Ich bin der neue 🤷‍♂️

Neu im Forum? Hier könnt Ihr Euch vorstellen. Im eigenen Interesse bitte keine richtigen Namen nennen.
Antworten
Peter1968
neu hier
Beiträge: 2
Registriert: So 20. Nov 2022, 11:16

Ich bin der neue 🤷‍♂️

Beitrag von Peter1968 »

Hallo zusammen,
Mein Name ist Peter, bin 54 Jahre jung aus dem Landkreis Kassel.
Ich komme der Verzweiflung so langsam immer näher, hier ein kurzer abriss meiner Geschichte.
Am 1. Juli 22 bin ich mit Verdacht auf Darmverschluss
Eingeliefert worden und auch gleich operiert,
5 Tage später, dachte eigentlich es wäre alles gut, musste ich abends ins CT und wurde zum 2. Mal operiert und mit einem Stoma aufgewacht. Diagnose dort Morbus cron, Behandlung mit Salofalk Für ein halbes Jahr und dann sollte das Stoma zurück verlegt werden. Leider war dies aber überhaupt nicht versorgbar weil es in einer bauchfalte saß, ständig undicht. Nach einer Woche zu Hause und weiterer Gewichtsabnahme mittlerweile fast 30 kg, ab ins Krankenhaus aber in ein anderes, Diagnose dort, kein Morbus cron 🤔 , Darmspiegelung, ....Sie brauchen kein Stoma, wir verlegen es zurück, 28.07. Alle guten Dinge sind 3 , OP, stoma weg. .....alles wieder gut 👍 denkste, 2 Wochen später Entlassung morgens, nachmittags wieder Notaufnahme, austritt von Stuhlgang aus der stomawunde, Not OP mit Bauchraum Spülung...... nach 1 Woche trat wieder stuhl aus der OP Narbe , Bildung einer Dünndarmfistel die über die Bauchdecke abgibt, mittlerweile durch 3 Ausgänge je 5-7 mm . Jetzt bin ich seit 22.09. Zu Hause, die fistel sollte sich von selbst verschließen was sie aber nicht tat, jetzt ist bei einer erneuten darmspiegelung und MRT eine Entzündung im Darm festgestellt worden 😔 die erstmal medikamentöse behandelt werden soll, aber wie weiß ich noch nicht warte auf einen Termin beim Gastroenterologen 🤷‍♂️ viele Fragen schwirren in meinem kopf rum, vielleicht finde ich ja hier die ein oder andere antwort oder Anregung.

Lucky1972
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 405
Registriert: Mi 1. Apr 2015, 19:21
Diagnose: CU seit 1989

Re: Ich bin der neue 🤷‍♂️

Beitrag von Lucky1972 »

Das ist ja ein Alptraum. Ich weiß gar nicht was ich dazu sagen soll.
Herzlich Willkommen im Forum jedenfalls.
Viele Grüße
Lucky

„Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.“
(Oscar Wilde)

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5498
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Ich bin der neue 🤷‍♂️

Beitrag von neptun »

Hallo Peter,

Du brauchst einen Gastro, der auf CED spezialisiert ist. Und er sollte auch Ahnung von Fisteln und deren Behandlung haben.
Laß mal von der Geschäftssstelle der DCCV nachsehen, ob Dein neuer Gastro dort für das Problemfeld CED bekannt ist.

Leider mußtest Du nun schon die schlechtesten Erfahrungen machen mit Arzt, Chirurg, Klinik, Kliniken.
Es scheint, mc und die damit möglichen Komplikationen sind nicht deren Stärke gewesen. Wenn schon bei der Anlage eines Stomas derartige Fehler gemacht wurden. Anscheinend gab es auch Nahtinsuffizienz und möglicherweise bist Du an einer Sepsis vorbei geschrammt.
Man hat Dich ohne CT gleich notoperiert? Woher wußte man denn, was einen erwartet und ob es wirklich notfallmäßig war?
Häufiger wird bei einem Subileus ja erst mal medikamentös interveniert, um das Problem aufzulösen. Bei Gefahr eines Darmrisses oder auch einer Dilatation vor einer Stenose mit eben dieser Gefahr, da wird sicher schnell gehandelt. Aber dann doch nach der Erkenntnis eine vorherige Untersuchung. Oder deutete Dein Zustand mit hohem Fieber schon auf Sepsis hin?

Eine Empfehlung, besorge Dir umgehend alle Untersuchungsbefunde von Gastro und den Kliniken. Dabei dann auch die OP-Berichte.
Damit hat dann wenigstens der nächste Arzt eine Grundlage für das anstehende Handeln.

Hattest Du eine Stenose im Bereich Übergang von Dünn- zu Dickdarm, also im Bereich der Ileozökalklappe?

Ob nun weiter chirurgisch interveniert werden muß, oder ob eine Antibiotikatherapie sinnvoll, eventuell sogar notwendig ist, um die Fisteln zu verschließen, daß muß der neue Gastro hoffentlich fundiert beantworten können. Ebenso, ob es auch eine mögliche Behandlung mit einem Biological gibt. Infiximab (Remicade) ist bekannt dafür, daß unter den Infusionen Fisteln austrocknen können, symptomfrei werden. Möglicherweise ist auch zeitgleich oder zuerst eine Akuttherapie mit Prednisolon angesagt-

Das alles kann hier nicht beantwortet werden.
Im Forum wirst Du auch Namen von Kliniken und Chirurgen finden können, die Ahnung haben und viel Praxis, denn es muß das tägliche Geschäft sein bei den CED, wenn es ordentlich und gut werden soll.

LG Neptun

Peter1968
neu hier
Beiträge: 2
Registriert: So 20. Nov 2022, 11:16

Re: Ich bin der neue 🤷‍♂️

Beitrag von Peter1968 »

Hallo,
Danke für die guten Tips
Gruß Peter

Antworten