Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Julian-R-
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitrag von Julian-R- »

Hallo zusammen,
naja das ende aller TRäume ist MC/CU sicherlich nicht.
Das eine von ein paar Träumen war es bei mir aber schon.
Ich wollte immer im Gartenbau arbeiten, bzw. vile draußen Unterwegs sein und mit Kunden zutun haben wollen, das kann ich jetzt natürlich vergessen.
So sachen wie Ausgehen, Urlaub, etc. sind natürlich weiterhin möglich, gar keine Frage.
Schöner wärs natürlich ohne CU.

Seen
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitrag von Seen »

Ich habe meine Diagnose Morbus Crohn heute erhalten. Für diesen Thread möchte ich mich sehr bedanken. Es stimmt, dass man am Anfang vor Allem viel Unsicherheit, und ja auch ein bisschen Angst, verspürt. Dieser Beitrag hilft sehr das ganze Thema ein wenig einzuordnen.

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TeeKluntje
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitrag von TeeKluntje »

Schon kurios, wie unterschiedlich betroffene Menschen mit ihrer Krankheit umgehen. Beide extreme wurden aufgezeigt.
Wir müssen ja sowieso denken, WARUM DANN nicht gleich POSITIV?

SweetDreams
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitrag von SweetDreams »

Danke für den schönen Beitrag!

Ich bin noch in der "Schockstarre". Ich wurde gestern (mit ziemlich hoher Wahrscheinlichkeit - im Grunde meinte sie, ist es aber ziemlich sicher und ich muss mich schon einmal darauf einstellen) diagnostiziert.

Ich hatte nach einer OP wohl meinem ersten Schub und wusste davon aber gar nichts. Ich kenne jmd. mit einem sehr schweren Verlauf und hätte nie gedacht, dass ich an der gleichen Krankheit leiden kann.

Ich bin Beamtin auf Probe. Eigtl. soll am 31.07. alles "entschieden" sein. Ob das MC mir nun meinen Traum "zerstört", weiß ich noch nicht. Ich bete darum, dass dem nicht so ist.

Noch glaube ich tatsächlich ich bin in einem bösen Traum...
Am Ende hat noch immer alles irgendwann einen Sinn ergeben.

Ich bin gespannt!

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TeeKluntje
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitrag von TeeKluntje »

Wie sieht es aktuell bei dir aus?

Wir sind alle bei dir und versuchen dich zu stärken. Wir schaffen das..
Wir müssen ja sowieso denken, WARUM DANN nicht gleich POSITIV?

SweetDreams
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitrag von SweetDreams »

@Teekluntje meinst du mich?

Ich versuche es jetzt noch einmal vom PC, nachdem mein Handy meine Beiträge nicht hochladen kann.

Ich fühle mich aktuell überfordert und kann vieles noch nicht begreifen und verstehen. Ich versuche die Fakten jetzt mal so kurz wie möglich zu fassen:

    • vor "erstem Schub": v.a. 2014 und 2016 Probleme mit starken (übelriechenden) Blähungen, seit ca. 2012 keine Zwiebelgewächse mehr. Mehrere Lebensmittel vertrage ich nicht mehr.
      2018: gesundheitliches schlechtes Jahr - eingewachsener Zehennagel mit OP und Antibiotikum; im wohlverdienten Sommerurlaub Gürtelrose; mehrmals stark erkältet.

22.11.: Beginn Durchfälle, nach Krankenhausentlassung (OP wg. behinderter Nasenatmung), Hoch bei ca. 30 Durchfällen am Tag. Gabe von Metronidazol und dann Vancomycin. In einer Stuhlprobe wurde "clostridium perfingenz" nachgewiesen; nach den Antibiotikakeulen dann aber nicht mehr.
Vor Weihnachten: erster Besuch beim Gastroenterologen (nach Überweisung vom Hausarzt), nur Abtasten, Blutbild (wie immer alle Lebwerte leicht erhöht), Stuhlprobe und für Januar Ultraschall
Januar: Ultraschall zeigt Fettleber 1. Grades; Calprotektin bei >400 -> daher Anordnung Darmspieglung; Ausschluss Laktoseintoleranz
April: Darmspiegelung "im terminalen Ileum kleine teils fibrinbelegte Aphten/ Erosionen, weiter proximal unauffällige Ileumschleimhaut.
Zusammenfassung "Ileitis terminalis"
"Histo erfolgt, zunächst Budesonidversuch, ergänzend MR-Sellink"

Nach allem was ich hier lese, bekommt man doch die pinken Pillen, während man im Schub ist. Ich habe momentan aber nur 2 (manchmal 3), etwas weicher als normale Stuhlgänge und zwei bis dreimal die Woche Blähungen sowie damit einhergehend etwas Bauchschmerzen (allerdings vermutlich nahrungsbedingt; Sorbit- und Fruktose werden noch ausgeschlossen).

Die Ärztin war sich ziemlich sicher, dass es MC ist, auch wenn sie zur Absicherung erstmal Verdacht schreiben würden. Aber mir geht es doch weitestgehend gut. Nur das Kortison macht mich total emotional (die Leute denken schon, ich sei schwanger), ich fühle mich krank und bin dauermüde. Bevor ich es nahm fühlte ich mich zu 85% fit... Was ich nicht verstehe, und auch bei meinen Recherchen nicht lösen konnte ist, wieso mein Darm jetzt noch etnzündet sein sollte? Wie lange dauert so ein Schub? Ich dachte, dies wären nur die schlimmen Schmerzen und extrem häufigen Durchfälle?

Bitte entschuldigt mein "mimimi". Ich fühle mich schon ganz schlecht, weil ich sicherlich einen leichten Verlauf habe und ich schäme mich auch, dass dieses Gedankenkarussell mich nicht loslässt. Mein Calprotektin und das MRT sind erst Ende Mai... Das dauert also noch einen Monat :-S Ebenso wie die endgültige Diagnose, dabei hätte ich so gerne Gewissheit.

Vielen Dank fürs Lesen und Eure Hilfe!!!

PS: Bezüglich der Beamtung habe ich mit meiner Gewerkschaft Kontakt aufgenommen. Ich weiß noch nicht einmal, wann ich das MC genau melden muss. Da warte ich auf Rückmeldung.

SweetDreams
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitrag von SweetDreams »

Heute wurde ergänzend noch Sorbitunverträglichkeit gefunden.

Ein weiteres Puzzlestück, um diesen rebellischen Körper zu verstehen.
Am Ende hat noch immer alles irgendwann einen Sinn ergeben.

Ich bin gespannt!

Paulamama
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Registriert: Mo 27. Jan 2020, 17:29

Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitrag von Paulamama »

Hallo! Ich bin tatsächlich neu hier und eigentlich ist meine Tochter Paula (14) das ordentliche Mitglied im DCCV. Paula hat im April 19 die Diagnose Morbus crohn erhalten. Nach und nach gab es seither immer noch eine Schippe drauf und nun sind wir letztlich noch bei PSC angekommen. Bislang meistert Paula die Situation recht gut. Die Flüssignahrung ist ihr recht schwer gefallen und auch die wöchentliche MTX Spritze ist auf Grund der Nebenwirkungen immer für eine Überraschung gut. Äußerlich sieht man Paula so gut wie nichts an. Natürlich hat sie viele Fehltage in der Schule, aber wir werden gut unterstützt und wenigstens hier läuft es gut. Als Familie müssen wir uns komplett neu aufstellen. Nun würde ich mich gern mit Betroffenen Eltern austauschen. Vielleicht kann ich Mut machen und selbst ein bisschen Mut und Zuversicht bei anderen borgen. LG an alle

lala218
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitrag von lala218 »

Hallo

Ich bin auch Neu hier.Mein Name ist Jürgen 60 Jahre alt.Ich wusste zwar seit Jahren das es
die Seite über Morbus Chron gibt aber nicht das es ein Forum gibt.Hier meine Geschichte.
Im Jahre 2002 begann bei mir das Leiden mit Blut im Stuhl.Nach einer Darmspiegelung
unter Narkose meinte der Arzt das alles in Ordnung sei.Nach ca. 3 Monaten kam nur noch
Blut und ich machte erneut eine Spiegelung und wieder wurde nichts festgestellt.Der Arzt
meinte ich brauch keine Arznei das würde alles noch schlimmer machen.Dann wechselte
ich den Arzt dieser schlug die Hände überm Kopf zusammen als er das sah.Bei diesem Arzt
machte ich die Spiegelung ohne Narkose und sah das sogar selbst das alles entzündet war.
Darauf bekam ca. 3 Wochen die Arznei Budenofalk und anschließend Pentasa und das ganze wurde
besser.Es kam aber imme wieder in Schüben.Nach einem Allergietest stellte sich heraus das
ich gegen Epoxidharz allergisch bin.Die Ursache war auch schnell gefunden.Da ich bei einem
PKW Hersteller arbeite wechselte damals die Abteilung und hatte dort mit Karroseriekleber
zu tun wovon ich das dann bekam.Diese Pentasa nahm ich dann bis ca.2008.Dann war ich bei
einem Ortopäthen der unter anderem auch Akkupunktur macht.Diesen fragte ich ob das auch
gegen den Darm helfe und er sagte ja.Also bekam ich zunächst 10 St. verschrieben und nach der
achten mußte ich dafür unterschreiben das es mindestens 30 % besser ist dann bekam ich nochmals
fünf.Ich hatte den Vorteil das er das ganze über den Rücken abgerchnet hat und musste deshalb
nichts bezahlen.Normal kostet eine Akkupuktur ca.40 €.Danach war alles gut bis ca.18- 24 Monate
später begann es wieder.Ich machte wieder 15 Sitzungen und hatte wieder 18- 24 Monate meine
Ruhe.Das ganze machte ich bis 2015 als mir die Sprechstundenhilfe Weihrauchkapseln von der Fa.
Pure empfahl.Das wäre ein Entzündungshemmendes Mittel ohne Nebenwirkung.Also nahm ich diese
Kapseln ca. 3 Wochen 2 St. am Tag und danach bis heute als Dauermittel 1 St.Das heißt ich habe jetzt
seit 2015 keine Schübe mehr gehabt und war schon 2 mal bei der Spiegelung und alles ist gut.Diese
Kapseln 120 St. kosten in der Apotheke ca.67 €, ich bestelle Sie immer im Internet da liegen Sie zur
Zeit zwischen 40 und 50 €.Übrigens Halsweh oder Grippe was normal jedes Jahr hatte is tauch weg.
Meine Frau hatte immer ein oder zweimal im Jahr Blasenentzündung,diese ist seit 2 1/2 jahren auch weg.
Dies ist grob meine Geschichte.Ich kann diese Kapseln nur empfehlen.Wer Fragen hat oder näheres
wissen möchte darf sich gerne bei mir melden.

Mfg
Jürgen

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