Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon claudi » So 18. Aug 2013, 17:23

ich habe erst seit 2 monaten die diagnose mc.... und ich denke dass man sich davon nicht unterkriegen lassen soll.
claudi
neu hier
 
Beiträge: 3
Registriert: So 18. Aug 2013, 17:06

Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon manfredh » Di 27. Aug 2013, 15:19

Guter Text, gefällt mir sehr
manfredh
ist öfter hier
 
Beiträge: 42
Registriert: Mi 21. Aug 2013, 16:07

Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon knuddel32 » Mi 12. Mär 2014, 20:07

Ich hoffe ich mache das jetzt richtig um zu zitieren.ja ich habe diesen forum auch ein bischen durchforstet und zuerst auch nicht getraut,gerhade wie ich auch geschrieben habe ist neu für mich also noch nicht richtig getraut sich damit auseinander gesetzt,das soviele leute diese erkrankung haben hätte ich auch nicht gedacht,danke nochmals für diesen link bei mir ist einfach nur diese angst as noch alles kommen kann obwohl ich soviel schon durch habe,um gottes willen klar gibt es schlimmeres aber es ist blöd wenn man entlassen wird ohne wirkliche ratschläge oder weiteres mitzubekommen und ich erhoffe mir hier in diesem forum schon antworten vllt von euch die dasselbe auch durchmachen gerade auch zwecks ernährung und operationen oder weiteres...liebe grüsse knuddel32
knuddel32
neu hier
 
Beiträge: 2
Registriert: Mi 12. Mär 2014, 17:19

Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon happyzebra » Di 5. Aug 2014, 21:38

MC - 2009 war es ein Schock
Habe nach langer Zeit mal wieder den Weg hier her gefunden und möchte mein Kommentar zu dem tollen Beitrag abgeben. Mein Leidensweg begann im März 2009 und er endete auch mit diesem Datum. ???????????????????- Das wirft Fragen auf.
Ich quälte mich lange mit Durchfällen, Magengeschwüren und so weiter. Ab 2006 war es Dauerzustand, 2007 kam eine Not-OP an der Galle zu meinem Krankheitsverlauf und dann die Suche nach der Ursache. 2009 kam der Supergau, ein Schub der 6 Monate anhielt und bei dem kein Medikament anschlug. Magenspiegeln, Darmspiegeln, Blutproben, Stuhl- und Urinproben und Krankenhausaufenthalte zerrten an den Nerven der ganzen Familie. Dazu kam die Angst um den Job, der war dann weg. Hinzu noch der Kampf mit der Krankenkasse und allem anderen was ich euch nicht erzählen brauch, da ihr es garantiert selber kennt.
Doch auf was ich hinaus will ist, der Schock änderte mein Leben. Nach Jahre langem Kampf und Unsicherheiten wusste ich nun endlich was ich habe- Diagnose MC, das Ende meines Leidensweges. Die Änderung meines Lebens und die Akzeptanz der Krankheit der Beginn meines neuenLebensweges - alte Träume weg, alles anders.
Ich habe gekämpft und der Kampf hat sich gelohnt - ich habe gerade mein berufsbegleitendes Studium erfolgreich bestanden, habe einen super Job und meine Kollegen und mein Chef wissen, ich habe MC.
Fazit: Die Diagnose ist ein Schock und das ganze Leben fällt zusammen, ja. Aber es ist auch die Chance alles neu zu ordnen. Dagegen ankämpfen bringt nichts. Annehmen und damit leben und vor allem mit offenen Karten spielen bringt einen echt weiter. Es ist nicht das Ende aller Träume !!!!!!!!!!
happyzebra
neu hier
 
Beiträge: 3
Registriert: Di 5. Aug 2014, 18:11

Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon Ella60 » So 10. Aug 2014, 13:00

Ich finde das ist eine gute Übersicht. Man muss das auch mal so ganz nüchtern sehen.
Ich gehörte wohl zu den schwereren Fällen, allerdings ohne Operationen. Mein Leben war ein Albtraum. Ich habe mein Leben geändert. Ich hatte Glück und bekam einen guten Tipp. Ich habe meine Ernährung umgestellt, eine Ausbildung zur Gesundheitsberaterin gemacht (mein Hobby) meinen Lebensrhythmus geändert und auch meine Einstellung zu vielen Dingen. Entscheidend war aber letztlich die Ernährung. Bin ich nicht konsequent, mache ich einen Fehler, meldet sich die Krankheit, aber ich bekomme alles sofort wieder hin. Keine Medikamente, keine Schmerzen, kein Elend, seit vielen Jahren geht es mir gut. Ich mache Dinge, von denen ich nicht mal mehr zu träumen wagte, fahre im Jahr 3000 km Fahrrad, bin immer noch selbstständig, aber mit anderem Lebensrhythmus. Und halte Vorträge und gebe Kochkurse. Das hilft mir und anderen. Man kann mit dieser Krankheit leben, auch wenn das, was zerstört wurde nicht mehr reparabel ist, ein Leben ohne Colitis ist möglich. Ich bin heute glücklicher, freier und zufriedener und selbstbewusster durch meine Erfahrungen, als jemals.
Adieu Colitis!
Ella60
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 10
Registriert: Fr 8. Aug 2014, 21:21

Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon Diagnose2014 » Sa 22. Nov 2014, 18:37

Hallo,

Schöne Worte die einem "Neu-Erkrankten" wie mir Mut machen. Das Problem ist das man anfangs eben noch nicht viel über die Krankheit weiß und natürlich nicht vorhersehen kann ob die Krankheit bei einem selber einen milden oder schweren Verlauf nehmen wird. Bisher musste man sich keinerlei Sorgen darüber machen und hatte keinerlei Einschränkungen. Ich selber merke allerdings seit 8 Monaten für mich erhebliche Einschränkungen. Dieses von Toilette zu Toilette denken ist schon sehr limitierend und zwar beruflich als auch privat. Andererseits gibt es ja aber auch die beschwerdefreien Zeiten und wenn ich das richtig verstehe, gibt es viele Betroffene die manchmal selbst jahrelang beschwerdefrei sind.

Wie auch immer, es ist schön hier eine Anlaufstelle von Leidensgenossen zu haben mit denen man sich über Erfahrungen austauschen kann.

LG
Diagnose2014
ist öfter hier
 
Beiträge: 20
Registriert: Sa 22. Nov 2014, 11:08

Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon Hilde52 » Do 24. Nov 2016, 21:43

"Ende aller Träume" - diese Worte erinnern mich an Zeiten von vor 43 Jahren.
21jährig hörte ich "Morbus Crohn" als Erklärung für meine Gewichtsabnahme, die Bauchschmerzen, den Durchfall und dachte, jetzt wo man weiß was es ist und Tabletten dagegen kennt, ist in 6 Wochen alles vorüber - kein Grund ans Ende aller Träume zu denken! Allmählich erkannte ich, das was ich diagnostiziert bekommen hatte war was lebensbegleitendes/nichtheilbares/chronisch.
Das hinzunehmen war eine Herausforderung und als jung verheiratete erstmal schwierig.
Nun liegen 4 Jahrzehnte hinter mir mit 2 Darmops, 1x OP wg. Leberabzeß und der Situation mit perianalen Fisteln zu leben - seit 22 Jahren (mit nur einer Abzesseröffnung ganz am Anfang). Wenn ich das tippe ist das viel Leid/Erschwernis/Zeit von krank sein. Faktisch - und in meiner Erinnerung - sind es kurze Strecken von sehr beeinträchtigt sein. Dann das wieder-auf-erstehen mit größtem Glück durch das Wissen: Alles hat seine Zeit! Danach war das gut-gehen besser, das machen können was ich will großes Glück, das Kräfte spüren und insgesamt erstarkt sein Lebensqualität. All dies spüre ich, weil ich es zu schätzen weiß!
Ich wünsche uns Ärzte die zwar nicht Heiler sind - aber wertvollste Helfer sein können. Ich wünsche uns Mitmenschen die uns glauben, wenn wir kurzfristig nicht so zuverlässig sind wie wir sein wollen. Jedem Einzelnen wünsche ich Mut, Entschlossenheit und Kraft die eigenen Träume zu leben! Bei mir war es Kinderwunsch und später 2 Bereiche in denen ich selbstständig tätig war.
Hilde52
neu hier
 
Beiträge: 2
Registriert: Mi 26. Okt 2016, 11:13

Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon angie0408 » So 27. Nov 2016, 09:40

Hallo Hilde52,
Vielen lieben Dank für diesen tollen thread. ich habe zwar CU, frage mich aber auch immer wieder, wie es eigentlich Menschen geht, die schon sehr lange an einer CED leiden. Ich denke, deine positive "Rückschau", dass nach den Rückschlägen , OPs usw. Auch immer wieder schöne Zeiten kamen, ist sehr Mut machend.
Ich selber habe eigentlich bisher keinen Komplikationen gehabt, konnte akute Schübe gut mit Kortison behandeln/ eindämmen. Trotzdem habe ich, insbesondere wenn sich eine Verschlechterung andeutet, sofort die schlimmsten Gedanken und werde depressiv.
An deinen Beitrag werde ich mich nun jedes Mal erinnern, wenn ich wieder schlechte Gedanken bekomme... Vielen Dank dafür nochmal!
MfG Angie0408
angie0408
fühlt sich wohl hier
 
Beiträge: 68
Registriert: Do 10. Okt 2013, 21:14

Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon LaraLu » So 1. Okt 2017, 19:22

Hallo.
Stecke auch seit Anfang August in einem wohl eher leichteren,aber hartnäckigen Schub. Hinzu kommt das ich im Juni erst entbunden habe und mein Baby stille. Bisher verlief meine CU fast ausschließlich ruhig und das über 8 Jahre. Nun der Schub in der Stillzeit und ich befürchte mein Kopf ist stärker betroffen als mein Darm.
1000 Ängste geistern mir durch den Kopf (bin Profi im Filme bauen) und ich wurde durch das Lesen vieler Beiträge nicht entspannter.
Dieser Text setzt sich nun hoffentlich auch irgendwie in meinem Kopf fest und ich kann wieder mehr Augen für meine bezaubernden Kinder haben!
LaraLu
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 5
Registriert: Fr 15. Sep 2017, 13:12

Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon helia » Mi 7. Mär 2018, 16:40

Hallo Uwe,
danke für deinen Text! Es nimmt einem ein wenig das Kopfkino, wo die ganze Reise noch hingehen mag *Panik* und lässt mich die CU etwas nüchterner betrachten. :)
Beim Lesen der Antworten musste ich häufig schmunzeln oder denken: Recht habt ihr! Das ist nicht das Ende aller Träume!
Was die Einheit von Körper und Seele anbelangt, stehe ich dem ganzen mit gemischten Gefühlen gegenüber. Ich stimme absolut zu, dass man lernen muss, sich Ruhephasen zu gönnen, die Zeichen des Körpers zu lesen, und auch entsprechend zu reagieren. Das ist eine meiner größten Schwächen, dass ich oft über meine Kräfte haushalte, weil ich denke, das muss jetzt so sein. :/
Was mir, aber vll habe ich das auch nur falsch verstanden, weil ich in dem Bereich bereits schlechte Erfahrungen gemacht habe, zu "esoterisch" erscheint, ist die Idee, dass immer etwas in mir drin oder mit meinem Umfeld micht stimmen muss und dass man deswegen krank wird.
Es ist jedenfalls schön, mit dem Forum eine Anlaufstelle zum Erfahrungsaustausch zu haben! :)
helia
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 5
Registriert: Mi 7. Mär 2018, 09:11
Diagnose: CU seit 2017

VorherigeNächste

Zurück zu Vorstellungsrunde

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste