Neu hier mit Cu

[Andy Argon]

Hallo zusammen.
Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin weiblich, 54 Jahre alt und habe seit 30 Jahren Colitis Ulcerosa.
Bislang habe ich ein gutes, lebenswertes Leben geführt. Seit einem Jahr ist meine Cu leider außer Kontrolle geraten und nicht mehr in den Griff zu kriegen. Cortison Resistenz, Behandlung mit Infliximab und Vedolizumab ohne Wirkung.
Das Haus zu verlassen ist schwierig. Ein Bericht von Neptun zum Umgang mit imperativem Stuhlgang hat mir etwas Mut gemacht. War schon zwei mal mit meinem Mountainbike in der Einsamkeit unterwegs. Dort hätte man immer die Möglichkeit hinter einem Baum zu verschwinden.
Arbeite seit Februar im Home Office. Büro wäre nicht machbar.
Fürs Erste ist es genug.
Liebe Grüße an alle.

[Lucky1972]

Hallo, willkommen hier. Ich bin 50 und habe auch schon über 30 Jahre CU. Und auch bei mir ist die CU dieses Jahr so schlimm wie noch nie vorher. Bekomme jetzt seit Ende September Infliximab , das hilft bisher, so dass ich wenigstens wieder arbeiten kann (teilzeit, voll ging noch nie). Aber ich habe mir Nebenwirkungen zu kämpfen: Schwindel, Gelenk und Muskelschmerzen, Ausschlag, rote Augen und schnelle große Erschöpfung.

Was nimmst du jetzt aktuell an Medikamenten?

LG

[Andy Argon]

Hallo Lucky,
Dankeschön für Deine Antwort.
Ich habe mich durchgerungen, meinen Gastroenterologen zu wechseln und hatte am Donnerstag meinen ersten Termin dort.
In der anderen Praxis fühlte ich mich nicht gut aufgehoben. Dort konnte man keinen Arzt sprechen, wurde abgewimmelt und sogar wurde ich zwei mal von einem Arzt angeschimpft, was ich denn dort möchte, ob ich mir einbilde , ich hätte einen Schnupfen. Ich war dort, weil unter Infliximab mein Schub wieder ausbrach. Das war sehr traumatisierend. Ich konnte eine Woche nicht mehr schlafen, weil der mich so abgeseift hat. Die Praxis scheint überfüllt.
Seit Anfang August bekomme ich Vedolizumab, habe jedoch ca. 14 blutige Durchfälle am Tag. Sonst morgens und Abends 1,5g Claversal Micropellets.
Die neue Ärtzin hat jetzt trotz allem nochmals eine Cortison Stoß Therapie angeordnet. Ich spritze dazu Heparin, da ich schon drei Beinthrombosen durch hochdosiertes Cortinson hatte.
Alles nicht so einfach. Aber wenigstens kümmert die sich. Am Donnerstag habe ich einen Termin zum Ultraschall.
Es tut mir leid, dass du so arge Nebenwirkungen vom Infliximab hast. Ich hatte das zum Glück nicht.
Vielleicht werden die Medikamente von uns etwas Älteren Menschen nicht so gut vertragen, wie von den Jungen. Wobei wir ja nicht wirklich alt sind.
Manchmal denke ich, ob diese schlimmen Verläufe auch etwas mit der Corona Krise zu tun haben. Da das Immunsysten durchdreht.
Ich wünsche Dir eine gute Besserung. Hoffentlich hören die Nebenwirkungen bald auf.

Liebe Grüße
Andy Argon

[Lucky1972]

Ich hab auch schon überlegt, ob es etwas mit den Krisen zu tun hat, dass die CED anscheinend bei vielen nach etlichen Jahren moderater Krankheitsaktivität jetzt nicht so richtig in Griff zu kriegen ist. Oder denke ich das nur, weil es bei mir so ist , ich weiß es nicht. Ich hab auch schon über einen evtl. Zusammenhang mit den Impfungen nachgedacht. Ich hab keine Ahnung.

Heute sind die Nebenwirkungen etwas weniger, dafür zwickt der Bauch.
Ich habe aber auch unvernünftig gegessen in der letzten Woche. Und hatte am Mittwoch beruflich etwas Stress.

Gut, dass du jetzt noch mal Cortison bekommst, mit 14 blutigen Durchfällen pro Tag bin ich im September ins Kh , weil ich das so nicht aushalten wollte und meine (neue) Ärztin keine Zeit hatte. Wenn ich einen Termin habe, ist sie sehr nett, aber ich war neulich auch mal notfallmäßig da, da hat sie mich auch angepflaumt , sie habe eigentlich keine Zeit (hat sich dann trotzdem angehört was ich habe).

Ich hatte eigentlich gehofft, dass die CU mit dem Älterwerden ruhiger wird.

[Andy Argon]

Hallo Lucky,

Ja das habe ich auch mal gehört, dass es im Alter besser wird. Scheint nicht unbedingt der Fall zu sein. Außerdem gehören wir zum Mittelalter.
Ich wollte dich noch einmal zu den Muskel und Gelenkschmerzen etwas fragen.
Ich hatte das auch monatelang ganz schlimm. Konnte meine Arme nicht ausstrecken, oder einen Pullover über dem Kopf ausziehen, nicht mehr in die Hocke gehen. Das ist jetzt zum Glück weg. Zuerst hatte ich das Infliximab in Verdacht jedoch hatte ich eine Woche nach der vierten Infusion eine Corona Infektion. Mit einem harmlosen Verlauf wie ich dachte. Kein Husten, nur Übelkeit und Durchfall, was ja auch vom Cu kommt.
Ich hatte danach irgendwann bis jetzt auch ganz schlimmen Husten. War damit beim Lungenfacharzt. Der hat nichts gefunden und sagte mir, dass das wohl Long COVID sei. Ganz viele Menschen kämen mit diesen Beschwerden dort hin.
Ich führe diese Muskelschmerzen darauf zurück, aber vielleicht war es auch das Infliximab.
Hattest du vielleicht auch Corona in letzter Zeit?
Von dem Vedolizumab merke ich nichts. Weder positiv noch negativ.
Liebe Grüße

[Lucky1972]

Nein, Corona hatte ich zum Glück noch nicht (denke ich jedenfalls, habe bei leisesten Anzeichen immer gleich einen Test gemacht).
So ein bisschen Gelenk und Muskelschmerzen habe ich schon viele Jahre immer mal wieder. Meine Gastroenterologin meinte, dass könnte auch von den Wechseljahren kommen.
Aber seit ich Infliximab bekomme ist es wirklich an manchen Tagen extrem, dann geht es wieder ein paar Tage. 2-3 Tage Nach der Spritze ist es meist am schlimmsten. Das was ich froher hatte war schwächer und konstanter.

Seit wann nimmst du den Vedolizumab? Das braucht ja ein paar Wochen bis die Wirkung entfaltet ist.

Wenn du magst können wir "Mittelalten" uns auch per WhatsApp o.ä. unterhalten/austauschen. Das geht unmittelbarer als hier . Wenn du magst, schreib mir deine Nummer per Privatnachricht.

[Pink Floyd]

Hallo,

interessant, dass so einige Leute anscheinend seit einem Jahr so Probleme haben. Ich gehöre auch dazu, ich befinde mich eigentlich seit etwas über einem Jahr dauerhaft im Schub, nehme mit kurzen Unterbrechungen seit dem Budesonid Schaum, jetzt Entocort rectal und Mesalazin. Aber ich kriege die CU nicht mehr in den Griff. Das hatte ich noch nie. Die Diagnose habe ich seit über 12 Jahren.
Zuletzt habe ich mir schon auch mal Gedanken gemacht, ob das mit den Impfungen zusammenhängt. Ich hatte auch zweimal Corona, und bin zweimal geimpft und der Schub fing eigentlich so etwa um den zweiten Impftermin an. Aber sowas ist medizinisch wahrscheinlich einfach nicht nachvollziehbar und meist dann eher ein Gespür des Patienten, dass da ein Zusammenhang bestehen könnte.

Na, ich wünsche dir natürlich, dass du das irgendwann auch bald in den Griff bekommst. Gut, dass du wenigstens von daheim aus arbeiten kannst. Vielleicht wäre es aber auch gut, wenn du dich mal eine Weile krank schreiben lassen würdest, um mal komplett runterzufahren?

LG

[Lucky1972]

Hallo,

interessant, dass so einige Leute anscheinend seit einem Jahr so Probleme haben. Ich gehöre auch dazu, ich befinde mich eigentlich seit etwas über einem Jahr dauerhaft im Schub, nehme mit kurzen Unterbrechungen seit dem Budesonid Schaum, jetzt Entocort rectal und Mesalazin. Aber ich kriege die CU nicht mehr in den Griff. Das hatte ich noch nie. Die Diagnose habe ich seit über 12 Jahren.
Zuletzt habe ich mir schon auch mal Gedanken gemacht, ob das mit den Impfungen zusammenhängt. Ich hatte auch zweimal Corona, und bin zweimal geimpft und der Schub fing eigentlich so etwa um den zweiten Impftermin an. Aber sowas ist medizinisch wahrscheinlich einfach nicht nachvollziehbar und meist dann eher ein Gespür des Patienten, dass da ein Zusammenhang bestehen könnte.

Na, ich wünsche dir natürlich, dass du das irgendwann auch bald in den Griff bekommst. Gut, dass du wenigstens von daheim aus arbeiten kannst. Vielleicht wäre es aber auch gut, wenn du dich mal eine Weile krank schreiben lassen würdest, um mal komplett runterzufahren?

LG

Ich hab auch schon überlegt, ob es einen Zusammenhang von Corona-Erkrankung/C-Impfung zu solch langwierigen Schüben gibt. Aber wie du schon schreibst, wird man das schlecht "beweisen" können. Und ich würde mich auch trotzdem wieder impfen lassen, da ich Angst vor einem schlimmen Verlauf von C gehabt habe.

[Andy Argon]

Hallo Pink Floyd,

Bei mir ging dieser Dauerschub einige Zeit nach der zweiten Corona Impfung los. Wie Du bereits erwähnst, habe ich nur ein Gespür dafür. Richtig beweisen lässt es sich ja nicht.
Ich glaube im Juli 2021 habe ich die zweite Impfung erhalten und Ende August habe ich gemerkt, dass sich wieder ein Schub entwickelt.
Bis heute ist er leider akut.
Versuche jetzt auf Anraten der Ärztin eine Therapie mit Azathioprin. Das Medikament wird eingeschlichen. Schauen wir mal.

Liebe Grüße