Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.

Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon Uwe7 » Fr 28. Dez 2012, 20:10

Hallo allerseits,

noch mal was aus dem Google-Langzeitgedächtnis, Thilo's wirklich toller Beitrag "MC/CU - Das Ende aller Träume ?".

Insbesondere Neu-Betroffenen empfehle ich diesen Beitrag ausdrücklich, deswegen steht das Ganze auch in der Vorstellungsrunde.

LG Uwe

MC/CU - Das Ende aller Träume ?
29.10.2009 - 10:37
Morbus Crohn / Colitis Ulcerosa - Das Ende aller Träume ?

Gedanken eines Betroffenen

Wenn Außenstehende und Neuerkrankte ins Forum schauen, entsteht unwillkürlich der Eindruck, dass es sich hier um eine Schicksalsgemeinschaft von Schwerstkranken handelt. Dies wäre aber zu kurz gegriffen, eine zu einfache Sicht auf die Dinge und bedarf einer differenzierten Betrachtung.

Bereits in den ersten Beiträgen in der „Vorstellungsrunde“ spürt man oft sehr viel Unsicherheit und Angst der Erkrankten. Man fühlt sich überfordert mit der Diagnose und viele meinen, das Leben würde nun an einem vorbei ziehen. Man stellt sich ein unabwendbares Schicksal vor, dass einen in den Grundfesten erschüttert. Angst, Resignation und Hilflosigkeit machen sich breit.

Wie sehen aber die Fakten aus:

In Deutschland sind schätzungsweise 320.000 Menschen an einer chronisch entzündlichen Darmentzündung (CED) erkrankt. Über die exakte Zahl lässt sich streiten.

Unbestritten gibt es stark Betroffene, die wegen ihrer zahlreichen Stuhlgänge nicht mehr das Haus verlassen können, die medikamentös bis an das Limit gehen müssen, die zahlreiche Operationen über sich ergehen lassen mussten, die ihre Gesundheit verloren haben, die keine Ausbildung machen konnten, denen die berufliche Karriere verbaut blieb, die vorzeitig in Rente gehen mussten und die oftmals auch aufgrund ihrer Erkrankung in eine düstere Zukunft blicken.

Aber gerade Berichte dieser Betroffenen sind hier konzentriert sichtbar. Viele andere, die einen milden Krankheitsverlauf verzeichnen, sind naturgemäß nicht im Forum vertreten, da sie offensichtlich „etwas Besseres“ zu tun haben.

Eine nicht geringe Anzahl von Nutzern des Forums berichtet uns von banalen Befindlichkeitsstörungen, die bei genauerer Betrachtung wenig mit ihrer CED zu tun haben. Auch denen wird durch das Forum eine Plattform gegeben, um menschliche Zuwendung zu erfahren.

Vielfach beobachte ich als ständiger Nutzer dieses Forums, dass es auch Betroffene gibt, die trotz milder Verläufe ihre CED wie ein großes Schild vor sich her tragen und die ihre Erkrankung quasi als Alibi für Versäumnisse aus der Vergangenheit oder eigenes Versagen verantwortlich machen. Für alle negativen Ereignisse machen sie ihre CED verantwortlich.

Das Forum hat zur Zeit ca. 14.000 registrierte Benutzer. Das sind lediglich ca. 4,4% aller betroffenen Menschen, die an einer CED erkrankt sind und sich hier im Forum irgendwann einmal angemeldet haben. Das bedeutet: Etwa jeder 23. Erkrankte hat sich irgendwann einmal im Forum angemeldet.

Von den registrierten Benutzern sind meiner Einschätzung nach 300 mehr oder weniger regelmäßig im Forum unterwegs. Das sind nur ca. 2% der registrierten Nutzer - und nur jeder 1000. Erkrankte überhaupt.

Von denen, die regelmäßig hier im Forum unterwegs sind, berichten geschätzte 100 Betroffene von wirklich schwersten Verläufen ihrer Erkrankung.

Welche Rückschlüsse könnten wir aus den Zahlen ziehen: Sie sagen uns, dass es bei differenzierter Betrachtung scheinbar doch viele Erkrankte gibt, denen das Leben mit einer Colitis Ulcerosa oder einem Morbus Crohn ganz gut gelingt und die mit Hilfe ihrer behandelnden Ärzte und entsprechender Medikamente, trotz einer CED ein gutes Leben führen können.

Gut, dass es dieses Forum gibt, denn es birgt eine nahezu unerschöpfliche Quelle von Informationen für Menschen, die an einer CED erkrankt sind und Orientierung, oder aber auch den Rat von Mitbetroffenen suchen.

Nicht jede/r Erkrankte wird einen schweren Krankheitsverlauf haben. Es besteht zumindest eine gute Chance, dass die Erkrankung einen milden Verlauf nimmt. Das sollten sich insbesondere Neuerkrankte vor Augen halten.

Die Diagnose Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa bedeutet nicht zwangsläufig das Ende aller Träume !

Viele Grüße

Thilo
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon bjoernffm » Sa 29. Dez 2012, 11:21

Gute Idee, Uwe, diesen Schatz aus dem alten Forum zu bergen und hier reinzustellen! :!:
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon MorbiMonster » Mo 14. Jan 2013, 12:08

Hallöchen,

ich bin ja sehr beeindruckt von diesem Text. Diese ganzen Zahlen und dann die Erklärung wie wenige das eigentlich sind. Die Mutmachung das nicht jede CED schlimm verläuft und das Ende aller Träume ist. Wow. Ich selber bin auch so ein Mensch, bei dem alles recht mild verläuft aber mein Kopf nimmt dem halt viel. Mir würde es besser gehen, wenn ich irgendwie lerne, dass mein Kopf nichts machen braucht. Das in meinem Bauch ja im Prinzip alles gut ist. Dann immer diese "Aber wenn..." Sätze. Ich hoffe das von dem Text was bei meinen Hirnmännchen hängen bleibt und ich denen damit so ein bisschen den Weg zurecht weisen kann.

LG, Monsterchen
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon doro » Do 17. Jan 2013, 11:14

Nein, das Ende aller Träume ist es nicht, im Gegenteil: Es kann ein (neuer) Weg zur Selbstfindung sein. Das klingt jetzt für viele vielleicht banal, doch man fängt doch zum ersten Mal an auf sich zu schauen wenn es irgendwo schmerzt...

Mein MC und ich, und auch die restlichen Krankheiten, wir haben zusammen eine lange Entwicklung hinter uns, über die ich heute sehr froh bin.

Wichtig ist, dass man sich, notfalls mit Hilfe Anderer, seine Gesamtsituation anschaut. Sich anschaut, was ist wirklich wichtig für mich, was gehört gar nicht in mein Leben, bin ich von Menschen umgeben, die mir gut tun oder mir nur die Kraft rauben usw.

Sicher, CED ist dadurch nicht wegzuzaubern, aber Körper und Seele bilden nunmal eine Einheit. So ist es z.b, wichtig zu erkennen, wenn sich ein Schub auch nur anbahnt, bevor er dann schwer da ist. Das ist ein Unterschied, oft konnte ich schwere Schübe gerade noch abfangen, regulieren. Dazu gehört auch, dass man für lernt, mehr auf sich selbst zu achten. Das ist für viele, die neu erkrankt sind, eine langer Prozeß, egal welche Krankheit sich da meldet.

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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon MorbiMonster » Do 17. Jan 2013, 18:32

Hallo Doro,

ich kann deinen Text völlig nachvollziehen. Und du hast recht: Durch meinen Morbi Monster sind Körper und Seele im Prinzip eine Einheit geworden, und auch wenn ich es mir wünschen würde, kann ich mir ein Leben ohne mein Monster gar nicht mehr vor stellen. Manchmal leben wir zwar etwas neben einander her und streiten uns auch öfters ;), aber trotzdem gehört er jetzt zu mir, wie mein Name an der Tür :D. Und eine wichtige Lektion ist glaube ich auch das, was du schon gesagt hattest, dass man nämlich mehr auf sich selbst achtet und vielleicht viel besser einschätzen kann, was geht und was nicht. Und noch was ganz wichtiges, was denke ich auch noch dazu gehört: Man kann auch viel besser andere verstehen, die Schmerzen oder Probleme haben, man kann sich besser in sie hinenversetzten.

LG, Monsterchen
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon Loui » Do 31. Jan 2013, 23:11

Hi zusammen,

das Ende aller Träume ist MC sicher nicht. Es gibt viele Fälle die JAHRELANG ohne jegliche Probleme leben.
Ich habe von Fällen gehört die Jahrzehntelang ohne Schub fröhlich vor sich hin leben und die Krankheit sogar ganz vergessen haben.
Wer weiß, vielleicht bist du auch so ein Fall?

Ich denke, (ich bin zwar selbst der absolute Loser darin) man sollte sich nicht zuviele Sorgen machen, man kann nichts vorhersehen.

Ich denke, man kann durch die Ernährung und einem möglichst ausgegelichen Lebensstil (Schlaf, Stress, Spaß :) ) viel beeinflussen.
Ein Versuch schadet ja nicht :)


Einen schönen Abend
und viele Grüße
Loui
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon Loui » Do 31. Jan 2013, 23:27

Ach so, was ich noch vergessen habe.
Mein Onkel, hatte höchst wahrscheinlich auch MC :) Er hatte eine Darmspiegelung, der Arzt hat ihm dann was von einer
CED erzählt, höchst wahrscheinlich MC.
Ich sage wahrscheinlich weil sich die "coole Socke" nicht so ganz genau daran erinnert wie diese Krankheit heisst.
Für ihn war das so " nimmst halt drei Monate Kortison und gut is".
Und das war dann tatsächlich so gut, dass er sich nicht mal mehr an den Namen erinnert.
Auch solche Fälle gibts. :roll:
Loui
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon MorbiMonster » Fr 22. Feb 2013, 12:16

Hallo Loui,

solche Fälle sind echt beeindruckend!
Die Diagnose zu bekommen, es einfach so hin zunehmen, gar nicht lange drüber nachdenken und einfach drei Monate Krotison nehmen. Und am ende gar nicht mehr wissen, was eigentlich los war!4
Echt super!
Und ich hoffe, das er jetzt auch verschohnt bleibt!!

LG, Monsterchen
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon Loui » Di 12. Mär 2013, 18:23

hallo monstechen,
ich finde das auch beeindruckend ABER ich kann das auch nicht. LEIDER
jedoch hat meine Ärztin heute gesagt dass die Mehrzahl ihrer Patienten mit MC einen ruhenden Chron haben, teilweise lebenslang. Und zwei müssten immer mal wieder mit Kortison die Durchfälle bekämpfen, also auch nicht schlimm. ich habe noch zu wenig Erfahrung um zu erzählen wie es bei mir ist.
Daher: MC ist nicht das Ende aller Träume, da nach nem Schub immer eine Remmissionsphase kommen kann und wer weiss? viellei ht hat man ja auch einen extrem faulen Chron erwischt der viel zu schläfrig ist um aufzumucken :D
das Beste hoffen, die Krankheit annehmen aber nicht in den Vordergrund schieben.

lg
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Re: Thread "MC/CU - Das Ende aller Träume ?"

Beitragvon melinda2013 » Mi 15. Mai 2013, 10:41

Hallo ich bin neu hier!ich verfolge diese Seite schon etwas länger, habe mich immer nicht getraut mich anzumelden . :D
Jetzt nach diesem Text bin ich echt erstaunt, das es so viele Menschen gibt die das gleiche haben.Ich habe seit es seit 2007.
Ihr habt mir echt Mut gemacht.Danke
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