller TRäume ist MC/CU sicherlich nicht.
Das eine von ein paar Träumen war es bei mir aber schon.
Ich wollte immer im Gartenbau arbeiten, bzw. vile draußen Unterwegs sein und mit Kunden zutun haben wollen, das kann ich jetzt natürlich vergessen.
So sachen wie Ausgehen, Urlaub, etc. sind natürlich weiterhin möglich, gar keine Frage.
Schöner wärs natürlich ohne CU.
Julian-R-
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon Seen » Mo 28. Jan 2019, 20:34

Ich habe meine Diagnose Morbus Crohn heute erhalten. Für diesen Thread möchte ich mich sehr bedanken. Es stimmt, dass man am Anfang vor Allem viel Unsicherheit, und ja auch ein bisschen Angst, verspürt. Dieser Beitrag hilft sehr das ganze Thema ein wenig einzuordnen.
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon TeeKluntje » Sa 2. Feb 2019, 17:59

Schon kurios, wie unterschiedlich betroffene Menschen mit ihrer Krankheit umgehen. Beide extreme wurden aufgezeigt.
Wir müssen ja sowieso denken, WARUM DANN nicht gleich POSITIV?
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon SweetDreams » Mi 10. Apr 2019, 15:48

Danke für den schönen Beitrag!

Ich bin noch in der "Schockstarre". Ich wurde gestern (mit ziemlich hoher Wahrscheinlichkeit - im Grunde meinte sie, ist es aber ziemlich sicher und ich muss mich schon einmal darauf einstellen) diagnostiziert.

Ich hatte nach einer OP wohl meinem ersten Schub und wusste davon aber gar nichts. Ich kenne jmd. mit einem sehr schweren Verlauf und hätte nie gedacht, dass ich an der gleichen Krankheit leiden kann.

Ich bin Beamtin auf Probe. Eigtl. soll am 31.07. alles "entschieden" sein. Ob das MC mir nun meinen Traum "zerstört", weiß ich noch nicht. Ich bete darum, dass dem nicht so ist.

Noch glaube ich tatsächlich ich bin in einem bösen Traum...
Am Ende hat noch immer alles irgendwann einen Sinn ergeben.

Ich bin gespannt!
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon TeeKluntje » Fr 19. Apr 2019, 20:35

Wie sieht es aktuell bei dir aus?

Wir sind alle bei dir und versuchen dich zu stärken. Wir schaffen das..
Wir müssen ja sowieso denken, WARUM DANN nicht gleich POSITIV?
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon SweetDreams » So 21. Apr 2019, 11:37

@Teekluntje meinst du mich?

Ich versuche es jetzt noch einmal vom PC, nachdem mein Handy meine Beiträge nicht hochladen kann.

Ich fühle mich aktuell überfordert und kann vieles noch nicht begreifen und verstehen. Ich versuche die Fakten jetzt mal so kurz wie möglich zu fassen:

[list=][list=]
vor "erstem Schub": v.a. 2014 und 2016 Probleme mit starken (übelriechenden) Blähungen, seit ca. 2012 keine Zwiebelgewächse mehr. Mehrere Lebensmittel vertrage ich nicht mehr.
2018: gesundheitliches schlechtes Jahr - eingewachsener Zehennagel mit OP und Antibiotikum; im wohlverdienten Sommerurlaub Gürtelrose; mehrmals stark erkältet. [/list][/list]

22.11.: Beginn Durchfälle, nach Krankenhausentlassung (OP wg. behinderter Nasenatmung), Hoch bei ca. 30 Durchfällen am Tag. Gabe von Metronidazol und dann Vancomycin. In einer Stuhlprobe wurde "clostridium perfingenz" nachgewiesen; nach den Antibiotikakeulen dann aber nicht mehr.
Vor Weihnachten: erster Besuch beim Gastroenterologen (nach Überweisung vom Hausarzt), nur Abtasten, Blutbild (wie immer alle Lebwerte leicht erhöht), Stuhlprobe und für Januar Ultraschall
Januar: Ultraschall zeigt Fettleber 1. Grades; Calprotektin bei >400 -> daher Anordnung Darmspieglung; Ausschluss Laktoseintoleranz
April: Darmspiegelung "im terminalen Ileum kleine teils fibrinbelegte Aphten/ Erosionen, weiter proximal unauffällige Ileumschleimhaut.
Zusammenfassung "Ileitis terminalis"
"Histo erfolgt, zunächst Budesonidversuch, ergänzend MR-Sellink"

Nach allem was ich hier lese, bekommt man doch die pinken Pillen, während man im Schub ist. Ich habe momentan aber nur 2 (manchmal 3), etwas weicher als normale Stuhlgänge und zwei bis dreimal die Woche Blähungen sowie damit einhergehend etwas Bauchschmerzen (allerdings vermutlich nahrungsbedingt; Sorbit- und Fruktose werden noch ausgeschlossen).

Die Ärztin war sich ziemlich sicher, dass es MC ist, auch wenn sie zur Absicherung erstmal Verdacht schreiben würden. Aber mir geht es doch weitestgehend gut. Nur das Kortison macht mich total emotional (die Leute denken schon, ich sei schwanger), ich fühle mich krank und bin dauermüde. Bevor ich es nahm fühlte ich mich zu 85% fit... Was ich nicht verstehe, und auch bei meinen Recherchen nicht lösen konnte ist, wieso mein Darm jetzt noch etnzündet sein sollte? Wie lange dauert so ein Schub? Ich dachte, dies wären nur die schlimmen Schmerzen und extrem häufigen Durchfälle?

Bitte entschuldigt mein "mimimi". Ich fühle mich schon ganz schlecht, weil ich sicherlich einen leichten Verlauf habe und ich schäme mich auch, dass dieses Gedankenkarussell mich nicht loslässt. Mein Calprotektin und das MRT sind erst Ende Mai... Das dauert also noch einen Monat :-S Ebenso wie die endgültige Diagnose, dabei hätte ich so gerne Gewissheit.

Vielen Dank fürs Lesen und Eure Hilfe!!!

PS: Bezüglich der Beamtung habe ich mit meiner Gewerkschaft Kontakt aufgenommen. Ich weiß noch nicht einmal, wann ich das MC genau melden muss. Da warte ich auf Rückmeldung.
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon SweetDreams » Di 23. Apr 2019, 17:55

Heute wurde ergänzend noch Sorbitunverträglichkeit gefunden.

Ein weiteres Puzzlestück, um diesen rebellischen Körper zu verstehen.
Am Ende hat noch immer alles irgendwann einen Sinn ergeben.

Ich bin gespannt!
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