Eine Autoimmunerkrankung reicht ja nicht

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MSMelle
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Eine Autoimmunerkrankung reicht ja nicht

Beitrag von MSMelle »

Hallo.
Ich habe bisher keine gesicherte Diagnose einer ced. Seit 2010 ist bei mir die Diagnose MS gesichert. 2004 gab es aber schon eindeutige Befunde im mrt, die man nicht erkannt hat.
Etwa um diese Zeit hatte ich auch eine coloskopie, weil in einem ct ein entzündlich anmutender Darm aufgefallen war.
Die coloskopie war entwürdigend,da mir der Arzt nicht glauben wollte, dass ich noch nicht sauber war. Als ich zu mir kamm, hörte ich sie dann ablästern, was so eine Schweinerei sollte und was ich wohl essen würde. Auf den Bildern war nur roter schaumiger Belag zu erkennen.
Ich wollte keine zweite Spiegelung, es wurde mir aber auch gar nicht angeboten.
20 Jahre fast habe ich dann nebenbei mit ständigen blähungen, wiederkehrenden Durchfällen, bauchkrämpfen und bleistiftstuhl gelebt und selbst an einen reizdarm geglaubt.
Kürzlich wurde ich dann aufgrund auffallenden bz Schwankungen stationär untersucht, um ein insulinnom auszuschließen. Auch das stand schonmal im Raum vor vielen Jahren.
Immer hieß es am Ende nur unspezifisch und ich sei halt zu dünn.
Jetzt sagen die endokrinologen, mein massiv erhöhter aldsteron- renin-quotient und der hohe cortisolwert sei auch wieder unspezifisch, weil durch die MS der Kreislauf meinen niedrigen blutdruck nicht regulieren könne.
Der Neurologe, auch der Professor hier, hält das für abwegig.
Stationär wurde nun auch gleich nach dem 72h fastentest eine komplette Spiegelung gemacht mit " unspezifischem " Befund. Ödematöse darmschleimhaut und verminderte peristaltik. In der Speiseröhre striemenartige Veränderungen.
Calprotectin im stuhl ist mehr als 200 beim ersten stuhlgang nach der coloskopie.
Ich habe einen Termin in unserer gastroambulanz, liege besonders nachts wach mit bauchkrämpfen rechts unten, bzw. Eindeutiger Bewegung hier. Der Auftrag an die ambumanz lautet hinton test, laut entlassungsbrief.
Die MS hat mir schon unschön zugesetzt und jetzt muss ich mir noch so viele andere gedanken machen.

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neptun
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Re: Eine Autoimmunerkrankung reicht ja nicht

Beitrag von neptun »

Hallo MSMelle,

zu MS und den möglichen Auswirkungen auf den Magen-Darm-Trakt kann ich nichts schreiben.

Aber Schmerzen im rechten Unterbauch können schon ein Hinweis auf Entzündung mit Darmwandverdickung im Bereich der Ileozökalklappe, also dem Übergang von Dünn- zu Dickdarm, sein. Wäre eine typische Stelle bei mc.

Da Du Dein geringes Gewicht erwähnst, vielleicht sollte dann auch ein MRT-Sellink gemacht werden, um den Dünndarm in gesamte Länge auf Entzündung beurteilen zu können.
Gibt es dort Entzündung, kann die Nährstoffaufnahme eingeschränkt sein, und auch der Calprotectinwert muß dann nicht deutlich erhöht sein.

Du solltest unbedingt bei dem CED-versierten Gastro in Behandlung sein.
Der unspezifischen Entzündung mit ödematöser Darmschleimhaut sollte schon nachgegangen werden.
Und in einer Sono sollte ein CED-erfahrener Gastro auch einiges sehen, z.B. eine eingeschränkte Peristaltik aufgrund eines Konglomerattumors, also einer möglichen Verbackung von Darmschlingen aufgrund von Entzündung. Die Sono ist das einzige Verfahren, wo man den Darm auch in Bewegung sehen kann. Dazu aber auch verdickte Darmwände, Stenosen, das freie Lumen, dilatierte Abschnitte, Flüssigkeit im freien Bauchraum, vergrößerte Lymphknoten.

Es wäre auch gut, sich immer alle Befunde in Kopie aushändigen zu lassen. Man hat ein Recht darauf. So bekommt man eine Geschichte, kann alles nachlesen und kann auch leicht einen Arzt wechseln.

LG Neptun

MSMelle
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Re: Eine Autoimmunerkrankung reicht ja nicht

Beitrag von MSMelle »

Ich arbeite in der uniklinik und habe mir selbstredend nach der Entlassung immer wieder den Bericht ausgedruckt. Der wurde öfters verändert, weil die biopsiergebnisse zum bsp. Eingetrudelt waren. Man hatte colon, Dünndarm und Magen gespiegelt. Mit ärgert es besonders, dass die Oberärztin der endokrinologischen Ambulanz die hormonellen Veränderung am Ende vollkommen abgetan hat mit der MS. Eigentlich sollte ich hierfür nochmal aufgenommen werden , um die nebennieren zu untersuchen.
Ich frage mich, ob der hinton test einen diagnostischen wert hat. Ist die transferzeit des Darms ein symptom? Der calprotectinwert ist ja Schon deutlich erhöht, oder? Referenz soll bis 50 sein.
Ich habe allein heute einmal massiv und zig Male bleistiftartig abgeführt und mein Darm macht hörbare Geräusche.
Dünn bin ich, weil ich mich dementsprechend ernähre.
Die Ärzte der uniklinik in der gastroambulanz sollten sich hoffentlich auskennen, mal sehen.
Es gibt mittlerweile zahlreiche medizinische Studien, dass MS auch im Darm entsteht. Ich nehme ein Medikament names ozanimod, das die lymphozytenzahl auf rund 300 in meinem Fall hält.

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neptun
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Re: Eine Autoimmunerkrankung reicht ja nicht

Beitrag von neptun »

Dünndarm gespiegelt?
Es müßte dann eine Doppelballonenteroskopie gewesen sein.
Ist sehr selten in der Diagnostik einer CED, weil es nur wenige Indikationen dafür gibt.

Der Transfertest, auch dafür gibt es wohl kaum eine Indikation. Habe bisher nur 1 oder 2 Male davon gelesen. Und ein Megacolon hätte Symptome, Beschwerden, und würde anders erkannt, z.B. CT. Wäre notfall mäßig.
Außerdem scheinst Du ja Stuhlgang zu haben.
Bleistiftstuhl kann durch weichen Stuhl entstehen bei erhöhtem Sphinktertonus. Kann sich wieder geben und kommt bei festem Stuhl wohl auch nicht vor?

Referenz ist bis 50mg/kg Stuhl.
200mg/kg ist signifikant, aber noch gering erhöht. Wetre können anscheinend die 10.000mg/kg überschreiten.
Häufiger werden um die 1.000mg/kg geschildert, aber dabei wiederum quasi ohne oder mit nur geringen Beschwerden, ohne Symptome. Wenig erklärlich und wenig vertrauenserweckend.
Der Calprotectinwert ist häufig Thema im Forum, weil hier auch sehr variierende Werte von Betroffenen Eingang finden, die sich nicht in Korrelation bringen lassen, weder zur Lage der Entzündung (Entzündungen bei mc), noch zur Ausdehnung oder Stärke oder den Symptomen und Beschwerden. Gibt es Linearität oder einen anderen Anstieg?
Leider scheint es keine Folgestudien gegeben zu haben, die die aufgetretenen Unregelmäßigkeiten aufgriffen und Erklärungen fanden.

LG Neptun

MSMelle
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Re: Eine Autoimmunerkrankung reicht ja nicht

Beitrag von MSMelle »

Doch, alle 3 Spiegelungen wurden zusammen gemacht. Es ging ja um keine spezielle Fragestellung, nut um chronische diarhön und auch umziehen Aufnahme von Nährstoffen, bez. Der blutzuckerwerte.

MSMelle
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Re: Eine Autoimmunerkrankung reicht ja nicht

Beitrag von MSMelle »

neptun hat geschrieben:
Fr 14. Okt 2022, 17:03
Dünndarm gespiegelt?
Es müßte dann eine Doppelballonenteroskopie gewesen sein.
Ist sehr selten in der Diagnostik einer CED, weil es nur wenige Indikationen dafür gibt.

LG Neptun
Ich wurde erst Am Vorabend, nach der oberarztvisite gefragt, ob sie auch den Magen und Dünndarm spiegeln dürfen. Hat sich vielleicht angeboten nach 72h nix essen und ich hatte auch seit der letzten Mahlzeit nicht mehr abgeführt.
Aber das erklärt, warum der in der endo mich gefragt hat, was ich " heute so gegessen habe". Dann so, " ach sie sind die Patientin nach dem 72h Fastentest"...

MSMelle
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Re: Eine Autoimmunerkrankung reicht ja nicht

Beitrag von MSMelle »

Heute Ultraschall gehabt. Rechts unten im Übergang von Dünndarm zu Dickdarm sei eine ungewöhnliche wasseransammlung zu sehen und damit verbunden eine massiv gesteigerte Peristaltik . Die linke Seite des Dickdarms zeigt hingegen kaum Bewegung. Viel Luft überall.
Morgen hinton test röntgen und dann nach und nach atemteste auf unerträgliche Stoffe oder bakterielle fehlbesiedlung.

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