Hallo miteinander ,
ich bin weiblich, 27 und leide seit etwa 9 Jahren an Morbus Crohn. Seit dem Beginn der Krankheit habe ich große Probleme mit Fisteln sowie Abszessen.
Ich wurde bereits an die 30 mal deswegen operiert. Dabei wurden die Fisteln bzw. Abszesse immer gespalten und offengehalten, damit sie von innen heraus zuheilen können. Ich habe auch schon dauerhafte Fadendrainagen bekommen. Leider kommt es momentan so häufig zu neuen Fisteln, dass ich beinahe alle 2 Wochen ins Krankenhaus muss, um mich operieren zu lassen, da die Schmerzen zu groß sind. Es wurde bereits eine Therapie der Fisteln mit Stammzellen probiert, die jedoch alles verschlimmert hat, nach dieser Operation im letzten November musste ich nun 7 mal operiert werden.
Ich habe bereits viele Medikamente ausprobiert, darunter Infliximab, Humira, Entyvio, Azathioprin und Budenofalk.
Seit letzter Woche bekomme ich nun wieder Infliximab Infusionen in Kombination mit Azathioprin, in der Hoffnung, dass die Fisteln zur Ruhe kommen.
Meine Frage wäre, ob jemand eventuell gute Erfahrungen mit anderen Techniken oder neuartigen Medikamenten machen konnte, die hier nicht aufgelistet sind?
Mich würde auch interessieren, ob jemand schon die Laser-Methode zur Entfernung von Fisteln probiert hat.
Liebe Grüße
Große Probleme mit Fisteln und Abszessen bei Morbus Crohn
-
- neu hier
- Beiträge: 1
- Registriert: Di 1. Mär 2022, 17:37
Re: Große Probleme mit Fisteln und Abszessen bei Morbus Crohn
Hallo belladonna,
ich war in diesem Forum bisher immer nur stille Mitleserin, würde aber gerne erfahren wie es dir mitlerweile geht? Hast du eine Behnadlung die für dich funktioniert gefunden?
Ich bin auch 27, weiblich und habe auch seit ca 10 Jahren MC mit einer sehr schwierigen Fistel, die immer wieder Probleme macht. Ich nehme Stelara. 30 x wurde ich nicht operiert, das tut mir sehr leid und ich kann mir vorstellen wie schlimm und frustrierend das für dich sein muss! Es ist einfach ungerecht so eine Krankheit zu haben und dann noch solche Probleme dazu zu bekommen..und Ärzte die rumschneiden und alles noch schlimmer machen..
Ich habe vor 4 Wochen die Stammzellen Operation bekommen, meine ganze Hoffnung endlich wieder ein "normales" Leben führen zu können habe ich darein gesetzt. Nun sondert die kleine offene Stelle, die noch da ist, wieder Flüssigkeit ab und ich habe die große Befürchtung, dass es bereits nach 4 Wochen gescheitert ist. Es sollte nun eigentlich alles trocken und beschwerdefrei sein. In zwei Tagen habe ich meinen Kontrolltermin und ich bin verzweifelt, das es bei mir anscheinend schon wieder schief geht. Diese Stammzellen bekommt man ja auch wegen der hohen Kosten nur einmal. Magst du erzählen wie das bei dir verlaufen ist?
Die Laser Therapie wäre auch mein nächster Versuch, hast du da bereits Erfahrungen gesammelt?
Ich hoffe es geht dir besser und ich würde mich sehr über eine Antwort freuen!
Pauli
ich war in diesem Forum bisher immer nur stille Mitleserin, würde aber gerne erfahren wie es dir mitlerweile geht? Hast du eine Behnadlung die für dich funktioniert gefunden?
Ich bin auch 27, weiblich und habe auch seit ca 10 Jahren MC mit einer sehr schwierigen Fistel, die immer wieder Probleme macht. Ich nehme Stelara. 30 x wurde ich nicht operiert, das tut mir sehr leid und ich kann mir vorstellen wie schlimm und frustrierend das für dich sein muss! Es ist einfach ungerecht so eine Krankheit zu haben und dann noch solche Probleme dazu zu bekommen..und Ärzte die rumschneiden und alles noch schlimmer machen..
Ich habe vor 4 Wochen die Stammzellen Operation bekommen, meine ganze Hoffnung endlich wieder ein "normales" Leben führen zu können habe ich darein gesetzt. Nun sondert die kleine offene Stelle, die noch da ist, wieder Flüssigkeit ab und ich habe die große Befürchtung, dass es bereits nach 4 Wochen gescheitert ist. Es sollte nun eigentlich alles trocken und beschwerdefrei sein. In zwei Tagen habe ich meinen Kontrolltermin und ich bin verzweifelt, das es bei mir anscheinend schon wieder schief geht. Diese Stammzellen bekommt man ja auch wegen der hohen Kosten nur einmal. Magst du erzählen wie das bei dir verlaufen ist?
Die Laser Therapie wäre auch mein nächster Versuch, hast du da bereits Erfahrungen gesammelt?
Ich hoffe es geht dir besser und ich würde mich sehr über eine Antwort freuen!
Pauli
Re: Große Probleme mit Fisteln und Abszessen bei Morbus Crohn
Meine Erfahrungen zu dem Thema: Ich wurde schon 3x wegen Fisteln operiert; nachdem ich bei dem besten Arzt in einem Enddarmzentrum behandelt wurde, war keine OP mehr nötig, obwohl ich bestimmt schon 7 Fisteln seitdem hatte. Mir wurde empfohlen, ein Sitzbad mit Salz zu machen, weil das Salz den Eiter aus dem Abszess zieht, der mit der Fistel verbunden ist. Ich habe etwa 3 Sitzbäder am Tag gemacht über 7 Tage pro Fistel. Jede ist ohne OP verheilt. Es stimmt einfach nicht, was im Internet gesagt wird... dass die Fisteln nur durch OP entfernt werden können. Ich habe schon mindestens 7 mal für mich das Gegenteil bewiesen.
Natürlich ist mein Bericht keine Handlungsempfehlung. Andererseits glaube ich, dass viele Ärzte, die nicht wie meiner Experten sind, von Sitzbädern abraten, einfach weil sie es nciht besser wissen. Ich kann von Glück reden, dass ich rechtzeitig an einen Experten gelangt bin. Man sollte bei diesem Thema nur in Enddarmzentren gehen, bzw zu Leuten, die zumindest die Lasertherapie anbieten.
Natürlich ist mein Bericht keine Handlungsempfehlung. Andererseits glaube ich, dass viele Ärzte, die nicht wie meiner Experten sind, von Sitzbädern abraten, einfach weil sie es nciht besser wissen. Ich kann von Glück reden, dass ich rechtzeitig an einen Experten gelangt bin. Man sollte bei diesem Thema nur in Enddarmzentren gehen, bzw zu Leuten, die zumindest die Lasertherapie anbieten.
Re: Große Probleme mit Fisteln und Abszessen bei Morbus Crohn
Hallo,
Nun stellt sich allerdings die Frage, wie die Fisteln verlaufen, wie verzweigt o.ä. sie sind und ob es Crohn-Fisteln sind oder nicht.
Waren deine Fisteln Crohn-Fisteln? Diese sind nämlich weitaus komplizierter und sind nicht mal eben mit Sitzbädern zu heilen, weil eine chronische Entzündung zugrunde liegt.
Ich laufe seit 10 Jahren von einem Spezialisten zum anderen und begebe mich schon lange nicht mehr in die Behandlung von Ärzten/Ärztinnen, die nicht absolut spezialisiert auf Crohn-Fisteln sind.
Viele Grüße,
Pauli
Nun stellt sich allerdings die Frage, wie die Fisteln verlaufen, wie verzweigt o.ä. sie sind und ob es Crohn-Fisteln sind oder nicht.
Waren deine Fisteln Crohn-Fisteln? Diese sind nämlich weitaus komplizierter und sind nicht mal eben mit Sitzbädern zu heilen, weil eine chronische Entzündung zugrunde liegt.
Ich laufe seit 10 Jahren von einem Spezialisten zum anderen und begebe mich schon lange nicht mehr in die Behandlung von Ärzten/Ärztinnen, die nicht absolut spezialisiert auf Crohn-Fisteln sind.
Viele Grüße,
Pauli